OBELEŽEN SVETSKI DAN RETKIH BOLESTI U SRBIJI: Ostvareni veliki pomaci, potrebno širenje liste dostupnih terapija (FOTO)
U SVETU se danas obeležava Svetski dan retkih bolesti, a u Srbiji prema procenama postoji između 350.000 i 500.000 hiljada građana sa ovom dijagnozom.
Foto: Skart media
Kako bi se podigla svest opšte javnosti o ovoj temi, na Trgu republike održan je događaj u organizaciji NORBS. Ovim povodom, pločnik centralnog gradskog trga oslikan je šarenim šakama, simbolom retkih bolesti u celom svetu, što je privuklo veliku pažnju građana.
Olivera Jovović, predsednica NORBS, navela je ovom prilikom da je danas mnogo veća svest o postojanju retkih bolesti, te da je ova tema prisutnija u medijima, što je rezultiralo i većim razumevanjem šire javnosti.
- Ideja je da danas skrenemo posebnu pažnju na one dijagnoze gde ne postoji terapija, o kojima se ne priča, a koje takođe postoje. Ipak, kakva god da je dijagnoza, za obolele i njhove porodice najvažnije je da ih tretiramo kao ravnopravne članove društva, to je ono što je zadatak svih nas - udruženja, medija i zajednice i što zajedno možemo da ostvarimo - rekla je ona.
Prof. dr Goran Čuturilo sa Univerzitetske Dečje klinike Tiršova rekao je da su se stvari u domenu terapije dosta promenile u poslednjih deset godina.
- Moram da pohvalim nadležne u zdravstvenom osiguranju koji su još 2014. godine doneli odluku o finansiranju savremenih genetičkih testova, jer je to promenilo sliku retkih bolesti u Srbiji. Do tada mi smo imali samo jedan minimalni broj dostupnih analiza i na dijagnozu se čekalo u proseku četiri do osam godina, a sada je taj proces skraćen na nekoliko meseci - kazao je on.
Doc. dr Adrijan Sarajlija sa Instituta za zdravstvenu zaštitu majke i deteta Srbije “Dr Vukan Čupić” istakao je značaj konstantne edukacije koja je neophodna u savremenoj medicini i koja doprinosi adekvatnom lečenju pacijenata.
- Zadatak pedijatra je da ima instikt i znanje, da može da pretpostavi da se radi o nekom retkom oboljenju, kako bi nakon toga usledile konsultacije sa specijalistima. Primarna trijaža je zato jako važna, jer ona usmerava pacijente ka onim ekspertima koji mogu da postave konačnu dijagnozu. Rana dijagnoza je izuzetno značajna zbog ranog uvođenja terapije i zbog genetičkog savetovanja i provere pre samog rođenja deteta - naveo je on.
Od ukupnog broja obolelih od retkih bolesti u Srbiji 70 odsto čine deca, a neke od najčešćih dijagnoza su su cistična fibroza, hemofilija, Dišenova mišićna distrofija. Samo 400 retkih bolesti je odgovorno za preko 98 odsto populacije obolele od retkih bolesti, a ostalih dva odsto su bolesti od kojih često pati samo desetak osoba u celom svetu.
Preporučujemo
IZ MINUSA U PLUS, Baba Marta se ne da još: Vremenska prognoza za petak, 20. mart
20. 03. 2026. u 00:00
MSP SRBIJE: Avion iz Dohe sa 250 srpskih državljana sleteo u Beograd
19. 03. 2026. u 21:43
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
POZNATI DETALjI! "Pink" izdao zvanično saopštenje povodom stanja Zorice Brunclik
TELEVIZIJA Pink je na svom zvaničnom Instagram profilu podelila snimak iz studija u Šimanovcima
19. 03. 2026. u 10:30
KEMIŠ KONAČNO OTKRIO DETALjE STANjA ZORICE BRUNCLIK: "Imala je operacije, ali to će biti dobro!"
"ZVAO sam ja Kemiša mnogo puta..."
19. 03. 2026. u 13:34
NAKON OPERACIJE TUMORA Evo kako sada izgleda Milica Milša: "Razmišljala sam, šta ako se vrati..." (FOTO)
NA društvenim mrežama podelila je fotografije sa snimanja...
19. 03. 2026. u 09:41
SRBI SU ZGROŽENI ALBANSKO-BOSANSKIM SKANDALOM: Evo šta se desilo u Tuzli (FOTO)
Kosovo je Srbija, ma šta ko mislio. Ali, neki koji drugačije misle, ne libe se da promovišu lažnu državu, samoproglašenu na teritoriji južne srpske pokrajine..
