BOGDAN I PAVLE BOLUJU OD RETKE I TEŠKE BOLESTI: Dečacima su neophodni odlasci na terapije, skupi lekovi - pomozimo im porukom 373 na 3030
Dodaj Novosti kao svoj Google izvor
BOGDAN i Pavle boluju od retke i teške nasledne bolesti – Lesch Nyhan sindroma.
Foto: Budi human
Deca su mentalno očuvana, veseli dečaci, vole društvo ali su 100% nepokretni. Prvobitna dijagnoza koja je uspostavljena Bogdanu je bila cerebralna paraliza, a tek sa 6 godina zbog petodnevnog mokrenja krvi i jako slabog rada bubrega mu je dijagnostikovan Lesch Nyhan sindrom.
Od tada redovno pije terapiju za bubrege i snižavanje mokraćne kiseline. Sada ima hronično oboljenje bubrega i njihovu smanjenu funkciju.
Lesch Nyhan sindrom je teška, retka (1:380000), nasledna bolest, koja nastaje mutacijom HPRT gena. Odlikuje se izuzetno velikom autoagresijom, oboleli često grizu nokte, pa i jagodice na prstima ili donju usnu (sami traže da budu vezani, tako se osećaju sigurno). Nemaju kontrolu nad mišićima, a ipak puno nevoljnih pokreta, ne mogu da drže svoje telo, veoma često kamenje u bubrezima.
Najmlađi brat Pavle ima istu dijagnozu kao Bogdan. Od svog četvrtog meseca prima istu terapiju kao i njegov brat, ali pregledom je utvrđeno da i njemu bubrezi obolevaju...
Hrabrim dečacima su neophodni odlasci na hipoterapije, terapije, kod defektologa kao i logopeda, kupovinu medikamenata...
Pomozimo Bogdanu i Pavlu! Upišimo 373 i pošaljimo SMS na 3030. Njima možemo pomoći uplatom na dinarski ili devizni račun, kao i putem linka e-doniraj.
Za Bogdanovo i Pavlovo lepše detinjstvo! Budimo humani!
Foto: Budi human
Slanjem SMS poruke: Upišimo 373 i pošaljimo SMS na 3030
Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human373 i pošaljimo SMS na 455
Uplatom na dinarski račun: 160-483428-39
Uplatom na devizni račun: 00-540-0002294.5
IBAN: RS35160005400002294535
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj
Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal
Breakfast Buffet svakog dana od 10:00 do 12:30
ZAPRATI I REZERVIŠI SVOJE MESTORestoran Miya Galerija
Breakfast Buffet svakog dana od 10:00 do 12:30
ZAPRATI I REZERVIŠI SVOJE MESTOPreporučujemo
NEPREGLEDNE KOLONE NA PRELAZU ŠID: Evo koliko teretnjaci čekaju na izlazu iz Srbije
14. 07. 2026. u 19:48
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Klikni na zvezdicu u gornjem desnom uglu i zaprati Novosti na Google News platformi
Pročitajte više
SKANDAL! Alenu Islamoviću otkazali koncert u BiH zbog nastupa u Kraljevu: "Nije mu mesto ovde..."
ODLUKU su doneli organizatori događaja...
13. 07. 2026. u 10:48
ANASTASIJA JAVNO ODBRUSILA: "Ne ispravljaj budalu, mrzeće te!"
KOME je poruka bila namenjena?
13. 07. 2026. u 08:46
TESLU JEDNA STVAR POSEBNO NERVIRALA: "Rekao sam sebi - nikad više!"
NEOBIČNE navike Nikole Tesle i danas intrigiraju javnost, a posebno nam je zapala jedna anegdota koju je ispričao u svojoj autobiografiji.
13. 07. 2026. u 09:12
POSLEDNjA ODLUKA PRE PADA VLADE: Ukrajinci nastavljaju mobilizaciju, ratno stanje ne prestaje - i narednih 90 dana
UKRAJINSKE vlasti su ratno stanje uvele 24. februara 2022. godine i proglasile opštu mobilizaciju, koja je od tada više puta produžavana.
