LONČAR: U pripremi novi program za lečenje retkih bolesti, najvažnija rana dijagnostika i inovativni lekovi
MINISTAR zdravlja dr Zlatibor Lončar na konferenciji “Caring for rare/Brinemo za retke” naglasio je da su za proteklih 12 godina, u Srbiji učinjeni ogromni pomaci kada je dijagnostika i lečenje retkih bolesti u pitanju.
Foto: NORBS
- Dugi niz godina Ministarstvo zdravlja uspoešno sarađuje sa Nacionalnom organizacijom za retke bolesti Srbije i želim da im se ovim putem zahvalim i odam priznanje na kontinuiranoj posvećenosti u radu i želji da poboljšaju položaj svih osoba sa retkim bolestima. Takođe, naglašavam da i mi u Ministarstvu zdravlja delimo istu posvećenost i ulažemo mnogo napora da se položaj osoba obolelih od retkih bolesti značajno unaprede. Činjenice je da su za proteklih 12 godina u Srbiji učinjeni ogromni pomace kada je dijagnostika i lečenje retkih bolesti u pitanju. Takođe, ubrzano radimo sa predstavnicima organizacije pacijenata na pripremi novog programa za retke bolesti, za naredne tri godine. Program će pre svega obuhvatiti proširenje kapaciteta i uslova za ranu dijagnostiku retkih bolesti, zatim povećanje broja inovativnih lekova i ostalih preduslova za poboljšanje kvaliteta života osoba sa retkim bolestima – istakao je dr Lončar.
Šta je retka bolest
Retka bolest podrazumeva svaku bolest koja se javlja kod manje od 1 na 2.000 građana, ali se jedan broj retkih bolesti javlja i kod 1 u nekoliko stotina hiljada ili miliona ljudi. Prema proceni Evropskog Komiteta, 6 odsto do 8 odsto populacije ima neku retku bolest. Skoro 80 odsto retkih bolesti su genetskog porekla, dok su ostale posledica infekcija, alergija ili uticaja faktora životne sredine. Prvi simptomi bolesti se kod većine obolelih javljaju već na rođenju ili u ranom detinjstvu. Najčešća posledica retkih bolesti je trajni invaliditet.
NORBS je davne 2010. godine osnovalo sedam udruženja pacijenata, a danas ovu najveću organizaciju paciijenata čini čak 37 udruženja i preko 200 pojedinačnih članova.
- Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije od svog začetka 2010. godine, postavlja temelje ne samo za podršku i zaštitu osoba sa retkim bolestima, već i za stvaranje društva koje čuje i prepoznaje svakog pojedinca. Naša misija je jasna i snažna, borimo se da unapredimo živote pacijantima i da damo nadu porodicama koje svakodnevno žive sa izazovima retkih bolesti. Do 2012. godine pacijenti su se lečili putem donacija, a onda su prvi pacijenti dobili terapiju. Te godine budžet za lečenje retkih bolesti bio vrlo skromnih 130 miliona dinara i tim sredstvima lečeno je svega dve dijagnoze i ukupno osam pacijenata. Danas fond za lečenje retkih bolesti raspolaže sa 7,2 milijarde dinara, leči više od 700 pacijenata i 40 dijagnoza. Naša posvećenost nikada nije bila samo reč na papiru. Svi naši projekti, uključujući „Zajedno za RETKE“, kontinuirane edukacije i saradnje sa vodećim institucijama, dokaz su da ne odustajemo. Naš rad je neophodan, jer svaka osoba sa retkom bolešću zaslužuje da bude vidljiva, da dobije podršku, da se njen glas čuje – rekla je Olivera Jovović, predsednica NORBS.
Preporučujemo
STIŽE ZAHLAĐENjE, SNEG OD OVOG DATUMA: RHMZ objavio novu prognozu za naredne dane
18. 12. 2025. u 14:02
„Gradska čistoća” u kontinuiranoj borbi protiv nelegalnog odlaganja otpada
18. 12. 2025. u 14:00
Oglasili se stručnjaci – evo koliko je u Srbiji zaista zavisnika od igara na sreću
18. 12. 2025. u 14:00
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
U KINI UVODE POREZ NA KONDOME: Sa politike jednog deteta na TRI - zovu žene i pitaju za menstruaciju
KINA će, u pokušaju da podstakne porast nataliteta, po prvi put u tri decenije uvesti porez na dodanu vrednost (PDV) na kondome i druga kontracepcijska sredstva. Od 1. januara, na ove proizvode primenjivaće se stopa PDV-a od 13%, od čega su bili izuzeti još od uvođenja nacionalnog PDV-a 1993. godine, piše Gardijan.
