I BOŠKU POTREBNA "ZOLGENSMA": Pokrenuta akcija za prikupljanje sredstava za lek petomesečnom mališanu iz Odžaka
STANOVNICI opštine Odžaci među prvima su se pridružili humanitarnoj akciji za pomoć bolesnom dečaku Bošku Gugleti iz Novog Sada, koji boluje od spinalne mišićne atrofije (SMA).
Foto Z. Rajić
Ovaj mališan, rođen je 14. januara ove godine, sedmo je dete u Srbiji koje traži spas u terapiji lekom "zolgensma", čija primena košta 2,4 miliona evra.
Za Boška su proteklog vikenda igrali mladi fudbaleri iz Karavukova, Odžaka, Deronja, Kljajićeva i Sombora, okupljeni na Memorijalnom turniru "Dragi Pavlović Fefe" u Karavukovu. Pomoć za dečaka prikupljaće se i na velikom sportskom humanitarnom turniru 13. juna u Sportsko-poslovnom centru u Odžacima.
Foto Z. Rajić
Boško je 31. maja primio prvu dozu leka "spinraza", koji usporava tok bolesti, međutim, njegovi roditelji Janko i Nada žele da njihov sin bude podvrgnut genskoj terapiji "zolgensma", jer ona daje šansu za budućnost deci oboleloj od SMA.
- Naš sin sada ne pomera ni ruke, ni noge. Doskora je pomerao cele šake, a sada samo malo prste na rukama. Glavu pokreće otežano, ali može da gleda levo i desno kada leži na leđima. Od pre nekoliko dana za disanje koristi aparat, zvani "žirafica" - kaže otac Janko.
Roditelji su slabu pokretljivost i neobičnu mirnoću svog deteta primetili kad je Boško imao tri meseca, a zabrinuli su se kad su njegovo stanje, gledajući video-snimke, uporedili s ponašanjem dvogodišnjeg sina Dušana kad je bio beba. Posle mnogobrojnih pregleda i analiza, potvrđeno je da Boško boluje od najtežeg oblika (tip 1) spinalne mišićne atrofije, progresivne neuromišićne bolesti.
Na "Fejsbuku" je osnovana grupa "Da i Boško pobedi SMA", čiji članovi ističu da kada bi svaka peta osoba u Srbiji poslala barem jedan SMS za Boška, to bi bilo dovoljno za njegovo izlečenje.
POMOĆ
MALENOM Bošku se može pomoći slanjem SMS 1032 na 3030 i uplatama posredstvom fondacije "Budi human", na dinarski račun: 160-6000001037970-33 i devizni 160600000103802950IBAN:RS35160600000103802950 SWIFT/BIC:DBDBRSBG.
Preporučujemo
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
SMRT POZNATOG GLUMAČKOG PARA JOŠ UVEK MISTERIJA U HOLIVUDU: "Istina nikada nije izgovorena"
GODINU dana posle smrti dvoastrukog oskarovca Džina Hekmana, koji je pronađen mrtav zajedno sa svojom suprugom Betsi Arakava, otkriveno je kako su proveli poslednje godine života.
19. 02. 2026. u 11:08
"NAPISAO SAM JEDNU POSEBNU PESMU": Prava istina o Đoletovoj baladi "Ne lomite mi bagrenje"
ĐOLE Balašević će ostati upamćen po brojnim pesmama koje su obeležile njegovu karijeru, a pogledajte koja priča se krije iza, mnogima omiljene, numere "Ne lomite mi bagrenje".
19. 02. 2026. u 13:32
OTKRIVEN UZROK SMRTI SLAVNOG GLUMCA: Pre 2 meseca pronađen mrtav u svom stanu - policija objavila jezive detalje
PITER Grin preminuo je početkom decembra prošle godine.
19. 02. 2026. u 10:36
TAJNA PRINCEZE DAJANE KOJU JE USPELA DA SAKRIJE OD SVIH: 9 godina je odlazila na jedno posebno mesto
PRINCEZA Dajana bila je iznenađujuće otvorena i nije se libila da govori o škakljivim temama, ali o ovome nije želela da priča.
