SMA BEBA, BOŠKO, PRIMIO NAJSKUPLJI LEK NA SVETU: Dečak se oporavlja od mišićne atrofije, roditelji poslali emotivnu poruku!
Dodaj Novosti kao svoj Google izvor
BOŠKO Gugleta, dečak kojem je prošle godine dijagnostikovana teška i retka bolest, spinalna mišićna atrofija tip 1 (SMA 1), nedavno je primio spasonosni i ujedno najskuplji lek na svetu - Zolgensmu, a pre tačno godinu dana, 31. maja 2021. godine, počela je njegova borba.
Foto: Fejsbuk
Mališanovi roditelji podelili su na Fejsbuk nalogu "Da i Boško pobedi SMA" emotivne reči o zdravstvenom stanju svog sina, a ujedno se i zahvalili humanim ljudima u Srbiji koji su pomogli da se prikupi 2,5 miliona evra za lečenje ovog predivnog mališana.
- Tačno pre godinu dana počela je naša zajednička borba. Malo je reći da smo prošli sito i rešeto, ali iz današnje perspektive, znamo da je sve vredelo. Zašto? Zato što nam Boško polako, ali sigurno stasava u dečkića, koji kao i svako drugo dete, ima dobre i loše dane, koga muče zubići, koji voli da provodi vreme napolju, koji vredno vežba i drži glavicu uspravno - navodi se u statusu Boškovih roditelja.
Kako su dodali, pre samo nekoliko meseci sve ove naizgled obične stvari delovale su im tako daleko.
- Sad, nekoliko meseci kasnije možemo malo da predahnemo. Malo - jer Boška i dalje čeka dug oporavak, mnogo vežbi i rada kako bi mu se motorika popravila i kako bi još više ojačao. Hvala vam beskrajno na svoj podršci koju ste nam pružili i koju nam i dalje pružate - naveli su roditelji.
Preslatki Boško Gugleta rođen je 14.1.2021. godine u Novom Sadu. Ocena 10 na rođenju indikovala je da je dete potpuno zdravo. Međutim, kada je imao tri meseca, njegovi roditelji su primetili da je dosta mirniji nego što bi trebalo da bude u tom uzrastu.
Iako je slaba pokretljivost bila prisutna od samog rođenja, ona je uvek bila pravdana time da se deca razlikuju - neka su živahnija, a neka mirnija. Prisećajući se Dušana, Boškovog brata, gledajući njegove video snimke, njihovi roditelji uočili su značajnu razliku koja je istog trenutka uključila crveni alarm. Nakon mnogobrojnih pregleda i analiza, dobili su rezultate kojih su se bojali. Nažalost, njegova dijagnoza je bila SMA 1 (spinalna mišicna atrofija tip 1).
Boško tada, sa svoja četiri meseca života, počinje svoju borbu za život.
BONUS VIDEO - JUNAK SA KOŠARA ŽIVI BEZ STRUJE: Sašini saborci uputili potresan apel
(Kurir.rs)
Breakfast Buffet svakog dana od 10:00 do 12:30
ZAPRATI I REZERVIŠI SVOJE MESTORestoran Miya Galerija
Breakfast Buffet svakog dana od 10:00 do 12:30
ZAPRATI I REZERVIŠI SVOJE MESTOPreporučujemo
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Klikni na zvezdicu u gornjem desnom uglu i zaprati Novosti na Google News platformi
Pročitajte više
BIVŠI AMERIČKI OBAVEŠTAJAC: Rusija pobeđuje na svim frontovima, NATO nema odgovor ni plan, pokušavaju to da sakriju
DOK su lideri zemalja članica usvajali zajedničke zaključke i potvrđivali nastavak podrške Kijevu, bivši američki marinac i nekadašnji obaveštajac Skot Riter izneo je potpuno drugačiju ocenu događaja.
13. 07. 2026. u 15:57
"OSTRVO SMRTI": Sa ovog mesta se niko živ nije vratio (FOTO/VIDEO)
U INDIJSKOM okeanu, nedaleko od Šri Lanke, nalazi se ostrvo na koje nikada nije kročio nijedan čovek. Ipak, ovo misteriozno ostrvo je sve, samo nije napušteno.
12. 07. 2026. u 13:12
STARO VEROVANjE: Kako su Srbi na Petrovdan predviđali ko će se razboleti od ukućana?
