BOGDAN I PAVLE BOLUJU OD RETKE I TEŠKE BOLESTI: Dečacima su neophodni odlasci na terapije, skupi lekovi - pomozimo im porukom 373 na 3030
BOGDAN i Pavle boluju od retke i teške nasledne bolesti – Lesch Nyhan sindroma.
Foto: Budi human
Deca su mentalno očuvana, veseli dečaci, vole društvo ali su 100% nepokretni. Prvobitna dijagnoza koja je uspostavljena Bogdanu je bila cerebralna paraliza, a tek sa 6 godina zbog petodnevnog mokrenja krvi i jako slabog rada bubrega mu je dijagnostikovan Lesch Nyhan sindrom.
Od tada redovno pije terapiju za bubrege i snižavanje mokraćne kiseline. Sada ima hronično oboljenje bubrega i njihovu smanjenu funkciju.
Lesch Nyhan sindrom je teška, retka (1:380000), nasledna bolest, koja nastaje mutacijom HPRT gena. Odlikuje se izuzetno velikom autoagresijom, oboleli često grizu nokte, pa i jagodice na prstima ili donju usnu (sami traže da budu vezani, tako se osećaju sigurno). Nemaju kontrolu nad mišićima, a ipak puno nevoljnih pokreta, ne mogu da drže svoje telo, veoma često kamenje u bubrezima.
Najmlađi brat Pavle ima istu dijagnozu kao Bogdan. Od svog četvrtog meseca prima istu terapiju kao i njegov brat, ali pregledom je utvrđeno da i njemu bubrezi obolevaju...
Hrabrim dečacima su neophodni odlasci na hipoterapije, terapije, kod defektologa kao i logopeda, kupovinu medikamenata...
Pomozimo Bogdanu i Pavlu! Upišimo 373 i pošaljimo SMS na 3030. Njima možemo pomoći uplatom na dinarski ili devizni račun, kao i putem linka e-doniraj.
Za Bogdanovo i Pavlovo lepše detinjstvo! Budimo humani!
Foto: Budi human
Slanjem SMS poruke: Upišimo 373 i pošaljimo SMS na 3030
Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human373 i pošaljimo SMS na 455
Uplatom na dinarski račun: 160-483428-39
Uplatom na devizni račun: 00-540-0002294.5
IBAN: RS35160005400002294535
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj
Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal
Preporučujemo
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
VODITELjKA OTKRILA ISTINU O CECI I ČEDI: Umešan i Aleksandar Kos - šta se dešavalo između političara i pevačice
BLIZAK prijatelj i saradnik Čedomira Jovanovića, Aleksandar Kos, poslednjih meseci našao se u žiži interesovanja javnosti. O njegovom profesionalnom angažmanu, ali i privatnom životu, u poslednje vreme sve se češće spekuliše, dok je javnosti i dalje malo poznato čime se zapravo bavi i kakav je njegov put bio do pozicije na kojoj se danas nalazi.
09. 01. 2026. u 08:42
IMAJU JE SAMO POSEBNI LjUDI: Plava aura je najčešća u ova dva znaka Zodijaka
BOJA aure govori mnogo o ličnosti, povezane su sa različitim kvalitetima i emocijama.
08. 01. 2026. u 13:36
CECA OTKRILA ŠTA PIŠE U UGOVORU "ZVEZDA GRANDA": Jedna stavka iznenadila
PEVAČICA je otkrila detalje ugovora...
08. 01. 2026. u 12:41
POLA PLATE NESTAJE: Zbog ovih "sitnih" navika, vaš novčanik je PRAZAN
NOVAC ČESTO ne odlazi na velike kupovine, već na sitnice koje deluju bezazleno. Upravo one prave najveću rupu u budžetu - jer ih ne primećujemo.
08. 01. 2026. u 19:35
NOSI POSEBNU SIMBOLIKU: Evo kako je Keba dobio nadimak?
KEBA nije nemaravao da nadimak bude i njegovo umetničko ime...
08. 01. 2026. u 11:00
KEJT SE POJAVILA U JAVNOSTI, DAN PRED SVOJ 44. ROĐENDAN; Ovo odelo bi obukla svaka žena od stila! (FOTO)
KEJT Midlton obavila prvi javni angažman u 2026. godini, njeno pojavljivanje u javnosti dočekano kao veliko iznenađenje.
