I BOŠKU POTREBNA "ZOLGENSMA": Pokrenuta akcija za prikupljanje sredstava za lek petomesečnom mališanu iz Odžaka
Dodaj Novosti kao svoj Google izvor
STANOVNICI opštine Odžaci među prvima su se pridružili humanitarnoj akciji za pomoć bolesnom dečaku Bošku Gugleti iz Novog Sada, koji boluje od spinalne mišićne atrofije (SMA).
Foto Z. Rajić
Ovaj mališan, rođen je 14. januara ove godine, sedmo je dete u Srbiji koje traži spas u terapiji lekom "zolgensma", čija primena košta 2,4 miliona evra.
Za Boška su proteklog vikenda igrali mladi fudbaleri iz Karavukova, Odžaka, Deronja, Kljajićeva i Sombora, okupljeni na Memorijalnom turniru "Dragi Pavlović Fefe" u Karavukovu. Pomoć za dečaka prikupljaće se i na velikom sportskom humanitarnom turniru 13. juna u Sportsko-poslovnom centru u Odžacima.
Foto Z. Rajić
Boško je 31. maja primio prvu dozu leka "spinraza", koji usporava tok bolesti, međutim, njegovi roditelji Janko i Nada žele da njihov sin bude podvrgnut genskoj terapiji "zolgensma", jer ona daje šansu za budućnost deci oboleloj od SMA.
- Naš sin sada ne pomera ni ruke, ni noge. Doskora je pomerao cele šake, a sada samo malo prste na rukama. Glavu pokreće otežano, ali može da gleda levo i desno kada leži na leđima. Od pre nekoliko dana za disanje koristi aparat, zvani "žirafica" - kaže otac Janko.
Roditelji su slabu pokretljivost i neobičnu mirnoću svog deteta primetili kad je Boško imao tri meseca, a zabrinuli su se kad su njegovo stanje, gledajući video-snimke, uporedili s ponašanjem dvogodišnjeg sina Dušana kad je bio beba. Posle mnogobrojnih pregleda i analiza, potvrđeno je da Boško boluje od najtežeg oblika (tip 1) spinalne mišićne atrofije, progresivne neuromišićne bolesti.
Na "Fejsbuku" je osnovana grupa "Da i Boško pobedi SMA", čiji članovi ističu da kada bi svaka peta osoba u Srbiji poslala barem jedan SMS za Boška, to bi bilo dovoljno za njegovo izlečenje.
POMOĆ
MALENOM Bošku se može pomoći slanjem SMS 1032 na 3030 i uplatama posredstvom fondacije "Budi human", na dinarski račun: 160-6000001037970-33 i devizni 160600000103802950IBAN:RS35160600000103802950 SWIFT/BIC:DBDBRSBG.
Breakfast Buffet svakog dana od 10:00 do 12:30
ZAPRATI I REZERVIŠI SVOJE MESTORestoran Miya Galerija
Breakfast Buffet svakog dana od 10:00 do 12:30
ZAPRATI I REZERVIŠI SVOJE MESTOPreporučujemo
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Klikni na zvezdicu u gornjem desnom uglu i zaprati Novosti na Google News platformi
Pročitajte više
"UVREDILA SAM MONAHINjU" Cakana iskreno o veri: "Ne idem na liturgije"
DRAGICA Radosavljević Cakana, pevačica prepoznatljiva po milozvučnom glasu i višedecenijskom negovanju srpske tradicionalne muzike, oduvek je važila za damu koja pleni elegancijom, ali i osobom koja ne krije svoje stavove. U jednom od svojih nedavnih intervjua, pevačica je otvorila dušu i bez zadrške govorila o svom odnosu prema veri, neobičnom susretu u manastiru, ali i o razlozima zbog kojih je sve manje viđamo po emisijama.
13. 07. 2026. u 21:03
Otac Predrag upozorio: Snovi se tumače samo u ova dva slučaja
SVEŠTENIK Predrag Popovčić osvrnuo se na učestala pitanja vernika o značenju snova, ističući da je potrebno biti veoma oprezan kako njihovo tumačenje ne bi preraslo u sujeverje.
13. 07. 2026. u 17:28
Ćutalo se godinama, sada arhive otkrivaju ko je bio NACISTA: "Mislio sam da je deda bio levičar"
HANO Danenfeld oduvek je verovao da je njegov deda po očevoj strani bio politički levo orijentisan i blizak sindikalnom pokretu. No njegovo se ime sada pojavilo u evidenciji Nacionalsocijalističke nemačke radničke stranke.
