NAĐA (4), DETE LEPTIR, O TROŠKU DRŽAVE DOBIJA LEK: Odobrena terapija koja košta 630.000 dolara godišnje
20. 02. 2024. u 12:04
ČETVOROGODIŠNjOJ Nađi iz Čačka, koja boluje od bulozne epidermolize, o trošku države odobrena je genska krema koja je prošle godine registrovana u Sjedinjenim Američkim Državama kao jedini lek za „decu leptire“, izjavila je Sanja Radojević Škodrić, direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje.
Nađa Marković
- Cenimo svaki humani gest i nameru, ali za malu Nađu nije potrebno skupljati novac za lek, jer je za dvoje dece leptira o trošku države odobrena terapija koja košta oko 630.000 dolara po pacijentu godišnje. U kontaktu smo sa proizvođačem i radimo na tome da krema, koja inače još nije registrovana u Evropi, što pre stigne u Srbiju - istakla je Radojević Škodrićeva.
Nađa je „dete leptir“ koje su roditelji napustili, nakon čega je brigu o njoj preuzela hraniteljka iz Čačka.
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
"BOŽE, KOLIKO MI JE JOŠ OSTALO?" Jedina želja pred sudnji dan - da umrem pre žene! Jako u nju verujem, Maja je moja heroina"
"JAKO verujem u nju, jedna moja i jedina je želja kada dođe sudnji dan i meni i njoj, da ja ipak odem pre nje."
02. 08. 2025. u 21:01
"MENE JE BOG POGLEDAO": Branko glumio u "Vojnoj akademiji", oženio koleginicu, sada uzgajaju koze na selu
U SVOM rodnom selu sa suprugom Natašom, koja je takođe glumica je napravio pravi mali raj za dušu i stvorio farmu koza.
02. 08. 2025. u 09:21
ALEKS JEVTIĆ OBJAVILA SNIMAK: Bežale od divlje svinje na moru u Grčkoj (VIDEO)
NEOBIČNA scena zabeležena je na Itaki, kada se divlja svinja pojavila na plaži i ušla u more, što je izazvalo paniku među turistima.
01. 08. 2025. u 16:37
ALEKSANDRA V. (35) UBILE MAJKA I DEVOJKA: Zajedno ga uspavale i raskomadale sekirom na 3 dela - šestomesečna kći ostala iza Italijana
"TO SAM bila ja i znam da je ono što sam uradila monstruozno."
02. 08. 2025. u 18:43
CECA O BIVŠEM: "I da hoće da me zaboravi, ne može!"
"MENE neko i da hoće da me zaboravi, ne može."
02. 08. 2025. u 13:26
DEVOJČICA (12) RODILA DETE: Sumnja se da je brat (16) otac - lekari ovakav slučaj još nisu videli, policija istražuje
PREMA rečima lekarki, trudnice uzrasta od 14 godina ponekad dolaze na preglede, ali trudnoće kod devojčica mlađih od 14 godina dosad su poznavale samo kroz izveštaje s drugih kontinenata.
02. 08. 2025. u 08:49
"DOBRO SMO UPOZNATI SA DOGAĐAJIMA U SRBIJI" Medvedev optužio Zapad za organizovanje protesta u drugim zemljama
ZAMENIK predsednika Saveta bezbednosti Rusije i predsednik stranke Jedinstvena Rusija Dmitrij Medvedev optužio je danas zapadne zemlje da organizuju proteste i mešaju se u izborne procese drugih zemalja da bi održale svoju dominaciju.
31. 07. 2025. u 17:01
EKSKLUZIVNI SNIMCI HAPŠENjA ŠIPTARSKOG TERORISTE: Ovako je pao bivši pripadnik OVK u Svilajncu, evo za šta se sumnjiči (VIDEO)
ŠIPTARSKI terorista i bivši istaknuti pripadnik terorističke OVK Halili Lulzin, uhapšen je danas u Svilajncu, u zajedničkoj akciji Bezbednosno-informativne agencije, Službe za otkrivanje ratnih zločina UKP MUP-a Republike Srbije, a u saradnji sa Tužilaštvom za ratne zločine.
22. 07. 2025. u 20:54
SRPSKA SNAJA IZ ZAMBIJE Opisala svoj prelazak u pravoslavlje: "U početku, neke stvari bile su mi ČUDNE"
PATRICIJA Kaunda iz Zambije pre nekoliko godina zaljubila se u mladića iz Srbije, a zbog njega se doselila u našu zemlju, pa čak i promenila veru.
02. 08. 2025. u 11:32
Najnovije iz rubrike
STIŽE NEVREME! RHMZ IZDAO NOVO UPOZORENJE: Pljuskovi i grmljavina pogodiće ove krajeve zemlje
U naredna dva sata u zapadnim i jugozapadnim predelima, uz promenljivu oblačnost, ponegde kratkotrajna kiša ili pljusak s grmljavinom sa tendencijom premeštanja ka Šumadiji, navodi se u najnovijoj najavi RHMZ.
02. 08. 2025. u 20:05
U NAREDNA DVA SATA STIŽU PLJUSKOVI SA GRMLJAVINOM Hitno se oglasio RHMZ: Ovi delovi Srbije prvi na udaru (FOTO)
REPUBLIČKI hidrometeorološki zavod oglasio se na svom zvaničnom sajtu najnovijim saopštenjem.
02. 08. 2025. u 18:27
KRALJ ODLUČUJE DA UKINE USTAV I PREUZME VLAST: Radić je u bolnici, posle atentata u Skupštini, molio kralja Aleskandra da zavede samovladu
POSLE jednog od najvećih političkih zločina u istoriji jugoslovenskih prostora nastupaju zvezdani trenci na političkoj sceni junaka feljtona, koji je pred čitaocima „Novosti“, Petra Živkovića.
02. 08. 2025. u 18:00
DRUGA GRUPA DECE SA INVALIDITETOM NA OPORAVKU U ODMARALIŠTU CRVENOG KRSTA U BOGOVAĐI (FOTO)
U SKLADU sa svojim osnovnim ciljem – unapređenjem položaja osoba sa invaliditetom – Fondacija Heroji Beogradskog maratona je, u saradnji sa Crvenim krstom Beograd i Sportskim savezom osoba sa invaliditetom Beograda, podržala i ispratila drugu grupu dece sa invaliditetom u odmaralište Crvenog krsta u Bogovađi.
02. 08. 2025. u 15:52
ZEMLJOTRES POGODIO SRBIJU: Evo gde je bio epicentar
ZEMLjOTRES jačine 2,9 stepeni po Rihteru danas je pogodio teritoriju Srpske Crnje.
02. 08. 2025. u 15:02
Komentari (0)