Dobre priče

ODLUKA VUČIĆA DOPRINELA DA SE OSTVARE ŽELJE RODITELJA DECE OBOLELE OD SMA: Reakcije o početku obaveznog skrininga u Srbiji

Novosti online

07. 09. 2023. u 17:29

RODITELjI dece obolele od Spinalne mišićne atrofije (SMA) kažu za "Novosti" da je vest da za svu novorođenu decu u svim porodilištima u Srbiji, od 14. septembra o trošku Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje počinje obavezan skrining na ovu retku bolest, sjajna vest za Srbiju.

ОДЛУКА ВУЧИЋА ДОПРИНЕЛА ДА СЕ ОСТВАРЕ ЖЕЉЕ РОДИТЕЉА ДЕЦЕ ОБОЛЕЛЕ ОД СМА: Реакције о почетку обавезног скрининга у Србији

- Obavezni skrining (genetska analiza iz krvi bebe) na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA) je sjajna vest za Srbiju! To su zaista super vesti. Skrinig u porodilištu se pokazao kao odlična stvar za Srbiju i za pacijente. Najvažnije je da se blagovremeno otkrije, dijagnostifikuje, bolest i da se počne sa lečenjem - kaže Janko Gugleta otac malog Boška za "Novosti" i dodaje:

- Boško je živ zahvaljujući genskoj terapiji, ali smo mi izgubili mnogo vremena u skupljanju novca. Na sreću, uvođenje obaveznog skrininga na ovu retku bolest (spinalnu mišićnu atrofiju) o trošku Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje, više niko neće dolaziti u situaciju da se skuplja novac.

Gugleta za "Novosti" objasnio je da je njegov sin živ samo zahvaljujući terapiji.

- Sa ovom informacijom da za svu novorođenu decu u svim porodilištima u Srbiji, od 14. septembra o trošku Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje počinje obavezan skrining na SMA, bolest će biti iskorenjena. Ovo je velika pobeda srpskog naroda - zaključio je tata male Sofije.

Stefan Mrkaljević, otac male Sofije koja boluje od SMA kaže za "Novosti" da je odluka predsednika Vučića doprinela da se ostvare želje roditelja dece obolele od SMA, koje su nekada bile nezamislive.

Cilj uvođenja ovog skrininga odmah po rođenju jeste rana dijagnostika još u pre-simptomskoj fazi bolesti koja je od suštinskog značaja za ishod lečenja spinalne mišićne atrofije, a testiranjem po rođenju neće se više gubiti vreme na postavljanje dijagnoze.

Uzimanje uzoraka će se vršiti u svim porodilištima u Srbiji, dok će se analiza uzoraka raditi na Biološkom fakultetu Univerziteta u Beogradu, čiji zaposleni u Centru za humanu molekularnu genetiku, imaju višedecenijsko iskustvo u molekularno-genetičkoj dijagnostici retkih bolesti, pre svega neuromišićnih i neurodegenerativnih, i adekvatno obrazovane ljudske kapacitete za obavljanje ovog skrininga.

Podsećamo da testiranje na SMA nije jedini skrining koji se radi kod tek rođenih beba o trošku Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje.

Obavezni skrining radi se još i za tri bolesti fenilketonuriju, hipotireozu i od 2021. godine za cističnu fibrozu.

BONUS VIDEO:

ŠKOLA JE POČELA: Pitali smo Beograđane da li se sećaju svog polaska u prvi razred

Preporučujemo

POBEDA CELOKUPNOG SRPSKOG NARODA! Roditelji dece obolele od SMA: Zahvaljujući odluci Vučića naša deca će moći samostalno da dišu, jedu...

Društvo

9 162

POBEDA CELOKUPNOG SRPSKOG NARODA! Roditelji dece obolele od SMA: Zahvaljujući odluci Vučića naša deca će moći samostalno da dišu, jedu...

14. 07. 2023. u 16:09

RETKA, ALI PROGRESIVNA I NERETKO SMRTONOSNA BOLEST: Šta je SMA i kako se može lečiti?

Društvo

0 0

RETKA, ALI PROGRESIVNA I NERETKO SMRTONOSNA BOLEST: Šta je SMA i kako se može lečiti?

14. 07. 2023. u 10:40

MOGAO SAM DA UMREM, DOŠLO JE DO KRVARENJA Švarceneger o opasnoj operaciji srca - uputio apel svima (VIDEO)

Poznati

0 0

"MOGAO SAM DA UMREM, DOŠLO JE DO KRVARENjA" Švarceneger o opasnoj operaciji srca - uputio apel svima (VIDEO)

07. 09. 2023. u 09:26

SJAJAN TRIK: Kako sprečiti klijanje krompira - uz ovo ga možete čuvati mesecima

Panorama

0 0

SJAJAN TRIK: Kako sprečiti klijanje krompira - uz ovo ga možete čuvati mesecima

07. 09. 2023. u 07:47

Pratite nas i putem iOS i android aplikacije

Pratite vesti prema vašim interesovanjima

STEPA KOD JEDRENA OSVETIO UGLJEŠU I VUKAŠINA: Pre 85 godina u Čačku preminuo vojvoda Stepa Stepanović, veliki srpski vojskovođa

Reportaže

0 14

STEPA KOD JEDRENA OSVETIO UGLjEŠU I VUKAŠINA: Pre 85 godina u Čačku preminuo vojvoda Stepa Stepanović, veliki srpski vojskovođa

BRIŽLjIVO upakovane dve nagorele voštanice i jedna raskošna osmanska sablja pronađene u skromnoj sobi Stepe Stepanovića posle njegove smrti 27. aprila 1929. otkrile su da veliki vojskovođa nije smatrao pobede na Ceru i Solunskom frontu najvažnijim bitkama koje je vodio, već osveta srednjovekovnih srpskih vitezova izginulih u Maričkoj bici.

28. 04. 2024. u 06:30

REZOLUCIJOM O SREBRENICI PRIKRIVAJU SVOJE ZLOČINE: Nemačka istorijski falsifikat potura na godišnjicu oslobođenja Dahaua, fabrike smrti

Reportaže

0 61

REZOLUCIJOM O SREBRENICI PRIKRIVAJU SVOJE ZLOČINE: Nemačka istorijski falsifikat potura na godišnjicu oslobođenja Dahaua, fabrike smrti

NEMAČKA koja je glavni sponzor sarajevske „Rezolucije o Srebrenici“ pokušava da progura taj cinični istorijski falsifikat kroz Generalnu skupštinu UN u vreme jedne tragične godišnjice, oslobođenja koncentracionog logora Dahau, nespornog svedočanstva o najvećem genocidnom programu u istoriji čovečanstva čiji je autor – Nemačka.

28. 04. 2024. u 07:00