SVAKI DAN ŽIVOTA ZA NJIH JE IZAZOV: Retkim pričama u Vranju u susret obeležavanju Dana retkih bolesti
U GALERIJI Narodnog univerziteta u Vranju pred brojnom publikom održano je emotivno i edukativno veče posvećeno retkim pričama koje sa sobom nose retke bolesti, priređeno u susret Danu retkih bolesti koji se svakog obeležava 28. februara.
Foto: J.S.
Svoje "retke" priče ispričale su Ana Ilić, diplomirani filozof i pesnikinja koja boluje od Fridrajhove ataksije, dr Bojana Milanov, član Upravnog odbora Ret sindroma Evrope i mama osmogodišnje devojčice koja boluje od ove retke bolesti. Gordana Dimitrijević, kao predsednica udruženja "Roditeljstvo plus" iz Vranja govorila je doprinosu udruženja u borbi da se što više zna o retkim bolestima.
Foto: J.S.
- Ljudi misle da samosažaljenje donosi utehu, ali uteha nije u rečima "jadan ja". Uteha je u rečima "ja verujem u sebe". Zato, kada sledeći put pomisliš "jadan ja", seti se to nije uteha, to je otrov. A ti biraš da li ćeš ga popiti - ispričala je dvadesetdevetogodišnja Ana Ilić, koja živi, radi, završila je fakultet, menjala poslove, ali i momke, kaže da je zaljubljena i verena i da je to njena priča.
Aktivnosti NORBS
NACIONALNA organizacija za retke bolesti Srbije (NORBS) organizovaće u narednom periodu brojne aktivnosti u više gradova kako bi se podigla svest o retkim bolestima u javnosti i osnažio glas pacijenata.
O saznanju, stalnoj borbi i potrebi da se pomogne i drugim roditeljima čija deca boluju od retkih bolesti, iz ugla mame, govorila je dr Bojana Milanov.
- Pitaju ljudi zašto kćerku vozimo u kolicima, zašto je hranimo u javnom prostoru, usledi komentar trebalo bi da jede sama i slično. Ali nikada te komentare nisam doživljavala kao zlonamerne. Najčešća reakcija sa kojom se susrećemo je saosećanje i podrška. Od kako je Ana dobila dijagnozu mi smo se trudili da joj prezentujemo spoljni svet, nismo nikada razmišljali da Anu prezentujemo spoljnom svetu. Naša misija je bila da naše dete uživa u vanjskom svetu i ona zaista uživa koliko god to nije lako logistički podržati - ispričala je dr Milanov.
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
SUROVO! 12 jezivih pravila Severne Koreje - moraju SVI da ih poštuju
NAJČUDNIJE zakonske regulative u Severnoj Koreji koje niste znali da ljudi moraju poštovati
15. 06. 2025. u 13:02
SUZANA ĆE SE POJAVITI U FINALU "ZVEZDA GRANDA"? Odaće posebnu počast Popoviću
U znak sećanja na pokojnog Popovića, nedavno je objavljeno da je ove godine uvedena i posebna nagrada.
15. 06. 2025. u 14:17
ŠEŠELj O BOLNOJ ISTINI: Predsednik SRS otkrio zašto je Kijev danima izbegavao razmenu tela poginulih vojnika
PREDSEDNIK SRS dr Vojislav Šešelj izjavio je da je ukrajinska strana danima izbegavala razmenu tela poginulih vojnika i oficira.
15. 06. 2025. u 08:30
SMRT IH POMIRILA: Bili kumovi - snimili intimnu scenu, pa nisu pričalu 20 leta
PRIČALO se i da kumovi navodno nisu razgovarali 20 godina.
15. 06. 2025. u 12:34
NEOČEKIVANO: Evo šta radi Ana Ivanović, dok svet priča o razvodu! Srpkinja iznenadila sve (FOTO)
Sve oči teniskog sveta uprte su u Anu Ivanović. Dok svi pričaju o njenom razvodu sa Bastijanom Švajnštajgerom, srpska lepotica uživa...
