DANAS MALI LAV PRIMA TERAPIJU ZA SMA: Najskuplji lek "zolgensma" dostupan o trošku države
BEBA iz Novog Sada Lav Teodorović, oboleo od opake bolesti spinalne mišićne atrofije (SMA), primiće danas spasonosni lek "zolgensma" o trošku države.
FOTO:Lj.P. i Privatna arhiva
Dečak je juče primljen u Univerzitetsku dečju kliniku u Tiršovoj i biće prvo dete sa SMA koje će lek "zolgensmu" primiti u bolnici u našoj zemlji. Deca za koju se ranije prikupljao novac za ovu skupu terapiju primala su je u inostranstvu, uglavnom u SAD i Mađarskoj, što je dodatno uvećavalo troškove lečenja, uz ionako preskup lek.
Neuropedijatar dr Dimitrije Nikolić kaže da je Dečja klinika u Tiršovoj od proizvođača leka dobila sertifikat da daje terapiju i da je ceo tim jako ponosan na to što će mali Lav dobiti najoptimalniju terapiju.
- Obavili smo veliki broj priprema još tokom prošle godine, Lav nam je došao na pregled pre nekoliko meseci, postavljena je dijagnoza na SMA, u skladu sa stručnim preporukama i sa njegovim stanjem, on je odličan kandidat za davanje genske terapije. Očekujemo odličan efekat terapije i znatno poboljšanje, kao i potpuno obnavljanje svih izgubljenih motoričkih sposobnosti - navodi Nikolić.
Prema podacima istraživanja, pet do osam pacijenata godišnje oboli od ove teške bolesti, a besplatne testove beba na SMA odmah po rođenju moguće je uraditi u porodilištima GAK "Narodni front" i KC Kragujevac.
U Srbiji će se od sledeće godine u svim porodilištima za novorođenu decu raditi skrining na spinalnu mišićnu atrofiju i za te potrebe će iz budžeta biti izdvojena 62 miliona dinara, najavila je direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje Sanja Radojević Škodrić.
- Od juna prošle godine za novorođenu decu uveden je skrining o trošku države za tri retke bolesti - cističnu fibrozu, fenilketonuriju i hipotireodizam, a sada će se raditi i skrining na SMA u svim porodilištima - kaže Škodrićeva.
(Informer)
BONUS VIDEO:
"BILA JE SKROZ RASTAVLjENA OD RUKE" Ispovest čoveka kojem je cirkular za drva potpuno odsekao šaku
Preporučujemo
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
OTAC DIMITRIJE UPOZORIO VERNIKE: Ako uradite ovo posle pričešća, uzalud vam sve!
PRIČEŠĆE je dar Božije ljubavi, ali i odgovornost jer se prima s verom, strahom Božijim i pripremljenim srcem.
23. 03. 2026. u 11:27
SANjA KUŽET O POVRATKU U ZVEZDE GRANDA: "To je bila moja odluka i ostajem pri tom stavu"
VODITELjKA „Zvezda Granda“ Sanja Kužet uživa u porodičnoj idili nakon što je u julu 2024. godine rodila trećeg sina, a prošle sedmice se posle duže vremena ponovo našla u Grandovom studiju.
23. 03. 2026. u 09:34
DETALj KOJI KRIJE TUŽNUISTINU: Evo zašto je Meredit Grej nosila majice ispod uniforme u seriji "Uvod u anatomiju"
GLUMICA Elen Pompeo tumači lik Meredit Grej u seriji "Uvod u anatomiju", a svojevremeno je otkrila sa svim se sve suočavala u toku snimanja serije.
23. 03. 2026. u 10:38
PRESEKLA: Ana Ivanović posle razvoda donela drastičnu odluku - milioni propadaju, advokati preduzeli prve korake
JAZ između nekadašnjih partnera dodatno se produbio.
