NAĐA (4), DETE LEPTIR, O TROŠKU DRŽAVE DOBIJA LEK: Odobrena terapija koja košta 630.000 dolara godišnje
20. 02. 2024. u 12:04
ČETVOROGODIŠNjOJ Nađi iz Čačka, koja boluje od bulozne epidermolize, o trošku države odobrena je genska krema koja je prošle godine registrovana u Sjedinjenim Američkim Državama kao jedini lek za „decu leptire“, izjavila je Sanja Radojević Škodrić, direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje.
Nađa Marković
- Cenimo svaki humani gest i nameru, ali za malu Nađu nije potrebno skupljati novac za lek, jer je za dvoje dece leptira o trošku države odobrena terapija koja košta oko 630.000 dolara po pacijentu godišnje. U kontaktu smo sa proizvođačem i radimo na tome da krema, koja inače još nije registrovana u Evropi, što pre stigne u Srbiju - istakla je Radojević Škodrićeva.
Nađa je „dete leptir“ koje su roditelji napustili, nakon čega je brigu o njoj preuzela hraniteljka iz Čačka.
Preporučujemo
MINISTAR GAŠIĆ: Obišao infrastrukturne radove u kasarni „Stefan Nemanja“ u Raški
18. 11. 2025. u 17:57
ĐACI PETE GIMNAZIJE SELE SE U DVE OSNOVNE ŠKOLE: Ministarstvo prosvete donelo odluku
18. 11. 2025. u 14:51
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
TAJ MALI ŽUT BIKINI: Teniserke zapalile net fotkama sa plaže
ARINA Sabalenka i Paula Badosa su u žiži.
18. 11. 2025. u 11:34
VRELE TENISERKE ZAPALILE INTERNET: Arina Sabalenka i Paula Badosa objavile fotografije SA PLAŽE
ARINA Sabalenka i Paula Badosa su u žiži.
17. 11. 2025. u 20:23
Ko se preseli na ovo OSTRVO dobija kuću, zemlju i 500 evra svakog meseca
KAKO bi sačuvali poslednje preostale službe i ponovo oživeli zajednicu koja gotovo nestaje, lokalne vlasti pokrenule su program sa izuzetno povoljnim uslovima za buduće stanovnike.
18. 11. 2025. u 07:51
IZABRANA REČ GODINE U REČNIKU KEMBRIDžA: Potpuno je razume gotovo samo generacija "zed" i mlađi - oni tačno znaju njeno značenje
OVAJ izraz koji, prema današnjem pisanju britanskog Gardijana, objašnjava zašto američka pop pevačica Tejlor Svift nije odgovorila na vašu objavu na društvenim mrežama u kojoj joj čestitate veridbu
18. 11. 2025. u 13:17 >> 13:18
GORI 13 SATI - I NE PRESTAJE: Požar još pustoši Zagreb - državne arhive u plamenu! Vlasti izdale hitno upozorenje (VIDEO)
PROCENE su da će gašenje potrajati do kraja dana.
18. 11. 2025. u 15:23
Oženio se pobednik Zvezda Granda: Neprepoznatljiv - pustio kosu, izvukao plave pramenove (VIDEO)
PUSTIO je kosu, ima plave pramenove i nosi naočare.
17. 11. 2025. u 13:22
"TI SI KRETEN!" Žestoka svađa u studiju Hit tvita, Babić udario na Antonijevića
ŽESTOKA svađa izbila je večeras u studiju televizije "Pink" u emisiji Hit Tvit gde gostuju predsednica Narodne Skupštine Srbije Ana Brnabić, pravnik Milan Antonijević i biznismen Branko Babić.
16. 11. 2025. u 21:55
ZELENSKI ALARMIRAO EVROPU: Rusija će pokrenuti veliku agresiju na kontinent, poznata i godina
UKRAJINSKI predsednik Volodimir Zelenski tvrdi da Rusija planira da pokrene veliku agresiju na evropskom kontinentu 2029. ili 2030. godine, navodeći da na to ukazuje povećana ruska proizvodnja oružja.
13. 11. 2025. u 10:54
TAJ MALI ŽUT BIKINI: Teniserke zapalile net fotkama sa plaže
ARINA Sabalenka i Paula Badosa su u žiži.
18. 11. 2025. u 11:34
Najnovije iz rubrike
MINISTAR GAŠIĆ: Obišao infrastrukturne radove u kasarni „Stefan Nemanja“ u Raški
MINISTAR odbrane Bratislav Gašić obišao je danas infrastrukturne radove na obnovi postojećih i izgradnji novih kapaciteta za smeštaj i rad pripadnika Vojske Srbije u kasarni „Stefan Nemanja“ u Raški.
18. 11. 2025. u 17:57
UPOZORENJE ZA VOZAČE: MAGLA! Stanje na putevima u Srbiji
JP PUTEVI Srbije posebnu pažnju poklanja organizaciji rada Zimske službe, održavanju prohodnosti puteva i obaveštavanju javnosti o stanju na putevima.
18. 11. 2025. u 17:35
SRPSKI ŠTIT: Naši vojnici spremni za misiju u Libanu
U bazi „Jug“ i na poligonu „Borovac“ kod Bujanovca prethodne nedelje je realizovana taktička vežba „Srpski štit 26“, na kojoj su provereni obučenost i interoperabilnost pešadijske čete iz sastava Druge brigade kopnene vojske za angažovanje u mirovnoj operaciji Ujedinjenih nacija u Libanu, saopštilo je Mnistarstvo odbrane.
18. 11. 2025. u 15:09
ĐACI PETE GIMNAZIJE SELE SE U DVE OSNOVNE ŠKOLE: Ministarstvo prosvete donelo odluku
ZA nastavnike i učenike svih razreda Pete beogradske gimnazije koji žele da rade i pohađaju nastavu, obrazovno-vaspitni rad biće organizovan u prostorijama dve osnovne škole na opštini Palilula. Detaljne informacije učenici i njihovi roditelji blagovremeno će dobiti od razrednih starešina.
18. 11. 2025. u 14:51
PREMINUO AKADEMIK DRAGAN ŠKORIĆ: Umro jedan od naših najznačajnijih inženjera poljoprivrede i genetaričara
SRPSKA akademija nauka i umetnosti (SANU) saopštila je da je u Novom Sadu, u 88. godini preminuo akademik Dragan Škorić (Korenica, 16. septembar 1937), jedan od naših najznačajnijih inženjera poljoprivrede i genetaričara.
18. 11. 2025. u 14:50
Komentari (0)