14. 06. 2025. u 08:46
PRESUDIO SEBI HICEM IZ PIŠTOLjA Šta je pisalo u Bekimovom oproštajnom pismu? Branka otkrila: "Kakva estetika smrti - ironija"
KOLIKO su se fatalno voleli, njihova ljubav imala je i fatalni kraj...
15. 06. 2025. u 07:46
VEŠTAK OTKRIO JEZIVE DETALjE O DEČAKU UBICI: Evo zašto je Kosta pucao na čuvara škole, nije ga potreslo saznanje koga je sve ubio
ZAKLjUČILI smo da je Kosta bio sposoban da upravlja svojim postupcima u vreme izvršenja zločina i da ta sposobnost nije bila bitno smanjena. Postoji jedna kratkotrajna ometenost, za period u učionici za koji on kaže da nema sećanja, ali on je sve radio po planu. To ukazuje da je on upravljao svojim postupcima.
05. 06. 2025. u 17:05
SRPSKA POSLA: Nikola Jokić zapanjio svet! Vratio se u Srbiju i uradio OVO (VIDEO)
NIKOLA Jokić je najbolji košarkaš planete, ali dajte mu loptu i biće najbolji u svakom sportu. To je pokazao još jednom.
08. 06. 2025. u 08:54
"PLANIRAM SVOJU SAHRANU" Voditeljka o teškoj bolesti
ZVEZDA rijaliti emisije „The Real Houswives of Beverly Hills“ i voditeljka Tedi Melankamp (43), suočava se s teškom bolešću. Operisala je tumor na mozgu, ali se bolest proširila i na pluća. Tedi je otkrila da njen otac, rok legenda Džon Melankamp (73), već planira njenu sahranu.
15. 06. 2025. u 21:19
Najnovije iz rubrike
„AI ZA SVAKOGA“: Besplatno predavanje u Vršcu o veštečkoj inteligenciji, evo kako da se prijavite
GRAD Vršac će 24. juna od 19 časova u kongresnoj dvorani Centra „Milenijum“ organizovati besplatno interaktivno predavanje „AI za svakoga“, na kom će govoriti docent dr Sandro Radovanović.
15. 06. 2025. u 06:39
U ZNAK SEĆANJA NA PREMINULOG TRENERA FK „PROLETER“: Memorijalni turnir "Zoran Popović Pop" u Vranovu
Deseti, jubilarni Memorijalni turnir u malom fudbalu „Zoran Popović Pop“, u znak sećanja na preminulog trenera FK „Proleter“, počinje u petak 28. juna na sportskom terenu u Vranovu.
15. 06. 2025. u 06:30
OVAJ GRAD POSTAO JE PREPOZNATLJIV PO METEO-STANICAMA: Paraćinsko udruženje i dalje širi lokalnu mrežu
UDRUŽENjE građana „Paraćin meteo“ svakog leta proširuje svoju lokalnu mrežu automatskih meteoroloških stanica (AMS), zahvaljujući čemu paraćinska opština ima ubedljivo najsveobuhvatniju lokalnu mrežu ne samo u Srbiji, već i u okruženju.
14. 06. 2025. u 16:32
AFRIKA KROZ OBJEKTIV VLADIMIRA JOVANOVSKOG: U Paraćinu otvorena pretpremijerna izložba poznatog makedonskog fotografa (FOTO)
Paraćinska Foto grupa „Art tim“ i Narodna biblioteka „Dr Vićentije Rakić“ sinoć su ugostili jednog od najpriznatijih makedonskih umetničkih fotografa, Vladimira Jovanovskog.
14. 06. 2025. u 16:02
SREO SE SA GOSPODOM I SVEDOČIO O NJEMU: Slava i godišnjica hrama posvećenog Svetim Avi Ćelijskom
HRAM Svetog Ave Ćelijskog, dr Justina Popovića, rođenpg Vranjanca koji je u Manastiru Ćelije, kod Valjeva, proveo tri decenije, obeležava danas slavu, dan upokojenja tog svetitelja, 14. jun 1979 godine.
14. 06. 2025. u 06:00
Komentari (0)