SVAKI DAN ŽIVOTA ZA NJIH JE IZAZOV: Retkim pričama u Vranju u susret obeležavanju Dana retkih bolesti
21. 02. 2025. u 20:00
U GALERIJI Narodnog univerziteta u Vranju pred brojnom publikom održano je emotivno i edukativno veče posvećeno retkim pričama koje sa sobom nose retke bolesti, priređeno u susret Danu retkih bolesti koji se svakog obeležava 28. februara.
Foto: J.S.
Svoje "retke" priče ispričale su Ana Ilić, diplomirani filozof i pesnikinja koja boluje od Fridrajhove ataksije, dr Bojana Milanov, član Upravnog odbora Ret sindroma Evrope i mama osmogodišnje devojčice koja boluje od ove retke bolesti. Gordana Dimitrijević, kao predsednica udruženja "Roditeljstvo plus" iz Vranja govorila je doprinosu udruženja u borbi da se što više zna o retkim bolestima.
Foto: J.S.
- Ljudi misle da samosažaljenje donosi utehu, ali uteha nije u rečima "jadan ja". Uteha je u rečima "ja verujem u sebe". Zato, kada sledeći put pomisliš "jadan ja", seti se to nije uteha, to je otrov. A ti biraš da li ćeš ga popiti - ispričala je dvadesetdevetogodišnja Ana Ilić, koja živi, radi, završila je fakultet, menjala poslove, ali i momke, kaže da je zaljubljena i verena i da je to njena priča.
Aktivnosti NORBS
NACIONALNA organizacija za retke bolesti Srbije (NORBS) organizovaće u narednom periodu brojne aktivnosti u više gradova kako bi se podigla svest o retkim bolestima u javnosti i osnažio glas pacijenata.
O saznanju, stalnoj borbi i potrebi da se pomogne i drugim roditeljima čija deca boluju od retkih bolesti, iz ugla mame, govorila je dr Bojana Milanov.
- Pitaju ljudi zašto kćerku vozimo u kolicima, zašto je hranimo u javnom prostoru, usledi komentar trebalo bi da jede sama i slično. Ali nikada te komentare nisam doživljavala kao zlonamerne. Najčešća reakcija sa kojom se susrećemo je saosećanje i podrška. Od kako je Ana dobila dijagnozu mi smo se trudili da joj prezentujemo spoljni svet, nismo nikada razmišljali da Anu prezentujemo spoljnom svetu. Naša misija je bila da naše dete uživa u vanjskom svetu i ona zaista uživa koliko god to nije lako logistički podržati - ispričala je dr Milanov.
Preporučujemo
„PRETVORI ZNANjE U PUTOVANjE“: Konkurs za 30 najboljih srednjoškolaca iz Svilajnca
16. 03. 2026. u 17:21
NA SKENERU MAHOM PUŠAČI: Dom zdravlja u Nišu započeo ranu dijagnostiku karcinoma pluća
16. 03. 2026. u 16:37
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
NAJDRAMATIČNIJI TRENUTAK NA DODELI OSKARA: Dva filma dobila isti broj glasova - evo šta se dešava kada je rezultat izjednačen (VIDEO)
IAKO je mnoge iznenadilo ovo proglašenje, to nije prvi put u istoriji Oskara da je rezultat bio izjednačen. Ista situacija prethodno se dogodila šest puta.
16. 03. 2026. u 12:37
NAJTEŽI TRENUTAK: "Ubijena je posle gostovanja u mojoj emisiji..."
NjEN odlazak i dalje se pamti kao jedan od najtužnijih trenutaka na estradi.
16. 03. 2026. u 10:53
PARTIZAN DOBIJA VELIKO POJAČANjE: Polaznik Ajaksove škole opcija više za Srđana Blagojevića!
Partizanovo letnje pojačanje, Mateja Milovanović, bio je pet meseci van terena zbog povrede, međutim problemi sa zadnjom ložom su sada prošlost.
15. 03. 2026. u 19:34
LEONARDO DI KAPRIO JE SA NjOM DOŠAO NA DODELU OSKARA I SVE OSTAVIO U ŠOKU: Napravio izuzetak nakon 6 godina (VIDEO)
LEONARDO di Kaprio se pojavio sa devojkom, Vitorijom Čereti.
