NAĐA (4), DETE LEPTIR, O TROŠKU DRŽAVE DOBIJA LEK: Odobrena terapija koja košta 630.000 dolara godišnje
20. 02. 2024. u 12:04
ČETVOROGODIŠNjOJ Nađi iz Čačka, koja boluje od bulozne epidermolize, o trošku države odobrena je genska krema koja je prošle godine registrovana u Sjedinjenim Američkim Državama kao jedini lek za „decu leptire“, izjavila je Sanja Radojević Škodrić, direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje.
Nađa Marković
- Cenimo svaki humani gest i nameru, ali za malu Nađu nije potrebno skupljati novac za lek, jer je za dvoje dece leptira o trošku države odobrena terapija koja košta oko 630.000 dolara po pacijentu godišnje. U kontaktu smo sa proizvođačem i radimo na tome da krema, koja inače još nije registrovana u Evropi, što pre stigne u Srbiju - istakla je Radojević Škodrićeva.
Nađa je „dete leptir“ koje su roditelji napustili, nakon čega je brigu o njoj preuzela hraniteljka iz Čačka.
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
DRUGI ŽIVOT: Folkerka smršala 60 kg, imala okruglo - 120 (FOTO)
"STRAH je kočnica za ovu operaciju, negativni primeri su se glasnije čuli jer su u pitanju bile javne ličnosti. Svako u svojoj okolini ima bar nekoliko ljudi koji su ovo uradili. To se krije i baš retko ko o tome priča, želim da promenim svest ljudima i objasnim da to nije toliko strašno."
07. 05. 2025. u 20:20
PRIVATNO NASELjE: Slavni muzičar masovno gradi na Zlatiboru - kompleks od 17 zgrada, a njemu i partneru dve kuće
"IMAO sam apartman na Zlatiboru koji sam prodao i taj novac sam uložio u ovaj projekat. Imam vikendicu na Kokinom Brodu, a to je bliže Zlataru. To je zapravo porodična kuća, supruga mi je odatle rodom. Imam želju da živim na Zlatiboru. Bogu hvala, auto-put polako stiže tamo. Dođem danas za Beograd, uveče sviram, a pošto mi do Užica treba dva sata, sutradan s porodicom kuliram u šumi."
07. 05. 2025. u 19:11
JUVENTUS POVLAČI DRASTIČAN POTEZ ZBOG SRBINA! Dušan Vlahović gleda kako mu klub obara cenu, evo i zašto!
Fudbalski klub Juventus odredio je cenu od 40 miliona evra za svog napadača Dušana Vlahovića, ali je spreman da pregovara i o nižoj ceni kako bi ga prodao i prikupio sredstva za kupovinu Rasmusa Hojlunda iz Mančester junajteda, kako prenose italijanski mediji.
07. 05. 2025. u 17:03
NIJEDAN PAPA TO NIJE DOŽIVEO: Zašto danas neće biti belog dima u Vatikanu
VERNICI okupljeni na Trgu Svetog Petra i gledaoci širom sveta čekaće trenutak kada se iz dimnjaka Sikstinske kapele pojavi dim.
07. 05. 2025. u 18:48 >> 18:48
"IGRAM SVOJ POSLEDNjI TURNIR": Italijan odlučio da završi karijeru
Italijanski teniser Fabio Fonjini doneo je odluku da završi karijeru, a ovu vest je saopštio na Mastersu u Rimu.
07. 05. 2025. u 15:20
VESELO ZA ĐURĐEVDAN: Čuli ste kako peva Mile, a tek da čujete kako to radi mama Dodik (VIDEO)
ĐURĐEVDAN je krsna slava porodice Dodik.
07. 05. 2025. u 21:13
"NEĆU MOĆI DA PRISUSTVUJEM DOGAĐAJIMA" Država EU zabranila Ficu prelet do Moskve, traže se alternativne rute
SLOVAČKI premijer Robert Fico je izvestio da Estonija nije dozvolila slovačkom avionu za Rusiju da preleti preko njene teritorije i da se traži alternativni put.
07. 05. 2025. u 21:01
"TO JE SKANDAL!" Orban žestoko udario na Ursulu fon der Lajen zbog Ukrajine
MAĐARSKI premijer Viktor Orban oštro je kritikovao predsednicu Evropske komisije Ursulu fon der Lajen na društvenim mrežama zbog poziva Ukrajini da ubrza pristupanje Evropskoj uniji.
07. 05. 2025. u 15:26
TAČNA PUTANjA: Kako je Vučić leteo u Moskvu "momkom iz Brazila" - zanimljiva oznaka aviona "YU-SRB"
PREDSEDNIK Srbije Aleksandar Vučić stigao je danas u Moskvu gde će 9. maja prisustvovati vojnoj paradi povodom Dana pobede.
07. 05. 2025. u 17:04
Najnovije iz rubrike
RHMZ IZDAO UPOZORENJE NA NEPOGODE: Vremenska prognoza za 8. maj
REPUBLIČKI hidrometeorološki zavod dao je najnoviju vremensku prognozu za naredne dane.
08. 05. 2025. u 01:00
MUP IZDAO HITNO SAOPŠTENJE ZBOG OLUJE: Ovo nikako ne smete da radite kada počne nevreme
PRIPADNICI Sektora za vanredne situacije MUP izdali su saopštenje kojim apeluju na građane da se tokom najavljenih vremenskih nepogoda na području jugoistočne Srbije pridržavaju odgovarajućih mera, bilo da se nalaze na otvorenom ili zatvorenom prostoru.
07. 05. 2025. u 18:56
BAKUNJIN UBEĐUJE STUDENTE DA NAPUSTE UNIVERZITETE: Najbolji studenat Politehnike u Cirihu, u Pašićevo vreme, bio je Srbin Konstantin Jovanović
KAD JE Pašić počeo studirati, Politehnička škola u Cirihu imala je ukupno 785 slušalaca, računajući tu i one slušaoce koji su se spremali za prijemni ispit.
07. 05. 2025. u 18:00
STUDENTI KOJI ŽELE DA UČE: Ekonomski fakultet organizuje predavanja za privilegovane studente u hotelu, a rektor se bavi izborima (VIDEO)
STUDENTI koji žele da uče obratili su se javnosti putem medija u Pionirskom parku.
07. 05. 2025. u 17:59
ZAJEDNO DO SIGURNIJE I MODERNIJE ŠKOLE U SRBOBRANU: Kompanija NIS nastavlja sa ulaganjem u razvoj zajednice
Zahvaljujući partnerstvu opštine Srbobran i kompanije NIS, uspešno je realizovan projekat potpune rekonstrukcije krova Osnovne škole „Vuk Karadžić“ u Srbobranu. Ovaj projekat obezbedio je sigurnije i kvalitetnije uslove za rad i boravak dece i zaposlenih u školi i predstavlja deo šire podrške razvoju lokalnih zajednica, koju kompanija NIS sprovodi u okviru programa društvene odgovornosti „Zajednici zajedno“ već šesnaestu godinu zaredom.
07. 05. 2025. u 17:08
Komentari (0)