FENOMENALNE VESTI ZA SRBIJU: Predsednica NORBS o najavi Vučića da država preuzima na sebe deo lečenja za decu obolelu od SMA
POVODOM najave predsednika Srbije Aleksandra Vučića da će država Srbija preuzeti deo lečenja za decu obolelu od SMA Olivera Jovović iz Nacionalne organizacije za retke bolesti (NORBS) kaže za "Novosti" da je vest obradovala sve roditelje obolele dece, re da je to važna vest za našu zemlju.
Foto D. Milovanović
- Pre svega ovo su fenomenalne vesti za Srbiju. Nećemo više dolaziti u situaciju da se skuplja novac. Za sada postoje tri terapije za lečenje ove bolesti od kojih je "Zolgensma" pokazala najbolje rezultate - rekla je Jović za "Novosti" i dodala:
- Genska terapija se daje jednom u životu. Sada je jako bitno da verujemo lekaru, da pustimo struku da odluči.
Foto: Tanjug/Sava Radovanović
Podsećamo, predsednik Srbije, Aleksandar Vučić istakao je da će do kraja godine Srbija za retke bolesti i za lečenje retkih bolesti i lečenje u inostranstvu uložiti 30 novih miliona evra.
Istakao je da malom dečaku iz Novog Sada, Lavu Teodorović treba najskuplji lek (Zolgensma).
- Nadamo se da ćemo doneti pravilnik po kome će država maksimalno za osmoro dece na godišnjem nivou platiti to. To će biti teško, ne zato što nemamo para, već moramo da spuštamo deficit - rekao je Vučić.
Dodao je i to da je doneta odluka da se svakom detetu na rođenju rade genski testovi i skrining za spinalnu mišićnu atrofiju. Testovi će moći da se rade u svakom porodilištu u Srbiji od septembra i biće uloženo 62 miliona dinara.
Foto: Printscreen/Pink
Vučić je rekao da je Srbija danas u pet zemalja u Evropi po nivou podrške različitim licima i deci za retke bolesti, da su uvedeni inovativni lekovi, ali da će to biti ubrzano. Prema rečima predsednika, još će mnogo veći broj dece biti poslat na dijagnostiku i na lečenje u inostranstvo.
On je izneo podatke da je u periodu od 2008. do 2012. na lečenje poslato 440 dece, a za period od 2012. do sada 4.887 dece, što je 11 puta više dece. Za retke bolesti do 2012. uloženo je 130 miliona dinara, a posle toga do sada stotinu miliona evra.
- Trudimo se da potrošimo novac na najugroženije, da deca i roditelji mogu da leče svoju decu i da nam je život ljudi i dece preči od svega - rekao je Vučić.
Preporučujemo
RETKA, ALI PROGRESIVNA I NERETKO SMRTONOSNA BOLEST: Šta je SMA i kako se može lečiti?
14. 07. 2023. u 10:40
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
UMRO ČLAN "SLATKOG GREHA" Oglasila se prva pevačica Spasa: "Videla sam ga pre 3 nedelje - teško mi je bilo da gledam TV"
"NOSIM samo lepa sećanja iz druženja sa Frenkijem. Bio je to jedan lep period našeg života, a sada se svi polako opraštamo i odlazimo."
03. 11. 2025. u 17:51
LUDA LjUBAV OLIVERA I KATARINE: Bili zajedno 10 godina, ostavio je zbog 22 leta mlađe - preko noći
ONA je, na pitanje u kakvom je odnosima sa Milicom i Željkom, odgovorila pomalo tajanstveno...
03. 11. 2025. u 20:03
SRPSKO-RUSKI "HAOS": Ako Dejan Stanković dobije otkaz, Zvezda ne može da dovede zamenu za Milojevića?!
Crvena zvezda ne samo da nije uspela da prekine crnu seriju, već je posle utakmice Superlige Srbije sa Radnikom na Marakani počelo ponovo da se priča o tome "ko će da nasledi" još uvek aktuelnog trenera srpskog prvaka, Vladana Milojevića. A o tome priča i Rusija.
03. 11. 2025. u 15:50
ISIDORA MINIĆ RASPLAKALA NACIJU: "Mnogo je lakše kada ti neko ode rano jer nisi stigao da se za njega vežeš"
Glumica je iskreno govorila.
