NAŠ SAN JE POSTAO STVARNOST: Mala Sofija konačno dobila najskuplji lek na svetu (FOTO)
MALA Sofija Markuljević je konačno dobila Zolgensmu - lek za lečenje spinalne mišićne atrofije, najskuplji na svetu i registrovan samo u Sjedinjenim Američkim Državama.
Foto: Tviter/
Jednogodišnja Sofija Markuljević, koja je ujedinila humane ljude Srbije, stigla je 23. avgusta na lečenje u Los Anđeles, a sada je i dobila lek Zolgensmu.
- Naš san je konačno postao stvarnost. Sve ono za šta smo se zajedno borili proteklih nekoliko meseci se isplatilo. Hvala svima vama koji ste bili deo naše borbe i hvala što ste i dalje uz nas - napisali su na Tviteru Sofijini roditelji.
Kako su roditelji male Sofije ranije najavili, predviđeno je da devojčica u Americi ostane tri-četiri meseca.
Sofija Markuljević je rođena kao zdravo dete, sa visokom ocenom devet. Tokom prvog meseca života izgledala je kao i sve zdrave bebe, ali već u drugom mesecu Sofija potpuno prestaje da pomera ruke.
Sa dva i po meseca je utvrđeno da je u pitanju retka, ali izuzetno progresivna i smrtonosna neuromišićna bolest - spinalna mišićna atrofija tip 1.
Lek za ovu bolest je najskuplji na svetu - košta neverovatnih 2.100.000 dolara i registrovan je samo u Americi.
Mesecima je Srbija prikupljala novac za Sofijino lečenje, uključili su se brojne poznate ličnosti, kompanije, mediji. I prva pobeda je posginuta - 30. jula Markuljevići su objavili da je novac prikupljen.
(RTS)
Preporučujemo
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
NAŠA GLUMICA POBEDILA RAK: "Rat je bio mučan, krvav, bolan - kao i svaki rat!" Otkrila kako se lečila
"DVE operacije, od kojih telo ostaje trajno sakato, bolno, u doživotnoj opasnosti od komplikacija. Zračenje sa posledicama opeklina kože, tkiva, jednjaka... Emocionalni padovi, dizanja, borbe sa sopstvenim demonima... Izdaja prijatelja, ali još više novih ljudi, koji svojom dobrotom isceljuju rane..."
30. 09. 2025. u 18:27
"NEĆU JE VIDETI KAKO STARI": Glumac progovorio o braku sa 21 godinu mlađom suprugom
STENLI Tuči uživa u ljubavi sa Felisiti Blant, a ovaj par važi za jedan od najstabilnijih uprkos razlici u godinama.
30. 09. 2025. u 19:45
NIJE BILO KO: Evo od koga je Ceca kupila plac na Avali - sarađivao sa Arkanom, dobio POKLON od njega
ĐORĐEVIĆ se u medijima pominjao i kada su svojevremeno, odlukom voždovačkih odbornika, lokalna groblja iz nadležnosti mesnih zajednica prešla u nadležnost JP "Poslovni prostor Voždovac", koji su trebali da brinu o njihovom uređenju i održavanju.
30. 09. 2025. u 17:34
RADMILOVIĆ: "Gde je moj omiljeni Hrvat?"; ŠERBEDžIJA: "Otac i majka su mi Srbi!"
SVAKI kutak Zaječara otkriva nam da je veliki Zoran Radmilović rođen u gradu na Timoku, zbog čega se ovde najlepše pričaju dogodovštine iz njegovog privatnog i profesionalnog života.
30. 09. 2025. u 13:47
Kristijan prvi put otkrio IME KNELETOVOG UBICE: "Ovo je istina, kunem se Bogom i svime što imam!" Progovorio posle 33 godine
"TO ODGOVORNO tvrdim i spreman sam da idem na poligraf", poručuje Kristijan Golubović.
30. 09. 2025. u 19:48
ZBOG OVOGA MU JE PUKAO BRAK Goran otkrio zašto se razveo: "Nismo u dobrim odnosima, ozbiljno sam zlopamtilo"
VODITELj je sada otkrio razlog kraha braka, te je naveo da se od žene razveo sporazumno.
