DANAS MALI LAV PRIMA TERAPIJU ZA SMA: Najskuplji lek "zolgensma" dostupan o trošku države
BEBA iz Novog Sada Lav Teodorović, oboleo od opake bolesti spinalne mišićne atrofije (SMA), primiće danas spasonosni lek "zolgensma" o trošku države.
FOTO:Lj.P. i Privatna arhiva
Dečak je juče primljen u Univerzitetsku dečju kliniku u Tiršovoj i biće prvo dete sa SMA koje će lek "zolgensmu" primiti u bolnici u našoj zemlji. Deca za koju se ranije prikupljao novac za ovu skupu terapiju primala su je u inostranstvu, uglavnom u SAD i Mađarskoj, što je dodatno uvećavalo troškove lečenja, uz ionako preskup lek.
Neuropedijatar dr Dimitrije Nikolić kaže da je Dečja klinika u Tiršovoj od proizvođača leka dobila sertifikat da daje terapiju i da je ceo tim jako ponosan na to što će mali Lav dobiti najoptimalniju terapiju.
- Obavili smo veliki broj priprema još tokom prošle godine, Lav nam je došao na pregled pre nekoliko meseci, postavljena je dijagnoza na SMA, u skladu sa stručnim preporukama i sa njegovim stanjem, on je odličan kandidat za davanje genske terapije. Očekujemo odličan efekat terapije i znatno poboljšanje, kao i potpuno obnavljanje svih izgubljenih motoričkih sposobnosti - navodi Nikolić.
Prema podacima istraživanja, pet do osam pacijenata godišnje oboli od ove teške bolesti, a besplatne testove beba na SMA odmah po rođenju moguće je uraditi u porodilištima GAK "Narodni front" i KC Kragujevac.
U Srbiji će se od sledeće godine u svim porodilištima za novorođenu decu raditi skrining na spinalnu mišićnu atrofiju i za te potrebe će iz budžeta biti izdvojena 62 miliona dinara, najavila je direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje Sanja Radojević Škodrić.
- Od juna prošle godine za novorođenu decu uveden je skrining o trošku države za tri retke bolesti - cističnu fibrozu, fenilketonuriju i hipotireodizam, a sada će se raditi i skrining na SMA u svim porodilištima - kaže Škodrićeva.
(Informer)
BONUS VIDEO:
"BILA JE SKROZ RASTAVLjENA OD RUKE" Ispovest čoveka kojem je cirkular za drva potpuno odsekao šaku
Preporučujemo
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
DOBRA VEST ZA PENZIONERE: Popusti u prodavnicama do 6.500 dinara - evo kako da ih dobijete
Fond PIO obezbedio je jeftiniju prazničnu korpu za penzionere u pojedinim objektima, ukoliko plaćaju uz Penzionersku karticu
18. 12. 2025. u 11:36
Puštaju NAJDUŽI TUNEL na svetu - Kinezi "proburazili" planinu! Toliko dug da skraćuje putovanje za 4 sata
TAKOZVANI "ekspres" tunel.
19. 12. 2025. u 22:11
Pitali NAJPAMETNIJEG čoveka na svetu DA LI POSTOJI BOG - siguran je da je odgovor tačan (VIDEO)
NAJPAMETNIJI čovek na svetu podelio je svoje viđenje smrti i onoga šta se događa nakon što umremo. A evo šta misli, da li Bog postoji i u kom obliku.
20. 12. 2025. u 08:47
"RAŠČLANjENI BIL" Klinton u haljini i štiklama - sve asocira na aferu s Levinski! Objavljeni novi podaci o Epštajnu (FOTO)
AMERIČKO Ministarstvo pravde objavilo je prvi set dugo očekivanih dokumenata povezanih sa osuđenim seksualnim prestupnikom Džefrijem Epštajnom. Spisi, koji sadrže fotografije, video-zapise i istražne materijale, objavljeni su nakon što je Kongres doneo zakon kojim se nalaže njihovo potpuno objavljivanje.
