ANIKI JE HITNO POTREBNA VAŠA POMOĆ: Jedna poruka za nju znači spas! Pomozite da živi kao druga deca
ANIKA Manić je dvogodišnja devojčica, obolela od retke bolesti - spinalne muskularne atrofije, koja joj onemogućava normalan rast i razvoj a lek za njenu bolest je među najskupljima u svetu!
Foto: Privatna arhiva
Zato je potrebno da se što više ljudi odazove humanitarnoj akciji i da dopinos njenom lečenju, slanjem SMS poruke. Ivanka Pavlović-Manić, majka male Anike, kaže za Kurir da se njena ćerka rodila kao zdrava, jaka beba, sa ocenom 10, ali da su nakon dva meseca, lekari i roditelji primetili da devojčica ne reaguje snažno kao ranije.
- Ubrzo je ustanovljeno da Anika boluje od retke, neuromišićne bolesti sa kojom se rađa 1 od 10.000 beba i koja se zove se spinalna muskularna atrofija, ili skraćeno SMA, tip 1. Većina ovih beba ne doživi svoj prvi rođendan. Drugi rođendan, gotovo ni jedna. Anika je mali lavić, borac i ona ima danas dve godine. Motirički je stabilno i to zahvaljujući terapiji koju trenutno prima, ali koja joj ne pomaže kada su u pitanju vitalne funkcije za održanje života, jer joj disanje i gutanje sve više postaju problem. Aparati za inhaliranje, širenje pluća, kašljanje, kao i aparat koji joj pomaže da diše dok spava postali su Anikina trenutna realnost, ali nada postoji da tu realnost promenimo. Krajem maja, u Evropi je odobrena genska terapija Zolgensma, za decu ispod 21kg, koja može da pomogne Aniki da prodiše punim plućima i da povrati snagu da jede i govori - kaže Ivanka i dodaje:
- Mi smo već u kontaktu sa bolnicom koja čeka na Aniku da dobije Zolgensmu i jedino što se čeka je da se što pre sakupi novac - kaže njena mama.
Prikupljanje sredstava preko fondacije „Budi human“ je poslednja šansa za Aniku da poživi dug i lep život, upozorava njena majka Ivanka koja ističe da. iako suma deluje nedostižna, u jednoj evropskoj zemlji su uspeli da skupe novac za 3 dana, tako što se 950.000 stanovnika odazvalo i poslalo po jedan SMS.
- Zaista je tako - vaše malo je nama ceo svet. Tako da bismo vas ovom prilikom zamolili da pošaljete SMS sa porukom 858 na 3030 i da podelite Anikinu priču sa vašom porodicom i prijateljima da što više ljudi čuje.
Inače terapija Zolgensma deluje na celo telo i može da povrati izgubljene funkcije mišića, ukoliko se dobije što pre. Ovaj lek je zvanično najskuplji lek na svetu i košta 2,1 milion evra, što je upravo i izazov sa kojim su se suočili Anikini roditelji, porodica i prijatelji, kao i javnost koja se sve više uključuje u proces prikupljanja.
(Kurir)
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
PESMA KRIJE STRAŠNU TUGU: Toma Zdravković ju je otpevao kad je saznao da umire
PESME Tome Zdravkovića nikoga ne ostavljaju ravnodišnim...
30. 09. 2025. u 12:54
ZBOG OVOGA MU JE PUKAO BRAK Goran otkrio zašto se razveo: "Nismo u dobrim odnosima, ozbiljno sam zlopamtilo"
VODITELj je sada otkrio razlog kraha braka, te je naveo da se od žene razveo sporazumno.
30. 09. 2025. u 08:11
SNEŽANA UPALA U PROBLEME: Zbog kuće na Dedinju završila u dugovima
PEVAČICA je otkrila detalje o svom bračnom životu i osvrnula se na izazove kroz koje su prolazili u tom periodu.
30. 09. 2025. u 08:29
NIJE BILO KO: Evo od koga je Ceca kupila plac na Avali - sarađivao sa Arkanom, dobio POKLON od njega
ĐORĐEVIĆ se u medijima pominjao i kada su svojevremeno, odlukom voždovačkih odbornika, lokalna groblja iz nadležnosti mesnih zajednica prešla u nadležnost JP "Poslovni prostor Voždovac", koji su trebali da brinu o njihovom uređenju i održavanju.
