DANAS MALI LAV PRIMA TERAPIJU ZA SMA: Najskuplji lek "zolgensma" dostupan o trošku države
BEBA iz Novog Sada Lav Teodorović, oboleo od opake bolesti spinalne mišićne atrofije (SMA), primiće danas spasonosni lek "zolgensma" o trošku države.
FOTO:Lj.P. i Privatna arhiva
Dečak je juče primljen u Univerzitetsku dečju kliniku u Tiršovoj i biće prvo dete sa SMA koje će lek "zolgensmu" primiti u bolnici u našoj zemlji. Deca za koju se ranije prikupljao novac za ovu skupu terapiju primala su je u inostranstvu, uglavnom u SAD i Mađarskoj, što je dodatno uvećavalo troškove lečenja, uz ionako preskup lek.
Neuropedijatar dr Dimitrije Nikolić kaže da je Dečja klinika u Tiršovoj od proizvođača leka dobila sertifikat da daje terapiju i da je ceo tim jako ponosan na to što će mali Lav dobiti najoptimalniju terapiju.
- Obavili smo veliki broj priprema još tokom prošle godine, Lav nam je došao na pregled pre nekoliko meseci, postavljena je dijagnoza na SMA, u skladu sa stručnim preporukama i sa njegovim stanjem, on je odličan kandidat za davanje genske terapije. Očekujemo odličan efekat terapije i znatno poboljšanje, kao i potpuno obnavljanje svih izgubljenih motoričkih sposobnosti - navodi Nikolić.
Prema podacima istraživanja, pet do osam pacijenata godišnje oboli od ove teške bolesti, a besplatne testove beba na SMA odmah po rođenju moguće je uraditi u porodilištima GAK "Narodni front" i KC Kragujevac.
U Srbiji će se od sledeće godine u svim porodilištima za novorođenu decu raditi skrining na spinalnu mišićnu atrofiju i za te potrebe će iz budžeta biti izdvojena 62 miliona dinara, najavila je direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje Sanja Radojević Škodrić.
- Od juna prošle godine za novorođenu decu uveden je skrining o trošku države za tri retke bolesti - cističnu fibrozu, fenilketonuriju i hipotireodizam, a sada će se raditi i skrining na SMA u svim porodilištima - kaže Škodrićeva.
(Informer)
BONUS VIDEO:
"BILA JE SKROZ RASTAVLjENA OD RUKE" Ispovest čoveka kojem je cirkular za drva potpuno odsekao šaku
Preporučujemo
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
PROBLEM SA ALIMENTACIJOM: "Duško će snositi posledice, situacija nije bila dobra"
"JA sam dete razvedenih roditelja i sudbina se poigrala tako da budem, da kažem, samohrana majka dve devojčice."
07. 05. 2026. u 13:53
REAL MADRID U ŠOKU: Žoze Murinjo postavio ovih deset uslova da bi preuzeo "kraljeviće"!
Žoze Murinjo, Portugalac na klupi Benfike, želja je uprave Real Madrida da ponovo preuzme "kraljevski klub". A da bi opet trenirao Madriđane - ispostavio je deset uslova na koje prvi čovek Reala, Florentino Perez, mora da pristane.
07. 05. 2026. u 12:42
Gori Iran - situacija u Zalivu pred eskalacijom: "Emirati su nas napali, mi smo lansirali rakete"
"RAKETE su ispaljene na neprijateljske jedinice."
07. 05. 2026. u 22:59
MUŠKARAC NAPAO BIVŠEG PRINCA ENDRUA: Bakingemska palata odbila da komentariše slučaj - oglasila se i policija
NAVODI se da je Endru šetao svoje pse u vreme incidenta koji se dogodio 6. maja.
08. 05. 2026. u 09:35
SVET DOBIJA NOVU DRŽAVU? Separatisti se uzdaju u referendum - i Amerika se cepa
U ZAVISNOSTI od odluke sudije i verifikacije potpisa, predloženi referendum bi mogao biti na glasačkom listiću već 19. oktobra.
