BEBI VANJI JE HITNO POTREBNA NAŠA POMOĆ: Za dva meseca bi morala da primi najskuplji lek na svetu, roditelji mole za pomoć (VIDEO)
Dodaj Novosti kao svoj Google izvor
VANjA Malović je rođena 13. maja ove godine u Beogradu kao zdrava beba. U prvom mesecu života mama je primetila da Vanja dugo spava u odnosu na starijeg brata.
Foto: Printskrin Instagram
Genetska analiza je potvrdila sumnje neurologa, da se radi o retkoj neuromišićnoj bolesti SMA1 (Spinalna mišićna atrofija tip1). Reč je o izuzetno teškoj i progresivnoj bolesti koja često ima smrtni ishod. Bolest je posledica mutacije gena i manifestuje se gubitkom osnovnih životnih funkcija kao što su hodanje, varenje hrane, gutanje i disanje. Dete ne može da drži glavicu, pokreće ruke i nogice.
Vanjini roditelji su se putem video-snimka zahvalili svima koji im pružaju podršku i apelovali na ljude da im pomognu:
- Zbog vas se mnogo lakše držimo i verujemo da ćemo lakše proći kroz sve izazove koji nas očekuju. Skoro dva meseca je prošlo otkako je našoj bebi dijagnostikovana Spinalna mišićna atrofija tip 1.Lek postoji i zove se Zolgensma, a košta 2,5 miliona evra. Do sada smo skupili nešto više od 300.000 evra, što je ogroman novac, i uz sav trud ljudi mi smo samo na 12 odsto, a vreme nam ističe. Zato vam se i obraćamo. Vanja sada ima četiri meseca, a rečeno nam je da bi ona moralo lek da primi do 6-og meseca. Ovim tempom nemamo šanse. Njoj već sada nije dobro, a teško mi je da pomislim šta može da se desi. Vanja nema refleks kašlja i najmanje slivanje iz nosa može dovesti do upale pluća, koja bi možda bila kobna za nju. Zaista je situacija kritična, i potrebna nam je pomoć od države, grada Beograda, od dobrih ljudi, ugostitelja, preduzetnika, sportista i javnih ličnosti - rekla je kroz suze Vanjina majka.
Vanji možemo da pomognemo na sledeće načine:
Slanjem SMS poruke 1077 na 3030 iz Srbije
Slanjem SMS poruke 1077 na 455 iz Švajcarske
Slanjem SMS iz Norveške: VIPPS 91945
Uplatom na dinarski račun: 160-6000001131465-72
Uplatom na devizni račun: 160600000113399451
IBAN: RS35160600000113399451
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Preporučujemo
HUMANITARNA ŠETNjA ZA VANjU: Resničani sakupljaju novac za četvoromesečnu devojčicu
17. 09. 2021. u 16:56
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Klikni na zvezdicu u gornjem desnom uglu i zaprati Novosti na Google News platformi
Pročitajte više
HRVATSKOJ GLUMICI ODSTRANILI SKORO CELU USNU ZBOG KARCINOMA: 2 godine joj se vraćala mala bubuljca, a onda je 5 puta morala pod nož
UPRKOS ozbiljnim intervencijama, glumica ističe da nema komplekse i da je ožiljci ne uznemiravaju, jer ih posmatra kao podsetnik na teške bitke koje je uspešno dobila.
26. 06. 2026. u 19:40
JEZIV SNIMAK: Avion se zabio u najviši neboder Pekinga! Kako je to moguće u "najstrože čuvanom gradu sveta" gde ni dronovi ne smeju da lete?
NOVINAR sa mesta događaja rekao je da su ljudi evakuisani iz nebodera i da se okupljaju na ulicama blizu ulaza, dok su brojna vatrogasna vozila, policijska vozila i kola hitne pomoći bila na licu mesta.
26. 06. 2026. u 16:35
IZNENAĐENjE? Ceo dan su proveli pod klimom, evo šta im se desilo sa telom
STUDIJA je sprovedena na ispitanicima od kojih je polovina živela u zgradama sa klima uređajem, a druga polovina u zgradama bez nje.
26. 06. 2026. u 16:10
Kako je Kalenić pijaca izabrana među najlepše na svetu?
