I BOŠKU POTREBNA "ZOLGENSMA": Pokrenuta akcija za prikupljanje sredstava za lek petomesečnom mališanu iz Odžaka
Dodaj Novosti kao svoj Google izvor
STANOVNICI opštine Odžaci među prvima su se pridružili humanitarnoj akciji za pomoć bolesnom dečaku Bošku Gugleti iz Novog Sada, koji boluje od spinalne mišićne atrofije (SMA).
Foto Z. Rajić
Ovaj mališan, rođen je 14. januara ove godine, sedmo je dete u Srbiji koje traži spas u terapiji lekom "zolgensma", čija primena košta 2,4 miliona evra.
Za Boška su proteklog vikenda igrali mladi fudbaleri iz Karavukova, Odžaka, Deronja, Kljajićeva i Sombora, okupljeni na Memorijalnom turniru "Dragi Pavlović Fefe" u Karavukovu. Pomoć za dečaka prikupljaće se i na velikom sportskom humanitarnom turniru 13. juna u Sportsko-poslovnom centru u Odžacima.
Foto Z. Rajić
Boško je 31. maja primio prvu dozu leka "spinraza", koji usporava tok bolesti, međutim, njegovi roditelji Janko i Nada žele da njihov sin bude podvrgnut genskoj terapiji "zolgensma", jer ona daje šansu za budućnost deci oboleloj od SMA.
- Naš sin sada ne pomera ni ruke, ni noge. Doskora je pomerao cele šake, a sada samo malo prste na rukama. Glavu pokreće otežano, ali može da gleda levo i desno kada leži na leđima. Od pre nekoliko dana za disanje koristi aparat, zvani "žirafica" - kaže otac Janko.
Roditelji su slabu pokretljivost i neobičnu mirnoću svog deteta primetili kad je Boško imao tri meseca, a zabrinuli su se kad su njegovo stanje, gledajući video-snimke, uporedili s ponašanjem dvogodišnjeg sina Dušana kad je bio beba. Posle mnogobrojnih pregleda i analiza, potvrđeno je da Boško boluje od najtežeg oblika (tip 1) spinalne mišićne atrofije, progresivne neuromišićne bolesti.
Na "Fejsbuku" je osnovana grupa "Da i Boško pobedi SMA", čiji članovi ističu da kada bi svaka peta osoba u Srbiji poslala barem jedan SMS za Boška, to bi bilo dovoljno za njegovo izlečenje.
POMOĆ
MALENOM Bošku se može pomoći slanjem SMS 1032 na 3030 i uplatama posredstvom fondacije "Budi human", na dinarski račun: 160-6000001037970-33 i devizni 160600000103802950IBAN:RS35160600000103802950 SWIFT/BIC:DBDBRSBG.
Preporučujemo
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Klikni na zvezdicu u gornjem desnom uglu i zaprati Novosti na Google News platformi
Pročitajte više
UDOVICA NAŠEG PEVAČA NEUTEŠNA: "Bio je i ostao najveća ljubav mog života, i dalje čujem njegov osmeh"
"BIO je i ostao najveća ljubav mog života..."
27. 05. 2026. u 11:29
MAKRONOVA TRKA S VREMENOM: Nudi Evropi nuklearni kišobran, ne želi da zavisi od Trampa - dramatičan govor, Francuska to nije uradila 65 leta
FRANCUSKI predsednik Emanuel Makron održao je početkom marta dramatičan govor u pomorskoj bazi Il Long (Île Longue), gde je objavio nešto što Francuska nije učinila već 65 godina. Ponudio je nuklearno oružje kao zaštitu saveznicima, nezavisno od toga hoće li SAD ostati u NATO-u ili ne.
28. 05. 2026. u 14:28
POZNATI VODITELj SE VRATIO NA RTS: "Tačno je, vraćam se kući!"
"TAČNO je da se vraćam svojoj kući!"
28. 05. 2026. u 10:47
LjUDI SE KRSTE KADA ČUJE KAKO JE MARIJA NAZVALA SVOJA TRI SINA: "Kako? To je ime za starog čoveka!" Dvojica po srpskim vojskovođama
"ŽELELI smo da sačuvamo to ime."
