NOVAC ZA BOŠKA IPAK NIJE SKUPLJEN: Oglasili se iz njegovog tima - informacija nije tačna, fali još 120.000 evra
SAMO još 120.000 evra deli nas od cilja. Ostanite uz nas u finišu - pošaljite još jedan SMS 1032 na 3030, pozovite 1432 ili uplatite donaciju. Budimpešta nam nikad nije bliže bila,ali moramo se boriti do samog kraja!
Foto:Gradsko zelenilo
Ovim rečima tim koji vodi stranicu "Da i Boško pobedi SMA" kao i Nađa i Janko Gugleta iz Novog Sada, apelovali su na ljude humanog srca da ne odustanu od podrške njihovom šestomesečnom sinu Bošku koji boluje od spinalne mišićne atrofije a za nekoliko dana, u Budimpešti, trebalo bi da primi lek "zolgensma" koji košta 2,4 miliona evra.
- U ovom trenutku, sa neproknjiženim uplatama i još nenaplaćenim SMS porukama nedostaje nam 120.000 evra. Računi za troškove stižu kasnije i zato molimo ljude da nastave sa uplatama - kažu Boškovi roditelji Nađa i Janko.
Ohrabreni činjenicom da je stanje njihovog sina trenutno stabilno, oni kažu da je mališan priključen na respirator i da će s tim aparatom biti prevezen iz novosadske bolnice u Budimpeštu.
Boško je rođen 14. januara ove godine u Novom Sadu. Kada je imao tri meseca, njegovi roditelji su primetili da nešto nije u redu. Mada je slaba pokretljivost deteta bila prisutna od samog rođenja, ona je uvek bila pravdana time da nisu sva deca podjednako živahna.
Prisećajući se Dušana, Boškovog brata, gledajući njegove video-snimke, Nađa i Janko su uočili značajnu razliku. Posle brojnih pregleda i analiza, dobili su rezultate kojih su se i pribojavali. Bošku je uspostavljena dijagnoza SMA tip 1 (spinalna mišićna atrofija tip 1). Reč je o nervnomišićnoj bolesti, koja može da ima i smrtni ishod a ispoljava se progresivnom atrofijom mišića i gubitkom životnih funkcija, kao što su hodanje, varenje, gutanje i disanje.
Od četvrtog meseca, Boško počinje borbu za život. Lečenje koje se pokazalo kao izrazito uspešno i koje je glavni cilj nosi naziv "zolgensma". Reč je o savremenoj genskoj terapiji odobrenoj 2019. godine koja je trenutno - najskuplja na svetu. Od 19. juna Boško je na intenzivnoj nezi u Dečjoj bolnici u Novom Sadu i nije u stanju da samostalno diše i da se hrani. Svakim danom njegovo stanje se pogoršava.
POMOĆ
BOŠKU se može pomoći donacijama na više načina: slanjem SMS poruka na 3030 (prethodno upisati 1032). Humanitarna SMS iz Švajcarske šalje se na 455 (1032). Broj u BiH je 1432
Uplata na dinarski račun: 160-6000001037970-33
Uplata na devizni račun: 160600000103802950
IBAN: RS35160600000103802950
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
MNOGI NE ZNAJU I drugi Oliverin muž bio je poznati GLUMAC i najveća ljubav njene koleginice: "Znala je da me voleo"
OVA nedelja posvećena je legendi domaćeg glumišta, Oliveri Marković. Čuvena umetnica rođena je 3. maja 1925. godine, a i danas nosi titulu jedna od najznačajnijih glumica srpske pozorišne i filmske scene. Tokom duge i plodne karijere, ostavila je neizbrisiv trag u domaćoj umetnosti, ali i u emotivnim pričama koje su je pratile izvan reflektora.
07. 05. 2025. u 09:38
"BIO JE VIDNO NERVOZAN": Suzana Mančić o susretu sa Titom
VODITELjKA Suzana Mančić evocirala je uspomene na period života u SFRJ, kao i na susret sa Josipom Brzom Titom.
07. 05. 2025. u 12:07
RUSIJA U ŠOKU! Zvezda Rusije uzela srpsko državljanstvo umesto ruskog
Rusija je, otkako je počeo rat u Ukrajini, na meti brojnih sankcija, pa i sportskih, usled čega brojni ruski vrhunski sportisti ne mogu da učestvuju na međunarodnim nadmetanjima. Usled toga je jedna zvezda Rusije rešila da promeni sportsko državljanstvo - i uzme srpsko..
06. 05. 2025. u 15:48
SAŠA POSTHUMNO ODLIKOVAN: Ona je umesto Suzane primila nagradu - prisutni odali poštu estradnom magu
MELOS estrada je sinoć obeležila 35 godina postojanja. Onim koji su najviše doprineli estradi dobili su priznanja.