Kako je Kalenić pijaca izabrana među najlepše na svetu?
23. 06. 2026. u 11:44
KAKO JE SERGEJ IVANOV GOVORIO O SRBIJI I KiM: "Nemojte to da radite, biće užasnih problema - otvorićete Pandorinu kutiju"
BIŠVI ministar odbrane i specijalni predstavnik predsednika Rusije, Sergej Ivanov, preminuo je danas u 74. godini saopštila je košarkaška "Jedinstvena VTB liga" čiji je bio jedan od osnivača.
26. 06. 2026. u 19:28 >> 19:28
TRAMP POTPISAO NAREDBU 13219: "Dejtonski sporazum i Rezolucija 1244 se moraju poštovati"
PREDSEDNIK Sjedinjenih Američkih Država Donald Tramp produžio je danas vanredno stanje na nacionalnom nivou u vezi sa Zapadnim Balkanom, u skladu sa Zakonom o međunarodnim vanrednim ekonomskim ovlašćenjima, objavljeno je danas na sajtu Federalnog registra SAD.
24. 06. 2026. u 17:38 >> 17:45
UDARNO: Zelenski tvrdi da je Lukašenko prihvatio ultimatum
KOMUNIKACIONA oprema za koju Ukrajina tvrdi da je pomagala u podršci ruskim napadima dronova sa teritorije Belorusije prestala je da radi, rekao je predsednik Ukrajine Vladimir Zelenski novinarima danas, nekoliko dana nakon što je izdao ultimatum beloruskom predsedniku Aleksandru Lukašenku.
24. 06. 2026. u 18:41
UMRLA JE U BOLOVIMA, U 47. GODINI Njenu smrt Miloš nikada neće prežaliti: "Bolest je brzo napredovala"
"BOLEST je brzo napredovala. Za samo sedam godina ona je legla u krevet i bila je nepokretna do smrti."
25. 06. 2026. u 10:29
Najnovije iz rubrike
Topao doček u Šapcu
POZDRAVLjAJUĆI danas penzionere Šapca, direktor Republičkog fonda PIO je istakao da je jako dirnut energijom i toplinom kojima je dočekan, i da mu je veliko zadovoljstvo što i u ovom gradu može da razgovara sa penzionerima, da se i tu pokaže na delu timski rad Vlade Republike Srbije, Fonda PIO, lokalne samouprave i najvećeg udruženja penzionera.
26. 06. 2026. u 21:21
STRATEŠKO PARTNERSTVO ALTA BANKE, Air Serbia i Visa: Kartica sa dodatnim benefitima za klijente
ALTA banka, nacionalna avio-kompanija Air Serbia i Visa ozvaničile su danas strateško partnerstvo potpisivanjem Pisma o namerama (Letter of Intentions).
26. 06. 2026. u 15:55
SUNCE VAS PEČE DOK VOZITE: Black Glass ugrađuje termoizolacione folije za stakla koje imaju 80% toplotne zaštite
USIJAN volan. Vrela sedišta. Klima u automobilu uspe da rashladi vazduh, ali sunce i dalje neprijatno peče kroz staklo - po licu, rukama i telu.
26. 06. 2026. u 13:54
VAŽAN APEL MUPA-a! Ključna pravila za bezbedno leto, roditelji da obrate posebnu pažnju (VIDEO)
SA dolaskom vrelih letnjih dana, reke, jezera i bazeni postaju omiljena mesta za spas od vrućina i provođenje slobodnog vremena.
26. 06. 2026. u 13:13
MAJKA UBIJENE DEVOJČICE IZ "RIBNIKARA" OTVORILA DUŠU: "Dok ne počini to ponovo, neće se smiriti"
MILjANA i Vladimir Kecmanović osuđeni su zbog masakra u "Ribnikaru", ali njihov sin za zločin nikada neće odgovarati. Biljana Paunović, majka ubijene Andriane Dukić, govorila je o suđenju koje je, kako kaže, bilo preteško za roditelje, ali i o tome da li bi dečak ubica mogao da se nađe na slobodi kada napuni 18 godina.
26. 06. 2026. u 11:13
Komentari (0)