07. 05. 2026. u 22:09 >> 22:21
VIDELI STE OVE REKLAME? Otkriveno da li stvarno pomažu za brzi gubitak težine, drastično bolju kondiciju, čudo od tela za 28 dana!
Ako koristite društvene mreže, verovatno ste videli uglađene fitnes video snimke koji obećavaju dramatične transformacije tela za nekoliko nedelja. Prikazuju izvajane figure, upečatljive slike pre i posle i tvrde da možete izgledati godinama mlađe prateći jednostavnu rutinu.
07. 05. 2026. u 19:46
RUSIJA PONOVO BRUJI O IZJAVI VUČIĆA: Reči predsednika o sankcijama udarna vest u ruskim medijima
RUSKA agencija TASS prenosi kao udarnu vest izjavu predsednika Srbije Aleksandra Vučića koji je rekao sinoć da bi, ukoliko bi odlučio da uvede sankcije Rusiji, „izdao dušu naroda“.
06. 05. 2026. u 11:22
Srušio se avion kod glavnog grada: Poginuli svi putnici i pilot
Vazduhoplovna civilna uprava Južnog Sudana saopštila je danas da se srušio avion jugozapadno od glavnog grada Džube, pri čemu je poginulo svih 14 osoba koje su bile u letelici.
27. 04. 2026. u 16:49
ŠOK NA NAJLON PIJACI: Srbin kupio stare stolice, vrede pravo bogatstvo (VIDEO)
NA prvi pogled, činile su se kao još jedan komad starog nameštaja, ali je iskusno oko prepoznalo o čemu je reč.
07. 05. 2026. u 10:25
Najnovije iz rubrike
VAŽNA VEST ZA VOZAČE IZ SRBIJE: Grci više ovo ne dozvoljavaju, koštaće vas papreno
GRČKA je od 1. januara 2026. dodatno pooštrila saobraćajne zakone, pa letovanje može ozbiljno da vam presedne ako niste pažljivi. Više nije stvar samo u novcu, već u tome što su Grci postali rigorozni sa oduzimanjem vozačkih dozvola i skidanjem tablica, što vas ostavlja "zarobljenim" u Grčkoj bez automobila.
08. 05. 2026. u 09:22
SLAVIMO SVETOG APOSTOLA MARKA: Veruje se da jednu stvar danas nikako ne bi trebalo da uradite, inače će vam biti uništena cela godina
SRPSKA pravoslavna crkva i vernici danas obeležavaju Markovdan, praznik posvećen svetom Marku, apostolu i jevanđelisti koji je propovedao u Egiptu i stradao za hrišćansku veru
08. 05. 2026. u 07:05
STIŽE NOVO ZAHLAĐENJE: Smenjivaće se grmljavina i kiša - Evo kad se očekuje povratak sunčanih dana
NAKON nekoliko dana pravog prolećnog uživanja i visokih temperatura, vreme u Srbiji uskoro se menja iz korena. Meteorolozi najavljuju novo zahlađenje uz kišu, pljuskove i grmljavinu.
08. 05. 2026. u 06:57
PORODIČNI ZAKON IDE NA POPRAVKU: Po nalogu predsednika Vučića povučen nacrt propisa
PO nalogu predsednika Srbije Aleksandra Vučića, koji je čuo različite stavove i zabrinutost kako stručne javnosti, tako i običnog naroda, država je povukla Porodični zakon na dodatnu doradu, saznaju "Novosti", koje su u više analitičkih tekstova pisale o nacrtu ovog propisa koji je izazvao veliku buru i polemike.
07. 05. 2026. u 22:24
STIŽE LETO KAKVO DUGO NISMO IMALI: Meteorolozi upozoravaju na sledeće pojave
SRBIJU ovog leta očekuje veliki broj tropskih dana i noći, a meteorolozi upozoravaju da bi temperature u pojedinim periodima mogle ostajati iznad 20 stepeni čak i tokom noći, što će dodatno otežati svakodnevni život građana.
07. 05. 2026. u 21:36
Komentari (1)