I BOŠKU POTREBNA "ZOLGENSMA": Pokrenuta akcija za prikupljanje sredstava za lek petomesečnom mališanu iz Odžaka
STANOVNICI opštine Odžaci među prvima su se pridružili humanitarnoj akciji za pomoć bolesnom dečaku Bošku Gugleti iz Novog Sada, koji boluje od spinalne mišićne atrofije (SMA).
Foto Z. Rajić
Ovaj mališan, rođen je 14. januara ove godine, sedmo je dete u Srbiji koje traži spas u terapiji lekom "zolgensma", čija primena košta 2,4 miliona evra.
Za Boška su proteklog vikenda igrali mladi fudbaleri iz Karavukova, Odžaka, Deronja, Kljajićeva i Sombora, okupljeni na Memorijalnom turniru "Dragi Pavlović Fefe" u Karavukovu. Pomoć za dečaka prikupljaće se i na velikom sportskom humanitarnom turniru 13. juna u Sportsko-poslovnom centru u Odžacima.
Foto Z. Rajić
Boško je 31. maja primio prvu dozu leka "spinraza", koji usporava tok bolesti, međutim, njegovi roditelji Janko i Nada žele da njihov sin bude podvrgnut genskoj terapiji "zolgensma", jer ona daje šansu za budućnost deci oboleloj od SMA.
- Naš sin sada ne pomera ni ruke, ni noge. Doskora je pomerao cele šake, a sada samo malo prste na rukama. Glavu pokreće otežano, ali može da gleda levo i desno kada leži na leđima. Od pre nekoliko dana za disanje koristi aparat, zvani "žirafica" - kaže otac Janko.
Roditelji su slabu pokretljivost i neobičnu mirnoću svog deteta primetili kad je Boško imao tri meseca, a zabrinuli su se kad su njegovo stanje, gledajući video-snimke, uporedili s ponašanjem dvogodišnjeg sina Dušana kad je bio beba. Posle mnogobrojnih pregleda i analiza, potvrđeno je da Boško boluje od najtežeg oblika (tip 1) spinalne mišićne atrofije, progresivne neuromišićne bolesti.
Na "Fejsbuku" je osnovana grupa "Da i Boško pobedi SMA", čiji članovi ističu da kada bi svaka peta osoba u Srbiji poslala barem jedan SMS za Boška, to bi bilo dovoljno za njegovo izlečenje.
POMOĆ
MALENOM Bošku se može pomoći slanjem SMS 1032 na 3030 i uplatama posredstvom fondacije "Budi human", na dinarski račun: 160-6000001037970-33 i devizni 160600000103802950IBAN:RS35160600000103802950 SWIFT/BIC:DBDBRSBG.
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Drugi pišu
Rusi napali vojni aerodrom i pogone za dronove! Udari na Slavjansk i Kramatorsk i južno od Odese!
22.06.2025 - 09:27 >> 17:08
Pročitajte više
HAOS: Otkazano Evropsko prvenstvo zbog Rusa!
Otkako je rat u Ukrajini izbio početkom 2022, Rusija je, kada se o svetskim sportskim vestima radi, bila spominjana samo kao strana koja trpi sankcije zbog pomenute vojne intervencije. Iako se to polako menja u poslednje vreme, najnoviji primer diskriminacije doveo je do nezapamćenog skandala.
22. 06. 2025. u 15:23
DAO OTKAZ U "GRANDU": Radu sam izbacio, a Popović me pitao "Šta glumiš!?"
VODITELj Goran Čomor poznat je po svom oštrom jeziku...
21. 06. 2025. u 19:29
NE ŽIVI NA TATINOJ SLAVI: Vlade Divac ima milione, a evo kako njegov sin zarađuje za život (FOTO)
DRUGA deca bi verovatno uživala u očevim milionima, ali ne i Luka...
21. 06. 2025. u 16:00
TEST LIČNOSTI DALAJ LAME: Saznajte kakva ste zapravo osoba
UZMITE olovku i papir i zabeležite odgovore!