09. 01. 2026. u 10:03
TRAMP UPUTIO PISMO ORBANU: Evo šta mu je poručio
PREMIJER Mađarske Viktor Orban objavio je na društvenoj mreži Iks pismo koje je dobio od Donalda Trampa, u kojem predsednik Sjedinjenih Američkih Država ističe da su odnosi SAD i Mađarske jači nego ikada i da se zasnivaju na zajedničkim vrednostima.
09. 01. 2026. u 10:22
POKRENUTA DVOSTRUKA DIPLOMATSKA OFANZIVA: Strah zbog Grenlanda preplavio Evropu, lideri sada imaju novu taktiku
EVROPSKE vlade pokrenule su dvostruku diplomatsku ofanzivu kako bi ubedile predsednika SAD Donalda Trampa da odustane od svojih pretenzija prema Grenlandu - kroz lobiranje u Vašingtonu i pritisak na NATO da otkloni bezbednosne zabrinutosti američkog predsednika.
09. 01. 2026. u 13:11
VODITELjKA OTKRILA ISTINU O CECI I ČEDI: Umešan i Aleksandar Kos - šta se dešavalo između političara i pevačice
BLIZAK prijatelj i saradnik Čedomira Jovanovića, Aleksandar Kos, poslednjih meseci našao se u žiži interesovanja javnosti. O njegovom profesionalnom angažmanu, ali i privatnom životu, u poslednje vreme sve se češće spekuliše, dok je javnosti i dalje malo poznato čime se zapravo bavi i kakav je njegov put bio do pozicije na kojoj se danas nalazi.
09. 01. 2026. u 08:42
Najnovije iz rubrike
PREMINULA LEPA VRANJANKA ADRIJANA: Dva grada u suzama - U svojoj borbi ujedinila čitav Balkan
NAKON duge i teške bolesti u Skolju je danas popodne preminula Vranjanka Adrijana Damnjanović – Simeonova, potvrdili su za "Novosti" članovi porodice.
09. 01. 2026. u 20:31
SNEG ZATRPAO SRBIJU, A TEK ĆE DA VEJE: Ova mesta su na udaru - bez struje ostalo 15 opština, vanredno u 9
U SJENICI i Smederevskoj Palanci izmereno je -17 stepeni, ledeni dani s kišom i snegom se nastavljaju, a od srede slede otopljenje i blagi plus na termometru, navodi RHMZ.
09. 01. 2026. u 20:31
SNEG I LED U SRBIJI PRETVORILI TROTOARE U KLIZALIŠTE: Ovako hodajte da ne završite na zemlji
SNEG je okovao veliki deo Srbije, a klizavi trotoari i zaleđene površine već predstavljaju ozbiljan rizik za pešake. Pravi ledeni talas očekuje se u noći između 8. i 9. januara, kada će temperature dodatno pasti, pa nije zgoreg podsetiti se osnovnih pravila bezbednog kretanja po snegu i ledu.
09. 01. 2026. u 19:52
"STRUJA U MAČVANSKOM I KOLUBARSKOM OKRUGU U NAREDNA 72, U MAJDANPEKU ZA 1 SAT: ": Obraćanje ministarke Mesarović povodom vanredne situacije
POTPREDSEDNICA Vlade i ministarka privrede Adrijana Mesarović obratila se sa gradonačelnicom Loznice povodom trenutne situacije u tom gradu.
09. 01. 2026. u 19:47
SUTRA POČINJU NEKRŠTENI DANI: Do Bogojavljenja se ovi običaji strogo poštuju, naročito noću
U PERIODU od 10. do 19. januara, sve do Bogojavljenja, u narodnoj tradiciji traje poseban i tajanstven ciklus poznat kao nekršteni dani. Prema starim verovanjima, to je vreme između Hristovog rođenja i njegovog krštenja, kada svet još nije u potpunosti osvećen, a granica između vidljivog i nevidljivog postaje tanja nego inače. Upravo zato su naši preci u tim danima živeli po posebnim pravilima, oslanjajući se na običaje, simbole i zajedništvo kao vid zaštite.
09. 01. 2026. u 19:11
Komentari (0)