DANAS MALI LAV PRIMA TERAPIJU ZA SMA: Najskuplji lek "zolgensma" dostupan o trošku države
Dodaj Novosti kao svoj Google izvor
BEBA iz Novog Sada Lav Teodorović, oboleo od opake bolesti spinalne mišićne atrofije (SMA), primiće danas spasonosni lek "zolgensma" o trošku države.
FOTO:Lj.P. i Privatna arhiva
Dečak je juče primljen u Univerzitetsku dečju kliniku u Tiršovoj i biće prvo dete sa SMA koje će lek "zolgensmu" primiti u bolnici u našoj zemlji. Deca za koju se ranije prikupljao novac za ovu skupu terapiju primala su je u inostranstvu, uglavnom u SAD i Mađarskoj, što je dodatno uvećavalo troškove lečenja, uz ionako preskup lek.
Neuropedijatar dr Dimitrije Nikolić kaže da je Dečja klinika u Tiršovoj od proizvođača leka dobila sertifikat da daje terapiju i da je ceo tim jako ponosan na to što će mali Lav dobiti najoptimalniju terapiju.
- Obavili smo veliki broj priprema još tokom prošle godine, Lav nam je došao na pregled pre nekoliko meseci, postavljena je dijagnoza na SMA, u skladu sa stručnim preporukama i sa njegovim stanjem, on je odličan kandidat za davanje genske terapije. Očekujemo odličan efekat terapije i znatno poboljšanje, kao i potpuno obnavljanje svih izgubljenih motoričkih sposobnosti - navodi Nikolić.
Prema podacima istraživanja, pet do osam pacijenata godišnje oboli od ove teške bolesti, a besplatne testove beba na SMA odmah po rođenju moguće je uraditi u porodilištima GAK "Narodni front" i KC Kragujevac.
U Srbiji će se od sledeće godine u svim porodilištima za novorođenu decu raditi skrining na spinalnu mišićnu atrofiju i za te potrebe će iz budžeta biti izdvojena 62 miliona dinara, najavila je direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje Sanja Radojević Škodrić.
- Od juna prošle godine za novorođenu decu uveden je skrining o trošku države za tri retke bolesti - cističnu fibrozu, fenilketonuriju i hipotireodizam, a sada će se raditi i skrining na SMA u svim porodilištima - kaže Škodrićeva.
(Informer)
BONUS VIDEO:
"BILA JE SKROZ RASTAVLjENA OD RUKE" Ispovest čoveka kojem je cirkular za drva potpuno odsekao šaku
Preporučujemo
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Klikni na zvezdicu u gornjem desnom uglu i zaprati Novosti na Google News platformi
Pročitajte više
NAJVEĆI SKANDAL U UKRAJINI OD POČETKA RATA: 26 mrtvih, ali - ne u borbi! I to u elitnoj jurišnoj jedinici
DRŽAVNI istražni biro je saopštio da proverava navode u izveštaju i istražuje da li su vojni zvaničnici zloupotrebili svoja ovlašćenja i službeni položaj u skladu sa ratnim stanjem, što je dovelo do ozbiljnih posledica.
24. 06. 2026. u 22:58
Imaju najčistija srca: Ovo su tri najplemenitija znaka horoskopa
PRIPADNICI ovih znakova se trude da stvore svet ispunjen ljubavlju i saosećanjem.
24. 06. 2026. u 11:26
Merlinova dilema da prekine karijeru: "Zbog bolesti, smrt i život - isto"
O OVOME se javno nije znalo ništa, sve dok Dino Merlin lično nije odlučio da o tome progovori.
24. 06. 2026. u 21:15
Lidija otišla u BiH na hodočašće i umrla, ne mogu da je sahrane 50 dana
"IZGLEDA da se moja majka nikada neće vratiti kući."
