deca leptiri
"OVO JE JEDAN OD NAJLEPŠIH DANA U MOM ŽIVOTU": Nađina hraniteljka za "Novosti", nakon vesti da će se devojčica lečiti o trošku države
ČETVOROGODIŠNjOJ Nađi iz Čačka, koja boluje od bulozne epidermolize, o trošku države odobrena je genska krema koja je prošle godine registrovana u Sjedinjenim Američkim Državama kao jedini lek za "decu leptire". Ovu vest koja je obradovala čitavu Srbiju, saopštila je Sanja Radojević Škodrić, direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO).
20. 02. 2024. u 14:21
NAĐA (4), DETE LEPTIR, O TROŠKU DRŽAVE DOBIJA LEK: Odobrena terapija koja košta 630.000 dolara godišnje
ČETVOROGODIŠNjOJ Nađi iz Čačka, koja boluje od bulozne epidermolize, o trošku države odobrena je genska krema koja je prošle godine registrovana u Sjedinjenim Američkim Državama kao jedini lek za „decu leptire“, izjavila je Sanja Radojević Škodrić, direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje.
20. 02. 2024. u 12:04
SRBIJA POSTAJE TREĆA U EVROPI ZA LEKOVE ZA DECU LEPTIRE: Predsednik najavio sjajne vesti
PREDSEDNIK Srbije Aleksandar Vučić je danas prilikom uručivanja paketića deci oboleloj od retkih bolesti najavio da će država pomoći u dobijanju inovativnih lekova za decu leptire.
15. 01. 2024. u 12:58
SRBIJA U RANGU SA NEMAČKOM I FRANCUSKOM: Država prepoznala da je pomoć za „decu leptire“ hitna
SNEŽANA Janošević, predsednica udruženja DEBRA i majka dečaka koji boluje od bulozne epidermolize, poručila je da su roditelji dece obolele od ove retke bolesti, javnosti poznate pod nazivom „deca leptiri“, zadovoljni zbog toga što je država prepoznala koliko je hitno i bitno što pre doći do terapije, koja će početkom sledeće godine biti uvezena za dva pacijenta.
08. 12. 2023. u 08:35