06. 05. 2025. u 12:32
SLAVLjE U SOFRINOM DOMU: Emotivna objava harmonikaša
HARMONIKAŠ Aca Sofronijević zavetovao se na večnu ljubav doktorki Kosani, a danas ovaj par slavi prvu godišnjicu braka.
07. 05. 2025. u 10:35
"IZGRADIO SAM 21 APARTMAN NA ZLATIBORU, IMAM I DVA LOKALA" Radiša vodio računa o svakom dinaru - sa ženom i dalje "živi pesmu"
PEVAČ narodne muzike Radiša Urošević pojavio se na proslavi 35 godina rada "Melos estrade", a društvo mu je pravila supruga koju gotovo nikada ne viđamo u javnosti.
07. 05. 2025. u 08:45
ZAHAROVA ŽESTOKO O ZABRANI PRELETA VUČIĆU: To je skandal, niko nema moć da uništi partnerstvo sa Beogradom
ODBIJANjE Litvanije i Letonije da daju dozvolu za let aviona srpskog predsednika Aleksandra Vučića ka Rusiji predstavlja još jedan skandalozan slučaj, izjavila je zvanična predstavnica ruskog Ministarstva spoljnih poslova Marija Zaharova, prenosi ruska agencija TASS.
07. 05. 2025. u 15:48
"TO JE SKANDAL!" Orban žestoko udario na Ursulu fon der Lajen zbog Ukrajine
MAĐARSKI premijer Viktor Orban oštro je kritikovao predsednicu Evropske komisije Ursulu fon der Lajen na društvenim mrežama zbog poziva Ukrajini da ubrza pristupanje Evropskoj uniji.
07. 05. 2025. u 15:26
KAKO ĆE IZGLEDATI NOVI JUGO: Predstavljena prva maketa (FOTO)
LEGENDARNI automobil yugo (jugo), koji je nekada bio ponos domaće auto industrije, vraća se u potpuno novom izdanju! Nakon što je u februaru ove godine najavljeno oživljavanje kultnog brenda, sada je na prestižnom sajmu Car Design Event 2025 u Minhenu premijerno predstavljena i prva maketa budućeg automobila.
07. 05. 2025. u 14:08
Najnovije iz rubrike
ZAJEDNO DO SIGURNIJE I MODERNIJE ŠKOLE U SRBOBRANU: Kompanija NIS nastavlja sa ulaganjem u razvoj zajednice
Zahvaljujući partnerstvu opštine Srbobran i kompanije NIS, uspešno je realizovan projekat potpune rekonstrukcije krova Osnovne škole „Vuk Karadžić“ u Srbobranu. Ovaj projekat obezbedio je sigurnije i kvalitetnije uslove za rad i boravak dece i zaposlenih u školi i predstavlja deo šire podrške razvoju lokalnih zajednica, koju kompanija NIS sprovodi u okviru programa društvene odgovornosti „Zajednici zajedno“ već šesnaestu godinu zaredom.
07. 05. 2025. u 17:08
MINISTAR VUJIĆ OBIŠAO PALATU PRAVDE I SASTAO SE SA DRAGANOM MILOŠEVIĆEM: Razgovarao je o relevantnim pitanjima u vezi sa pravosuđem
MINISTAR pravde Nenad Vujić obišao je danas Palatu pravde u Beogradu, gde se sastao sa predsednikom Višeg suda u Beogradu Draganom Miloševićem.
07. 05. 2025. u 16:48
MINISTARSTVO PROSVETE UPUTILO NOVI DOPIS ŠKOLAMA: Evo kako će se zaključivati ocene
MINISTARSTVO prosvete uputilo je danas dopis školama u kome je podsetilo da je izmena školskih kalendara za osnovne i srednje škole izvršena kako bi bilo dovoljno vremena za nadoknadu časova i ocenjivanje učenika u onim školama koje zbog obustave rada nisu realizovale nastavni proces u potpunosti.
07. 05. 2025. u 16:26
PROJEKAT OD VELIKOG ZNAČAJA ZA 20.000 GRAĐANA: Pavkov obišla radove na izgradnji kanalizacione mreže u Leskovcu
MINISTARKA zaštite životne sredine Sara Pavkov obišla je radove na izgradnji kanalizacione mreže u Leskovcu, koji se realizuju uz podršku Ministarstva, a rešiće problem nedostajuće kanalizacije za oko 20.000 stanovnika iz 16 naseljenih mesta.
07. 05. 2025. u 15:19
NAJNOVIJE UPOZORENJE RHMZ: Poseban rizik u četvrtak - odnosi se na ove delove Srbije
REPUBLIČKI hidrometeorološki zavod (RHMZ) izdao je upozorenje na grmljavinske nepogode sa gradom i olujnim vetrom.
07. 05. 2025. u 12:32
Komentari (0)