24. 06. 2026. u 19:24
GLAVAŠ, BOJIŠ LI SE BOGA? Hrvatski ratni zločinac se hvali Pavelićem posle Milanovićevog ražalovanja
SUD je potvrdio presudu Glavašu od sedam godina zatvora jer nije sprečio i jer je direktno naredio ubijanje srpskih civila, njihovo nečovečno tretiranje i protivzakonito zatvaranje u Osijeku 1991. godine čime je prekršio međunarodno humanitarno pravo.
24. 06. 2026. u 18:55
UPISAO ČAK OSAM FAKULTETA: Šta od škole ima Goran Bogdan?
U dugoj potrazi za svojim pravim životnim pozivom, ovaj talentovani glumac je upisao čak osam različitih fakulteta pre nego što je definitivno odlučio čime želi da se bavi.
24. 06. 2026. u 09:34
TRAMP POTPISAO NAREDBU 13219: "Dejtonski sporazum i Rezolucija 1244 se moraju poštovati"
PREDSEDNIK Sjedinjenih Američkih Država Donald Tramp produžio je danas vanredno stanje na nacionalnom nivou u vezi sa Zapadnim Balkanom, u skladu sa Zakonom o međunarodnim vanrednim ekonomskim ovlašćenjima, objavljeno je danas na sajtu Federalnog registra SAD.
24. 06. 2026. u 17:38 >> 17:45
UDARNO: Zelenski tvrdi da je Lukašenko prihvatio ultimatum
KOMUNIKACIONA oprema za koju Ukrajina tvrdi da je pomagala u podršci ruskim napadima dronova sa teritorije Belorusije prestala je da radi, rekao je predsednik Ukrajine Vladimir Zelenski novinarima danas, nekoliko dana nakon što je izdao ultimatum beloruskom predsedniku Aleksandru Lukašenku.
24. 06. 2026. u 18:41
Mesi pitao hrvatskog fudbalera: "DA LI SI NORMALAN", on kaže: "Ugasio sam ga!"
SA DVA gola u pobedi Argentine nad Austrijom, kapiten "Gaučosa" je oborio čak četiri rekorda Mundijala, od kojih je najbitniji onaj da je postao najbolji strelac svih vremena na Svetskim prvenstvima. Kota "18" - trenutna.
23. 06. 2026. u 16:05
Najnovije iz rubrike
NAJNOVIJI BROJ SRPSKOG KOMAPSA DONOSI: Otrovna Kampanja - Kako je Vučić postao arhetipsko zlo
SUTRANA na kisocima najnoviji broj "Srpskog Kompasa". Ne propustite nove intervjue, analize i priče koje oblikuju razumevanje savremenog sveta i srpskog društva.
24. 06. 2026. u 20:36
NESTAO ZLATAN IZ SELEVCA: Porodica moli za pomoć (FOTO)
ZLATAN Lazić nestao je u četvrtak popodne, kada je poslednji put viđen u Selevcu, na putu prema Klenovcu. Od tada mu se gubi svaki trag.
24. 06. 2026. u 20:07
POGLEDAJTE - FK-3 ČUVA NEBO SRBIJE: Srpski raketaši na obuci (FOTO/VIDEO)
DIVIZION 250. raketne brigade za protivvazduhoplovna dejstva, naoružan raketnim sistemom FK-3, prolazi intenzivnu obuku za realizaciju zadataka zaštite vazdušnog prostora Srbije, saopštilo je danas Minisarstvo odbrane.
24. 06. 2026. u 18:22
Pecaroš iz Srbije sat vremena VISIO NA DRVETU BEŽEĆI OD MEDVEDA: "Krenuo na Jasenicu u ribolov, a onda sam čuo urlanje"
"Predeo je malo divlji i često sam tamo na reci. Jednog dana sam otišao u ribolov, a za mamce koristim crve iz trulih panjeva."
24. 06. 2026. u 18:00
RHMZ IZDAO HITNO UPOZORENJE: Beograd na udaru
Republički hidrometeorološki zavod (RHMZ) izdao je danas hitno upozorenje za područje Beograda na izražene grmljavinske procese.
24. 06. 2026. u 16:13
Komentari (1)