18. 12. 2025. u 10:27
PRED PLATU SAM GLADOVAO Bosanac o 10 godina u Nemačkoj: "Danas zarađujem manje, ali ŽIVIM VIŠE"
NA Fejsbuk stranici "Crna hronika ba" osvanula je ispovest Bosanca koji je deset godina proveo radeći u Nemačkoj, a koji je odlučio da se vrati u domovinu. Njegova priča, napisana bez ulepšavanja, otkriva realnost života u inostranstvu o kojoj se retko govori javno.
18. 12. 2025. u 14:01
KOLIKO OVE GODINE KOŠTA SLAVSKA TRPEZA? Ovo su cene ribe pred Svetog Nikolu
Iako je sezona slava već u punom jeku, upravo Nikoljdan, koji se obeležava 19. decembra, tradicionalno okuplja najveći broj gostiju i nosi najveće troškove. Kako ova slava pada usred Božićnog posta, u većini domova trpeza je posna, a ovo su cene posnih đakonija.
18. 12. 2025. u 11:29
POTRESNA ISPOVEST GLUMICE: "Osramotila sam ih, htela sam sebi da oduzmem život"
U TOM našem malom selcu gde sam bila smeštena sam radila u šanku, izdavala pića, pekla neke pljeskavice. To mi je bilo jako zabavno. Drago mi je, nije mene srmota ništa da radim. I tako sam i odgojena i tako mi je osećaj bio, ništa nije sramota raditi - istakla je Aleksandra
17. 12. 2025. u 17:45
Miniraju granicu sa Rusijom - to se nije desilo od Hladnog rata! Stiže čak 5–6 miliona mina, slaće ih i Ukrajini
NAJAVILI su planove za povlačenje iz Otavske konvencije iz 1997. godine.
17. 12. 2025. u 20:36
KOMPLEKSNA PRIČA: Kako je Sveti Nikola postala najčešća slava u Srba
ZAŠTO je ova slava toliko zastupljena u Srbiji?
18. 12. 2025. u 07:25
FICO ZAGRMEO: Ono što Brisel radi Srbiji nema nikakve veze sa zdravim razumom!
PREMIJER Slovačke Robert Fico izjavio je danas da će na samitu EU - Zapadni Balkan govoriti u korist Srbije, kao i da ono što EU radi Srbiji nema veze sa zdravim razumom i da je kažnjavaju zbog njenih suverenih stavova.
17. 12. 2025. u 15:34
"SRBE SU RASTRGLI, RASTRGLI SU JEDAN NAROD" Putin žestoko udario po Evropi: Tamo nema civilizacije, samo degradacije!
ISPOSTAVILO se da na Zapadu nema nikakve civilizacije, već samo kontinuirana degradacija, izjavio je predsednik Rusije Vladimir Putin na proširenom kolegijumu Ministarstva odbrane Rusije.
17. 12. 2025. u 13:13
MIMU ZAUSTAVILA POLICIJA: Iznenadilo ih je ono što su zatekli u kolima
NAKON što ih je zaustavila policija, prizor u kolima ih je iznenadio...
17. 12. 2025. u 10:09
Najnovije iz rubrike
VIKENDOM OD 7 DO 24 SATA: Novo radno vreme na prelazu Bajmok - Bačalmaš od 19. decembra do 11. januara 2026. godine
UPRAVA granične policije Ministarstva unutrašnjih poslova je u saradnji sa graničnim organima Mađarske, zbog predstojećih novogodišnjih i božićnih praznika, usaglasila radno vreme Graničnog prelaza Bajmok – Bačalmaš.
18. 12. 2025. u 15:19
STIŽE ZAHLAĐENJE, SNEG OD OVOG DATUMA: RHMZ objavio novu prognozu za naredne dane
U SRBIJI danas pretežno sunčano uz malu ili umerenu oblačnost i slab, promenljiv vetar.
18. 12. 2025. u 14:02
„Gradska čistoća” u kontinuiranoj borbi protiv nelegalnog odlaganja otpada
JKP „Gradska čistoća” Beograd nastavlja intenzivnu borbu protiv jednog od najupornijih ekoloških problema, nelegalno formiranih deponija na teritoriji Beograda.
18. 12. 2025. u 14:00
Oglasili se stručnjaci – evo koliko je u Srbiji zaista zavisnika od igara na sreću
Iznenadićete se stvarnim brojem
18. 12. 2025. u 14:00
ZARAZNA BOLEST POTVRĐENA U SRBIJI: Svako svinjče mora da se pregleda - Evo kakve su posledice po ljude
U MAČVANSKOM okrugu otkriven je slučaj mesa iz domaćeg uzgoja zaraženog trihinelozom, a prema rečima stručnjaka svake godine se larva patogena za čoveka pronađe u nekoj domaćoj životinji, a još češće kod divljih, i upozoravaju vlasnike svinja da meso svake zaklane jedinke odnesu na analizu u veterinarsku stanicu.
18. 12. 2025. u 13:41
Komentari (0)