SVAKI DAN ŽIVOTA ZA NJIH JE IZAZOV: Retkim pričama u Vranju u susret obeležavanju Dana retkih bolesti
21. 02. 2025. u 20:00
U GALERIJI Narodnog univerziteta u Vranju pred brojnom publikom održano je emotivno i edukativno veče posvećeno retkim pričama koje sa sobom nose retke bolesti, priređeno u susret Danu retkih bolesti koji se svakog obeležava 28. februara.
Foto: J.S.
Svoje "retke" priče ispričale su Ana Ilić, diplomirani filozof i pesnikinja koja boluje od Fridrajhove ataksije, dr Bojana Milanov, član Upravnog odbora Ret sindroma Evrope i mama osmogodišnje devojčice koja boluje od ove retke bolesti. Gordana Dimitrijević, kao predsednica udruženja "Roditeljstvo plus" iz Vranja govorila je doprinosu udruženja u borbi da se što više zna o retkim bolestima.
Foto: J.S.
*Do 10.000, bez depozita!
Bonus koji ispunjava 3 želje - zavrti točak sreće, uzmi do 300% bonusa i igraj do 5 dana besplatno!*
- Ljudi misle da samosažaljenje donosi utehu, ali uteha nije u rečima "jadan ja". Uteha je u rečima "ja verujem u sebe". Zato, kada sledeći put pomisliš "jadan ja", seti se to nije uteha, to je otrov. A ti biraš da li ćeš ga popiti - ispričala je dvadesetdevetogodišnja Ana Ilić, koja živi, radi, završila je fakultet, menjala poslove, ali i momke, kaže da je zaljubljena i verena i da je to njena priča.
Aktivnosti NORBS
NACIONALNA organizacija za retke bolesti Srbije (NORBS) organizovaće u narednom periodu brojne aktivnosti u više gradova kako bi se podigla svest o retkim bolestima u javnosti i osnažio glas pacijenata.
*Do 10.000, bez depozita!
Bonus koji ispunjava 3 želje - zavrti točak sreće, uzmi do 300% bonusa i igraj do 5 dana besplatno!*
O saznanju, stalnoj borbi i potrebi da se pomogne i drugim roditeljima čija deca boluju od retkih bolesti, iz ugla mame, govorila je dr Bojana Milanov.
- Pitaju ljudi zašto kćerku vozimo u kolicima, zašto je hranimo u javnom prostoru, usledi komentar trebalo bi da jede sama i slično. Ali nikada te komentare nisam doživljavala kao zlonamerne. Najčešća reakcija sa kojom se susrećemo je saosećanje i podrška. Od kako je Ana dobila dijagnozu mi smo se trudili da joj prezentujemo spoljni svet, nismo nikada razmišljali da Anu prezentujemo spoljnom svetu. Naša misija je bila da naše dete uživa u vanjskom svetu i ona zaista uživa koliko god to nije lako logistički podržati - ispričala je dr Milanov.
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
REDFORD SAHRANIO DVA SINA: Krivio sam sebe
ROBERT Redford, oskarovac i osnivač Sandens festivala, preminuo je u 89. godini. Slavni glumac i reditelj imao je veliku porodicu, ali je sahranio dva sina.
16. 09. 2025. u 17:01
CRKVENI KALENDAR: Danas slavimo sveca kome je Car Dušan držao nogu da siđe s konja i celivao mu ruku - Joanikije II, prvi patrijarh srpski
SPC i njeni vernici danas obeležavaju Svetog sveštenomučenika Antima, kao i prvog srpskog patrijarha, Joanikija II.
16. 09. 2025. u 08:17 >> 08:17
HAOS ZBOG GREŠKE U "POTERI": Sva 3 odgovora bila tačna - priznavali SAMO JEDAN (FOTO)
NOVA sezona kviza "Potera" počela je burno – pitanje o zastavi izazvalo je raspravu među gledaocima, dok je Milan Bukvić odneo pobedu u finalu.
16. 09. 2025. u 10:59
VEĆ GA JE SEDAM PUTA OPERISALA: Svi gledaju u nos Dušice Jakovljević - "Kriv je i spustio se"
Dušica Jakovljević do sada je imala sedam operacija nosa, a sve zbog zdravstvenog problema.
