BOGDAN I PAVLE BOLUJU OD RETKE I TEŠKE BOLESTI: Dečacima su neophodni odlasci na terapije, skupi lekovi - pomozimo im porukom 373 na 3030
BOGDAN i Pavle boluju od retke i teške nasledne bolesti – Lesch Nyhan sindroma.
Foto: Budi human
Deca su mentalno očuvana, veseli dečaci, vole društvo ali su 100% nepokretni. Prvobitna dijagnoza koja je uspostavljena Bogdanu je bila cerebralna paraliza, a tek sa 6 godina zbog petodnevnog mokrenja krvi i jako slabog rada bubrega mu je dijagnostikovan Lesch Nyhan sindrom.
Od tada redovno pije terapiju za bubrege i snižavanje mokraćne kiseline. Sada ima hronično oboljenje bubrega i njihovu smanjenu funkciju.
Lesch Nyhan sindrom je teška, retka (1:380000), nasledna bolest, koja nastaje mutacijom HPRT gena. Odlikuje se izuzetno velikom autoagresijom, oboleli često grizu nokte, pa i jagodice na prstima ili donju usnu (sami traže da budu vezani, tako se osećaju sigurno). Nemaju kontrolu nad mišićima, a ipak puno nevoljnih pokreta, ne mogu da drže svoje telo, veoma često kamenje u bubrezima.
Najmlađi brat Pavle ima istu dijagnozu kao Bogdan. Od svog četvrtog meseca prima istu terapiju kao i njegov brat, ali pregledom je utvrđeno da i njemu bubrezi obolevaju...
Hrabrim dečacima su neophodni odlasci na hipoterapije, terapije, kod defektologa kao i logopeda, kupovinu medikamenata...
Pomozimo Bogdanu i Pavlu! Upišimo 373 i pošaljimo SMS na 3030. Njima možemo pomoći uplatom na dinarski ili devizni račun, kao i putem linka e-doniraj.
Za Bogdanovo i Pavlovo lepše detinjstvo! Budimo humani!
Foto: Budi human
Slanjem SMS poruke: Upišimo 373 i pošaljimo SMS na 3030
Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human373 i pošaljimo SMS na 455
Uplatom na dinarski račun: 160-483428-39
Uplatom na devizni račun: 00-540-0002294.5
IBAN: RS35160005400002294535
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj
Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal
Preporučujemo
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
"DUGO PRIPREMANO RAZBOJNIŠTVO" Šešelj posle agresije na Venecuelu očekuje američki napad na još jednu državu
PREDSEDNIK SRS dr Vojislav Šešelj kazao je da je američka agresija na Venecuelu razbojnička i da je svojstvena SAD.
03. 01. 2026. u 15:25
ŠTA JOJ PIŠE U LIČNOJ KARTI? Ovo je pravo ime Ekstra Nene
MALO KO zna koje ime pevačici stoji u dokumentima.
03. 01. 2026. u 14:11
DENVER PONOVO IZGUBIO! Nagetsi ne mogu bez Nikole Jokića
Završeno je još jedno večee u NBA ligi, a košarkaši Denvera koji su igrali bez Nikole Jokića poraženi su od Klivlenda sa 113:108.
03. 01. 2026. u 08:19
NEVERICA U DENVERU! Nove informacije o povredi Nikole Jokića (VIDEO)
Denver je poražen na gostovanju Klivlendu, međutim to sada manje brine navijače Nagetsa, pošto se u dvorani pojavio Nikola Jokić i bodrio svoje saigrače.
03. 01. 2026. u 08:27 >> 08:27
Tramp se raspitivao za LEPU SRPKINjU, razočarao se što je UDATA
ANA Ivanović važi za jednu od najlepših žena u istoriji tenisa, a njen razvod sa Bastijanom Švajnštajgerom već dugo je centralna tema svih svetskih medija.
03. 01. 2026. u 15:19
"TO NAJLEPŠE PEGLA BORE" Ovo je tajna mladolikog izgleda Snežane Savić
SNEŽANA Savić je oduvek slovila za jednu od naših najlepših glumica, a godine nimalo nisu naškodile njenoj lepoti.
