MALOJ VANJI JE POTREBAN NAJSKUPLJI LEK NA SVETU! Pomozimo da devojčica dobije potrebnu terapiju
TROMESEČNA Vanja Malović još jedno je dete u Srbiji kojem je dijagnostikovana spinalna mišićna atrofija, i za njeno lečenje potrebna je velika suma novca.
Foto: Budi human
Naime, malenoj devojčici je potrebno 304.956.000 dinara za terapiju i jedan od najskupljih lekova – "zolgensmu".
Vanja je rođena 13. maja 2021. godine u Beogradu, kao zdrava beba. U prvom mesecu života mama je primetila da Vanja dugo spava u odnosu na starijeg brata. Pored toga, primećuje da je usporena, da ne pomera rukice i noge, ali da lepo napreduje, što je i potvrđeno na
prvom pregledu.
Pedijatar je primetio isto i predložio pregled fizijatra. Nakon toga fizijatar predlaže pregled neurologa, gde Vanja završava u bolnici na genetskom ispitivanju, sa sumnjom na spinalnu mišićnu atrofiju.
Genetska analiza je potvrdila sumnje neurologa – da je reč o retkoj neuromišićnoj bolesti SMA 1 (Spinalna mišićna atrofija tip 1).
Prvi korak u njenom lečenju predstavlja lek “spinraza”. On je dostupan u Srbiji, i Vanja je u fazi primanja prve doze. On bi trebalo da uspori progresiju ove opake bolesti.
Lečenje koje se pokazalo kao izrazito uspešno i koje je glavni cilj jeste genska terapija "zolgensma".
Terapija postoji, ali zbog njene visoke cene Vanjina porodica nije u mogućnosti da je priušti i pomogne svom detetu, stoga se obraća svim dobrim i humanim ljudima da im pomognu kako bi njihovo dete primilo terapiju, čime bi se usporilo napredovanje bolesti.
Vanji su sredstva potrebna za terapiju “zolgensma” i za putne troškove i smeštaj.
Pomozimo Vanji!
Slanjem SMS poruke: Upišimo 1077 i pošaljimo SMS na 3030
Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human1077 i pošaljimo SMS na 455
Uplatom na dinarski račun: 160-6000001131465-72
Uplatom na devizni račun: 160600000113399451
IBAN: RS35160600000113399451
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj
Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal
BONUS VIDEO - Srbijo pomozi Stefanu
Preporučujemo
APEL PREDSEDNIKA VUČIĆA: Građani, molim vas vakcinišite se, blizu smo pobede! (VIDEO)
07. 10. 2021. u 14:19 >> 14:30
PREMIJERKA IZNELA NAJNOVIJE PODATKE: Vakcinisano 2.907.688 građana, 54 odsto punoletne populacije (VIDEO)
07. 10. 2021. u 12:26 >> 12:49
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
NE ŽELE IH U FENERU: Tadić i Džeko primili loše vesti, Murinjo ih precrtao sa spiska
Dušan Tadić i Edin Džeko napustiće Fenerbahče po isteku tekuće sezone, pošto je istanbulski klub odlučio da ne produži saradnju sa srpsko-bosanskim tandemom.
03. 05. 2025. u 08:40
POTRES U SAUDIJSKOJ ARABIJI: Totalni šok za Mitrovića i Sergeja (FOTO)
Portugalski fudbalski stručnjak Žorž Žezus nije više trener Al Hilala, saopštio je klub iz Saudijske Arabije.
03. 05. 2025. u 12:10
ŠTA ZELENSKI NE RAZUME? Američki pukovnik u penziji objasnio - Rusi su spremni za borbu, mi nismo
Vladimir Zelenski ne razume da je Rusija samo nekoliko koraka udaljena od potpune mobilizacije i totalnog rata, kaže američki pukovnik u penziji Daglas Mekgregor.
03. 05. 2025. u 10:16
SPEKTAKL U ATINI: Turke čeka pakao, raspodate karte za majstoricu (FOTO)
Košarkaški klub Panatinaikos objavio je da je OAKA arena rasprodata za peti meč plej-of serije Evrolige protiv Efesa.
