Društvo

I BOŠKU POTREBNA "ZOLGENSMA": Pokrenuta akcija za prikupljanje sredstava za lek petomesečnom mališanu iz Odžaka

З. Рајић

08. 06. 2021. u 09:44

STANOVNICI opštine Odžaci među prvima su se pridružili humanitarnoj akciji za pomoć bolesnom dečaku Bošku Gugleti iz Novog Sada, koji boluje od spinalne mišićne atrofije (SMA).

И БОШКУ ПОТРЕБНА ЗОЛГЕНСМА: Покренута акција за прикупљање средстава за лек петомесечном малишану из Оџака

Ovaj mališan, rođen je 14. januara ove godine, sedmo je dete u Srbiji koje traži spas u terapiji lekom "zolgensma", čija primena košta 2,4 miliona evra.

Za Boška su proteklog vikenda igrali mladi fudbaleri iz Karavukova, Odžaka, Deronja, Kljajićeva i Sombora, okupljeni na Memorijalnom turniru "Dragi Pavlović Fefe" u Karavukovu. Pomoć za dečaka prikupljaće se i na velikom sportskom humanitarnom turniru 13. juna u Sportsko-poslovnom centru u Odžacima.

Boško je 31. maja primio prvu dozu leka "spinraza", koji usporava tok bolesti, međutim, njegovi roditelji Janko i Nada žele da njihov sin bude podvrgnut genskoj terapiji "zolgensma", jer ona daje šansu za budućnost deci oboleloj od SMA.

- Naš sin sada ne pomera ni ruke, ni noge. Doskora je pomerao cele šake, a sada samo malo prste na rukama. Glavu pokreće otežano, ali može da gleda levo i desno kada leži na leđima. Od pre nekoliko dana za disanje koristi aparat, zvani "žirafica" - kaže otac Janko.

Roditelji su slabu pokretljivost i neobičnu mirnoću svog deteta primetili kad je Boško imao tri meseca, a zabrinuli su se kad su njegovo stanje, gledajući video-snimke, uporedili s ponašanjem dvogodišnjeg sina Dušana kad je bio beba. Posle mnogobrojnih pregleda i analiza, potvrđeno je da Boško boluje od najtežeg oblika (tip 1) spinalne mišićne atrofije, progresivne neuromišićne bolesti.

Na "Fejsbuku" je osnovana grupa "Da i Boško pobedi SMA", čiji članovi ističu da kada bi svaka peta osoba u Srbiji poslala barem jedan SMS za Boška, to bi bilo dovoljno za njegovo izlečenje.

POMOĆ

MALENOM Bošku se može pomoći slanjem SMS 1032 na 3030 i uplatama posredstvom fondacije "Budi human", na dinarski račun: 160-6000001037970-33 i devizni 160600000103802950IBAN:RS35160600000103802950 SWIFT/BIC:DBDBRSBG.

Pratite nas i putem iOS i android aplikacije

Pratite vesti prema vašim interesovanjima

JEDNA OD NAJBLIŽIH TRAMPOVIH SARADNICA ŠOKIRALA: Vanzemaljci postoje, podelićemo istinu sa narodom

Svet

0 5

JEDNA OD NAJBLIŽIH TRAMPOVIH SARADNICA ŠOKIRALA: Vanzemaljci postoje, podelićemo istinu sa narodom

DIREKTORKA nacionalne obaveštajne službe (DNI) Tulsi Gabard rekla je da veruje u postojanje vanzemaljaca, ali je istakla da mora da bude "oprezna" u vezi s onim što iznosi u javnost, budući da ima pristup velikom broju poverljivih informacija.

06. 08. 2025. u 17:35

EKSKLUZIVNI SNIMCI HAPŠENJA ŠIPTARSKOG TERORISTE: Ovako je pao bivši pripadnik OVK u Svilajncu, evo za šta se sumnjiči (VIDEO)

Politika

1 48

EKSKLUZIVNI SNIMCI HAPŠENjA ŠIPTARSKOG TERORISTE: Ovako je pao bivši pripadnik OVK u Svilajncu, evo za šta se sumnjiči (VIDEO)

ŠIPTARSKI terorista i bivši istaknuti pripadnik terorističke OVK Halili Lulzin, uhapšen je danas u Svilajncu, u zajedničkoj akciji Bezbednosno-informativne agencije, Službe za otkrivanje ratnih zločina UKP MUP-a Republike Srbije, a u saradnji sa Tužilaštvom za ratne zločine.

