OBELEŽEN SVETSKI DAN RETKIH BOLESTI U SRBIJI: Ostvareni veliki pomaci, potrebno širenje liste dostupnih terapija (FOTO)
U SVETU se danas obeležava Svetski dan retkih bolesti, a u Srbiji prema procenama postoji između 350.000 i 500.000 hiljada građana sa ovom dijagnozom.
Foto: Skart media
Kako bi se podigla svest opšte javnosti o ovoj temi, na Trgu republike održan je događaj u organizaciji NORBS. Ovim povodom, pločnik centralnog gradskog trga oslikan je šarenim šakama, simbolom retkih bolesti u celom svetu, što je privuklo veliku pažnju građana.
Olivera Jovović, predsednica NORBS, navela je ovom prilikom da je danas mnogo veća svest o postojanju retkih bolesti, te da je ova tema prisutnija u medijima, što je rezultiralo i većim razumevanjem šire javnosti.
- Ideja je da danas skrenemo posebnu pažnju na one dijagnoze gde ne postoji terapija, o kojima se ne priča, a koje takođe postoje. Ipak, kakva god da je dijagnoza, za obolele i njhove porodice najvažnije je da ih tretiramo kao ravnopravne članove društva, to je ono što je zadatak svih nas - udruženja, medija i zajednice i što zajedno možemo da ostvarimo - rekla je ona.
Prof. dr Goran Čuturilo sa Univerzitetske Dečje klinike Tiršova rekao je da su se stvari u domenu terapije dosta promenile u poslednjih deset godina.
- Moram da pohvalim nadležne u zdravstvenom osiguranju koji su još 2014. godine doneli odluku o finansiranju savremenih genetičkih testova, jer je to promenilo sliku retkih bolesti u Srbiji. Do tada mi smo imali samo jedan minimalni broj dostupnih analiza i na dijagnozu se čekalo u proseku četiri do osam godina, a sada je taj proces skraćen na nekoliko meseci - kazao je on.
Doc. dr Adrijan Sarajlija sa Instituta za zdravstvenu zaštitu majke i deteta Srbije “Dr Vukan Čupić” istakao je značaj konstantne edukacije koja je neophodna u savremenoj medicini i koja doprinosi adekvatnom lečenju pacijenata.
- Zadatak pedijatra je da ima instikt i znanje, da može da pretpostavi da se radi o nekom retkom oboljenju, kako bi nakon toga usledile konsultacije sa specijalistima. Primarna trijaža je zato jako važna, jer ona usmerava pacijente ka onim ekspertima koji mogu da postave konačnu dijagnozu. Rana dijagnoza je izuzetno značajna zbog ranog uvođenja terapije i zbog genetičkog savetovanja i provere pre samog rođenja deteta - naveo je on.
Od ukupnog broja obolelih od retkih bolesti u Srbiji 70 odsto čine deca, a neke od najčešćih dijagnoza su su cistična fibroza, hemofilija, Dišenova mišićna distrofija. Samo 400 retkih bolesti je odgovorno za preko 98 odsto populacije obolele od retkih bolesti, a ostalih dva odsto su bolesti od kojih često pati samo desetak osoba u celom svetu.
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
"IGRAM SVOJ POSLEDNjI TURNIR": Italijan odlučio da završi karijeru
Italijanski teniser Fabio Fonjini doneo je odluku da završi karijeru, a ovu vest je saopštio na Mastersu u Rimu.
07. 05. 2025. u 15:20
CECA O NADIMKU "SRPSKA MAJKA": Bilo mi je skandal, imala sam 26 godina! Evo kako ga je dobila
PEVAČICA Svetlana Ceca Ražnatović govorila je svojevremeno kako je dobila nadimak "Srpska majka" i priznala da joj se to u početku nimalo nije dopalo.
08. 05. 2025. u 10:40
NIJEDAN PAPA TO NIJE DOŽIVEO: Zašto danas neće biti belog dima u Vatikanu
VERNICI okupljeni na Trgu Svetog Petra i gledaoci širom sveta čekaće trenutak kada se iz dimnjaka Sikstinske kapele pojavi dim.
