BOGDAN I PAVLE BOLUJU OD RETKE I TEŠKE BOLESTI: Dečacima su neophodni odlasci na terapije, skupi lekovi - pomozimo im porukom 373 na 3030
BOGDAN i Pavle boluju od retke i teške nasledne bolesti – Lesch Nyhan sindroma.
Foto: Budi human
Deca su mentalno očuvana, veseli dečaci, vole društvo ali su 100% nepokretni. Prvobitna dijagnoza koja je uspostavljena Bogdanu je bila cerebralna paraliza, a tek sa 6 godina zbog petodnevnog mokrenja krvi i jako slabog rada bubrega mu je dijagnostikovan Lesch Nyhan sindrom.
Od tada redovno pije terapiju za bubrege i snižavanje mokraćne kiseline. Sada ima hronično oboljenje bubrega i njihovu smanjenu funkciju.
Lesch Nyhan sindrom je teška, retka (1:380000), nasledna bolest, koja nastaje mutacijom HPRT gena. Odlikuje se izuzetno velikom autoagresijom, oboleli često grizu nokte, pa i jagodice na prstima ili donju usnu (sami traže da budu vezani, tako se osećaju sigurno). Nemaju kontrolu nad mišićima, a ipak puno nevoljnih pokreta, ne mogu da drže svoje telo, veoma često kamenje u bubrezima.
Najmlađi brat Pavle ima istu dijagnozu kao Bogdan. Od svog četvrtog meseca prima istu terapiju kao i njegov brat, ali pregledom je utvrđeno da i njemu bubrezi obolevaju...
Hrabrim dečacima su neophodni odlasci na hipoterapije, terapije, kod defektologa kao i logopeda, kupovinu medikamenata...
Pomozimo Bogdanu i Pavlu! Upišimo 373 i pošaljimo SMS na 3030. Njima možemo pomoći uplatom na dinarski ili devizni račun, kao i putem linka e-doniraj.
Za Bogdanovo i Pavlovo lepše detinjstvo! Budimo humani!
Foto: Budi human
Slanjem SMS poruke: Upišimo 373 i pošaljimo SMS na 3030
Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human373 i pošaljimo SMS na 455
Uplatom na dinarski račun: 160-483428-39
Uplatom na devizni račun: 00-540-0002294.5
IBAN: RS35160005400002294535
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj
Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
OPANCI I NjIVA, DALEKO OD GRADA Kako danas izgleda Ivanin život? Pobegla na selo, pa poručila: "Vredim kao tri sina!" (FOTO)
GLUMICA je na imanju na kojem je sada njen dom provela i dobar deo detinjstva...
23. 06. 2025. u 16:58
SAHRANjEN DIMITRIJE BJELICA: Posle ćerke, Nevenka ispratila i supruga na večni počinak (FOTO)
LAV je sve vreme pridržavao baku Nevenku Đurović koja posle ćerke na večni počinak ispraća i životnog partnera.
23. 06. 2025. u 15:52
"POJELO GA JE TO" Žika još u bolnici: "Bojim se da nije nešto ozbiljno!" Problem sa krvnim sudovima
ZA VODITELjA su imali samo reči hvale…
23. 06. 2025. u 08:22 >> 08:25
NOVI SKANDAL GLUMCA: Otašević optužen da je TAJNO SNIMAO bivšu i još jednu ženu - D. ne odustaje od gonjenja
"PREDLAŽEM da Županijski sud prihvati ovu žalbu i ukine prvostepeno rešenje, te predmet vrati sudu na ponovnu odluku."
23. 06. 2025. u 09:04
ŠPANIJA U ŠOKU: Evo s kim se zabavlja Lamin Jamal! (FOTO)
Najnovije vesti iz Barselone odjeknuće širom sveta.
23. 06. 2025. u 13:48
DRAMA U SARAJEVU: "Moj brat Benjo je ubijen, ubica je pobegao iz BiH!" On se oglasio i poslao DUGO PISMO
DOSTA se priča i nagađa o tome šta se dogodilo tog kobnog dana.
