ZAHVALJUJUĆI VUČIĆU DEČAK KOJI BOLUJE OD RETKE BOLESTI IMA BUDUĆNOST: Majka Olivera se oglasila za "Novosti"

PREDSEDNIK Srbije Aleksandar Vučić, zajedno sa najvišim državnim rukovodstvom, učinio je za lečenje dece u Srbiji više nego što su sve prethodne blokaderske vlasti pre 2012. godine mogle čak i da zamisle. Za "Novosti" je o svojoj teškoj borbi sa retkom bolešću svog sina Matije, govorila majka Olivera Jovović.

Foto: Privatna arhiva

Ona je rekla da kao roditelj deteta obolelog od retke bolesti, jasno može da kaže da je u poslednjih 13 godina u Srbiji došlo do suštinskih promena u tretmanu retkih bolesti, što direktno i konkretno utiče na živote dece i njihovih porodica.

- Retke bolesti su one koje pogađaju vrlo mali broj ljudi, ali zajedno oboljeva skoro pola miliona građana u Srbiji, što pokazuje koliko je ta tema važna za celo društvo. 

Pre 2012. godine ovakve bolesti praktično nisu imali sistemsku podršku, vrlo mali broj pacijenata bio je obuhvaćen lečenjem i nije postojala adekvatna državna politika za retke dijagnoze. Budžet za retke bolesti 2011 godine je bio 0 dinara.

Danas je država kroz brojne programe i finansijske mehanizme jasno pokazala da se radi o sistemskoj politici i oboleli i njihove porodice osećaju da država stoji uz njih.
Za nas lično, to je značilo da nismo prepušteni sami sebi, da imamo institucionalnu podršku i jasnu proceduru za lečenje i terapije, nešto što ranije nije postojalo. Taj osećaj sigurnosti i podrške predstavlja ogromnu olakšicu za roditelje koji prolaze kroz izuzetno emotivno i medicinski zahtevan proces lečenja - rekla je Olivera za "Novosti".

Foto Tanjug

Ona nam je malo približila šta je to mišićna atrofija (SMA) i sa čime se sve borila, kao i sa čime se i dalje bori tokom lečenja svog sina.

- Moj sin Matija boluje od spinalne mišićne atrofije (SMA), retke i progresivne neuromišićne bolesti koja bez adekvatnog tretmana vodi do teške invalidnosti i gubitka deteta u prvim godinama života.

SMA je primer kako retka bolest ne može da čeka, i zato je uvođenje ranog otkrivanja i terapije ključno. Sma je retka bolest i ranije nije imala sistemski tretman u Srbiji; tek kada su terapije postale odobrene u svetu, počela je i njihova dostupnost kod nas.

Od 2018. godine Matija prima terapiju o trošku države, što mu omogućava da se razvija, ide u školu i živi život punim plućima, nešto što bez terapije ne bi bilo moguće. 

Pre toga smo prolazili kroz periode potrage za informacijama, borbu s neizvesnošću, konsultacije sa lekarima, i sve nas je to naučilo da se borba za svako dete mora voditi uporno i bez odustajanja - navela je Olivera.

Foto Tanjug

Majka ističe da je put njihovog deteta od momenta dijagnoze do danas, bio težak i pun izazova, ali je istovremeno put koji je doveo do velikih promena u društvu.

- Kada smo 2016. saznali dijagnozu, terapije nisu bile dostupne nigde u svetu. Kroz moj lični angažman, saradnju s lekarima i udruženjima, ali i zahvaljujući političkoj volji i institucionalnoj podršci, došli smo do tačke da:
    •    u Srbiji postoji neonatalni skrining za SMA, koji omogućava da se bolest otkrije pre pojave simptoma i da terapija počne na vreme; 
    •    sva deca koja budu pozitivna dobijaju terapiju o trošku države; 
    •    danas se više od 100 pacijenata leči zahvaljujući sistemskoj podršci
    •    retke bolesti se prepoznaju kao ozbiljan javno‑ zdravstveni problem i predstavljaju prioritet u zdravstvenoj politici; 

Za Matiju to znači da može da ide u školu, ima prijatelje i sanja o budućnosti, a to je za roditelja najvažnija stvar na svetu.

Naš put pokazuje da kada država sluša, uči i ulaže u zdravlje svoje dece, tada se ne pomaže samo pojedinačnoj porodici, već se gradi bolje društvo za sve - zaključila je Olivera.

Foto: Privatna arhiva

Vučić, zajedno sa najvišim državnim rukovodstvom, učinio je za lečenje dece u Srbiji više nego što su sve prethodne blokaderske vlasti pre 2012. godine mogle čak i da zamisle. Blokaderi danas kažu da država ne brine o deci i da se ona leče SMS porukama.

Brojke i grafikoni jasno razbijaju ovu gnusnu laž i pokazuju kolika je razlika između onoga što je država izdvajala za najteže bolesne mališane nekada i onoga što se izdvaja danas.

Foto: Фото: Новости

POGLEDAJ GALERIJU

BONUS VIDEO - DR NOVOSTI U KLINICI „SIRIUS MEDICAL” | Stručnost, inovacija i lekari od poverenja

Preporučujemo

Društvo

0 26

ONO ŠTO JE VUČIĆ OMOGUĆIO ZA LAVA JE ZNAČILO ŽIVOT: Majka Sonja govori za "Novosti" - Dečak dobio najskuplji lek na svetu

16. 01. 2026. u 13:31

Politika

0 30

"DRŽAVA I VUČIĆ BRINU O SVOM NARODU" Majka čiji sin pati od retke bolesti za "Novosti"

16. 01. 2026. u 07:00

Politika

0 39

"JA NE NAPADAM EU, JA UVEK SAMO BRANIM I ČUVAM SRBIJU": Obratio se Vučić nakon sastanka sa francuskim ministrom Baroom

16. 01. 2026. u 11:21

Politika

23 40

OVAKO IZGLEDA VUČIĆEVA SRBIJA KOJA SPASAVA SVOJU DECU: Blokaderi, šta kažete na ovo? (FOTO)

15. 01. 2026. u 13:35

Pratite nas i putem iOS i android aplikacije