BOGDAN I PAVLE BOLUJU OD RETKE I TEŠKE BOLESTI: Dečacima su neophodni odlasci na terapije, skupi lekovi - pomozimo im porukom 373 na 3030
BOGDAN i Pavle boluju od retke i teške nasledne bolesti – Lesch Nyhan sindroma.
Foto: Budi human
Deca su mentalno očuvana, veseli dečaci, vole društvo ali su 100% nepokretni. Prvobitna dijagnoza koja je uspostavljena Bogdanu je bila cerebralna paraliza, a tek sa 6 godina zbog petodnevnog mokrenja krvi i jako slabog rada bubrega mu je dijagnostikovan Lesch Nyhan sindrom.
Od tada redovno pije terapiju za bubrege i snižavanje mokraćne kiseline. Sada ima hronično oboljenje bubrega i njihovu smanjenu funkciju.
Lesch Nyhan sindrom je teška, retka (1:380000), nasledna bolest, koja nastaje mutacijom HPRT gena. Odlikuje se izuzetno velikom autoagresijom, oboleli često grizu nokte, pa i jagodice na prstima ili donju usnu (sami traže da budu vezani, tako se osećaju sigurno). Nemaju kontrolu nad mišićima, a ipak puno nevoljnih pokreta, ne mogu da drže svoje telo, veoma često kamenje u bubrezima.
Najmlađi brat Pavle ima istu dijagnozu kao Bogdan. Od svog četvrtog meseca prima istu terapiju kao i njegov brat, ali pregledom je utvrđeno da i njemu bubrezi obolevaju...
Hrabrim dečacima su neophodni odlasci na hipoterapije, terapije, kod defektologa kao i logopeda, kupovinu medikamenata...
Pomozimo Bogdanu i Pavlu! Upišimo 373 i pošaljimo SMS na 3030. Njima možemo pomoći uplatom na dinarski ili devizni račun, kao i putem linka e-doniraj.
Za Bogdanovo i Pavlovo lepše detinjstvo! Budimo humani!
Foto: Budi human
Slanjem SMS poruke: Upišimo 373 i pošaljimo SMS na 3030
Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human373 i pošaljimo SMS na 455
Uplatom na dinarski račun: 160-483428-39
Uplatom na devizni račun: 00-540-0002294.5
IBAN: RS35160005400002294535
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj
Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal
Preporučujemo
HAOS U BRITANIJI ZBOG VENECUELE: Britanski premijer ne zna kako da reaguje
PREMIJER Velike Britanije Kir Starmer odbio je da osudi američku vojnu akciju u Venecueli, uprkos pozivima opozicije.
04. 01. 2026. u 13:38
MADURO SE NA ENGLESKOM OBRATIO AMERIČKIM AGENTIMA: Pogledajte šta im je rekao (VIDEO)
PREDSEDNIK Venecuele Nikolas Maduro je helikopterom stigao na Menhetn, nakon čega je konvojem prebačen u Pritvorski centar (MDC) u Bruklinu, ozloglašeni zatvor opisan kao „odvratan“ sa „zastrašujućim“ uslovima. Tamo su ostali pevač R. Keli, Gislejn Maksvel i Sem Bankman-Frid.
04. 01. 2026. u 08:58
U VENECUELI 4.000 HRVATA : Strah, svuda tišina puna tenzije
U VENECUELI živi 4.000 osoba hrvatskog porekla koje posle noćašnjeg američkog napada na glavni grad Karakas, zatvorene u kućama, čekaju dalji razvoj događaja, rekla je u subotu Hini predstavnica hrvatske zajednice u toj južnoameričkoj zemlji.
03. 01. 2026. u 18:47
Komentari (0)