16. 03. 2026. u 09:32
PUTINOVA BIVŠA: Razvod posle 3 decenije i udaja za 20 godina mlađeg - gde je danas nekadašnja prva dama Rusije (FOTO)
PRIVATNI život ruskog predsednika oduvek je bio obavijen velom tajne.
16. 03. 2026. u 15:02
DžIN NA JEZERU GDE PECA GODINAMA: Marko Milošević uhvatio soma od 90 kg, dugog 257 cm (FOTO)
SVAKA čast majstore....
15. 03. 2026. u 21:29 >> 21:37
HRVATI "VELIKI I JAKI" ŽALE SE CENTRALI NATO ZBOG SRPSKIH RAKETA: A ne smeta im vojni savez Zagreb-Tirana-Priština
PREMIJER Hrvatske Andrej Plenković rekao je danas, komentarišući to što Vojska Srbije raspolaže novom hipersoničnom kvazibalističkom raketom kineske proizvodnje CM-400, da će "razgovarati sa partnerima u NATO i upozoriti ih na takvo naoružanje".
12. 03. 2026. u 19:25
HOROR U HRVATSKOJ: Svi se hvatali za glavu, Amerikanac jedva ostao živ (FOTO/VIDEO)
STRAŠNE scene viđene su u komšiluku na košarkaškoj utakmici.
13. 03. 2026. u 19:25 >> 19:26
Miroslav 33 godine živi pod zemljom, bez struje i vode: Humanitarac podelio priču koja je rasplakala mnoge (VIDEO)
DEKA Miroslav iz sela Dvorska kod Krupnja već 33 godine živi u zemunici bez struje i vode, a njegov vapaj za pomoć dirnuo je humanitarca Marka Nikolića.
14. 03. 2026. u 11:54
Najnovije iz rubrike
PUNO PORODILIŠTE: Prošle nedelje u Zrenjaninu je rođeno 25 beba
PREMA informacijama iz porodilišta zrenjenjaninske Opšte bolnice "Đorđe Joanović", tokom prošle nedelje, svet je ugledalo 25 novorođenčadi.
16. 03. 2026. u 17:42
„PRETVORI ZNANJE U PUTOVANJE“: Konkurs za 30 najboljih srednjoškolaca iz Svilajnca
I OVE godine najbolji učenici Srednje škole „Svilajnac“ i tamošnje Poljoprivredno-veterinarske škole sa domom učenika imaće priliku da dobiju vredno nagradno putovanje koje finansira Opština Svilajnac za uložen trud.
16. 03. 2026. u 17:21
DA PRILAGODE POTREBAMA NIŠLIJA: Lokalna samouprava u gradu na Nišavi bavi se problemom javnog gradskog i prigradskog prevoza
GRAD Niš započeo je izradu nove studije javnog gradskog i prigradskog prevoza, ne bi li postojeći sistem unapredio i još više prilagodio potrebama sugrađana.
16. 03. 2026. u 16:54
NA SKENERU MAHOM PUŠAČI: Dom zdravlja u Nišu započeo ranu dijagnostiku karcinoma pluća
BILANS posle nešto više od mesec dana, otkad je u niškom Domu zdravlja Niš započeta rana dijagnostika karcinoma pluća, pokazuje da je pregledano 348 ljudi, kod oko tri odsto njih otkrivene su promene koje zahtevaju dodatne analize u ovdašnjem Univerzitetskom kliničkom centru i dalje lečenje.
16. 03. 2026. u 16:37
REKONSTRUIŠU SE GRADSKI BAZENI U KRAGUJEVCU : Kupališna sezona počinje 15. juna
Pripreme za narednu letnju sezonu u Kragujevcu uveliko su počele. Rekonstruiše se kompleks otvorenih bazena koji posećuju hiljade Kragujevčana i gostiju. Radovi bi trebalo bi da budu završeni do 15. juna, kada počinje kupališna sezona.
16. 03. 2026. u 16:34
Komentari (0)