ODLUKA VUČIĆA DOPRINELA DA SE OSTVARE ŽELJE RODITELJA DECE OBOLELE OD SMA: Reakcije o početku obaveznog skrininga u Srbiji
RODITELjI dece obolele od Spinalne mišićne atrofije (SMA) kažu za "Novosti" da je vest da za svu novorođenu decu u svim porodilištima u Srbiji, od 14. septembra o trošku Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje počinje obavezan skrining na ovu retku bolest, sjajna vest za Srbiju.
FOTO: Privatna arhiva
- Obavezni skrining (genetska analiza iz krvi bebe) na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA) je sjajna vest za Srbiju! To su zaista super vesti. Skrinig u porodilištu se pokazao kao odlična stvar za Srbiju i za pacijente. Najvažnije je da se blagovremeno otkrije, dijagnostifikuje, bolest i da se počne sa lečenjem - kaže Janko Gugleta otac malog Boška za "Novosti" i dodaje:
- Boško je živ zahvaljujući genskoj terapiji, ali smo mi izgubili mnogo vremena u skupljanju novca. Na sreću, uvođenje obaveznog skrininga na ovu retku bolest (spinalnu mišićnu atrofiju) o trošku Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje, više niko neće dolaziti u situaciju da se skuplja novac.
Gugleta za "Novosti" objasnio je da je njegov sin živ samo zahvaljujući terapiji.
FOTO: Privatna arhiva
- Sa ovom informacijom da za svu novorođenu decu u svim porodilištima u Srbiji, od 14. septembra o trošku Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje počinje obavezan skrining na SMA, bolest će biti iskorenjena. Ovo je velika pobeda srpskog naroda - zaključio je tata male Sofije.
Stefan Mrkaljević, otac male Sofije koja boluje od SMA kaže za "Novosti" da je odluka predsednika Vučića doprinela da se ostvare želje roditelja dece obolele od SMA, koje su nekada bile nezamislive.
Porodica Markuljević / Foto Fejsbuk
Cilj uvođenja ovog skrininga odmah po rođenju jeste rana dijagnostika još u pre-simptomskoj fazi bolesti koja je od suštinskog značaja za ishod lečenja spinalne mišićne atrofije, a testiranjem po rođenju neće se više gubiti vreme na postavljanje dijagnoze.
Uzimanje uzoraka će se vršiti u svim porodilištima u Srbiji, dok će se analiza uzoraka raditi na Biološkom fakultetu Univerziteta u Beogradu, čiji zaposleni u Centru za humanu molekularnu genetiku, imaju višedecenijsko iskustvo u molekularno-genetičkoj dijagnostici retkih bolesti, pre svega neuromišićnih i neurodegenerativnih, i adekvatno obrazovane ljudske kapacitete za obavljanje ovog skrininga.
Podsećamo da testiranje na SMA nije jedini skrining koji se radi kod tek rođenih beba o trošku Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje.
Obavezni skrining radi se još i za tri bolesti fenilketonuriju, hipotireozu i od 2021. godine za cističnu fibrozu.
BONUS VIDEO:
ŠKOLA JE POČELA: Pitali smo Beograđane da li se sećaju svog polaska u prvi razred
Preporučujemo
RETKA, ALI PROGRESIVNA I NERETKO SMRTONOSNA BOLEST: Šta je SMA i kako se može lečiti?
14. 07. 2023. u 10:40
SJAJAN TRIK: Kako sprečiti klijanje krompira - uz ovo ga možete čuvati mesecima
07. 09. 2023. u 07:47
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
PREMINUO LEGENDARNI PEVAČ "IRON MAIDENA": Uzrok smrti nije objavljen
POL Mario Dej, prvi pevač grupe Iron Maiden, je preminuo.
30. 07. 2025. u 09:48
STENA PALA NA AUTO, UBILA SUVOZAČA: Tragedija u Foči - smrt na licu mesta
U POLICIJI navode da se tragedija dogodila jutros u 9.15 časova.
30. 07. 2025. u 15:36
ČUDO: Rođena "NAJSTARIJA" beba na svetu - 30 godina posle začeća
DEČAK rođen 26. jula u Ohaju postao je svetska senzacija jer dolazi iz embriona koji je zamrznut pre više od trideset godina - davne 1994. godine, pre nego što su njegovi sadašnji roditelji, Lindzi i Tim Pirse, čak krenuli u osnovnu školu.
