SVAKI DAN ŽIVOTA ZA NJIH JE IZAZOV: Retkim pričama u Vranju u susret obeležavanju Dana retkih bolesti
21. 02. 2025. u 20:00
Dodaj Novosti kao svoj Google izvor
U GALERIJI Narodnog univerziteta u Vranju pred brojnom publikom održano je emotivno i edukativno veče posvećeno retkim pričama koje sa sobom nose retke bolesti, priređeno u susret Danu retkih bolesti koji se svakog obeležava 28. februara.
Foto: J.S.
Svoje "retke" priče ispričale su Ana Ilić, diplomirani filozof i pesnikinja koja boluje od Fridrajhove ataksije, dr Bojana Milanov, član Upravnog odbora Ret sindroma Evrope i mama osmogodišnje devojčice koja boluje od ove retke bolesti. Gordana Dimitrijević, kao predsednica udruženja "Roditeljstvo plus" iz Vranja govorila je doprinosu udruženja u borbi da se što više zna o retkim bolestima.
Foto: J.S.
- Ljudi misle da samosažaljenje donosi utehu, ali uteha nije u rečima "jadan ja". Uteha je u rečima "ja verujem u sebe". Zato, kada sledeći put pomisliš "jadan ja", seti se to nije uteha, to je otrov. A ti biraš da li ćeš ga popiti - ispričala je dvadesetdevetogodišnja Ana Ilić, koja živi, radi, završila je fakultet, menjala poslove, ali i momke, kaže da je zaljubljena i verena i da je to njena priča.
Aktivnosti NORBS
NACIONALNA organizacija za retke bolesti Srbije (NORBS) organizovaće u narednom periodu brojne aktivnosti u više gradova kako bi se podigla svest o retkim bolestima u javnosti i osnažio glas pacijenata.
O saznanju, stalnoj borbi i potrebi da se pomogne i drugim roditeljima čija deca boluju od retkih bolesti, iz ugla mame, govorila je dr Bojana Milanov.
- Pitaju ljudi zašto kćerku vozimo u kolicima, zašto je hranimo u javnom prostoru, usledi komentar trebalo bi da jede sama i slično. Ali nikada te komentare nisam doživljavala kao zlonamerne. Najčešća reakcija sa kojom se susrećemo je saosećanje i podrška. Od kako je Ana dobila dijagnozu mi smo se trudili da joj prezentujemo spoljni svet, nismo nikada razmišljali da Anu prezentujemo spoljnom svetu. Naša misija je bila da naše dete uživa u vanjskom svetu i ona zaista uživa koliko god to nije lako logistički podržati - ispričala je dr Milanov.
Breakfast Buffet svakog dana od 10:00 do 12:30
ZAPRATI I REZERVIŠI SVOJE MESTORestoran Miya Galerija
Breakfast Buffet svakog dana od 10:00 do 12:30
ZAPRATI I REZERVIŠI SVOJE MESTOPreporučujemo
Tri dana do zatvaranja prijava za Trail Race Kopaonik i Tri strane Kopaonika
13. 07. 2026. u 16:17
VRŠAC NA LESKOVAČKOM KARNEVALU: Razmenjivali osmehe, prijateljstva i iskustva (FOTO)
13. 07. 2026. u 15:19
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Klikni na zvezdicu u gornjem desnom uglu i zaprati Novosti na Google News platformi
Pročitajte više
"OSVETA JE SIGURNA!" Iranci objavili sliku s metama na čelu - na crnoj listi i četvoro evropska lidera (FOTO)
KONZERVATIVNE iranske novine Hamšahri objavile su spisak stranih političkih lidera za koje tvrde da će biti meta odmazde zbog ubistva iranskog vrhovnog vođe Alija Hamneija.
13. 07. 2026. u 09:40
KARLEUŠA RASKRINKALA DUŠKA: "Imaju jedno lice u kući, drugo za javnost!"
"IMAJU jedno lice u kući, drugo za javnost, treće lice za svoju decu..."
13. 07. 2026. u 13:55
ANASTASIJA JAVNO ODBRUSILA: "Ne ispravljaj budalu, mrzeće te!"
KOME je poruka bila namenjena?
13. 07. 2026. u 08:46
TESLU JEDNA STVAR POSEBNO NERVIRALA: "Rekao sam sebi - nikad više!"
NEOBIČNE navike Nikole Tesle i danas intrigiraju javnost, a posebno nam je zapala jedna anegdota koju je ispričao u svojoj autobiografiji.