28. 05. 2026. u 08:53
SVE JE SPREMNO ZA AMERIČKI UDAR NA KUBU? Čeka se još samo Trampovo "zeleno svetlo"! Nosači aviona i marinci su već u
PENTAGON je mesecima raspoređivao vojnike i naoružanje potrebno za moguće američko vojno delovanje protiv Kube, a za pokretanje napada nedostaje još samo konačno odobrenje Donalda Trampa.
28. 05. 2026. u 12:40
"Monasi sa Svete Gore su dokazali da im sveće sada brže gore - vreme ne postoji kao takvo"
"UVEK mi je bila sumnjiva prestupna godina i ovaj februar. Kad se sve sabere. A tek onaj prelazak sa sa letnjeg na zimsko vreme, to je neviđena krađa."
27. 05. 2026. u 20:08
"TREBA ODATI PRIZNANjE VUČIĆU I SRBIJI, MORAMO ZAŠTITI SRBE OD KURTIJA" Montgomeri očitao lekciju medijima u CG o Kosovu i Metohiji
U INTERVJUU za crnogorski "Dan", Vilijam Montgomeri, bivši američki ambasador u SR Jugoslaviji, osvrnuo se na situaciju na Kosovu i Metohiji.
15. 05. 2026. u 13:16
KRAĐA VEKA U NBA! Nikola Jokić ovakvu nepravdu nije zaslužio, bruka i sramota
NBA liga donela je odluku o MVP igraču NBA lige!
17. 05. 2026. u 16:04 >> 16:14
NAJBOGATIJA PEVAČICA BALKANA: Maja za godinu zaradila 92 miliona i PRESTALA DA PEVA na svadbama
PRE tačno tri godine, pevačica je donela iznenađujuću odluku da trajno prestane da peva na svadbama.
26. 05. 2026. u 20:30
Najnovije iz rubrike
NAJNEOBIČNIJA SRPSKA CRKVA NA SVETU: Sve je počelo kad je sveštenik kupio brdo - spustili su se 17 m ispod zemlje, 14.000 km od Beograda
REKAO sam: "Evo brda, tu ćemo da gradimo crkvu."
28. 05. 2026. u 18:37
VANREDNA SEDNICA ZBOG HAVARIJE U ČAČKU Vlada naložila hitne mere: Otvorena besplatna telefonska linija za dostavu flaširane vode
POVODOM havarije na magistralnom cevovodu "Rzav" u mestu Gorobilje, usled koje je ugroženo vodosnabdevanje na teritoriji Moravičkog okruga i bez vode ostalo više od 200.000 potrošača u Čačku, Gornjem Milanovcu, Lučanima i Požegi, danas je, po nalogu predsednika Vlade Đura Macuta, komandant Republičkog štaba za vanredne situacije, potpredsednik Vlade i ministar unutrašnjih poslova Ivica Dačić zakazao vanrednu sednicu Republičkog štaba za vanredne situacije. Sednici je prisustvovao i predsednik Vlade Đuro Macut.
28. 05. 2026. u 18:33
SPREMITE SE ZA PLJUSKOVE SA GRMLJAVINOM: Stiglo hitno upozorenje RHMZ, ovi delovi pri na udaru (FOTO)
REPUBLIČKI hidrometeorološki zavod oglasio se na svoj zvaničnom sajtu najnovijim saopštenjem.
28. 05. 2026. u 18:26
"NE TROŠITE VREME U REDU ZA POJAS BOGORODICE" Otac Predrag upozorio sve koji čekaju ispred Hrama: "Prekrstite se, celivate i kažite 'amin'"
OTAC Predrag Popović uputio je važnu poruku vernicima koji čekaju red za pojas Presvete Bogorodice u Hramu Svetog Save i objasnio šta nikako ne bi trebalo da rade tokom čekanja.
28. 05. 2026. u 16:45
VOLONTERI NIS-A U PODRŠCI OPŠTINAMA NA ZAPADU SRBIJE: NIS poklonila pijaću vodu „Jazak“ Čačku i okolnim gradovima
SOLIDARNOST i podrška zajednici najvažniji su u trenucima kada se suočimo sa situacijama koje utiču na svakodnevni život.
28. 05. 2026. u 16:16
Komentari (0)