21. 06. 2025. u 22:00
UKRALI ZLATO I DOKUMENTA: Kako je opljačkana vila Popovića? To su bili profesionalci, znali su svaki ugao kuće
LOPOV nije ostavio niti jedan jedini trag i otisak po kom bi policija mogla da ga nađe.
22. 06. 2025. u 16:45
"AJDE, BABO JEDNA!" Rasprava Ristovskog i njegove 39 godina mlađe devojke
"LAZAR je često kao dete. Voli da se zafrkava..."
22. 06. 2025. u 16:04
BRUTALNA PORUKA IZ RUSIJE NAKON AMERIČKOG NAPADA: Nekoliko zemalja spremno da preda nuklearno oružje Iranu!
POSLE američkih napada na Iran tokom noći, neke zemlje su spremne da predaju svoje nuklearno oružje Teheranu, napisao je na kanalu Telegram zamenik predsednika Saveta bezbednosti Ruske Federacije Dmitrij Medvedev.
22. 06. 2025. u 11:31
HAMNEI PREVARIO TRAMPA: Amerika gađala prazno nuklearno postrojenje?
VISOKI iranski izvori rekli su Reutersu da je većina visoko obogaćenog uranijuma na lokaciji Fordo uklonjena pre američkog napada.
22. 06. 2025. u 10:37
INCEST UNIŠTIO PORODICU: Glumici brat krstio ćerku, a ona ga zavela i rodila mu sina
SLAVNA glumica Greta Skaki u jednom momentu je bila tema svih medija, nakon što je obelodalila da je u romansi sa svojim bratom od tetke Karlom Montegacom. Ova romansa razorila je njenu porodicu, a njih dvoje su se u jednom momentu čak i zakleli na večnu ljubav.
21. 06. 2025. u 10:39
Najnovije iz rubrike
"VIRTUELNI UCENJIVAČI HOĆE DA NAM UREĐUJU PORTALE" Nešić na osnivanju ANS: Zaštititi slobodu izražavanja
ODRŽANA je Osnivačka skupština Asocijacije novinara Srbije, gde su govorili neki od najboljih i najpoznatijih srpskih novinara i urednika, a glavni uredni portala "Večernjih novosti" Andrijana Nešić kaže da novinari ne smeju biti pasivni posmatrači u procesu izrade zakona koji ih se direktno tiču.
22. 06. 2025. u 17:25
OSNOVANA ANS: Srbija dobila profesionalno medijsko udruženje (VIDEO)
ODRŽANA je Osnivačka skupština Asocijacije novinara Srbije, gde su govorili neki od najboljih i najpoznatijih srpskih novinara i urednika.
22. 06. 2025. u 16:13 >> 17:16
OVAJ DAN U NEDELJI BIĆE NAJVRELIJI: Temperatura do 40 stepeni, a onda stiže osveženje i veliki preokret
PRVI dan leta doneo je Srbiji sunčano i vrlo ugodno letnje vreme. Temperature nisu prelazile 30 stepeni. I prethodna i noć izna nas bile su vrlo sveže, a temperatura se i u mnogim gradovima spustila ispod 10 stepeni i to na vrednosti 7-8 stepeni. Još hladnije je bilo u Sjenici sa 3 i na Kopaoniku sa 2°C.
22. 06. 2025. u 11:13
VAŽNO OBAVEŠTENJE ZA VOZAČE: Evo kada dolazi do promena uslova za tehnički pregled
VOZAČI su prvo strahovali od 5. jula 2023. za kada je bio najavljen početak primene strožih uslova za tehničke preglede automobila
22. 06. 2025. u 07:58
SLAVIMO SVETOG KIRILA ALEKSANDRIJSKOG: Ovo je molitva koji vernici danas izgovaraju
SRPSKA pravoslavna crkva i njeni vernici danas obeležavaju dan Svetog Kirila Aleksandrijskog.
22. 06. 2025. u 07:53
Komentari (0)