Društvo

KORONA I OSKUDICA NE PUŠTAJU UNU KUĆI: Porodica iz Crvenke od marta nije videla bolesno dete

З.Р.

11. 07. 2020. u 15:00

DEVOJČICA od aprila prošle godine leži u Institutu za decu i omladinu Vojvodine u Novom Sadu, gde je smeštena retke i progresivne genetske bolesti

КОРОНА И ОСКУДИЦА НЕ ПУШТАЈУ УНУ КУЋИ: Породица из Црвенке од марта није видела болесно дете

Foto: Privatna arhiva

Epidemija virusa korona sprečila je dolazak kući malene Une Vukanac, iz Crvenke, koja od aprila prošle godine leži u Institutu za decu i omladinu Vojvodine u Novom Sadu, gde je smeštena zbog najtežeg oblika (tip 1) spinalne mišićne atrofije (SPA), retke i progresivne genetske bolesti.

Roditelji je zbog zabrane poseta bolnici nisu videli četiri meseca, a osim korone, prepreku za Unino lečenje kod kuće predstavlja i nedostatak potrebnih aparata, koje država ne kupuje niti refundira, a za čiju nabavku otac Vladimir i majka Dragana nemaju novca.

Una je deset meseci od postavljanja dijagnoze (7. februara ove godine) počela da prima lek "spinraza", koji zaustavlja napredak bolesti, a posle treće od šest doza u prvoj godini terapije, trebalo je u martu da bude puštena na kućno lečenje.

- Ako sve bude u redu, doći će kući u avgustu, posle pete primljene doze. Šestu bi primila u decembru, kad puni dve godine, a kasnije bi lek dobijala jednom godišnje - kaže tata Vladimir.

RAČUNI

SVI koji žele da pomognu maloj Uni i njenim roditeljima, mogu da uplate priloge na račune - dinarski: 340-32438453-15 i devizni: 340-76580637-94 kod Erste banke IBAN: RS35340000003243845315 SWIFT CODE: GIBARS22, za primaoca: Vladimir Vukanac, Vojvođanska 111 A, Crvenka, Srbija.

RFZO je odobrio porodici kupovinu koncentratora kiseonika i respiratora. Majka deteta obolelog od SMA, iz Borče, poklonila je za Unu poseban medicinski krevet, a Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije (NORBS) obezbedila je aspirator na struju, za uklanjanje sekreta iz disajnih organa.

- Nedostaje aparat za iskašljavanje, koji košta 5.000 evra, kao i aspirator na baterije, čija je cena 63.000 dinara, za Unin odlazak na kontrole i u šetnju - ističe Vladimir.

Potrebna je pomoć i za angažovanje fizioterapeuta za mišićnu distrofiju, kao i za nabavku potrošnog materijala, jer je jedino primanje porodice nadoknada od 28.000 dinara, koju majka Dragana prima za oštećenje sluha.

Preporučujemo

Pratite nas i putem iOS i android aplikacije

Pratite vesti prema vašim interesovanjima

Novosti Google News
Tagovi

Drugi pišu

Pročitajte više

Komentari (0)

Ostavi komentar

Najnovije iz rubrike

Politika
Tenis
Fudbal
KAKVA ISPALA! Novak Đoković mu obećao da će doći na oproštaj, a onda otišao u Atinu

KAKVA ISPALA! Novak Đoković mu obećao da će doći na oproštaj, a onda otišao u Atinu