LONČAR: U pripremi novi program za lečenje retkih bolesti, najvažnija rana dijagnostika i inovativni lekovi
MINISTAR zdravlja dr Zlatibor Lončar na konferenciji “Caring for rare/Brinemo za retke” naglasio je da su za proteklih 12 godina, u Srbiji učinjeni ogromni pomaci kada je dijagnostika i lečenje retkih bolesti u pitanju.
Foto: NORBS
- Dugi niz godina Ministarstvo zdravlja uspoešno sarađuje sa Nacionalnom organizacijom za retke bolesti Srbije i želim da im se ovim putem zahvalim i odam priznanje na kontinuiranoj posvećenosti u radu i želji da poboljšaju položaj svih osoba sa retkim bolestima. Takođe, naglašavam da i mi u Ministarstvu zdravlja delimo istu posvećenost i ulažemo mnogo napora da se položaj osoba obolelih od retkih bolesti značajno unaprede. Činjenice je da su za proteklih 12 godina u Srbiji učinjeni ogromni pomace kada je dijagnostika i lečenje retkih bolesti u pitanju. Takođe, ubrzano radimo sa predstavnicima organizacije pacijenata na pripremi novog programa za retke bolesti, za naredne tri godine. Program će pre svega obuhvatiti proširenje kapaciteta i uslova za ranu dijagnostiku retkih bolesti, zatim povećanje broja inovativnih lekova i ostalih preduslova za poboljšanje kvaliteta života osoba sa retkim bolestima – istakao je dr Lončar.
Šta je retka bolest
Retka bolest podrazumeva svaku bolest koja se javlja kod manje od 1 na 2.000 građana, ali se jedan broj retkih bolesti javlja i kod 1 u nekoliko stotina hiljada ili miliona ljudi. Prema proceni Evropskog Komiteta, 6 odsto do 8 odsto populacije ima neku retku bolest. Skoro 80 odsto retkih bolesti su genetskog porekla, dok su ostale posledica infekcija, alergija ili uticaja faktora životne sredine. Prvi simptomi bolesti se kod većine obolelih javljaju već na rođenju ili u ranom detinjstvu. Najčešća posledica retkih bolesti je trajni invaliditet.
NORBS je davne 2010. godine osnovalo sedam udruženja pacijenata, a danas ovu najveću organizaciju paciijenata čini čak 37 udruženja i preko 200 pojedinačnih članova.
- Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije od svog začetka 2010. godine, postavlja temelje ne samo za podršku i zaštitu osoba sa retkim bolestima, već i za stvaranje društva koje čuje i prepoznaje svakog pojedinca. Naša misija je jasna i snažna, borimo se da unapredimo živote pacijantima i da damo nadu porodicama koje svakodnevno žive sa izazovima retkih bolesti. Do 2012. godine pacijenti su se lečili putem donacija, a onda su prvi pacijenti dobili terapiju. Te godine budžet za lečenje retkih bolesti bio vrlo skromnih 130 miliona dinara i tim sredstvima lečeno je svega dve dijagnoze i ukupno osam pacijenata. Danas fond za lečenje retkih bolesti raspolaže sa 7,2 milijarde dinara, leči više od 700 pacijenata i 40 dijagnoza. Naša posvećenost nikada nije bila samo reč na papiru. Svi naši projekti, uključujući „Zajedno za RETKE“, kontinuirane edukacije i saradnje sa vodećim institucijama, dokaz su da ne odustajemo. Naš rad je neophodan, jer svaka osoba sa retkom bolešću zaslužuje da bude vidljiva, da dobije podršku, da se njen glas čuje – rekla je Olivera Jovović, predsednica NORBS.
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
SUROVO! 12 jezivih pravila Severne Koreje - moraju SVI da ih poštuju
NAJČUDNIJE zakonske regulative u Severnoj Koreji koje niste znali da ljudi moraju poštovati
15. 06. 2025. u 13:02
ELEGANTNA NA MAMU: Hana Ikodinović je maturirala, a Nataša Bekvalac ne krije ponos i sreću! (FOTO)
"Ne postoji srećnija mama od mene ni bolja ćerka od tebe", poručila je Nataša Bekvalac u dirljivoj poruci koju je uputila starijoj ćerki.
