Srbija

SVAKI DAN ŽIVOTA ZA NJIH JE IZAZOV: Retkim pričama u Vranju u susret obeležavanju Dana retkih bolesti

Jelena Stojković

21. 02. 2025. u 20:00

U GALERIJI Narodnog univerziteta u Vranju pred brojnom publikom održano je emotivno i edukativno veče posvećeno retkim pričama koje sa sobom nose retke bolesti, priređeno u susret Danu retkih bolesti koji se svakog obeležava 28. februara.

СВАКИ ДАН ЖИВОТА ЗА ЊИХ ЈЕ ИЗАЗОВ: Ретким причама у Врању у сусрет обележавању Дана ретких болести

Svoje "retke" priče ispričale su Ana Ilić, diplomirani filozof i pesnikinja koja boluje od Fridrajhove ataksije, dr Bojana Milanov, član Upravnog odbora Ret sindroma Evrope i mama osmogodišnje devojčice koja boluje od ove retke bolesti. Gordana Dimitrijević, kao predsednica udruženja "Roditeljstvo plus" iz Vranja govorila je doprinosu udruženja u borbi da se što više zna o retkim bolestima.

- Ljudi misle da samosažaljenje donosi utehu, ali uteha nije u rečima "jadan ja". Uteha je u rečima "ja verujem u sebe". Zato, kada sledeći put pomisliš "jadan ja", seti se to nije uteha, to je otrov. A ti biraš da li ćeš ga popiti - ispričala je dvadesetdevetogodišnja Ana Ilić, koja živi, radi, završila je fakultet, menjala poslove, ali i momke, kaže da je zaljubljena i verena i da je to njena priča.

Aktivnosti NORBS

NACIONALNA organizacija za retke bolesti Srbije (NORBS) organizovaće u narednom periodu brojne aktivnosti u više gradova kako bi se podigla svest o retkim bolestima u javnosti i osnažio glas pacijenata.

O saznanju, stalnoj borbi i potrebi da se pomogne i drugim roditeljima čija deca boluju od retkih bolesti, iz ugla mame, govorila je dr Bojana Milanov.

- Pitaju ljudi zašto kćerku vozimo u kolicima, zašto je hranimo u javnom prostoru, usledi komentar trebalo bi da jede sama i slično. Ali nikada te komentare nisam doživljavala kao zlonamerne. Najčešća reakcija sa kojom se susrećemo je saosećanje i podrška. Od kako je Ana dobila dijagnozu mi smo se trudili da joj prezentujemo spoljni svet, nismo nikada razmišljali da Anu prezentujemo spoljnom svetu. Naša misija je bila da naše dete uživa u vanjskom svetu i ona zaista uživa koliko god to nije lako logistički podržati - ispričala je dr Milanov.

Preporučujemo

Upozorenje Vojske Srbije: Vojne vežbe od 4. do 10. maja u širem reonu Velikog Gradišta

Srbija

0 0

Upozorenje Vojske Srbije: Vojne vežbe od 4. do 10. maja u širem reonu Velikog Gradišta

03. 05. 2026. u 20:28

Kad čuju kako se Kruševljanin zove, svi se pitaju da li mu je matičar bio pijan

Srbija

0 0

Kad čuju kako se Kruševljanin zove, svi se pitaju da li mu je matičar bio pijan

03. 05. 2026. u 12:37

Staša Radak ponovo najbolje svirala: Mlada Kikinđanka osvojila prvo mesto na Republičkom takmičenju

Srbija

0 1

Staša Radak ponovo najbolje svirala: Mlada Kikinđanka osvojila prvo mesto na Republičkom takmičenju

03. 05. 2026. u 11:56

Galerija „Obojena svetlost: Sutra otvaranje „Prolećne izložbe slika i skulptura“ i „Braničevske palete“

Srbija

0 0

Galerija „Obojena svetlost: Sutra otvaranje „Prolećne izložbe slika i skulptura“ i „Braničevske palete“

03. 05. 2026. u 11:45

Pratite nas i putem iOS i android aplikacije

Pratite vesti prema vašim interesovanjima

Trampu stigle najgore moguće vesti: Nije dobro po američkog predsednika

Svet

0 26

Trampu stigle najgore moguće vesti: Nije dobro po američkog predsednika

Podrška američkom predsedniku Donaldu Trampu pala je na najniži nivo u njegovom trenutnom mandatu, a Amerikanci su sve više nezadovoljni njegovim postupanjem sa troškovima života i ratom sa Iranom, pokazuju rezultati nove ankete Ipsosa.

28. 04. 2026. u 20:51

Srušio se avion kod glavnog grada: Poginuli svi putnici i pilot

Svet

0 8

Srušio se avion kod glavnog grada: Poginuli svi putnici i pilot

Vazduhoplovna civilna uprava Južnog Sudana saopštila je danas da se srušio avion jugozapadno od glavnog grada Džube, pri čemu je poginulo svih 14 osoba koje su bile u letelici.

27. 04. 2026. u 16:49