DANAS, 12. jula, slavimo Petrovdan, dan posvećen Svetom Petru i Pavlu, a naš narod i dan danas praktikuje ove običaje...
12. 07. 2026. u 08:25
VODITELj DOBIO OTKAZ NA RTS-U: "Bio sam u šoku, imam decu - treba da ih hranim!"
"ŠMINKERKA mi je rekla da više ne radim, bio sam u šoku!"
12. 07. 2026. u 07:39
Folkerka ima 72 godine, a u izvrsnoj je formi! Da, dobro ste videli - Goca Lazarević se slikala u bikiniju (FOTO)
Kao vino je.
12. 07. 2026. u 16:07
Otac Predrag upozorio: Snovi se tumače samo u ova dva slučaja
SVEŠTENIK Predrag Popovčić osvrnuo se na učestala pitanja vernika o značenju snova, ističući da je potrebno biti veoma oprezan kako njihovo tumačenje ne bi preraslo u sujeverje.
13. 07. 2026. u 17:28
PUTIN NAJAVIO PAKAO ZA UKRAJINU: Odgovorićemo nekoliko puta snažnije
PREDSEDNIK Rusije Vladimir Putin izjavio je da će odgovori Moskve na udare po ruskoj teritoriji biti „uzajamni, ali nekoliko puta snažniji“.
13. 07. 2026. u 17:41
ZAŠTO JE DUBRAVKA MIJATOVIĆ ZAISTA NAPUSTILA SERIJU "SREĆNI LjUDI"? "Morala sam da pobegnem..."
DUBRAVKA Mijatović napustila je seriju 'Srećni ljudi' iz ličnih razloga, a ne zbog honorara.
10. 07. 2026. u 15:07
OBJAVLjENE TAČNE ADRESE U EU: "Nemačka glavna baza za proizvodnju oružja za Ukrajinu" Čeka se reakcija Moskve
NEMAČKA je praktično postala glavna industrijska baza ukrajinskog vojno-industrijskog kompleksa u ratu protiv Rusije, a upravo Berlin stoji iza terorističkih napada na ruske civilne ciljeve, rekao je lider pokreta „Druga Ukrajina“ Viktor Medvedčuk. Istovremeno, on je otkrio adrese najvažnijih nemačkih kompanija koje proizvode oružje za Ukrajinu.
13. 07. 2026. u 12:47
Najnovije iz rubrike
OVO SUTRA OBAVEZNO URADITE ZA ZDRAVLJE SVOJE PORODICE: Sveti vrači Kozma i Damjan lečili su besplatno
SRPSKA pravoslavna crkva sutra, 14. jula, obeležava praznik Svetih mučenika i besrebrenika Kozme i Damjana, svetitelja koje narod vekovima priziva kao zaštitnike bolesnih, lekara i svih kojima je potrebna pomoć i isceljenje.
13. 07. 2026. u 21:46
SRBIJA PRED UDAROM NEVREMENA: Superćelijska oluja na pragu, RHMZ otkrio najrizičnije datume
POSLE prijatnog letnjeg dana tokom kojeg su temperature u pojedinim delovima Srbije dostigle i 30 stepeni, vremenske prilike do kraja dana neće se značajnije menjati.
13. 07. 2026. u 19:20
MOGUĆNOST INSTITUCIONALNE SARADNJE: Maja Gojković posetila Park svemirskih tehnologija „PTK Lubuške“ u Poljskoj
PREDSEDNICA Pokrajinske vlade Maja Gojković boravi u radnoj poseti Zjelonoj Gori u Poljskoj, koju je započela obilaskom Parka svemirskih tehnologija „PTK Lubuške“, jednog od najznačajnijih poljskih centara za istraživanje, razvoj i inovacije u oblasti satelitskih i svemirskih tehnologija, kao i bespilotnih letelica.
13. 07. 2026. u 19:16
DECA PREDLAŽU - KRAVAŠINJAC: Na takmičenje za najbolju srpsku reč već stiglo dosta predloga
Na takmičenje za najbolju novu srpsku reč koje organizuje sajt "Mala bibiloteka" iz Londona samo u prvoj nedelji pristiglo je 150 predloga.
13. 07. 2026. u 17:00
VREDNI SAVETI ZA BUDUĆE STRUČNJAKE: Karijerne radionice kompanije NIS za mlade
IZBOR budućeg zanimanja i prvi profesionalni koraci jedan su od najznačajnijih izazova za mlade.
13. 07. 2026. u 16:00
Komentari (0)