30. 09. 2025. u 17:34
IVANKA TRAMP U NAJPROVOKATIVNIJEM IZDANjU IKADA: Da li ova žena ima najbolje noge na svetu? (FOTO)
IVANKA Tramp nas oduševljava svojim izgledom na svakom koraku, a ovog puta je to uradila jednim jako izazovnim izdanjem na društvenim mrežama.
30. 09. 2025. u 20:25
ŽENIO SE PET PUTA: Ljubavni život generala Pavkovića - drama sa razmaženom "generalicom" i razvod, u Hagu se venčao sa upola mlađom
NAJPOZNATIJA od generalovih pet supruga bila je Glorija Sotirov, koju su u narodu zvali "generalica".
30. 09. 2025. u 10:07
ŠOK PROGNOZA ZA OKTOBAR: Najavljeno da će pasti pola metra snega! Ovakve ekstreme ni meteorolozi ne pamte
PREMA najavama meteorologa, oktobar 2025. počeće u Srbiji pod uticajem prodora hladnog vazduha sa severoistoka Rusije koji je došao do Nemačke i Poljske, ali se polako približava ka nama što će prouzrokovati razvoj ciklona u Jonskom, Tirenskom i delu Jadranskog mora i već 1. oktobra, u sredu, u večernjim časovima na jugu i jugozapadu Srbije počeće da pada kiša.
30. 09. 2025. u 20:58
"ZAŠTO MI PIPAŠ ŽENU?" Ovako je počela tuča na svadbi u Gornjem Milanovcu, nasrnuli na doktora (VIDEO)
SVADBENO veselje u Gornjem Milanovcu pretvorilo se u haotičnu scenu kada je došlo do nesvakidašnjeg incidenta.
30. 09. 2025. u 16:10
NE DA NA ĆERKU Bogdanin otac očitao lekciju Veljku, jasno mu stavio do znanja: "Možda pre nisi imao ovakvu devojku..."
VELjKO je uvek isticao da želi veliku porodicu sa mnogo dece kojima će usaditi prave vrednosti i tradiciju.
29. 09. 2025. u 16:17
Najnovije iz rubrike
„KOMŠIJE 25“ Počela taktička vežba srpske i mađarske vojske (FOTO)
TAKTIČKA vežba „Komšije 25", koju zajednički izvode pripadnici Vojske Srbije i Mađarske vojske, počela je na poligonu „Pasuljanske livade“.
30. 09. 2025. u 22:40
ŠOK PROGNOZA ZA OKTOBAR: Najavljeno da će pasti pola metra snega! Ovakve ekstreme ni meteorolozi ne pamte
PREMA najavama meteorologa, oktobar 2025. počeće u Srbiji pod uticajem prodora hladnog vazduha sa severoistoka Rusije koji je došao do Nemačke i Poljske, ali se polako približava ka nama što će prouzrokovati razvoj ciklona u Jonskom, Tirenskom i delu Jadranskog mora i već 1. oktobra, u sredu, u večernjim časovima na jugu i jugozapadu Srbije počeće da pada kiša.
30. 09. 2025. u 20:58
"ZAŠTO MI PIPAŠ ŽENU?" Ovako je počela tuča na svadbi u Gornjem Milanovcu, nasrnuli na doktora (VIDEO)
SVADBENO veselje u Gornjem Milanovcu pretvorilo se u haotičnu scenu kada je došlo do nesvakidašnjeg incidenta.
30. 09. 2025. u 16:10
SRPSKI RATOVI I VOJNIČKI PODVIZI: Izložba "Srbi u stranoj štampi 1912-19212 " u Istorijskom arhivu Novog Sada
U ISTORIJSKOM arhivu Grada Novog Sada, danas je predstavljena izložba "Srbi u stranoj štampi 1912-1921" iz kolekcije Dejana Kragića, koju je otvorio savetnik gradonačelnika, istoričar Petar Đurđev .Izložba je organizovana povodom značajnih datuma iz Prvog svetskog rata koji se obeležavaju u septembru – proboj Solunskog fronta, osvajanje Kajmakčalana 30. septembar 1916. i kapitulacija Bugarske 30. septembar 1918. godine.
30. 09. 2025. u 15:58
SNEG ĆE PORANITI OVE GODINE: Ovo niko nije očekivao u oktobru
NAREDNIH dana očekuje nas hladno vreme, a u jugozapadnim i južnim delovima zemlje pašće i sneg koji će na visokim planinama formirati snežni pokrivač i do pola metra.
30. 09. 2025. u 15:10
Komentari (1)