OBELEŽEN SVETSKI DAN RETKIH BOLESTI U SRBIJI: Ostvareni veliki pomaci, potrebno širenje liste dostupnih terapija (FOTO)
U SVETU se danas obeležava Svetski dan retkih bolesti, a u Srbiji prema procenama postoji između 350.000 i 500.000 hiljada građana sa ovom dijagnozom.
Foto: Skart media
Kako bi se podigla svest opšte javnosti o ovoj temi, na Trgu republike održan je događaj u organizaciji NORBS. Ovim povodom, pločnik centralnog gradskog trga oslikan je šarenim šakama, simbolom retkih bolesti u celom svetu, što je privuklo veliku pažnju građana.
Olivera Jovović, predsednica NORBS, navela je ovom prilikom da je danas mnogo veća svest o postojanju retkih bolesti, te da je ova tema prisutnija u medijima, što je rezultiralo i većim razumevanjem šire javnosti.
- Ideja je da danas skrenemo posebnu pažnju na one dijagnoze gde ne postoji terapija, o kojima se ne priča, a koje takođe postoje. Ipak, kakva god da je dijagnoza, za obolele i njhove porodice najvažnije je da ih tretiramo kao ravnopravne članove društva, to je ono što je zadatak svih nas - udruženja, medija i zajednice i što zajedno možemo da ostvarimo - rekla je ona.
Prof. dr Goran Čuturilo sa Univerzitetske Dečje klinike Tiršova rekao je da su se stvari u domenu terapije dosta promenile u poslednjih deset godina.
- Moram da pohvalim nadležne u zdravstvenom osiguranju koji su još 2014. godine doneli odluku o finansiranju savremenih genetičkih testova, jer je to promenilo sliku retkih bolesti u Srbiji. Do tada mi smo imali samo jedan minimalni broj dostupnih analiza i na dijagnozu se čekalo u proseku četiri do osam godina, a sada je taj proces skraćen na nekoliko meseci - kazao je on.
Doc. dr Adrijan Sarajlija sa Instituta za zdravstvenu zaštitu majke i deteta Srbije “Dr Vukan Čupić” istakao je značaj konstantne edukacije koja je neophodna u savremenoj medicini i koja doprinosi adekvatnom lečenju pacijenata.
- Zadatak pedijatra je da ima instikt i znanje, da može da pretpostavi da se radi o nekom retkom oboljenju, kako bi nakon toga usledile konsultacije sa specijalistima. Primarna trijaža je zato jako važna, jer ona usmerava pacijente ka onim ekspertima koji mogu da postave konačnu dijagnozu. Rana dijagnoza je izuzetno značajna zbog ranog uvođenja terapije i zbog genetičkog savetovanja i provere pre samog rođenja deteta - naveo je on.
Od ukupnog broja obolelih od retkih bolesti u Srbiji 70 odsto čine deca, a neke od najčešćih dijagnoza su su cistična fibroza, hemofilija, Dišenova mišićna distrofija. Samo 400 retkih bolesti je odgovorno za preko 98 odsto populacije obolele od retkih bolesti, a ostalih dva odsto su bolesti od kojih često pati samo desetak osoba u celom svetu.
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
MEŠTANI TVRDE DA JE SKORO IZAŠAO IZ ZATVORA: Novi detalji monstruoznog ubistva kod Obrenovca - sumnja se da je ovo motiv za krvavi pir
SRĐAN P. osumnjičen je da je najpre pretukao muškarca u okolini Obrenovca, zapalio mu kuću a potom kolima udario njegovog sina Igora J. koji je poginuo na licu mesta. Kako tvrde meštani, Srđan je nekoliko puta bio u zatvoru i dugo imaju problema sa njim.
15. 09. 2025. u 16:51
REDFORD SAHRANIO DVA SINA: Krivio sam sebe
ROBERT Redford, oskarovac i osnivač Sandens festivala, preminuo je u 89. godini. Slavni glumac i reditelj imao je veliku porodicu, ali je sahranio dva sina.
16. 09. 2025. u 17:01
"SISTEM JE VRŠIO PRITISAK": Toni kupio lažnu kovid potvrdu- dao mito medicinskoj sestri?
PEVAČ Toni Cetinski bi uskoro mogao da se nađe na sudu zbog dobijanja lažnih kovid potvrda o vakcinaciji i davanja mita medicinskoj sestri.
15. 09. 2025. u 15:20
VLAHOVIĆ UŽIVA TUDOROVO POVERENjE: "Stara dama" osokoljena pobedom u "derbiju Italije" dočekuje starog dužnika
JUVENTUS dočekuje Borusiju Dortmund u prvom kolu Lige šampiona, u reprizi finala iz 1997. godine.
