DANAS MALI LAV PRIMA TERAPIJU ZA SMA: Najskuplji lek "zolgensma" dostupan o trošku države
BEBA iz Novog Sada Lav Teodorović, oboleo od opake bolesti spinalne mišićne atrofije (SMA), primiće danas spasonosni lek "zolgensma" o trošku države.
FOTO:Lj.P. i Privatna arhiva
Dečak je juče primljen u Univerzitetsku dečju kliniku u Tiršovoj i biće prvo dete sa SMA koje će lek "zolgensmu" primiti u bolnici u našoj zemlji. Deca za koju se ranije prikupljao novac za ovu skupu terapiju primala su je u inostranstvu, uglavnom u SAD i Mađarskoj, što je dodatno uvećavalo troškove lečenja, uz ionako preskup lek.
Neuropedijatar dr Dimitrije Nikolić kaže da je Dečja klinika u Tiršovoj od proizvođača leka dobila sertifikat da daje terapiju i da je ceo tim jako ponosan na to što će mali Lav dobiti najoptimalniju terapiju.
- Obavili smo veliki broj priprema još tokom prošle godine, Lav nam je došao na pregled pre nekoliko meseci, postavljena je dijagnoza na SMA, u skladu sa stručnim preporukama i sa njegovim stanjem, on je odličan kandidat za davanje genske terapije. Očekujemo odličan efekat terapije i znatno poboljšanje, kao i potpuno obnavljanje svih izgubljenih motoričkih sposobnosti - navodi Nikolić.
Prema podacima istraživanja, pet do osam pacijenata godišnje oboli od ove teške bolesti, a besplatne testove beba na SMA odmah po rođenju moguće je uraditi u porodilištima GAK "Narodni front" i KC Kragujevac.
U Srbiji će se od sledeće godine u svim porodilištima za novorođenu decu raditi skrining na spinalnu mišićnu atrofiju i za te potrebe će iz budžeta biti izdvojena 62 miliona dinara, najavila je direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje Sanja Radojević Škodrić.
- Od juna prošle godine za novorođenu decu uveden je skrining o trošku države za tri retke bolesti - cističnu fibrozu, fenilketonuriju i hipotireodizam, a sada će se raditi i skrining na SMA u svim porodilištima - kaže Škodrićeva.
(Informer)
BONUS VIDEO:
"BILA JE SKROZ RASTAVLjENA OD RUKE" Ispovest čoveka kojem je cirkular za drva potpuno odsekao šaku
Preporučujemo
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Dve zvezde – jedno spektakularno veče! Da zagreje i preokrene budućnost
Reflektori srpske prestonice sinoć su bili upereni u dve zvezde - legendarnog Zdravka Čolića i zaista jedinstvenu, potpuno novu zvezdu među uređajima za zagrevanje duvana - Ploom! U prepunoj hali 5 Beogradskog sajma, pred više od 1.500 ljudi i uz dobro poznate hitove kao što su "Ti si mi u krvi", "Čija je ono zvezda“ i "Tebe čuvam za kraj", JTI, prva i jedna od najvećih japanskih investicija i cigaretna kopanija broj jedan u Srbiji, lansirala je Ploom X Advanced - najsavremeniji uređaj za zagrevanje duvana sa inovativnom i jedinstvenom HeatFlow tehnologijom usavršenom u Japanu.
10. 05. 2024. u 16:45
VEĆ OD 380 EVRA: Evo kako da posetite ovu egzotičnu destinaciju za malo para i to na 8, 11 ili 12 dana avionom
MESTO gde pustinjski pejzaži oživljavaju avanturistički duh, a Sredozemno more poziva na potpuno opuštanje.
13. 05. 2024. u 11:46
AKO NEKOM POZAJMITE OVU KNjIGU, NE OČEKUJTE DA VAM JE VRATI!
Spremite se za putovanje kroz tamni podzemni svet za koji do sada niste znali.
09. 05. 2024. u 11:33
Pročitajte više
PROROČANSTVO SE ISPUNILO: Neka se Zapad spremi! On je novi ruski ministar sporta - želi da okreči Kremlj u belo i vrati Julijanski kalendar
Nedugo nakon što je predsednik Rusije Vladimir Putin potpisao ukaz o imenovanju Mihaila Mišustina za premijera Ruske Federacije, postalo je poznato i ko će biti novi ruski ministar sporta.
14. 05. 2024. u 20:28
ZAŠTO ROKFELEROVI FINANSIRAJU SAVU MANOJLOVIĆA: Fondacija koja promoviše interese Amerike plaća "Kreni-promeni" (VIDEO)
SAVU Manojlovića, koji je na čelu stranke "Kreni-promeni", finansira američka fondacija braće Rokfeler.