13. 07. 2026. u 18:44
Folkerka ima 72 godine, a u izvrsnoj je formi! Da, dobro ste videli - Goca Lazarević se slikala u bikiniju (FOTO)
Kao vino je.
12. 07. 2026. u 16:07
ANASTASIJA JAVNO ODBRUSILA: "Ne ispravljaj budalu, mrzeće te!"
KOME je poruka bila namenjena?
13. 07. 2026. u 08:46
"IZGLEDAM KAO DA SAM UMRLA" Kristina Kovač prošla kroz agoniju, ustanovljena dijagnoza: "Nikad u životu nisam više propala"
"NIKAD u životu nisam brže propala nego u poslednja dva meseca..."
12. 07. 2026. u 10:22
PUTIN NAJAVIO PAKAO ZA UKRAJINU: Odgovorićemo nekoliko puta snažnije
PREDSEDNIK Rusije Vladimir Putin izjavio je da će odgovori Moskve na udare po ruskoj teritoriji biti „uzajamni, ali nekoliko puta snažniji“.
13. 07. 2026. u 17:41
ZAŠTO JE DUBRAVKA MIJATOVIĆ ZAISTA NAPUSTILA SERIJU "SREĆNI LjUDI"? "Morala sam da pobegnem..."
DUBRAVKA Mijatović napustila je seriju 'Srećni ljudi' iz ličnih razloga, a ne zbog honorara.
10. 07. 2026. u 15:07
OBJAVLjENE TAČNE ADRESE U EU: "Nemačka glavna baza za proizvodnju oružja za Ukrajinu" Čeka se reakcija Moskve
NEMAČKA je praktično postala glavna industrijska baza ukrajinskog vojno-industrijskog kompleksa u ratu protiv Rusije, a upravo Berlin stoji iza terorističkih napada na ruske civilne ciljeve, rekao je lider pokreta „Druga Ukrajina“ Viktor Medvedčuk. Istovremeno, on je otkrio adrese najvažnijih nemačkih kompanija koje proizvode oružje za Ukrajinu.
13. 07. 2026. u 12:47
Najnovije iz rubrike
OVO SUTRA OBAVEZNO URADITE ZA ZDRAVLJE SVOJE PORODICE: Sveti vrači Kozma i Damjan lečili su besplatno
SRPSKA pravoslavna crkva sutra, 14. jula, obeležava praznik Svetih mučenika i besrebrenika Kozme i Damjana, svetitelja koje narod vekovima priziva kao zaštitnike bolesnih, lekara i svih kojima je potrebna pomoć i isceljenje.
13. 07. 2026. u 21:46
SRBIJA PRED UDAROM NEVREMENA: Superćelijska oluja na pragu, RHMZ otkrio najrizičnije datume
POSLE prijatnog letnjeg dana tokom kojeg su temperature u pojedinim delovima Srbije dostigle i 30 stepeni, vremenske prilike do kraja dana neće se značajnije menjati.
13. 07. 2026. u 19:20
MOGUĆNOST INSTITUCIONALNE SARADNJE: Maja Gojković posetila Park svemirskih tehnologija „PTK Lubuške“ u Poljskoj
PREDSEDNICA Pokrajinske vlade Maja Gojković boravi u radnoj poseti Zjelonoj Gori u Poljskoj, koju je započela obilaskom Parka svemirskih tehnologija „PTK Lubuške“, jednog od najznačajnijih poljskih centara za istraživanje, razvoj i inovacije u oblasti satelitskih i svemirskih tehnologija, kao i bespilotnih letelica.
13. 07. 2026. u 19:16
DECA PREDLAŽU - KRAVAŠINJAC: Na takmičenje za najbolju srpsku reč već stiglo dosta predloga
Na takmičenje za najbolju novu srpsku reč koje organizuje sajt "Mala bibiloteka" iz Londona samo u prvoj nedelji pristiglo je 150 predloga.
13. 07. 2026. u 17:00
VREDNI SAVETI ZA BUDUĆE STRUČNJAKE: Karijerne radionice kompanije NIS za mlade
IZBOR budućeg zanimanja i prvi profesionalni koraci jedan su od najznačajnijih izazova za mlade.
13. 07. 2026. u 16:00
Komentari (0)