15. 09. 2025. u 16:37
VOJA IZVADIO PEROREZ, ŽARKO SE ZALEDIO: Kako je Voja Laušu hteo da prereže vrat usred autobusa
GLUMAC Žarko Laušević dao je za života brojne intervjue tokom kojih je neretko sa publikom delio anegdote što iz poslovnog što iz privatnog života, a jedna od najzanimljivijih jeste ona o nesvakidašnjoj situacije sa kolegom Vojom Brajovićem.
16. 09. 2025. u 18:31
UEFA "PRESEKLA": Evo gde se igra Srbija - Albanija nakon što je FSS tražio da se utakmica izmesti iz Beograda!
Srbija i Engleska igrali su prošlog utorka u kvalifikacijama za Svetsko prvenstvo, "orlovima" sledi meč sa Albanijom, a najnovije vesti koje se tog meča odluke u našoj grupi su izazvale ogromnu pažnju.
15. 09. 2025. u 19:49
OVA MAJKA JE POSEBNA: Razlog su njena deca, a evo i zašto (VIDEO)
ONI su Ilija, Jovana i Vasilije Hadži-Purić, polaznici Centra za talente "Nikola Tesla".
10. 09. 2025. u 12:13 >> 20:43
OVO JE DETALjAN SPISAK NAMIRNICA KOJIMA ĆE PASTI CENA: Nove ekonomske mere važne za građane
PRESEDNIK Srbije Aleksandar Vučić istakao je juče prilikom izlaganja o smanjenju marži na kućnu hemiju i prehrambene proizvode, a u okviru predstavljanja novih ekonomskih mera za građane, da sniženje koje će uslediti kao posledica ograničenja trgovačkih marži obuhvata 3000 proizvoda iz 23 grupe.
25. 08. 2025. u 13:15
U JEKU DAČINOG RAZVODA: Oglasila se Nataša Bekvalac
ĆERKA pevačice Nataše Bekvalac i bivšeg vaterpoliste Danila Ikodinovića, Hana Ikodinović, nedavno je napustila Srbiju i sa majkom otišla u Madrid, gde će se školovati.
16. 09. 2025. u 19:27
Najnovije iz rubrike
ISKLJUČENJA STRUJE: Sutra radovi na mreži u Požarevcu i Kučevu
POŽAREVAC – U sredu, 17. septembra, izvodiće se radovi na elektromreži, zbog čega će pojedini delovi grada Požarevca i opštine Kučevo ostati bez struje.
16. 09. 2025. u 10:26
UPOZORENJE VOJSKE SRBIJE: Vojne vežbe na poligonu „Mogila“
POŽAREVAC - Jedinice Vojske Srbije izvodiće vežbe sa bojnim minsko-eksplozivnim sredstvima na vojnom poligonu “Mogila“ u ponedeljak, 15. septembra, od 8 do 17 sati.
12. 09. 2025. u 13:52
OPREZ I ODGOVORNOST: Karavan bezbednosti saobraćaja u Loznici
SRBIJI je, u prvoj sedmici od početka nove školske godine, oko 4000 vozača sankcionisano zbog prekršaja učinjenih zonama škola, od kojih je pola prekoračenje brzine, izjavio je u Loznici, gde je priređen Karavan bezbednosti u saobraćaju, Mirko Koković, pomoćnik direktora Agencije za bezbednost saobraćaja.
12. 09. 2025. u 13:24
U FUTOGU ODRŽANA AKCIJA UKLANJANJA NAJVEĆE NELEGALNE DEPONIJE NA TERITORIJI NOVOG SADA: Na očišćenim parcelama biće izgrađeno reciklažno dvori
U AKCIJI uklanjanja nelegalne deponije u Futogu, koju je organizovala novosadska Gradska uprava za zaštitu životne sredine u saradnji sa Ministarstvom zaštite životne sredine, danas je čišćen i uređivan prostor površine 15.000 kvadratnih metara, na kojem je bilo oko 15.000 kubika otpada.
12. 09. 2025. u 12:49
PRIKUPLJENO 25 JEDINICA KRVI: Uspešna redovna DDK akcija u Paraćinu
HUMANI stanovnici grada na Crnici donirali su u poslednjoj akciji dobrovoljnog prikupljanja krvi 25 jedinica životne tečnosti, što se uklapa u očekivani prosek na području te opštine.
12. 09. 2025. u 12:26
Komentari (0)