20. 12. 2025. u 14:46
Objavljeni INTIMNI kadrovi Melanije Tramp iz KUPATILA - i to ZLATNOG! Donald je pitao da li je videla, ona mu odgovorila (VIDEO)
MELANIJA je besprekorno stilizovana – šeširi, štikle, frizura – sve je u skladu sa njenim hladnim i kontrolisanim imidžom
19. 12. 2025. u 19:01
"DRŽAVNI UDAR, SVRGNUT JE" Video Makronu zadao glavobolju: "Zvao me kolega iz Afrike, pitao me šta nam se događa"
VIDEO je za kratko vreme prikupio više od 12 miliona pregleda, a uklonjen je tek više od nedelju dana kasnije, nakon političke i javne reakcije.
20. 12. 2025. u 09:22
ZELENSKI SA PRVE LINIJE FRONTA POSLAO PORUKU OČAJA: Rusa je sve više i više! Situacija teška i komplikovana
PREDSEDNIK Ukrajine Volodimir Zelenski je izjavio da je situacija na frontu teška i komplikovana i da se povećava broj ruskih snaga.
20. 12. 2025. u 07:09
RUSI ĆE NAPASTI EU MNOGO RANIJE: Veliko upozorenje iz Ukrajine, poznata godina i glavna meta
RUSIJA je pomerila svoje planove za direktnu agresiju sa 2030. na 2027. godinu, a Evropa je sve glasnija o riziku od direktnog sukoba, u kojem bi se baltičke države mogle naći pod okupacijom.
20. 12. 2025. u 09:41
Objavljeni INTIMNI kadrovi Melanije Tramp iz KUPATILA - i to ZLATNOG! Donald je pitao da li je videla, ona mu odgovorila (VIDEO)
MELANIJA je besprekorno stilizovana – šeširi, štikle, frizura – sve je u skladu sa njenim hladnim i kontrolisanim imidžom
19. 12. 2025. u 19:01
Najnovije iz rubrike
NIKO OVO NIJE OČEKIVAO: Meteorolog Todorović otkrio kakva nas zima čeka
METEOROLOG Nedeljko Todorović izjavio je danas da nas sledećeg vikenda očekuju manje količine snežnih padavina, ali bez dužeg zadržavanja i da je pred nama zima koja neće biti mnogo hladna.
20. 12. 2025. u 12:09
TUŽNE VESTI IZ RTS-A Preminuo dugogodišnji voditelj: "Pamtićemo ga kao dobrog kolegu i profesionalca"
PREMINUO nekadašnji novinar RTS-a Dušan Petričić.
20. 12. 2025. u 10:56
HOROR ISPRED GRADSKE KUĆE U NOVOM SADU: Muškarac polio novogodišnju dekoraciju zapaljivom materijom, pa izazvao požar (VIDEO)
ISPRED Gradske kuće u Novom Sadu, oko četiri sata ujutru, nepoznati muškarac zapalio je novogodišnju dekoraciju.
20. 12. 2025. u 10:56
OVO NIKAKO NE RADITE DRUGOG DANA SVETOG NIKOLE: Običaji koje mnogi vernici ne znaju
SVETI Nikola ili Nikoljdan je slava koju slavi veliki broj vernika u Srbiji. Često možemo čuti da je to dan kada ili slavite ili idete na slavu, pa ne čudi što se za ovaj dan vezuju brojni običaji.
20. 12. 2025. u 08:41
KRAJ TOPLIM DANIMA: Dolazi smena kiše i snega u većini Srbije, evo i kad (FOTO)
UJUTRO i pre podne na zapadu Vojvodine, zapadu i istoku Srbije, kao i po kotlinama i dolinama reka magla i niska oblačnost, koja će se ponegde zadržati tokom celog dana, prema poslednjoj najavi Republičkoh hidrometeorološkog zavoda (RHMZ)
20. 12. 2025. u 07:33
Komentari (1)