30. 09. 2025. u 08:11
ŠOK PROGNOZA ZA OKTOBAR: Najavljeno da će pasti pola metra snega! Ovakve ekstreme ni meteorolozi ne pamte
PREMA najavama meteorologa, oktobar 2025. počeće u Srbiji pod uticajem prodora hladnog vazduha sa severoistoka Rusije koji je došao do Nemačke i Poljske, ali se polako približava ka nama što će prouzrokovati razvoj ciklona u Jonskom, Tirenskom i delu Jadranskog mora i već 1. oktobra, u sredu, u večernjim časovima na jugu i jugozapadu Srbije počeće da pada kiša.
30. 09. 2025. u 20:58
"ZAŠTO MI PIPAŠ ŽENU?" Ovako je počela tuča na svadbi u Gornjem Milanovcu, nasrnuli na doktora (VIDEO)
SVADBENO veselje u Gornjem Milanovcu pretvorilo se u haotičnu scenu kada je došlo do nesvakidašnjeg incidenta.
30. 09. 2025. u 16:10
NE DA NA ĆERKU Bogdanin otac očitao lekciju Veljku, jasno mu stavio do znanja: "Možda pre nisi imao ovakvu devojku..."
VELjKO je uvek isticao da želi veliku porodicu sa mnogo dece kojima će usaditi prave vrednosti i tradiciju.
29. 09. 2025. u 16:17
Najnovije iz rubrike
PRAVOSLAVNI VERNICI DANAS SLAVE VELIKOG SVECA: Obavezno pojedite hleb sa vinom, a evo i zašto
SRPSKA pravoslavna crkva i vernici danas obeležavaju dan Svetog Evmenija Gortinskog. Ovo je i prvi dan oktobra, koji prema srpskom običajnom kalendaru nosi određenu simboliku
01. 10. 2025. u 07:00
„KOMŠIJE 25“ Počela taktička vežba srpske i mađarske vojske (FOTO)
TAKTIČKA vežba „Komšije 25", koju zajednički izvode pripadnici Vojske Srbije i Mađarske vojske, počela je na poligonu „Pasuljanske livade“.
30. 09. 2025. u 22:40
ŠOK PROGNOZA ZA OKTOBAR: Najavljeno da će pasti pola metra snega! Ovakve ekstreme ni meteorolozi ne pamte
PREMA najavama meteorologa, oktobar 2025. počeće u Srbiji pod uticajem prodora hladnog vazduha sa severoistoka Rusije koji je došao do Nemačke i Poljske, ali se polako približava ka nama što će prouzrokovati razvoj ciklona u Jonskom, Tirenskom i delu Jadranskog mora i već 1. oktobra, u sredu, u večernjim časovima na jugu i jugozapadu Srbije počeće da pada kiša.
30. 09. 2025. u 20:58
"ZAŠTO MI PIPAŠ ŽENU?" Ovako je počela tuča na svadbi u Gornjem Milanovcu, nasrnuli na doktora (VIDEO)
SVADBENO veselje u Gornjem Milanovcu pretvorilo se u haotičnu scenu kada je došlo do nesvakidašnjeg incidenta.
30. 09. 2025. u 16:10
SRPSKI RATOVI I VOJNIČKI PODVIZI: Izložba "Srbi u stranoj štampi 1912-19212 " u Istorijskom arhivu Novog Sada
U ISTORIJSKOM arhivu Grada Novog Sada, danas je predstavljena izložba "Srbi u stranoj štampi 1912-1921" iz kolekcije Dejana Kragića, koju je otvorio savetnik gradonačelnika, istoričar Petar Đurđev .Izložba je organizovana povodom značajnih datuma iz Prvog svetskog rata koji se obeležavaju u septembru – proboj Solunskog fronta, osvajanje Kajmakčalana 30. septembar 1916. i kapitulacija Bugarske 30. septembar 1918. godine.
30. 09. 2025. u 15:58
Komentari (6)