03. 05. 2025. u 16:15
ŠEŠELj O SUKOBU S MRSKIM NEPRIJATELjEM: Ne dam ni 100.000 dinara
PREDSEDNIK SRS dr Vojislav Šešelj izjavio je da ga Hag goni zbog objavljivanja poverljivih dokumenata.
03. 05. 2025. u 10:37
MEDVEDEV ŽESTOKO ODGOVORIO TRAMPU: Naš narod je položio 27 miliona života svojih sinova i kćeri u ime uništenja prokletog fašizma
ZAMENIK predsednika Saveta bezbednosti Rusije Dmitrij Medvedev nazvao je reči američkog predsednika Donalda Trampa o pobedi SAD u Drugom svetskom ratu pretencioznim besmislicama.
03. 05. 2025. u 11:25
ZAHAROVA O UPOZORENjU VUČIĆU ZBOG POSETE MOSKVI: Banditizam i ucena, tako deluju terorističke ćelije
PORTPAROLKA ruskog Ministarstva spoljnih poslova Marija Zaharova danas je nazvala upozorenja Evropske unije predsedniku Srbije Aleksandru Vučiću u vezi njegove posete Moskvi za Dan pobede, "banditizmom i ucenom''.
30. 04. 2025. u 16:55
MAKRON POSLE RUSKOG NAPADA: Hitno nam je potreban mir
RUSKI raketni napad na grad Sumi na severu Ukrajine naglašava hitnu potrebu za nametanjem primirja Rusiji, izjavio je danas predsednik Francuske Emanuel Makron.
13. 04. 2025. u 15:34
HAOS I DRAMA NA SABALENKINOM MEČU: Svađa. prozivke i na kraju odlazak bez rukovanja (VIDEO)
BELORUSKINjA Arina Sabalenka savladala je Martu Kostjuk iz Ukrajine za plasman u polufinale mastersa u Madridu, a to je bilo sve samo ne običan meč.
01. 05. 2025. u 09:30
Najnovije iz rubrike
ČETVRTOG MAJA 1980. GODINE: Pre 45 godina umro Josip Broz Tito
JOSIP Broz Tito, dugogodišnji neprikosnoveni lider socijalističke Jugoslavije, umro je 4. maja 1980. pre 45 godina.
04. 05. 2025. u 07:55
DANAS SLAVIMO DAN ŽENA MIRONOSNICA: Ovo svaka devojka treba da uradi na današnji dan
Srpska pravoslavna crkva danas slavi i obeležava Mironosice, kao i Svetog sveštenomučenika Januarija.
04. 05. 2025. u 07:28
STIŽE PROMENA NEVREME PRVO ZAHVATA OVE KRAJEVE: Vremenska prognoza za nedelju, 4. maj
REPUBLIČKI hidrometeorološki zavod dao je najnoviju vremensku prognozu za naredne dane.
04. 05. 2025. u 01:00
VAŽNO ZA VOZAČE KOJI NAPUNE 70 GODINA: Važenje vozačke moglo da bude skraćeno, o tome konačno doneta odluka
EVROPSKA unija konačno je odlučila da reguliše pitanje starijih vozača i njihovo pravo da upravljaju automobilima.
03. 05. 2025. u 18:29
ČOVEK KOJI JE DIRIGOVAO AKADEMSKOM ZAJEDNICOM: Kritička reč Velibora Gligorića se našla u sudaru sa tradicojom i priznatim veličinama...
VOĐEN finom logikom, Timčenko u novom radu (iz 1997), posvećenom delu Slobodana Jovanovića, i tumačenju saradnje Bogdana Popovića i S. Jovanovića, u kontekstu našeg praćenja i ocene kritičarskog rada Velibora Gligorića, dolazi, još jednom, do zaključka veoma sličnog i bliskog zaključku Petra Džadžića u njegovoj spomenutoj studiji.
03. 05. 2025. u 18:00
Komentari (1)