16. 09. 2025. u 07:30
VEĆ GA JE SEDAM PUTA OPERISALA: Svi gledaju u nos Dušice Jakovljević - "Kriv je i spustio se"
Dušica Jakovljević do sada je imala sedam operacija nosa, a sve zbog zdravstvenog problema.
15. 09. 2025. u 16:37
MAJINA MAJKA PROGOVORILA O DAČI "On nam je dopao kao zet, nismo imali šta da kažemo - ćerkin izbor"
"To je njen izbor."
16. 09. 2025. u 12:49
OVA MAJKA JE POSEBNA: Razlog su njena deca, a evo i zašto (VIDEO)
ONI su Ilija, Jovana i Vasilije Hadži-Purić, polaznici Centra za talente "Nikola Tesla".
10. 09. 2025. u 12:13 >> 20:43
OVO JE DETALjAN SPISAK NAMIRNICA KOJIMA ĆE PASTI CENA: Nove ekonomske mere važne za građane
PRESEDNIK Srbije Aleksandar Vučić istakao je juče prilikom izlaganja o smanjenju marži na kućnu hemiju i prehrambene proizvode, a u okviru predstavljanja novih ekonomskih mera za građane, da sniženje koje će uslediti kao posledica ograničenja trgovačkih marži obuhvata 3000 proizvoda iz 23 grupe.
25. 08. 2025. u 13:15
UŽAS - DA SE PREVRNE ŽELUDAC: Upali gde proizvode krofne namenjene CG primorju - zatekli su HOROR scene (VIDEO)
Krofne su za mnoge jedna od najpoznatijih i najomiljenijih poslastica na svetu, ali posle gledanja snimka koji nam stiže iz Crne Gore pitanje je kako ćete ubuduće gledati na one kupovne.
13. 09. 2025. u 17:03 >> 17:10
Najnovije iz rubrike
SPREMITE SE ZA PLJUSKOVE SA GRMLJAVINOM Hitno se oglasio RHMZ: Ovi delovi Srbije prvi na udaru (FOTO)
REPUBLIČKI hidrometeorološki zavod oglasio se na svom zvaničnom sajtu najnovijim saopštenjem.
16. 09. 2025. u 15:22
"NOVOSTI" NA PROBI VOJNE PARADE: U subotu građane očekuje spektakl - Vojska će izneti najdužu zastavu od 300 metara (FOTO/VIDEO)
EKIPA "Novosti" danas je prisustvovala probi vojne parade "Snaga jedinstva" koja se održava u subotu u Beogradu.
16. 09. 2025. u 12:30
MARIJA, KSENIJA, IRINA, STEFAN, KATARINA, GAVRILO... Desetoro Holanđana kršteno u reci Lek - Još petnaestoro prijavljenih (FOTO)
U SUBOTU, 13. septembra 2025. godine, svetom tajnom Krštenja i Miropomazanja u svetu Crkvu Hristovu, Crkvu Srpsku i Svetosavsku, primljeno je deset novih članova Holanđana, koji su na krštenju dobili imena: Marija, Ksenija, Irina, Stefan, Katarina, Gavrilo, Agaton, Sofija, Dimitrije i Jovan. Krštenje i miropomazanje su obavili protojerej Goran Kovačević, jerej Nebojša Mastilović i jerej Krsto Stanišić na holandskom i engleskom jeziku.
16. 09. 2025. u 11:47
DETE (4) IŠETALO IZ VRTIĆA U VRANJU: Niko nije primetio, našla ga prodavačica marketa
ČETVOROGODIŠNjI dečak danas je sam napustio vrtić u Vranju, a niko od zaposlenih nije primetio da ga nema, saznaju Novosti.
16. 09. 2025. u 11:30
MALI VOJIN (5) VODI BITKU PROTIV OPAKOG PROTIVNIKA: Ovom dečaku potrebno je 300.000 evra, a mi moramo da mu pomognemo
VOJIN Miloradović, dečak od 5 godina, kome je dijagnostikovana Akutna mijeloidna leukemija (AML), a koji se trenutno nalazi na lečenju u Univerzitetskoj Dečijoj Klinici, pošalje na transplantaciju ćelija hematopoeze u bolnicu Bambino Gesu u Rimu. Genskom anlazom utvrđena je posebno nezgodna translokacija gena KMT2A-ENL koja ukazuje na leukemiju visokog rizika.
16. 09. 2025. u 11:07
Komentari (0)