14. 07. 2026. u 19:00
ZELENSKI UPOZORAVA: Rusija bi mogla da gađa bilo koji evropski grad
UKRAJINSKI predsednik upozorio je da Rusija razvija balističke rakete dometa do 5.000 kilometara i pozvao evropske saveznike da ubrzaju razvoj zajedničkog protivraketnog štita.
14. 07. 2026. u 15:35
Kakva žena! Anabela u kupaćem - pokazala savršenu liniju u šestoj deceniji (Foto)
PEVAČICA pokazala kako uživa u letnjim danima.
14. 07. 2026. u 18:30
NOVI JEZIV SNIMAK DRAME U AVIONU: Supruga drži Srbina da ne ispadne iz aviona (VIDEO)
NA letu iz Soluna za Mihnen prošlog petka dogodio se incident kada je tokom leta pukao prozor aviona, a onda je došlo do dekompresije kabine.
14. 07. 2026. u 17:57
ZAŠTO JE DUBRAVKA MIJATOVIĆ ZAISTA NAPUSTILA SERIJU "SREĆNI LjUDI"? "Morala sam da pobegnem..."
DUBRAVKA Mijatović napustila je seriju 'Srećni ljudi' iz ličnih razloga, a ne zbog honorara.
10. 07. 2026. u 15:07
OBJAVLjENE TAČNE ADRESE U EU: "Nemačka glavna baza za proizvodnju oružja za Ukrajinu" Čeka se reakcija Moskve
NEMAČKA je praktično postala glavna industrijska baza ukrajinskog vojno-industrijskog kompleksa u ratu protiv Rusije, a upravo Berlin stoji iza terorističkih napada na ruske civilne ciljeve, rekao je lider pokreta „Druga Ukrajina“ Viktor Medvedčuk. Istovremeno, on je otkrio adrese najvažnijih nemačkih kompanija koje proizvode oružje za Ukrajinu.
13. 07. 2026. u 12:47
Najnovije iz rubrike
MILJANA LOĆKIĆ KUPILA KUĆU ZAHVALJUJUĆI AKCIJI KOJU JE POKRENULA "MEDIJSKA MREŽA": NJene ćerkice konačno imaju dom! (FOTO)
Od javnih preduzeća, političara, sportista, malih zanatlija do ljudi na izdržavanju zatvorske kazne, svi su uplatili novac za kupovinu doma Miljani Loćkić i njenim ćerkicama.
14. 07. 2026. u 20:12
NEPREGLEDNE KOLONE NA PRELAZU ŠID: Evo koliko teretnjaci čekaju na izlazu iz Srbije
Na graničnim prelazima na izlazu iz Srbije danas su zabeležena višesatna zadržavanja za teretna vozila, dok putnički saobraćaj protiče bez većih čekanja, saopštio je Auto-moto savez Srbije.
14. 07. 2026. u 19:48
SRPSKI SPORT STIŽE DO JAPANA: Beogradski DIF i udruženje „Hanami“ potpisali sporazum o saradnji
FAKULTET sporta i fizičkog vaspitanja iz Beograda, popularni DIF, potpisao je sporazum o strateškom partnerstvu sa Udruženjem srpsko-japanskog prijateljstva „Hanami“ iz Vršca, sa ciljem da kroz sport, nauku i kulturu zajedno grade mostove između Srbije i Japana.
14. 07. 2026. u 18:16
SRBIJU POGODIO NOVI ZEMLJOTRES: Drugi u samo dva dana (FOTO)
PODRUČJE Prokuplja pogodio je još jedan zemljotres, drugi u samo dva dana, saopštio je Republički seizmološki zavod.
14. 07. 2026. u 16:34
POTPISAN VAŽAN SPORAZUM: Ministarstvo odbrane i JP Srbijagas realizuju projekat gasifikacije vojnih objekata
MINISTAR odbrane Bratislav Gašić i generalni direktor Javnog preduzeća „Srbijagas“ Dušan Bajatović potpisali su danas Sporazum o strateškoj saradnji kojim se omogućava realizacija Projekta gasifikacije vojnih objekata.
14. 07. 2026. u 15:18
Komentari (0)