03. 11. 2025. u 21:05
POTPUNI ŠOK: Reakcija igrača na terenu kada je trener Radničkog umro tokom utakmice (VIDEO)
Tužne vesti potresle su srpski fudbal, a akteri meča na kome se desila tragedija ostali su u neverici kada je treneru kragujevačkog Radničkog, Mladenu Žižoviću, pozlilo a potom je, nažalost, preminuo dok je meč još trajao.
03. 11. 2025. u 20:25
PRINC VILIJAM DAO NOVI EMOTIVNI INTERVJU: "Stalno razmišljam o svetu koji će moja deca naslediti"
PRINC Vilijam je pokrenuo nagradu "Earthshot Prize" pre pet godina kako bi pronašao 50 rešenja za najveće probleme planete.
03. 11. 2025. u 14:36
"PA HAJDE DA PRODUŽIMO ZADOVOLjSTVO" Zaharova uputila misterioznu poruku Zapadu
PORTPAROLKA ruskog Ministarstva spoljnih poslova Marija Zaharova izjavila je danas da su zapadne zemlje zabrinute zbog toga kakva bi još nova ispitivanja oružja Rusija mogla da sprovede nakon demonstracije rakete "Burevestnik".
01. 11. 2025. u 19:52
SAD IZDALE GENERALNU DOZVOLU DO APRILA: Odlažu se sankcije ruskoj naftnoj kompaniji
SJEDINjENE Američke Države su danas izdale tzv. "generalnu dozvolu" kojom se privremeno odlažu sankcije Rosnjeftu u Nemačkoj do 29. aprila 2026. godine, objavilo je američko ministarstvo finansija.
29. 10. 2025. u 16:17
"ONA JE ZLA!" Ova poznata srpkinja je zaova Snežane Đurišić (FOTO)
"MALO je zla, ali je naša..."
02. 11. 2025. u 16:10
Najnovije iz rubrike
MRAZ I SUNCE, STIŽE PROMENA: Vremenska prognoza za utorak, 4. novembar
REPUBLIČKI hidrometeorološki zavod dao je najnoviju vremensku prognozu za naredne dane.
04. 11. 2025. u 00:00
BJELIĆ I MARINKOVIĆ O HODOČAŠĆU ZA DECU LEPTIRE: Odustajanje nije bila opcija
PRIPADNICI policije Strahinja Bjelić i Marko Marinković, koji su pešačili do manastira Hilandar kako bi pružili podršku i prikupili novčana sredstva za pomoć deci oboleloj od retke bolesti koja je u javnosti poznata kao "deca leptiri", naveli su da tokom pešačenja nisu razmišljali o odustajanju od svog cilja, te da su akciju uspešno završili, a da ih je taj put u mislima promenio.
03. 11. 2025. u 20:47
TIFUS JE ZARAZA KOJA SE BRZO ŠIRI: Prvi simptomi se pojave tek posle sedam dana - ishod može biti fatalan
TIFUS je ozbiljna zarazna bolest koju izaziva bakterija "Salmonella typhi", a danas je potvrđen i slučaj studentkinje u Foči koja je zaražena ovom ozbiljnom bakterijom.
03. 11. 2025. u 20:00
OD OVOG DATUMA JOŠ HLADNIJE, A SNEG I U GRADOVIMA: Idemo u minus, stižu i jaki vetrovi (MAPE)
NOVEMBAR je počeo u letnjem maniru časteći nas poznim Miholjskim letom, međutim, danas je došlo do promene i uz hladni front stiglo je osveženje koje će oboriti temperaturu na jesenji prosek. Ipak, pravo, ozbiljnije zahlađenje tek sledi i prema rečima meteorologa Ivana Ristića kraj novembra rezervisan je za drastičniji pad žive u termometru uz mogućnost snežnih padavina i u nižim krajevima, odnosno u gradovima.
03. 11. 2025. u 19:05
UNAPREĐENJE SISTEMA „PRONAĐI ME”: Informacije o nestanku dece dobijaćemo i putem Vajbera
SISTEM „Pronađi me” uskro će dobiti unapređenu verziju, tako što će informacije o nestanku deteta građani dobijati i putem vajbera, potvrdio je Igor Jurić, direktor Centra za nestalu i zlostavljanu decu.
03. 11. 2025. u 18:01
Komentari (7)