"VUČIĆ BRINE O SVOM NARODU, DRŽAVA DANAS LEČI DECU": Majke dece obolele od retkih bolesti za "Novosti"o borbi za živote naših najmlađih

U SRBIJI se u poslednjih desetak godina dogodio dubok i opipljiv preokret u lečenju dece obolele od retkih bolesti – preokret koji roditelji najbolje osećaju. Svedočenja majki dece sa buloznom epidermolizom, spinalnom mišićnom atrofijom i Stardž–Verbergovim sindromom pokazuju kolika je razlika između perioda pre 2012. godine i perioda od tada - dolaska na vlast predsednika Srbije Aleksandra Vučića i današnjeg sistema koji, kako ističu, prvi put pruža realnu šansu za život, razvoj i dostojanstvo.

Foto: Privatna arhiva/ veštačka inteligencija

Sandra Pavlović, majka mladića koji boluje od bulozne epidermolize, bolesti poznate i kao „dete leptir“, govori o apsurdu koji je, kako kaže, bio nemoguć za razumevanje.

 - Ono što je bilo užasavajuće jeste činjenica da 2006. godine, u 21. veku, u Srbiji nije postojao nijedan adekvatan zavoj za ovu decu. To je isto kao da nekome oduzmete hleb. Rane su stalne, bolne, ne zarastaju, zahvataju i unutrašnje organe. Nijedna porodica to ne može sama da izdrži - izjavila je Sandra za "Novosti".

Njeno dete danas ima 19 godina. Bolest je progresivna, zahteva svakodnevnu, skupu i specifičnu negu, kao i česte operacije. Prekretnica se, kako ističe, dogodila posle 2012. godine, kada je formiran Fond za retke bolesti.

 - Od tada su količine materijala za previjanje počele da rastu, sistem je počeo da se prilagođava realnim potrebama. Prvi put sam osetila da država vidi ovu decu- kazala je ona.

Foto: Profimedia

Posebno ističe značaj novijih terapija – prve registrovane genske terapije u vidu gela koji se nanosi direktno na rane.

 - To daje nadu. Nadu da moje dete, i druga deca, mogu dobiti terapiju koja im produžava i poboljšava život - podvukla je Sandra.

Slično svedočenje dolazi i od Slavice Kovačević Krnjić, majke dečaka Dimitrija, koji boluje od najtežeg oblika spinalne mišićne atrofije (SMA tip 1). Njeno dete je, zahvaljujući obaveznom skriningu novorođenčadi i jednokratnoj genskoj terapiji, danas potpuno zdravo dete.

 - Dimitrije je terapiju primio presimptomatski. Nijedan neuron nije izgubljen. Danas se razvija kao i sva druga deca- kaže Slavica za "Novosti".

Foto: Utupljena fotografija

Ona podseća da takva terapija pre 2012. godine nije postojala u Srbiji.

 - Dijagnozu smo saznali 15 dana po rođenju. Bio je to šok, strah od nepoznatog. Ali danas, sa ove tačke gledišta, znam da je sistem reagovao na vreme. To je revolucija u lečenju za jednu malu zemlju.-

Treće svedočenje dolazi od Mine Mijailović, majke dečaka Luke, koji boluje od Stardž–Verbergovog sindroma – retkog, neizlečivog oboljenja koje zahvata krvne sudove mozga i izaziva teške epileptične napade.

 - Mi ne pričamo o običnim bolestima. Pričamo o životima koji su se godinama svodili na bolničke sobe, napade, neizvesnost. Luka je operisan u inostranstvu, odstranjeno mu je 75 odsto moždanog tkiva koje je pravilo problem. Danas ima devet godina, govori dva jezika, pun je energije- izjavila je Mina za "Novosti".

Mina naglašava da lek za ovu bolest ne postoji, ali da je upravo podrška države bila presudna.

 - Podrška nije samo finansijska. Važno je da znate da niste sami. Da imate pristup institucijama, da vas sistem vidi. To se pre nije dešavalo - istakla je ona.

O značaju brze reakcije države svedoči i Sonja Teodorović, majka dečaka Lava, koji boluje od spinalne mišićne atrofije tip II i koji je dobio najskuplji lek na svetu – Zolgensmu.

– Teško je rečima opisati šta je to značilo. Za Lava – to je značilo život, a samim tim i za nas kao porodicu. Zahvalni smo svakim udahom svima koji su doprineli da danas budemo tu gde jesmo – rekla je Sonja za „Novosti“.

Ona ističe da je ogromno olakšanje bilo to što je terapija omogućena u Srbiji, uz punu podršku domaćih lekara.

– Najsigurnije smo se osećali među svojima. Duboko smo zahvalni lekarskom timu koji nas je pratio od prve procedure do danas – naglasila je ona.

Lav danas ima četiri godine, dobrog je opšteg zdravlja i, kako kaže njegova majka, „dečak je britkog uma, čarobnog osmeha i neverovatne snage“. Terapija je zaustavila progresiju bolesti, a njegov napredak u motorici je, kako ističe, zadivljujući.

Sistemske promene potvrđuje i Olivera Jovović, majka dečaka Matije, koji takođe boluje od spinalne mišićne atrofije i koji od 2018. godine prima terapiju o trošku države.

– Kao roditelj deteta sa retkom bolešću mogu jasno da kažem da je u poslednjih 13 godina u Srbiji došlo do suštinskih promena. Pre 2012. godine nije postojala adekvatna državna politika za retke bolesti – budžet je bio nula dinara. Danas postoji sistemska podrška i jasne procedure – rekla je Olivera.

Ona podseća da je upravo zahvaljujući uvođenju terapija, institucionalnoj podršci i političkoj volji, danas omogućeno da se više od 100 pacijenata sa SMA leči u Srbiji, a da neonatalni skrining omogućava otkrivanje bolesti pre pojave simptoma.

– Za Matiju to znači da ide u školu, ima prijatelje i sanja o budućnosti. Kada država sluša, uči i ulaže u zdravlje svoje dece, tada se ne pomaže samo jednoj porodici, već se gradi bolje društvo za sve – zaključila je Olivera.

Foto: Privatna arhiva

Sve ove majke saglasne su u jednom: promene su sistemske, dugoročne i započete nakon 2012. godine – od osnivanja Fonda za retke bolesti, preko lečenja u inostranstvu o trošku države, do uvođenja skrininga i najsavremenijih terapija.

Uprkos tvrdnjama da se deca danas leče SMS porukama, roditelji čija deca danas žive zahvaljujući sistemskoj podršci poručuju jasno:

– Država danas leči decu. I to nije politika. To je naša svakodnevica.

BONUS VIDEO

Preporučujemo

Politika

0 0

MINISTAR GAŠIĆ OBIŠAO 22. PEŠADIJSKI BATALjON U POŽEGI: Tom prilikom istakao značaj ulaganja u podizanje standarda pripadnika Vojske Srbijee

23. 01. 2026. u 15:48

Politika

0 2

OPET SE DOKAZALO DA JE VUČIĆ GOVORIO ISTINU: Blokaderi se sami odali

23. 01. 2026. u 15:40

Politika

0 3

DA LI JE REALNO? Blokaderi se žalili i na osnivanje Fakulteta za srpske studije

23. 01. 2026. u 15:38

Politika

0 6

POGLEDAJTE NARODE PATALOŠKU MRŽNjU I BOLEST BLOKADERA: Raduju se tome što je jedan čovek od 45 godina preminuo od srčanog udara!

23. 01. 2026. u 15:30

Pratite nas i putem iOS i android aplikacije