"ZOLGENSMA" SVE BLIŽA: Srbobranci pomažu da se obezbedi lek od 2,4 miliona evra za Lanu Jovanović
Žitelji opštine Srbobran uključili su se u akciju za pomoć devetomesečnoj Lani Jovanović iz Rakovca kod Beočina, koja boluje od spinalne mišićne atrofije tip 1.
Štand u Ulici devet Jugovića 59
Lana sa još trideset troje dece u našoj zemlji prima lek "spinraza" za usporavanje ove progresivne neuro-mišićne bolesti, ali njeni roditelji nastoje da obezbede gensku terapiju za potpuno izlečenje, za šta im je potrebno 2,4 miliona dolara. Oni su ohrabreni uspehom akcije za lečenje malene Sofije Markuljević iz Beograda, koja boluje od iste bolesti, čiji su roditelji uspeli da sakupe toliki novac za spasonosni lek "zolgensma".
- "Spinraza" je zaustavila Laninu bolest, ali ona i dalje nemoćno leži u krevecu. Terapiju "spinrazom", čija jedna doza košta 90.000 evra, finansira država, ali samo do osme godine. Posle toga bismo morali sami da se snađemo za 270.000 evra godišnje, jer se "spinraza" prima na svaka četiri meseca. S druge strane, lek "zolgensma" je sto odsto delotvoran, a Lana bi morala da ga primi pre navršene prve godine - rekla je Lanina majka Aleksandra.
U prethodna dva vikenda Srbobranci su priloge za Lanino lečenje prikupljali na štandu u Ulici devet Jugovića na broju 59. Prvi put je u kutije bilo ubačeno više od 30.000 dinara, a proteklog vikenda 108.000 dinara i 60 evra. Organizator akcije u Srbobranu Bora Miković kaže da su se ispunila očekivanja da će svaka nova uplata za Lanu biti sve veća.
Darodavci su tokom prve akcije bili čašćeni limunadom i kokicama, a nedelju dana kasnije u ponudi su bili i drugi sokovi i sladoled, koje su ljudi "plaćali" ubacivanjem priloga u kutije. Uz to su za Lanu slali i humanitarni SMS 808 na 3030, posredstvom fondacije "Budi human".
- Odziv je premašio sva naša očekivanja. Ljudi su do štanda dolazili automobilima, motociklima, biciklima ili peške. Poseban doprinos dala su deca iz Ulice devet Jugovića, koja su sve vreme bila oko štanda, ukrašenog balonima, a devojčice su za pomoć Lani prodavale svoje ručne radove - rekao je Miković.
MAĐARSKA PRVA OPCIJA
Za Lanino lečenje dosad je prikupljeno 560.000 dolara, a ostatak bi trebalo da se obezbedi u naredna dva meseca. Terapija "zolgensmom" nedavno je registrovana u EU, a Lana bi lek primila u Mađarskoj, koja je najbliža.
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
TEST LIČNOSTI DALAJ LAME: Saznajte kakva ste zapravo osoba
UZMITE olovku i papir i zabeležite odgovore!
21. 06. 2025. u 22:00
"BOMBA JE EKSPLODIRALA!" Džabari Parker je novi košarkaš Partizana!
Bivši košarkaš Milvokija, Džabari Parker, novo je pojačanje Partizana.
21. 06. 2025. u 12:23
NE ŽIVI NA TATINOJ SLAVI: Vlade Divac ima milione, a evo kako njegov sin zarađuje za život (FOTO)
DRUGA deca bi verovatno uživala u očevim milionima, ali ne i Luka...
21. 06. 2025. u 16:00
KAKO JE NIKOLA TESLA TUMAČIO "OČE NAŠ": Našao skrivenu poruku u molitvi
NAJVEĆI naučnik svih vremena, Nikola Tesla, upitan je jednom prilikom, da objasni svoju životnu filozofiju.
21. 06. 2025. u 16:53
MISTERIOZNI NASLEDNIK: Šta se zna o najmlađem sinu Asida?
KARIM al Asad ima 20 godina, najmisterioznije je dete bivšeg prvog para Sirije.
21. 06. 2025. u 18:54
KO JE ZORIČINA PRVA ĆERKA? Rodila je sa 18 leta, otac joj fudbaler (FOTO)
PEVAČICA Zorica Brunclik ima četvoro dece, a najstariju ćerku Mariju dobila je sa 18 godina i ona se bavi muzikom.
21. 06. 2025. u 21:10
BRUTALNA PORUKA IZ RUSIJE NAKON AMERIČKOG NAPADA: Nekoliko zemalja spremno da preda nuklearno oružje Iranu!
POSLE američkih napada na Iran tokom noći, neke zemlje su spremne da predaju svoje nuklearno oružje Teheranu, napisao je na kanalu Telegram zamenik predsednika Saveta bezbednosti Ruske Federacije Dmitrij Medvedev.
22. 06. 2025. u 11:31
HAMNEI PREVARIO TRAMPA: Amerika gađala prazno nuklearno postrojenje?
VISOKI iranski izvori rekli su Reutersu da je većina visoko obogaćenog uranijuma na lokaciji Fordo uklonjena pre američkog napada.
22. 06. 2025. u 10:37
INCEST UNIŠTIO PORODICU: Glumici brat krstio ćerku, a ona ga zavela i rodila mu sina
SLAVNA glumica Greta Skaki u jednom momentu je bila tema svih medija, nakon što je obelodalila da je u romansi sa svojim bratom od tetke Karlom Montegacom. Ova romansa razorila je njenu porodicu, a njih dvoje su se u jednom momentu čak i zakleli na večnu ljubav.
21. 06. 2025. u 10:39
Najnovije iz rubrike
OVAJ DAN U NEDELJI BIĆE NAJVRELIJI: Temperatura do 40 stepeni, a onda stiže osveženje i veliki preokret
PRVI dan leta doneo je Srbiji sunčano i vrlo ugodno letnje vreme. Temperature nisu prelazile 30 stepeni. I prethodna i noć izna nas bile su vrlo sveže, a temperatura se i u mnogim gradovima spustila ispod 10 stepeni i to na vrednosti 7-8 stepeni. Još hladnije je bilo u Sjenici sa 3 i na Kopaoniku sa 2°C.
22. 06. 2025. u 11:13
VAŽNO OBAVEŠTENJE ZA VOZAČE: Evo kada dolazi do promena uslova za tehnički pregled
VOZAČI su prvo strahovali od 5. jula 2023. za kada je bio najavljen početak primene strožih uslova za tehničke preglede automobila
22. 06. 2025. u 07:58
SLAVIMO SVETOG KIRILA ALEKSANDRIJSKOG: Ovo je molitva koji vernici danas izgovaraju
SRPSKA pravoslavna crkva i njeni vernici danas obeležavaju dan Svetog Kirila Aleksandrijskog.
22. 06. 2025. u 07:53
PAKAO OD DRUGE POLOVINE SEDMICE: Vremenska prognoza za danas i narednih 7 dana
U Srbiji će nakon svežeg jutra, vreme danas biti pretežno sunčano i toplo, s najnižom temperaturom od 8 do 15, a najvišom dnevnom od 27 do 31 stepen.
22. 06. 2025. u 01:00
TEST POLOŽILO OSAM UČENIKA: Prijemni ispit za upis u Prizrensku bogosloviju
U MANASTIRU Gračanica je održan prijemni ispit za upis u Prizrensku bogosloviju kandidata iz Eparhije raško-prizrenske, a test je položilo osam kandidata.
21. 06. 2025. u 22:48
Komentari (0)