03. 01. 2026. u 12:42
VENECUELA POSLE AGRESIJE: Tramp šalje Madura u logor Gvantanamo, preti mu smrna kazna; Rodriges prkosi Trampu (FOTO/VIDEO)
U GLAVNOM gradu Venecuele, Karakasu, odjeknule su eksplozije, a grad su u niskom letu nadletali avioni, javljaju svetski mediji. Američki predsedik Donald Tramp objavio je da je predsednik Venecuele Nikolas Maduro uhvaćen zajedno sa suprugom i prebačen iz zemlje.
03. 01. 2026. u 07:45 >> 20:51
RUSI ĆE NAPASTI EU MNOGO RANIJE: Veliko upozorenje iz Ukrajine, poznata godina i glavna meta
RUSIJA je pomerila svoje planove za direktnu agresiju sa 2030. na 2027. godinu, a Evropa je sve glasnija o riziku od direktnog sukoba, u kojem bi se baltičke države mogle naći pod okupacijom.
20. 12. 2025. u 09:41
U VENECUELI 4.000 HRVATA : Strah, svuda tišina puna tenzije
U VENECUELI živi 4.000 osoba hrvatskog porekla koje posle noćašnjeg američkog napada na glavni grad Karakas, zatvorene u kućama, čekaju dalji razvoj događaja, rekla je u subotu Hini predstavnica hrvatske zajednice u toj južnoameričkoj zemlji.
03. 01. 2026. u 18:47
Najnovije iz rubrike
METEOROLOG SE HITNO OGLASIO, SUTRA NAS OČEKUJE HAOS: Evo gde će biti najintenzivnije padavine
NAJINTENZIVNIJE snežne padavine u Srbiji očekuju se sutra, a snega će biti u centralnim i severnim predelima, dok će na jugu padati kiša. U Srbiji se očekuje od 15 do 20 centimetara snega, rekao je meteorolog Nedeljko Todorović.
03. 01. 2026. u 16:39
STIGAO SNEG I DEBELI MINUS, A AUTO SAMO ŠTO NE ZARIBA: Ovo su greške koje najviše koštaju, izbegnite skupe kvarove
POSEBNA pažnja tokom vožnje neophodna je kada se temperature kreću oko nule.
03. 01. 2026. u 15:56
SRPSKOJ DECI U DALJU PODELJENI BOŽIĆNI PAKETIĆI Fondacija "Sveta Petka" razveselila najmlađe pred praznik, nisu skidali osmehe s lica!
U ORGANIZACIJI Fondacije “Sveta Petka”, dobrotvorne ustanove Eparhije osečkopoljske i baranjske, i uz podršku Banke “Poštanska štedionica” danas je u Dalju u Hrvatskoj organizovana dodela novogodišnjih paketića deci iz ovog kraja.
03. 01. 2026. u 14:52
ZNANJEM VEĆ GRADE BUDUĆNOST SRBIJE: Uspešni srednjoškolci gosti redakcije "Večernjih novosti"
DOK se na kraju godine sabiraju uspesi i prave bilansi, retki su oni koji mogu da se pohvale rezultatima kakve su ostvarili Vasilije, Andrej, Aleksandra, Tara i Jana. Ovi izuzetni srednjoškolci nisu samo najbolji đaci u svojim školama, oni su ambasadori znanja Srbije na najprestižnijim međunarodnim takmičenjima iz matematike, fizike, informatike, biologije, hemije, geografije...
03. 01. 2026. u 14:46
"NADAM SE DA NIJE PLATIO ŽIVOTOM" Potresno svedočenje o Stefanu koji je nestao nakon požara u Švajcarskoj: On je spasavajući ostale...
NOVOGODIŠNjE veselje pretvorilo se u stravičnu tragediju kada je požar zahvatio popularni bar u švajcarskom mestu Kran Montana, u kojem je poginulo više od 40 ljudi, dok je 115 povređeno.
03. 01. 2026. u 14:32
Komentari (0)