MALOJ VANJI JE POTREBAN NAJSKUPLJI LEK NA SVETU! Pomozimo da devojčica dobije potrebnu terapiju

07. 10. 2021. u 18:10 >> 18:36

TROMESEČNA Vanja Malović još jedno je dete u Srbiji kojem je dijagnostikovana spinalna mišićna atrofija, i za njeno lečenje potrebna je velika suma novca.

МАЛОЈ ВАЊИ ЈЕ ПОТРЕБАН НАЈСКУПЉИ ЛЕК НА СВЕТУ! Помозимо да девојчица добије потребну терапију

Foto: Budi human

Naime, malenoj devojčici je potrebno 304.956.000 dinara za terapiju i jedan od najskupljih lekova – "zolgensmu".

Vanja je rođena 13. maja 2021. godine u Beogradu, kao zdrava beba. U prvom mesecu života mama je primetila da Vanja dugo spava u odnosu na starijeg brata. Pored toga, primećuje da je usporena, da ne pomera rukice i noge, ali da lepo napreduje, što je i potvrđeno na

prvom pregledu.

Pedijatar je primetio isto i predložio pregled fizijatra. Nakon toga fizijatar predlaže pregled neurologa, gde Vanja završava u bolnici na genetskom ispitivanju, sa sumnjom na spinalnu mišićnu atrofiju.

Genetska analiza je potvrdila sumnje neurologa – da je reč o retkoj neuromišićnoj bolesti SMA 1 (Spinalna mišićna atrofija tip 1).

Prvi korak u njenom lečenju predstavlja lek “spinraza”. On je dostupan u Srbiji, i Vanja je u fazi primanja prve doze. On bi trebalo da uspori progresiju ove opake bolesti.

Lečenje koje se pokazalo kao izrazito uspešno i koje je glavni cilj jeste genska terapija "zolgensma".

Terapija postoji, ali zbog njene visoke cene Vanjina porodica nije u mogućnosti da je priušti i pomogne svom detetu, stoga se obraća svim dobrim i humanim ljudima da im pomognu kako bi njihovo dete primilo terapiju, čime bi se usporilo napredovanje bolesti.

Vanji su sredstva potrebna za terapiju “zolgensma” i za putne troškove i smeštaj.

Pomozimo Vanji!

Slanjem SMS poruke: Upišimo 1077 i pošaljimo SMS na 3030

Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human1077 i pošaljimo SMS na 455

Uplatom na dinarski račun: 160-6000001131465-72

Uplatom na devizni račun: 160600000113399451

IBAN: RS35160600000113399451

SWIFT/BIC: DBDBRSBG

Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj

Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal

ZAPRATITE NPORTAL NA FEJSBUKU

BONUS VIDEO - Srbijo pomozi Stefanu

 

Pratite nas i putem iOS i android aplikacije

Pratite vesti prema vašim interesovanjima

Novosti Google News
DUGOROČNA VREMENSKA PROGNOZA DO KRAJA AVGUSTA: Tek nas čeka pakao i temperaturni rekordi - leto se ne predaje

DUGOROČNA VREMENSKA PROGNOZA DO KRAJA AVGUSTA: Tek nas čeka pakao i temperaturni rekordi - leto se ne predaje

NAJNOVIJA vremenska prognoza evopskih stručnjaka za avgust pokazuje prohladniji početak meseca u centralnim delovima Evrope, ali se već nagoveštava povratak suptropskog grebena i novog talasa vrelog vremena. Usled prisustva niskog pritiska na severu kontinenta, stvaraju se uslovi za novi toplotni talas koji će pogoditi veći deo Evrope, piše Severe Weather Europe.

04. 08. 2025. u 20:19

Komentari (1)

AJDE, IZAĐI! Košarkaši Srbije isterali Nikolu Jokića iz sale tokom priprema za Evrobasket (VIDEO)