MUKE OBOLELIH OD GOŠEOVE BOLESTI: Dopunsku terapiju traže u inostranstvu, korona otežala lečenje
SVI oboleli od Gošeove bolesti u Srbiji imaju pristup terapiji, većina o trošku Republičkog fonda zdravstvenog osiguranja.
Foto: Depositphotos
Ali i pored poboljšanja položaja obolelih i dalje postoje poteškoće sa kojima se ljudi sa Gošeovom bolešću svakodnevno suočavaju, upozorila je Biljana Jovanović, predsednica Udruženja "Goše Srbija", povodom Svetskog dana borbe protiv ove bolesti.
Ona kaže da većina pacijenata i dalje mora da odlazi u bolnicu svake dve nedelje, kako bi primili terapiju, veoma često putuju u grad van mesta stanovanja. Ovaj problem je dodatno iskomplikovan u toku pandemije, kada je odlazak lekaru otežan, jer su i mnoge bolnice bile u kovid-sistemu.
- Deo pacijenata i dalje prima terapiju iz humanitarnih programa, gde je procedura nabavke leka komplikovanija, te se dešavaju prekidi u lečenju - kaže Jovanović. - Prilikom postavljanja dijagnoze Gošeove bolesti, uzorci krvi se šalju u inostranstvo, iako postoje uslovi da se dijagnostika radi u Srbiji, što je doskoro i bio slučaj. Ovo prolongira i poskupljuje ceo proces. Pojedinim pacijentima sa neuropatskim tipom bolesti je uz redovnu terapiju neophodan i lek koji nije moguće nabaviti u našoj zemlji, zato oboleli moraju samostalno da nabavljaju lek iz inostranstva.
Uzorci krvi se šalju u inostranstvo, iako postoje uslovi da se dijagnostika radi u Srbiji
Uzrok Gošeove bolesti je urođeni nedostatak enzima koji razgrađuje kompleks ugljenih hidrata i masti, glukocerebrozid. On se nagomilava u makrofazima koji predstavljaju vrstu belih krvnih zrnaca i kojih ima u svim organima - dolazi do uvećanja jetre i slezine i oštećenja pluća. Usled nagomilavanja glukocerebrozida u koštanoj srži mogući su bolovi u kostima i prelomi, malokrvnost i snižen broj krvnih pločica sa posledičnim krvarenjem. Zbog toga se, osim endokrinologa/metabologa, Gošeovom bolešću bave i hematolozi. Kod nekih pacijenata zahvaćen je i nervni sistem, a kod dece dolazi do zastoja u rastu i razvoju.
PRVA TERAPIJA HUMANITARNO
Oboleli od Gošeove bolesti sistemski se registruju od pre 20 godina. Najugroženiji pacijenti su počeli da se leče 2002. godine kroz humanitarni program, primenom rekombinantnog enzima, intravenski, kojim se nadomešćuje nedostajući prirodni enzim. Ukupno 25 pacijenata se lečilo putem ovog programa. Potom su usledile kliničke studije tokom kojih su pacijenti lečeni drugim oblikom veštačkog, rekombinantnog enzima koji se primenjuje intravenski i tabletarnim lekom koji je vrlo komforan za pacijente.
- Gošeova bolest je genetska, a javlja se kod jednog od 40.000 do 60.000 stanovnika - kaže prof. dr Nada Suvajdžić Vuković, iz Instituta za hematologiju KCC.
Doc. dr Maja Đorđević Milošević iz Instituta za majku i dete objašnjava da postoji više tipova Gošeove bolesti, od kojih se dva javljaju već u detinjstvu, a jedan kako u prvim godinama života, tako i u odraslom dobu.
- Lečenje Gošeove bolesti podrazumeva primenu enzima koji nedostaje, a terapija se sprovodi sa odličnim rezultatima, za tip 1 i 3, dok kod tipa 2 nema efekta jer enzim ne deluje na mozak - kaže dr Đorđević Milošević.
Preporučujemo
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
MASNOĆA NESTAJE ZA TILI ČAS: Japanski trik za čišćenje šporeta
POSTOJI japanska metoda čišćenja šporeta koja obećava brzo uklanjanje zakorele masnoće, bez agresivnih hemikalija i dugog ribanja.
26. 02. 2026. u 13:48 >> 13:50
UKRAJINCI ODSECAJU GLAVE I UDOVE SA LEŠEVA SABORACA: "Sanjam to svake noći! Da majka zna da joj je sin zaista mrtav..."
"KADA se vratim kući, imam košmare. Osećam očajničku potrebu da uradim više."
25. 02. 2026. u 12:46
NOĆ ODLUKUE NA "RAJKU": Može li Zvezda da dovrši posao protiv Lila?
SRPSKI šampion večeras brani gol prednosti protiv Lila u revanš utakmici plej-ofa za osminu finala Lige šampiona (18.45). Zvezda je bila bolji rival na prvom susretu, ali ne sme se opustiti i mora odigrati novu sjajnu utakmicu kako bi se prošla dalje i tako zakazala obračun sa Lionom/Aston vilom.