31. 07. 2025. u 18:28
UMRO GLUMAC ĐORĐE MARKOVIĆ: Odlazak dobitnika Zoranovog brka
OD 1994. glumac živi u Banjaluci, a njegov drugi dom je Narodno pozorište Republike Srpske u kojem je ostvario niz zapaženih uloga
31. 07. 2025. u 17:50 >> 17:59
NAJJAČI ZEMLjOTRES U ISTORIJI: Pomerio Zemljinu osu i skratio dan - udar od 9,5 stepeni po Rihteru koji ceo svet još pamti
ZEMLjOTRES jačine 8,8 stepeni po Rihteru koji je noćas pogodio krajnji istok Rusije, poluostrvo Kamčatku, spada među najjače u istoriji — šesti je na večitoj listi zemljotresa, a prave posledice tek će se videti, s obzirom na cunamije koji prete.
30. 07. 2025. u 14:12
SRPSKA TRADICIJA - SIMBOLI ČUVANI VEKOVIMA: Šta kriju šare pirotskih ćilima?
VERUJE SE da nijedan ćilim nije isti, da je kao otisak prsta, a svaka tkalja na svom ćilimu ostavlja neku vrstu ličnog pečata u obliku oderđene šare.
31. 07. 2025. u 09:33
"DOBRO SMO UPOZNATI SA DOGAĐAJIMA U SRBIJI" Medvedev optužio Zapad za organizovanje protesta u drugim zemljama
ZAMENIK predsednika Saveta bezbednosti Rusije i predsednik stranke Jedinstvena Rusija Dmitrij Medvedev optužio je danas zapadne zemlje da organizuju proteste i mešaju se u izborne procese drugih zemalja da bi održale svoju dominaciju.
31. 07. 2025. u 17:01
EKSKLUZIVNI SNIMCI HAPŠENjA ŠIPTARSKOG TERORISTE: Ovako je pao bivši pripadnik OVK u Svilajncu, evo za šta se sumnjiči (VIDEO)
ŠIPTARSKI terorista i bivši istaknuti pripadnik terorističke OVK Halili Lulzin, uhapšen je danas u Svilajncu, u zajedničkoj akciji Bezbednosno-informativne agencije, Službe za otkrivanje ratnih zločina UKP MUP-a Republike Srbije, a u saradnji sa Tužilaštvom za ratne zločine.
22. 07. 2025. u 20:54
BLOKIRAO PROMETNU ULICU: Kad su videli ko je za volanom, niko nije smeo ni da priđe! (VIDEO)
NEODGOVORNI vozač "honde" blokirao je nedavno ulicu ispred mumbajskog tržnog centra Lokhandvala, međutim kada su ostali vozači prišli da ga pitaju ga kako se to ponaša i zatraže od njega da skloni vozilo, usledio je pravi šok.
31. 07. 2025. u 17:34
Najnovije iz rubrike
MINISTAR ĐURIĆ: Srbija ponosna na to što muslimani u njoj uživaju sva prava i poštovanje
MINISTAR spoljnih poslova Marko Đurić poručio je danas, reagujući na izjave bosanskohercegovačkog kolege Elmedina Konakovića o situaciji u Novom Pazaru da Srbiji nisu potrebne lekcije o verskoj toleranciji od onih kojima su verska i nacionalna pitanja političko oruđe i naglasio da je Srbija ponosna na to što muslimani u njoj uživaju sva prava i poštovanje.
31. 07. 2025. u 22:33
SMENJENA OLIVERA KOVAČEVIĆ!
DUGOGODIŠNjA urednica specijalnih programa na RTS-u Olivera Kovačević smenjena je sa te funkcije.
31. 07. 2025. u 22:02
"SPREMA SE OPERACIJA POD LAŽNOM ZASTAVOM" Vučićević otkrio detalje zločinačkog plana moćnika u Specijalnom tužilaštvu
GLAVNI urednik Informera Dragan J. Vučićević uključio se u program Informer televizije i otkrio šokantne detalje zločinačkog plana moćnika u Specijalnom tužilaštvu za organizovani kriminal.
31. 07. 2025. u 21:31
NARCIZAM MALIH RAZLIKA: Ima li razlike između blokadera koji terorišu narod i Narodnih patrola koje su lovile migrante
GRAĐANSKI, liberalni deo društva (kako sebe zovu), tada je, s pravom, o patrolama govorio s gnušanjem, i pozivao državu i javnost da takvo ponašanje, zastrašivanje pojedinaca u ime političkih ciljeva i njihovo "prevaspitavanje", osude i zaustave. Ali svi oni danas isto ponašanje blokadera odobravaju - ili ćute!
31. 07. 2025. u 20:46
TRI ZEMLJE REKLE "NE" PROSLAVI ZLOČINAČKE "OLUJE" Posebno ohrabruje odluka naših prvih komšija
CRNA Gora, Italija i Slovenija odbile su da pošalju vojne predstavnike na paradu povodom 30 godina od operacije „Oluja“. Njihov izostanak tumači se kao jasan protest protiv slavljenja etničkog čišćenja i uvreda za srpske žrtve.
31. 07. 2025. u 20:38
Komentari (59)