16. 06. 2025. u 13:31
"IMA RUŽNIH STVARI..." Posle 11 leta, Željko otkrio nepoznate detalje braka sa Jovanom
O svom privatnom životu veoma retko govore...
16. 06. 2025. u 17:49
PREDOZIRAO SE SIN LEGENDARNE ŠER: Elajdža u kandžama droge od svoje 11. godine, pevačica čak i angažovala ljude da ga otmu
ELAJDžA Blu Alman, sin muzičke ikone Šer, nikada nije krio svoju borbu sa teškom zavisnošću.
16. 06. 2025. u 09:35
NIJE SVEJEDNO: Evo u koje doba dana treba jesti med - ruski stručnjak otkriva
PORED količine, veoma je važno u koje doba dana konzumirate med.
16. 06. 2025. u 10:15
SUZANA ĆE SE POJAVITI U FINALU "ZVEZDA GRANDA"? Odaće posebnu počast Popoviću
U znak sećanja na pokojnog Popovića, nedavno je objavljeno da je ove godine uvedena i posebna nagrada.
15. 06. 2025. u 14:17
VEŠTAK OTKRIO JEZIVE DETALjE O DEČAKU UBICI: Evo zašto je Kosta pucao na čuvara škole, nije ga potreslo saznanje koga je sve ubio
ZAKLjUČILI smo da je Kosta bio sposoban da upravlja svojim postupcima u vreme izvršenja zločina i da ta sposobnost nije bila bitno smanjena. Postoji jedna kratkotrajna ometenost, za period u učionici za koji on kaže da nema sećanja, ali on je sve radio po planu. To ukazuje da je on upravljao svojim postupcima.
05. 06. 2025. u 17:05
SRPSKA POSLA: Nikola Jokić zapanjio svet! Vratio se u Srbiju i uradio OVO (VIDEO)
NIKOLA Jokić je najbolji košarkaš planete, ali dajte mu loptu i biće najbolji u svakom sportu. To je pokazao još jednom.
08. 06. 2025. u 08:54
"PLANIRAM SVOJU SAHRANU" Voditeljka o teškoj bolesti
ZVEZDA rijaliti emisije „The Real Houswives of Beverly Hills“ i voditeljka Tedi Melankamp (43), suočava se s teškom bolešću. Operisala je tumor na mozgu, ali se bolest proširila i na pluća. Tedi je otkrila da njen otac, rok legenda Džon Melankamp (73), već planira njenu sahranu.
15. 06. 2025. u 21:19
Najnovije iz rubrike
PUTNO ZDRAVSTVENO OSIGURANJE KOMPANIJE "DUNAV OSIGURANJE“
POLISA koja štedi i vreme i novac
16. 06. 2025. u 16:00
DANAS POČINJE LETNJI RASPUST, ALI NE ZA SVE ĐAKE: Ovi učenici još idu u školu
U OSNOVNIM školama koje tokom školske 2024/25. godine nisu imale obustvu obrazovno-vaspitnog rada danas počinje letnji raspust, dok škole koje zbog blokada nisu ispunile sve obaveze predviđene planom i programom imaju rok da to učine do 20. juna.
16. 06. 2025. u 09:58
KAKVO NAS VREME OČEKUJE U DRUGOJ POLOVINI JUNA: Najnovija prognoza RHMZ-a
U SRBIJI danas pretežno sunčano i toplo uz slab, promenljiv vetar. Maksimalna temperatura od 29 do 33 stepena.
16. 06. 2025. u 09:22
DANAS POČINJE PETROVSKI POST: Prate ga interesantni običaji, ali i stroga pravila
PETROVSKI post, koji je po kalendaru Srpske pravoslavne crkve jedan od četiri višednevna posta u godini, počinje danas, a završava se 12. jula, na Petrovdan, praznik posvećen svetim apostolima Petru i Pavlu.
16. 06. 2025. u 07:29
PRETEŽNO SUNČANO I TOPLO, A UVEČE KIŠA U OVIM DELOVIMA SRBIJE: Vremenska prognoza ponedeljak, 16. jun
PREMA najavi Republičkog hidrometeorološkog zavoda (RHMZ) tokom ove sedmice zadržava se pretežno sunčano i toplo vreme, sa maksimalnom temperaturom od 28 do 33 stepeni Celzijusa.
16. 06. 2025. u 07:03
Komentari (0)