19. 02. 2026. u 08:33
ZA ŠTA SE SVE TERETI BIVŠI PRINC ENDRU: Se*sualno uznemiravanje, trgovina ljudima i povezanopst sa Epstajnom su ga koštale slobode
BIVŠI princ Endru suočen je sa brojnim optužbama, uključujući i se*sualno zlostavljanje - na jednom mestu pročitajte veći deo njegovih skandala.
19. 02. 2026. u 12:55
NAKON 40 DANA - ISKOPAN: Zašto je Đorđe Balašević DVA puta sahranjen?
NA DANAŠNjI dan preminuo je jedan od najvećih pesnika, kantautor Đorđe Balašević.
19. 02. 2026. u 09:42
SKANDAL! RAMA OBJAVIO SNIMAK RAZGOVORA SA TAČIJEM: "Srećna nezavisnost komadante, brate moj, grlim te mnogo i volim" (VIDEO)
PREMIJER Albanije Edi Rama objavio je snimak telefonskog razgovora sa bivšim vođom zločinačke OVK Hašimom Tačijem, koji se trenutno nalazi u pritvoru Specijalnog suda u Hagu, gde je optužen za ratne zločine i zločine protiv čovečnosti.
17. 02. 2026. u 20:01
VAŠINGTONU STIGLO UPOZORENjE: Ne pokušavajte da narušite naše odnose sa Moskvom
BELORUSKI predsednik Aleksandar Lukašenko izjavio je danas da je na početku pregovora između Belorusije i SAD upozorio Vašington da ne pokušava da naruši odnose između Minska i Moskve.
16. 02. 2026. u 15:09
"MAMA, JA IMAM RAK": Slavica Đukić Dejanović o borbi za život sina jedinca - sam sebi dao dijagnozu
"DUŠAN JE sam sebi dao dijagnozu"
16. 02. 2026. u 19:12 >> 19:12
Najnovije iz rubrike
IVAN MISTERIOZNO NESTAO KOD ZRENJANINA: Izašao iz kafane, a onda mu se izgubio svaki trag, očajna majka moli za pomoć
IVAN Vijoglavin (35) nestao je 3. januara ove godine pola sata nakon ponoći u kafani u Aradcu kod Zrenjanina gde je i živeo, i od tada mu se gubi svaki trag, a očajna majka apelovala je na sve ljude koji imaju bilo kakve informacije da se jave njoj ili policiji.
19. 02. 2026. u 13:53
UČENICI IZ VUKOVARA BRŽE DO SRPSKIH FAKULTETA Upravnica Fondacije "Sveta Petka": "Malim koracima olakšavamo svakodnevicu našeg naroda"
U VREMENU kada su obrazovanje i mobilnost mladih ključni za očuvanje nacionalnog identiteta i izgradnju čvrstih veza sa maticom, svaki korak ka jačanju institucionalne saradnje ima posebnu težinu.
19. 02. 2026. u 13:28
ELITNI PADOBRANCI SRBIJE NA NOVOM RA-1 SISTEMU: Spektakularni skokovi 63. brigade u Nišu (VIDEO)
NA vojnom aerodromu „Narednik-pilot Mihajlo Petrović“ u Nišu u toku je obuka pripadnika 63. padobranske brigade za realizaciju skokova novouvedenim padobranskim sistemom RA-1, najnovije generacije.
19. 02. 2026. u 12:54
KADA TAČNO POČINJE USKRŠNJI POST? Krenula je siropusna nedelja
SIROPUSNA nedelja zauzima posebno mesto u pravoslavnoj tradiciji, jer predstavlja neposrednu pripremu za Uskršnji post.
19. 02. 2026. u 12:44
SNEG STIŽE BRŽE NEGO ŠTO STE MISLILI: Evo koji su delovi Srbije prvi na udaru zbog novog zahlađenja (MAPE)
PRED nama je pravi prolećni dan. Maksimalna temperatura biće do 17 stepeni, u Beogradu do 16. Očekuje se smena sunca i oblaka.
19. 02. 2026. u 11:38
Komentari (0)