19. 03. 2026. u 16:20
MISTERIOZNI DRON NAD BALKANOM: "Nevidljiva" američka letelica primećena dok sleće - da li će u Iranu pokazati moć? (FOTO)
MISTERIOZNI američki stelt dron dugog dometa RQ-180 primećen je kako sleće na aerodrom u vojnoj bazi nedaleko od grčkog grada Larisa.
19. 03. 2026. u 12:47
PUTIN JE UPRAVO KLEKNUO PRED NjIM! Ovo ni u crkvi nije uradio predsednik Rusije (VIDEO)
RAT u Ukrajini, odnosno "specijalna vojna operacija" kako to Rusija naziva, ponovo je za jednu od sporednih stvari iznedrio i - sportske događaje. Najnovije vesti na temu "sportske sankcije Rusima" vezane su za Italiju. U toj zemlji je okončan spektakl - Zimske paraolimpijske igre 2026, a tamo su Rusi uradili ono što Zapad nije mogao ni da sanja. A ruski predsednik Vladimir Putin je zbog toga i te kako oduševljen, te je rešio da nestvarne heroje hitno odlikuje. Pred jednim od njih je i kleknuo.
19. 03. 2026. u 19:58
POTPISUJE SE ISTORIJSKI UGOVOR: Vojvodina postaje čvorište Evrope, kreće gradnja gigantske saobraćajnice (FOTO/VIDEO)
PROJEKAT Osmeh Vojvodine obuhvata izgradnju 185 km brze saobraćajnice, sa 46 mostova i 34 nadvožnjaka, čime se smanjuje vreme putovanja.
18. 03. 2026. u 09:30
KULT PREDAKA U PLAMENU MRŽNjE: 45 godina od paljenja konaka Pećke patrijaršije – Zločin koji je najavio Martovski pogrom
OVE sedmice pre tačno 45 godina, srpski narod i Srpska pravoslavna crkva zanemeli su pred prizorom koji je nagovestio decenije stradanja na Kosovu i Metohiji.
17. 03. 2026. u 19:10
EKSPLOZIV BIO SPREMAN: "Digli bismo u vazduh aerodrom na Grenlandu"
DVA MESECA pre izraelsko-američkog napada na Iran, Danska je bila spremna da oružano brani svoj suverenitet nad Grenlandom.
19. 03. 2026. u 14:12
Najnovije iz rubrike
NASTAVLJA SE MASOVAN POVRATAK ZDRAVSTVENIH RADNIKA IZ INOSTRANSTVA: Još 14 medicinara se vratilo u Srbiju, među njima i dva bračna para
Talas povratka zdravstvenih radnika u Srbiju se nastavlja, a danas se, posredstvom Kancelarije za saradnju sa dijasporom Ministarstva zdravlja, u zemlju vratilo još 14 medicinskih radnika koji će svoju karijeru nastaviti u zdravstvenom sistemu Republike Srbije.
20. 03. 2026. u 07:37
IZ MINUSA U PLUS, Baba Marta se ne da još: Vremenska prognoza za petak, 20. mart
REPUBLIČKI hidrometeorološki zavod dao je najnoviju vremensku prognozu za naredne dane.
20. 03. 2026. u 00:00
MSP SRBIJE: Avion iz Dohe sa 250 srpskih državljana sleteo u Beograd
MINISTARSTVO spoljnih poslova, u koordinaciji sa Vladom Republike Srbije, uspešno je organizovalo još jedan evakuacioni let, kojim je 250 državljana Srbije iz Dohe bezbedno sletelo na beogradski aerodrom, saopštilo je ministarstvo.
19. 03. 2026. u 21:43
OTVOREN 11. KONGRES ENDOKRINOLOGA SRBIJE: Prof. dr Macut - Od grane sa klasičnim pristupom do velikih dostignuća u molekularnoj medicini
PROF. dr Đuro Macut govorio je danas na otvaranju 11. Kongresa endokrinologa Srbije sa međunarodnim učešćem, koji se održava od 19. do 22. marta u hotelu "Crowne Plaza" u Beogradu.
19. 03. 2026. u 19:44
FOND PIO I SAVEZ PENZIONERA SRBIJE – UZ PENZIONERE KULE
KROZ dijalog, podršku i konkretne rezultate u rešavanju problema penzionera, danas su nastavljene tribine Fonda PIO i Saveza penzionera Srbije u Kuli i okolnim mestima. Osim penzionera, tribinama su prisustvovali i predstavnici menadžmenta Fonda, Saveza penzionera Srbije, kao i partnera – Banke Poštanska štedionica i Kompanije „Dunav osiguranje”.
19. 03. 2026. u 19:28
Komentari (0)