23. 06. 2025. u 12:12
AMERIKO, SPREMI SE: Izraelska vojska pozvala stanovnike Teherana na evakuaciju; Bombe SAD nisu uništile nuklearna postrojenja? (FOTO/VIDEO)
RAT Izraela i Irana - 11. dan.
23. 06. 2025. u 08:17 >> 00:53
HAMNEI PREVARIO TRAMPA: Amerika gađala prazno nuklearno postrojenje?
VISOKI iranski izvori rekli su Reutersu da je većina visoko obogaćenog uranijuma na lokaciji Fordo uklonjena pre američkog napada.
22. 06. 2025. u 10:37
INCEST UNIŠTIO PORODICU: Glumici brat krstio ćerku, a ona ga zavela i rodila mu sina
SLAVNA glumica Greta Skaki u jednom momentu je bila tema svih medija, nakon što je obelodalila da je u romansi sa svojim bratom od tetke Karlom Montegacom. Ova romansa razorila je njenu porodicu, a njih dvoje su se u jednom momentu čak i zakleli na večnu ljubav.
21. 06. 2025. u 10:39
Najnovije iz rubrike
DO ČETVRTKA VEČE PAKLENE VRUĆINE, A ONDA - PREOKRET: Vremenska prognoza za utorak 24. jun i narednih 7 dana
U Srbiji vreme danas sunčano i toplo, a temperatura će se kretati od 21 do 36 stepena.
24. 06. 2025. u 01:00
PODRŠKA IZ SEVERNE MAKEDONIJE ANS-u: MAN vas ohrabruje da se organizujete u profesionalnu asocijaciju
MAKEDONSKA asocijacija novinara (MAN) upućuje čestitke svim novinarima i medijskim radnicima prisutnim na Osnivačkoj skupštini Asocijacije novinara Srbije.
23. 06. 2025. u 20:14
DETE DA VRAĆA NOVAC IZ ALIMENTACIONOG FONDA? Oglasilo se Ministarstvo pravde o informacijama koje se šire
Ministarstvo pravde najoštrije je osudilo širenje, kako je navedeno, pravno neutemeljenih i duboko uznemirujućih tvrdnji da deca koja su koristila sredstva iz Alimentacionog fonda imaju obavezu da ta sredstva vraćaju nakon smrti roditelja koji je dugovao izdržavanje.
23. 06. 2025. u 18:32
KONTROLA POSLODAVACA PREKO SAJTA FONDA PIO: Intervju - Relja Ognjenović, direktor Fonda PIO
NEŠTO više od milion i po penzionera u Srbiji do kraja godine očekuje povećanje penzija. U iščekivanju zvanične odluke o visini povišice stručnjaci sugerišu da bi moglo da se radi o dvocifrenom procentu porasta. Vest o povećanju primanja obradovala je i one koji ove godine ostvaruju pravo na penziju, jer će veći iznos moći da dobiju već sa prvom isplatom. Kolika će im biti penzija, pre nego što dobiju rešenje, kao i koja im je dokumentacija potrebna, oni koji su nadomak ostvarivanja prava iz PIO fonda mogu da utvrde na sajtu ove ustanove. Taj vid elektronske komunkacije sa budućim osiguranicima usavršava se iz godine u godinu i za korisnike je veliko olakšanje za dobijanje proverenih informacija.
23. 06. 2025. u 18:17
ŠOKANTNI REZULTATI AKCIJE ROADPOL: Za šest dana skoro dve hiljade vozača vozilo pijano i drogirano
Pripadnici saobraćajne policije isključili su iz saobraćaja 1.812 vozača koji su upravljali vozilom pod dejstvom alkohola i 70 vozača koji su upravljali vozilom pod dejstvom psihoaktivnih supstanci tokom međunarodne akcije pojačane kontrole saobraćaja koja je od 16. do 22. juna ove godine sprovedena u 34 evropske države članice organizacije ROADPOL (evropska mreža saobraćajnih policija).
23. 06. 2025. u 13:33
Komentari (0)