07. 05. 2025. u 18:48 >> 18:48
PRIVATNO NASELjE: Slavni muzičar masovno gradi na Zlatiboru - kompleks od 17 zgrada, a njemu i partneru dve kuće
"IMAO sam apartman na Zlatiboru koji sam prodao i taj novac sam uložio u ovaj projekat. Imam vikendicu na Kokinom Brodu, a to je bliže Zlataru. To je zapravo porodična kuća, supruga mi je odatle rodom. Imam želju da živim na Zlatiboru. Bogu hvala, auto-put polako stiže tamo. Dođem danas za Beograd, uveče sviram, a pošto mi do Užica treba dva sata, sutradan s porodicom kuliram u šumi."
07. 05. 2025. u 19:11
VESELO ZA ĐURĐEVDAN: Čuli ste kako peva Mile, a tek da čujete kako to radi mama Dodik (VIDEO)
ĐURĐEVDAN je krsna slava porodice Dodik.
07. 05. 2025. u 21:13
JUVENTUS POVLAČI DRASTIČAN POTEZ ZBOG SRBINA! Dušan Vlahović gleda kako mu klub obara cenu, evo i zašto!
Fudbalski klub Juventus odredio je cenu od 40 miliona evra za svog napadača Dušana Vlahovića, ali je spreman da pregovara i o nižoj ceni kako bi ga prodao i prikupio sredstva za kupovinu Rasmusa Hojlunda iz Mančester junajteda, kako prenose italijanski mediji.
07. 05. 2025. u 17:03
"NEĆU MOĆI DA PRISUSTVUJEM DOGAĐAJIMA" Država EU zabranila Ficu prelet do Moskve, traže se alternativne rute
SLOVAČKI premijer Robert Fico je izvestio da Estonija nije dozvolila slovačkom avionu za Rusiju da preleti preko njene teritorije i da se traži alternativni put.
07. 05. 2025. u 21:01
"TO JE SKANDAL!" Orban žestoko udario na Ursulu fon der Lajen zbog Ukrajine
MAĐARSKI premijer Viktor Orban oštro je kritikovao predsednicu Evropske komisije Ursulu fon der Lajen na društvenim mrežama zbog poziva Ukrajini da ubrza pristupanje Evropskoj uniji.
07. 05. 2025. u 15:26
PRIVATNO NASELjE: Slavni muzičar masovno gradi na Zlatiboru - kompleks od 17 zgrada, a njemu i partneru dve kuće
"IMAO sam apartman na Zlatiboru koji sam prodao i taj novac sam uložio u ovaj projekat. Imam vikendicu na Kokinom Brodu, a to je bliže Zlataru. To je zapravo porodična kuća, supruga mi je odatle rodom. Imam želju da živim na Zlatiboru. Bogu hvala, auto-put polako stiže tamo. Dođem danas za Beograd, uveče sviram, a pošto mi do Užica treba dva sata, sutradan s porodicom kuliram u šumi."
07. 05. 2025. u 19:11
Najnovije iz rubrike
MINISTARSTVO PROSVETE: Diskriminacija na fakultetima najstrože zabranjena
POVODOM snimka koji se pojavio u javnosti, a koji implicira da je Ekonomski fakultet u Beogradu izvođenje nastave i polaganje ispita na međunarodnim studijskim programima organizovao van sedišta, Ministarstvo prosvete ukazuje da je to nezakonito i suprotno dozvoli za rad i akreditaciji koju ovaj fakultet ima.
08. 05. 2025. u 11:38
RHMZ RANO JUTROS IZDAO UPOZORENJE: Poseban rizik za ove delove Srbije
REPUBLIČKI hidrometeorološki zavod (RHMZ) rano jutros izdao je upozorenje na grmljavinske nepogode sa gradom i olujnim vetrom.
08. 05. 2025. u 09:09
VOZAČI, OPREZ! AMSS UPOZORAVA: Otežani uslovi vožnje zbog kiše i slabe vidljivosti
USLOVI za vožnju su poslednjih nekoliko dana otežani zbog jakih pljuskova, mokrih kolovoza i slabe vidljivosti, magle ili niske oblačnosti, upozorava AMSS.
08. 05. 2025. u 08:44
DANAS JE MARKOVDAN: Srbi slave slavu, a veruje se da bi trebalo uraditi ovo
SPC i njeni vernici danas obeležavaju Markovdan, dan posvećen svetom apostolu i jevanđelisti Marku.
08. 05. 2025. u 07:30
RHMZ IZDAO UPOZORENJE NA NEPOGODE: Vremenska prognoza za 8. maj
REPUBLIČKI hidrometeorološki zavod dao je najnoviju vremensku prognozu za naredne dane.
08. 05. 2025. u 01:00
Komentari (0)