26. 02. 2026. u 07:00
ZAŠTO BLOKADERI HOĆE DA UBIJU VUČIĆA? Nešić i Vučićević o monstruoznim planovima (VIDEO)
BLOKADERI hoće da ubiju predsednika Aleksandra Vučića zato što im smeta Srbija kakva jeste i zato što su svesni da ni za 100 godina ne mogu da urade ono što Vučić uradi za dva dana, ističu glavna urednica portala "Novosti" Andrijana Nešić i predsednica Asocijacije novinara Srbije (ANS) Ivana Vučićević.
26. 02. 2026. u 11:01
RIZIKUJU BEZ STRAHA: Ova četiri horoskopska znaka uvek dobiju ono što žele
DOK neki razmišljaju dvaput pre nego što donesu odluku, drugi su rođeni s instinktom za prepoznavanje prilika i ne boje se da rizikuju.
26. 02. 2026. u 08:16
Ko je SUPRUGA Zlatana Vidovića? Upoznali se preko posla ""Slala mi je pitanja za intervju i...""
GLUMAC koga gledamo u filmu "Biće novih leta" otkrio je detalje o svom neobičnom upoznavanju sa suprugom Ivanom.
26. 02. 2026. u 10:38
ZAŠTO BLOKADERI HOĆE DA UBIJU VUČIĆA? Nešić i Vučićević o monstruoznim planovima (VIDEO)
BLOKADERI hoće da ubiju predsednika Aleksandra Vučića zato što im smeta Srbija kakva jeste i zato što su svesni da ni za 100 godina ne mogu da urade ono što Vučić uradi za dva dana, ističu glavna urednica portala "Novosti" Andrijana Nešić i predsednica Asocijacije novinara Srbije (ANS) Ivana Vučićević.
26. 02. 2026. u 11:01
CEO REGION JE ZGROŽEN! Evo šta je uradila takmičarka lažne države Kosovo kada je videla Srpkinju na pobedničkom postolju
BRUKA i sramota na jednom od evropskih takmičenja u tekvondou za mlade u Sarajevu!
25. 02. 2026. u 11:35
"NEMA KO DA NASEČE DRVA": Rusko selo izgubilo skoro sve muškarce u ratu u Ukrajini
U RIBARSKOM selu Sedanka, na ruskom dalekom istoku, svakodnevni život je bio težak i pre rata u Ukrajini. Većina kuća nema osnovnu infrastrukturu, kao što su voda, unutrašnji toaleti ili centralno grejanje, iako zimske temperature često padnu i na -10 stepeni Celzijusa.
24. 02. 2026. u 09:43
Najnovije iz rubrike
DRŽAVA NEMA UVID U PODATKE IZ SISTEMA E-BOLOVANJE: Oglasila se Kancelarija za IT povodom netačnih navoda
POVODOM netačnih i neosnovanih navoda u javnosti u vezi sa pristupom podacima o privremenoj sprečenosti za rad kroz softversko rešenje „e-Bolovanje – Poslodavac“, iz Kancelarije za informacione tehnologije i elektronsku upravu oglasili su se saopštenjem.
26. 02. 2026. u 15:06
STEFANOVIĆ POZVAO VST DA SE PORED JTOK HITNO BAVI I DRUGIM TUŽILAŠTVIMA: Posebno pomenuo VJT u Beogradu
GLAVNI javni tužilac Višeg javnog tužilaštva u Beogradu Nenad Stefanović uputio je poziv Visokom savetu tužilaštva da hitno odluči o dva nerealizovana javna konkursa iz 2023. godine za izbor javnih tužilaca u ovo tužilaštvo, kao i da raspiše konkurs za još popunu još 9 mesta, imajući u vidu kontinuiranu tendenciju povećanja obima posla i specifičnu nadležnost ovog tužilaštva čiji su rad i neposredno izvršavanje obaveza organizovani u okviru šest odeljenja.
26. 02. 2026. u 14:49
"IZVRSNOM" ISTRAŽIVAČU DO 216.000 DINARA: Ministarstvo nauke objavilo preliminarnu listu najboljih srpskih naučnika na kojoj je 807 imena
MINISTARSTVO nauke objavilo je preliminarnu listu naučno izvrsnih istraživača na kojoj se nalazi 807 imena najboljih naučnika u Srbiji, odnosno 20 odsto od ukupnog broja onih koji rade na institutima. Njih 10 odsto - dobijaće dodatak za izvrsnost, a to znači da će im plata biti uvećana za 30 odsto.
26. 02. 2026. u 14:46
TEMPERATURA IDE SKORO DO 20 STEPENI, A ONDA STIŽE "BABA MARTA": Biće snega usred proleća - detaljna vremenska prognoza meteorologa Todorovića
PROMENA vremena već je na vidiku, a u Srbiji slede prave prolećne temperature.
26. 02. 2026. u 13:40
GRIP SE ZADRŽAO U TRI OKRUGA U SRBIJI: Hitno se oglasio "Batut" - Na udaru ova grupa građana
KLINIČKA aktivnost gripa je ispod epidemijskog praga, trend obolevanja je opadajući, dok je geogragska raširenost regionalna pokazuje najnoviji izveštaj Instituta za javno zdravlje Srbije "Dr Milan Jovanović Batut".
26. 02. 2026. u 11:20
Komentari (0)