Srbija

SVAKI DAN ŽIVOTA ZA NJIH JE IZAZOV: Retkim pričama u Vranju u susret obeležavanju Dana retkih bolesti

Јелена Стојковић
Jelena Stojković

21. 02. 2025. u 20:00

U GALERIJI Narodnog univerziteta u Vranju pred brojnom publikom održano je emotivno i edukativno veče posvećeno retkim pričama koje sa sobom nose retke bolesti, priređeno u susret Danu retkih bolesti koji se svakog obeležava 28. februara.

СВАКИ ДАН ЖИВОТА ЗА ЊИХ ЈЕ ИЗАЗОВ: Ретким причама у Врању у сусрет обележавању Дана ретких болести

Foto: J.S.

Svoje "retke" priče ispričale su Ana Ilić, diplomirani filozof i pesnikinja koja boluje od Fridrajhove ataksije, dr Bojana Milanov, član Upravnog odbora Ret sindroma Evrope i mama osmogodišnje devojčice koja boluje od ove retke bolesti. Gordana Dimitrijević, kao predsednica udruženja "Roditeljstvo plus" iz Vranja govorila je doprinosu udruženja u borbi da se što više zna o retkim bolestima.

Foto: J.S.

 

*Uzmi 20% bonusa za LIVE!
Aktiviraj bonus uz odigrani tiket od 4+ para, uplatom od 1.000RSD i kvotom od 5.00 ili više!*

- Ljudi misle da samosažaljenje donosi utehu, ali uteha nije u rečima "jadan ja". Uteha je u rečima "ja verujem u sebe". Zato, kada sledeći put pomisliš "jadan ja", seti se to nije uteha, to je otrov. A ti biraš da li ćeš ga popiti - ispričala je dvadesetdevetogodišnja Ana Ilić, koja živi, radi, završila je fakultet, menjala poslove, ali i momke, kaže da je zaljubljena i verena i da je to njena priča.

Aktivnosti NORBS

NACIONALNA organizacija za retke bolesti Srbije (NORBS) organizovaće u narednom periodu brojne aktivnosti u više gradova kako bi se podigla svest o retkim bolestima u javnosti i osnažio glas pacijenata.

*Uzmi 20% bonusa za LIVE!
Aktiviraj bonus uz odigrani tiket od 4+ para, uplatom od 1.000RSD i kvotom od 5.00 ili više!*

O saznanju, stalnoj borbi i potrebi da se pomogne i drugim roditeljima čija deca boluju od retkih bolesti, iz ugla mame, govorila je dr Bojana Milanov.

- Pitaju ljudi zašto kćerku vozimo u kolicima, zašto je hranimo u javnom prostoru, usledi komentar trebalo bi da jede sama i slično. Ali nikada te komentare nisam doživljavala kao zlonamerne. Najčešća reakcija sa kojom se susrećemo je saosećanje i podrška. Od kako je Ana dobila dijagnozu mi smo se trudili da joj prezentujemo spoljni svet, nismo nikada razmišljali da Anu prezentujemo spoljnom svetu. Naša misija je bila da naše dete uživa u vanjskom svetu i ona zaista uživa koliko god to nije lako logistički podržati - ispričala je dr Milanov.

Pratite nas i putem iOS i android aplikacije

Pratite vesti prema vašim interesovanjima

Novosti Google News
Tagovi

Drugi pišu

Pročitajte više

Komentari (0)

Ostavi komentar

Najnovije iz rubrike

MURAL SAŠE SELAKA U ČESTEREGU: U znak sećanja na heroja
Srbija

0 0

MURAL SAŠE SELAKA U ČESTEREGU: U znak sećanja na heroja

SAŠA Salak, pripadnik 23. Odreda Specijalnih jedinica policije i Policijske stanice Žitište, koji je 9. aprila 1999. godine dao život na Kosovu i Metohiji boreći se protiv terorističke OVK,ovih dana u rodnom mestu Čestereg u opštini Žitište kod Zrenjanina, dobio je mural oslikan njegovim likom. 

30. 07. 2025. u 08:55

Politika
Tenis
Fudbal
SKANDAL KAKAV SE NE PAMTI! Za povike Ubij Srbina! UEFA samo što ne isplati nagradu Ukrajincima!

SKANDAL KAKAV SE NE PAMTI! Za povike "Ubij Srbina!" UEFA samo što ne isplati nagradu Ukrajincima!