22. 07. 2025. u 20:54

ZAŠTO RAT U UKRAJINI JOŠ TRAJE? Orban krivi Trampa: Nije dovoljno jak! Mađar okrenuo leđa američkom lideru?

Svet

0 0

ZAŠTO RAT U UKRAJINI JOŠ TRAJE? Orban krivi Trampa: "Nije dovoljno jak!" Mađar okrenuo leđa američkom lideru?

MAĐARSKI premijer Viktor Orban dosad je bio jedan od najvernijih evropskih saveznika Donalda Trampa, posebno kada je reč o ratu u Ukrajini i obećanjima o brzom postizanju mira. Ali tokom vikenda po prvi put javno je kritikovao američkog predsednika, poručivši da Tramp, barem zasad, nije pokazao dovoljno snage da uveri evropske lidere da zaustave rat.

06. 08. 2025. u 16:06

Komentari (0)

Ostavi komentar

Najnovije iz rubrike

HVALA VAM ŠTO ČUVATE KOSOVSKI ZAVET: Decu u sportskom kampu Srbija te zove obišli predstavnici Kancelarije za KiM (FOTO)

Društvo

0 0

"HVALA VAM ŠTO ČUVATE KOSOVSKI ZAVET": Decu u sportskom kampu "Srbija te zove" obišli predstavnici Kancelarije za KiM (FOTO)

POMOĆNICA direktora Kancelarije za Kosovo i Metohiju Svetlana Miladinov i zamenik direktora Kancelarije za Kosovo i Metohiju Miloš Terzić posetili su decu sa Kosova i Metohije u sportskom kampu „Srbija te zove“.

07. 08. 2025. u 15:27

ŽETEOCI NA STAROJ PLANINI: Porodica Ivanov požnjela je zrna sa skoro 15 hektara zemlje (VIDEO)

Društvo

0 1

ŽETEOCI NA STAROJ PLANINI: Porodica Ivanov požnjela je zrna sa skoro 15 hektara zemlje (VIDEO)

SVE je manje žeteoca na Staroj planini, porodica Miroslava Ivanova iz sela Visočki Odorovci kod Dimitrovgrada završava žetvu ovsa i ječma.

07. 08. 2025. u 13:41

VUKOVCIMA NULA NA PRIJEMNOM: Na proveri znanja u prvom roku na Univerzitetu u Beogradu, mnogi petičari su podbacili

Društvo

0 0

VUKOVCIMA NULA NA PRIJEMNOM: Na proveri znanja u prvom roku na Univerzitetu u Beogradu, mnogi "petičari" su podbacili

NA Mašinskom fakultetu u Beogradu ove godine petoro vukovaca na prijemnom ispitu ostalo je - bez ijednog boda. To se vidi na konačnoj rang-listi, a objašnjenje za ovako loš skor moglo bi da bude da su se pojedini maturanti prijavili na još neki fakultet, pa na Mašincu nisu ni polagali prijemni.

07. 08. 2025. u 13:40

OD TOG MOMENTA JEDNOSTAVNO VAM ŽIVOT NIJE ISTI Srce oca u paklu leukemije - Potresna ispovest Jahje Fehratovića (VIDEO)

Društvo

0 0

"OD TOG MOMENTA JEDNOSTAVNO VAM ŽIVOT NIJE ISTI" Srce oca u paklu leukemije - Potresna ispovest Jahje Fehratovića (VIDEO)

U PODKASTU Može i lično sa Aleksom koji je juče emitovan na našoj video platformi i Jutjub kanalu imali ste priliku da pogledate gostovanje dr. Jahja Fehratovića koji je odrastao u Novom Pazaru, a dok je bio poslanik u Skupštini Republike Srbije govorio je o potresnoj priči svog deteta koje boluje od leukemije.

07. 08. 2025. u 13:32