13. 07. 2026. u 09:12
SKANDAL! Alenu Islamoviću otkazali koncert u BiH zbog nastupa u Kraljevu: "Nije mu mesto ovde..."
ODLUKU su doneli organizatori događaja...
13. 07. 2026. u 10:48
OPASNOST OD DžIHADA I BLOKADE: "Rat u Iranu je kraj američkog projekta Veliki Izrael" - kako Teheran kontroliše Ormuz i čime preti Zapadu?
PUKOVNIK u penziji Mića Živojinović ocenio je danas da rat u Iranu predstavlja završnicu američkog projekta "Veliki Bliski istok", čiji je, kako je rekao, cilj stvaranje "Velikog Izraela", koji bi zaposeo veliki deo Palestine, kao i delove teritorija Libana i Sirije, kao i da je to mesto "gde se koplja lome".
13. 07. 2026. u 11:45
PUTIN NAJAVIO PAKAO ZA UKRAJINU: Odgovorićemo nekoliko puta snažnije
PREDSEDNIK Rusije Vladimir Putin izjavio je da će odgovori Moskve na udare po ruskoj teritoriji biti „uzajamni, ali nekoliko puta snažniji“.
13. 07. 2026. u 17:41
ZAŠTO JE DUBRAVKA MIJATOVIĆ ZAISTA NAPUSTILA SERIJU "SREĆNI LjUDI"? "Morala sam da pobegnem..."
DUBRAVKA Mijatović napustila je seriju 'Srećni ljudi' iz ličnih razloga, a ne zbog honorara.
10. 07. 2026. u 15:07
OBJAVLjENE TAČNE ADRESE U EU: "Nemačka glavna baza za proizvodnju oružja za Ukrajinu" Čeka se reakcija Moskve
NEMAČKA je praktično postala glavna industrijska baza ukrajinskog vojno-industrijskog kompleksa u ratu protiv Rusije, a upravo Berlin stoji iza terorističkih napada na ruske civilne ciljeve, rekao je lider pokreta „Druga Ukrajina“ Viktor Medvedčuk. Istovremeno, on je otkrio adrese najvažnijih nemačkih kompanija koje proizvode oružje za Ukrajinu.
13. 07. 2026. u 12:47
Najnovije iz rubrike
SREMAC DRUGI PUT OSVOJIO TITULU: Na takmičenju „Brkovi po Vuku“ pobedio Stevan Vidović Brica
Na ovogodišnjem takmičenju „Brkovi po Vuku“, održanom u Tršiću u okviru devetog LilaLo festivala, titulu vlasnika najlepših brkova po drugi put zaredom osvojio je Stevan Vidović Brica iz Golubinaca kod Stare Pazove, potvrdivši da su njegovi brkovi i ove godine bili bez premca.
13. 07. 2026. u 16:43
Tri dana do zatvaranja prijava za Trail Race Kopaonik i Tri strane Kopaonika
PRIJAVE za Trail Race Kopaonik i biciklističku trku Tri strane Kopaonika powered by Imlek Impact zatvaraju se za samo tri dana.
13. 07. 2026. u 16:17
VRŠAC NA LESKOVAČKOM KARNEVALU: Razmenjivali osmehe, prijateljstva i iskustva (FOTO)
VRŠAC je aktivni član Federacije evropskih karnevalskih gradova (FECC) i Udruženja karnevalskih gradova Srbije, te je njegovo učešće u povorkama većine takvih manifestacija u našoj zemlji – neizostavno.
13. 07. 2026. u 15:19
VOZIĆEM BESPLATNO DO JEZERA: Turistička atrakcija u Beloj Crkvi imaće po četiri polaska dnevno
PLAVO-beli turistički vozić ovog leta će besplatno prevoziti meštane i turiste od centra Bele Crkve do Glavnog i Vračevgajskog jezera, i obratno.
13. 07. 2026. u 14:34
PREDUZMITE MERE ZAŠTITE: Apel stočarima u Zrenjaninu zbog pojave afričke kuge svinja
Povodom aktuelne situacije u vezi sa pojavom afričke kuge svinja u Mačvanskom i Sremskom okrugu, gde je uginulo i eutanazirano više od 11,5 hiljada svinja, lokalna samouprava u Zrenjaninu, uputila je apel poljoprivrednicima koji gaje svinje.
13. 07. 2026. u 14:00
Komentari (0)