14. 05. 2024. u 11:06
NEVIĐEN HAOS: Potukli se Kilijan Mbape i superbogati gazda PSŽ-a?!
Saga o tome da li Kilijan Mbape, koji se javno oprostio od FK PSŽ u koji je stigao u drugom najvećem transferu svih vremena (170 miliona evra je plaćeno Monaku za njegov dolazak), zaista prelazi u Real Madrid - dobila je neočekivanu epizodu.
14. 05. 2024. u 15:35
Dve zvezde – jedno spektakularno veče! Da zagreje i preokrene budućnost
Reflektori srpske prestonice sinoć su bili upereni u dve zvezde - legendarnog Zdravka Čolića i zaista jedinstvenu, potpuno novu zvezdu među uređajima za zagrevanje duvana - Ploom! U prepunoj hali 5 Beogradskog sajma, pred više od 1.500 ljudi i uz dobro poznate hitove kao što su "Ti si mi u krvi", "Čija je ono zvezda“ i "Tebe čuvam za kraj", JTI, prva i jedna od najvećih japanskih investicija i cigaretna kopanija broj jedan u Srbiji, lansirala je Ploom X Advanced - najsavremeniji uređaj za zagrevanje duvana sa inovativnom i jedinstvenom HeatFlow tehnologijom usavršenom u Japanu.
10. 05. 2024. u 16:45
OVO NIJE LETOVALIŠTE NEGO RAJ NA ZEMLjI! Odlično je za porodicu, a za decu je smeštaj gratis
DIVNA peščana plaža, tirkizno more, pravi porodični odmor, a deca do 14 godina borave gratis.
14. 05. 2024. u 10:00
TEŠKO DA ĆU IKAD VIŠE U UČIONICU: Nastavnik iz Bačke Palanke, kojeg je pretukao bivši đak, za "Novosti" - Šta ću sa ovim ranama na duši?
JOŠ sam otečen, stavljam obloge i pijem lekove. Kada uboji malo splasnu, moraću kod lekara na kontrolu. U petak po podne izašao sam iz bolnice, i evo me sada kod kuće. Ne znam šta da kažem i mislim o ovome što se desilo na radnom mestu. U oktobru bi trebalo da odem u penziju, i ne verujem da ću se do tada vraćati u učionicu. Fizičke rane će proći, ali šta je sa onima na duši?
14. 05. 2024. u 09:10
Najnovije iz rubrike
OPET KIŠA, PLJUSKOVI... Danas spremite kišobrane
NA jugozapadu, jugu i istoku Srbije danas umereno do potpuno oblačno, mestimično s kišom i lokalnim pljuskovima, koji će posle podne biti praćeni grmljavinom uz prosečnu količinu padavina od 15 do 30 mm, a lokalno i više.
15. 05. 2024. u 01:00
BUDUĆI HRAM NA LIMANU U SPOMEN SVIM MUČENICIMA: Prepun amfiteatar Rektorata u Novom Sadu na tribini o crkvi i verskim slobodama (FOTO)
UZ blagoslov Njegovog preosveštenstva episkopa bačkog dr Irineja i u organizaciji Uprave parohije pri Sabornom hramu Svetog velikomučenika Georgija u Novom Sadu, večeras je u amfiteatru Univerziteta u Novom Sadu priređena tribina „Crkva i verske slobode u savremenom društvuˮ.
14. 05. 2024. u 23:38
OBOJICA SAHRANJENI NA ZEJTINLIKU: Deda Đorđe je više od pola veka čuvao kosti srpskih junaka, a evo ko su bili njegovi prethodnici
ĐORĐE Mihailović, čuvar srpskog groblja "Zejtinlink" u Solunu, preminuo je prošle godine.
14. 05. 2024. u 22:30
RHMZ SE HITNO OGLASIO: U ovim delovima Srbije se očekuju pljuskovi sa grmljavinom (FOTO)
RHMZ Srbije upravo se oglasio najnovijom najavom.
14. 05. 2024. u 18:05
FELJTON - ĆIRILO I METODIJE SLOVENSKI APOSTOLI: Raška eparhija je osnovana oko 870. i bila jedina za Srbiju sve do vremena Svetog Save
NEUSPEH prvog pokrštavanja Srba bio je neminovan. Latinski misionari koji nisu poznavali jezik preobraćenika nisu mogli uspeti u svom radu.
14. 05. 2024. u 18:00
Komentari (1)