23. 03. 2026. u 07:54
GORAN BREGOVIĆ PROSLAVIO ROĐENDAN: Evo koliko je napunio, mnogi ne veruju!
IZNENAĐENjE za mnoge!
23. 03. 2026. u 10:46
"RAŠO MOJ, HVALA TI ZA SNOVE, ZA SVE..." Kolege neutešne zbog smrti glumca Radoja Čupića, uputili bolne reči
VEST o smrti poznatog glumca potresla je javnost...
23. 03. 2026. u 09:32
VAŠINGTON POST TVRDI: Ruska služba spremala scenario sa atentatom na Orbana
RUSKA Spoljna obaveštajna služba (SVR) navodno je razmatrala planove za uticaj na izbore u Mađarskoj, uključujući i insceniranje atentata na premijera Viktora Orbana, u cilju jačanja podrške Orbanu, pokazuje interni dokument do kojeg su došle evropske službe bezbednosti, piše danas Vašington post (WP).
21. 03. 2026. u 13:35
KULT PREDAKA U PLAMENU MRŽNjE: 45 godina od paljenja konaka Pećke patrijaršije – Zločin koji je najavio Martovski pogrom
OVE sedmice pre tačno 45 godina, srpski narod i Srpska pravoslavna crkva zanemeli su pred prizorom koji je nagovestio decenije stradanja na Kosovu i Metohiji.
17. 03. 2026. u 19:10
MILEO AUTO-PUTEM: Policajci bili u čudu kad su videli KO je za volanom (VIDEO/FOTO)
KADA su zbog spore vožnje na auto-putu zaustavili automobil marke Dodž, policajci iz Ogdena u američkoj saveznoj državi Juta, pomislili su da je vozaču pozlilo.
22. 03. 2026. u 22:25
Najnovije iz rubrike
MITROVIĆ POSETIO RODNI KRAJ SVOJIH PREDAKA: Svaki đak u Markovici dobio tablet i školski pribor, a školi uručena i velika novčana donacija
VLASNIK i direktor Pink Media Group, Željko Mitrović, posetio je sa suprugom Milicom Mitrović - Osnovnu školu „Relja Kovačević“ u Markovici kod Lučana.
23. 03. 2026. u 12:00
POČELA JE GLUVA NEDELJA: Jedno važno pravilo vredi za petu sedmicu Vaskršnjeg posta
POČELA je peta nedelja Vaskršnjeg posta, koja se naziva Gluva nedelja.
23. 03. 2026. u 10:11
POČELO ZAKAZIVANJE TERMINA ZA TESTIRANJE I UPIS PRVAKA PREKO EUPRAVE: Evo šta roditelji treba da znaju - sve informacije na jednom mestu
ZAKAZIVANjE termina za testiranje i upis dece u prvi razred osnovne škole počinje danas na portalu eUprava, a roditeljima će usluga biti dostupna do 31. maja.
23. 03. 2026. u 10:10
(MAPA) DETALJNA VREMENSKA PROGNOZA: Srbija na udaru jakog nevremena, od ovog dana sledi dramatična promena
VREME će danas biti umereno oblačno sa sunčanim intervalima i uz najvišu dnevnu temperaturu od 13 do 18 °C, saopštio je Republički hidrometeorološki zavod Srbije u svojoj najnovijoj prognozi.
23. 03. 2026. u 09:10
OVOG DATUMA POČINJE LETNJE RAČUNANJE VREMENA: Uskoro pomeramo kazaljke
U NOĆI između 28. i 29. marta pomeramo kazaljke jedan sat unapred i prelazimo na letnje računanje vremena, koje će trajati sve do kraja oktobra. Međutim, dok se svet i dalje prepire oko toga da li ovu praksu treba zauvek ukinuti, sve glasnije se pominje jedno potpuno novo rešenje - takozvano "treće vreme". Šta to zapravo znači za nas i kako bi nam promenilo svakodnevicu?
23. 03. 2026. u 07:18
Komentari (1)