NAŠ SAN JE POSTAO STVARNOST: Mala Sofija konačno dobila najskuplji lek na svetu (FOTO)
MALA Sofija Markuljević je konačno dobila Zolgensmu - lek za lečenje spinalne mišićne atrofije, najskuplji na svetu i registrovan samo u Sjedinjenim Američkim Državama.
Foto: Tviter/
Jednogodišnja Sofija Markuljević, koja je ujedinila humane ljude Srbije, stigla je 23. avgusta na lečenje u Los Anđeles, a sada je i dobila lek Zolgensmu.
- Naš san je konačno postao stvarnost. Sve ono za šta smo se zajedno borili proteklih nekoliko meseci se isplatilo. Hvala svima vama koji ste bili deo naše borbe i hvala što ste i dalje uz nas - napisali su na Tviteru Sofijini roditelji.
Kako su roditelji male Sofije ranije najavili, predviđeno je da devojčica u Americi ostane tri-četiri meseca.
Sofija Markuljević je rođena kao zdravo dete, sa visokom ocenom devet. Tokom prvog meseca života izgledala je kao i sve zdrave bebe, ali već u drugom mesecu Sofija potpuno prestaje da pomera ruke.
Sa dva i po meseca je utvrđeno da je u pitanju retka, ali izuzetno progresivna i smrtonosna neuromišićna bolest - spinalna mišićna atrofija tip 1.
Lek za ovu bolest je najskuplji na svetu - košta neverovatnih 2.100.000 dolara i registrovan je samo u Americi.
Mesecima je Srbija prikupljala novac za Sofijino lečenje, uključili su se brojne poznate ličnosti, kompanije, mediji. I prva pobeda je posginuta - 30. jula Markuljevići su objavili da je novac prikupljen.
(RTS)
Preporučujemo
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
KAKAV ŠAMAR ZA REAL I BARSELONU: Španci posle 21 godine nemaju predstavnika na fajnal-fouru Evrolige
Pošto su košarkaši Barselone izgubili od Monaka rezultatom 85:84u petoj utakmici Evrolige
06. 05. 2025. u 22:25
SLOVENAC POKAZUJE VERNOST LEKERSIMA: Novi ugovor Dončiću donosi pravo bogatstvo
Slovenački košarkaš Luka Dončić sprema se da produži vernost Los Anđeles Lejkersima uz potencijalni ugovor vredan 229 miliona dolara na četiri godine.
06. 05. 2025. u 15:15
PRESUDIO: FIFA izbacila ekipu sa Svetskog prvenstva
Presedan je prošao. Odbijena je žalba meksičkog kluba Leon da igra na Svetskom klupskom prvenstvu tako što je Sud za sportsku arbitražu (CAS) iz Lozane potvrdio odluku FIFA.
06. 05. 2025. u 20:45
KAKO JE SKONČAO GEBELS: Smrt ministra propagande - pobio i sopstvenu decu, monstrum do sudnjeg trena
PRE nešto više od 80 godina, prvog dana maja 1945. godine, nakon samo jednog dana provedenog na mestu nemačkog kancelara Jozef Gebels je zajedno sa svojom ženom izvršio samoubistvo. A šta je u njegovim dnevnicima otkrio istoričar Peter Longerih?
06. 05. 2025. u 11:56
AMERI U ŠOKU POSLE ČUDA DENVERA U OKLAHOMI: Ne mogu da veruju šta je Nikola Jokić doživeo
Nikola Jokić je obično taj koji šokira svetsku košarkašku javnost zbog onog što radi u dresu Denver nagetsa, ali je ljubitelje NBA lige ovoga puta šokiralo - ono što je dožive.
06. 05. 2025. u 20:15
SAŠA POSTHUMNO ODLIKOVAN: Ona je umesto Suzane primila nagradu - prisutni odali poštu estradnom magu
MELOS estrada je sinoć obeležila 35 godina postojanja. Onim koji su najviše doprineli estradi dobili su priznanja.
06. 05. 2025. u 12:32
"NOVOSTI" SAZNAJU: Nakon Litvanije, još jedna država zabranila prelet srpskog aviona do Moskve
NAKON Litvanije, i letonske vlasti zabranile su prelet srpskog aviona do Moskve u kome je trebalo da bude predsednik Srbije Aleksandar Vučić, saznaju "Novosti".
06. 05. 2025. u 18:27
NEBENZJA ODUVAO LAŽNOG VISOKOG PREDSTAVNIKA ŠMITA, PA IZAŠAO IZ SALE: Neću da te slušam, nemaš pravo da govoriš!
U SAVETU bezbednosti Ujedinjenih nacija je u toku redovna polugodišnja sednica o situaciji u BiH na kojoj je ruski ambasador Vasilij Nebenzja izjavio je da Kristijan Šmit nema pravo da govori u ime međunarodne zajednice u Savetu bezbednost, a onda izašao iz sale ne želevši da ga sluša.
06. 05. 2025. u 17:03
OBRT! Bastijan Švajnštajger skinuo burmu, pa poručio: "Bilo je lepo..."
NE STIŠAVAJU se priče o razvodu Ane Ivanović i Bastijana Švajnštajgera. Iako se bivša teniska šampionka i nemački fudbalski as godinama predstavljaju kao skladan par, društvene mreže i mediji poslednjih nedelja bruje o navodnoj krizi u braku i razvodu.
04. 05. 2025. u 11:07 >> 11:11
Najnovije iz rubrike
NESTABILNO SA LOKALNIM PLJUSKOVIMA SA GRMLJAVINOM: Vremenska prognoza za sredu, 7.maj
U TOKU noći između utorka i srede, očekuje nas promenljivo oblačno mestimično sa kišom, pljuskovima i grmljavinom, najavio je RHMZ.
07. 05. 2025. u 00:40
KOLAPS NA AUTO-PUTU BEOGRAD-NIŠ: Hitno se oglasio MUP
ZBOG jakog nevremena i obilnih padavina koje su uslovile veću količinu vode na kolovozu, na auto-putu Beograd - Niš od Požarevca do Velike Plane, saobraćaj se trenutno odvija usporeno u oba smera, saopštio je MUP Srbije.
06. 05. 2025. u 20:13
SRPSKI GRAD CEO DAN BEZ STRUJE: "Ne stajemo dok ne rešimo problem"
CELA teritorija opštine Medveđa ostala je jutros bez struje zbog kvara na jedinom dalekovodu koji napaja ovu opštinu, navodi Jugmedia.
06. 05. 2025. u 20:10
PAO DEO KROVA SA ZGRADE ZBOG OLUJE: Intervenisala ekipa Vatrogasno-spasilačke jedinice iz Mladenovca
ZBOG nevremena koje je danas zahvatilo Srbiju u Mladenovcu je pao deo krova sa stambene zgrade, saznaje Tanjug.
06. 05. 2025. u 20:01
"NIKADA NISAM VIDEO OVAKO NEŠTO NA AUTO-PUTU" Užasno nevreme kod LJiga (VIDEO)
IZUZETNO snažan grad praćen obilnom kišom pogodio je danas popodne deonicu auto-puta Miloš Veliki u blizini Ljiga, uslovivši potpuno zaustavljanje saobraćaja na nekoliko kilometara.
06. 05. 2025. u 19:08
Komentari (6)