BEBI VANJI JE POTREBNA NAŠA POMOĆ: Rođena je zdrava u maju, a onda je mama primetila da dugo spava - Ona je osma beba sa SMA
VANjA Malović je rođena 13. maja ove godine u Beogradu kao zdrava beba.
Foto: Budi human
U prvom mesecu života mama je primetila da Vanja dugo spava u odnosu na starijeg brata. Pored toga primećuje da je usporena, da ne pomera rukice i noge, ali da lepo napreduje što je i potvrđeno na prvom pregledu.
Pedijatar je primetio isto i predložio pregled fizijatra. Nakon toga fizijatar predlaže pregled neurologa gde Vanja završava u bolnici na genetskom ispitivanju sa sumnjom na spinalnu mišićnu atrofiju, navodi portal Budi human.
Genetska analiza je potvrdila sumnje neurologa, da se radi o retkoj neuromišićnoj bolesti SMA1 (Spinalna mišićna atrofija tip1). Reč je o izuzetno teškoj i progresivnoj bolesti koja često ima smrtni ishod. Bolest je posledica mutacije gena i manifestuje se gubitkom osnovnih životnih funkcija kao što su hodanje, varenje hrane, gutanje i disanje. Dete ne može da drži glavicu, pokreće ruke i nogice.
Foto: Budi human
Prvi korak u njenom lečenju predstavlja lek "spinraza". On je dostupan u Srbiji i Vanja je u fazi primanja prve doze. On bi trebalo da uspori progresiju ove opake bolesti. Lečenje koje se pokazalo kao izrazito uspešno i koje je glavni cilj jeste genska terapija "zolgensma".
Podsetimo, pre Vanje, građani Srbije su skupili novac za Sofiju Markuljević, Lanu Jovanović, Aniku Manić, Olivera Pala Gajodija, Gavrila Đurđevića, Minju Matić, a trenutno se skuplja novac za Boška Gugletu. Godišnje se u Srbiji rodi pet do šest beba obolelih od spinalne mišićne atrofije.
Terapija postoji, ali zbog same cene Vanjina porodica nije u mogućnosti da je priušti i pomogne svom detetu, stoga se obraćaju svim dobrim i humanim ljudima da im pomognu kako bi njihovo dete primilo terapiju i time usporili napredovanje bolesti.
Vanji su sredstva potrebna za terapiju lekom "zolgensma" i za putne troškove i smeštaj.
Vanji možemo da pomognemo na sledeće načine:
Slanjem SMS poruke: Upišimo 1077 i pošaljimo SMS na 3030
Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human1077 i pošaljimo SMS na 455
Uplatom na dinarski račun: 160-6000001131465-72
Uplatom na devizni račun: 160600000113399451
IBAN: RS35160600000113399451
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj
Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal
Restoran Miya Galerija
Breakfast Buffet svakog dana od 10:00 do 12:30
ZAPRATI I REZERVIŠI SVOJE MESTORestoran Miya Galerija
Breakfast Buffet svakog dana od 10:00 do 12:30
ZAPRATI I REZERVIŠI SVOJE MESTOPreporučujemo
NAJLEPŠA VEST: Više od 35 miliona dinara biće preusmereno sa Gavrilovog na Boškov račun
26. 07. 2021. u 15:57
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
Srpska komšinica ima najveće usne na svetu - svakog Božića ubrizga novu dozu filera, a sad joj je zdravlje ugroženo (foto)
KAKO je vreme prolazilo, svakog Božića je sebi poklanjala po jednu novu estetsku intervenciju, a njene usne postale su čak četiri puta veće u odnosu na prirodni oblik.
19. 05. 2026. u 22:43
PRASAK U CIK ZORE: Nemačka bomba eksplodirala u Hrvatskoj - teška 80 kg! Zaostala iz II svetskog rata (FOTO)
BOMBA je bila teška oko 80 kilograma. Zbog svojih specifičnih svojstava i lokacije, nije mogla biti bezbedno uništena kontrolisanom eksplozijom na mestu njenog pronalaska.
19. 05. 2026. u 20:45
ARSENAL JE ŠAMPION ENGLESKE! Mančester siti se okliznuo protiv Bornmuta, "tobdžije" prvaci nakon više od dve decenije
Fudbaleri Mančester sitija odigrali su 1:1 na gostovanju Bornmutu, što znači da su izgubili svaku šansu da stignu do titule, pa je tako kolo pre kraja Arsenal nakon 22 godine osvojio titulu šampiona Engleske!
19. 05. 2026. u 22:25
Rumunski F-16 oborio ukrajinsku letelicu - i to u drugoj državi: "Nismo dali dozvolu da se napada Rusija iz naše zemlje"
OSTACI drona pali su na polja u selu Kablakula, a dron je oborio rumunski lovac stacioniran u vazduhoplovnoj bazi Šauljaj u Litvaniji, objavio je estonski portal ERR.
19. 05. 2026. u 17:14 >> 17:28
RUSI STIŽU U NUKLEARKU U IRANU Rosatom potvrdio: "Uspećemo da sprovedemo naš plan"
"UVEREN sam da ćemo u narednim nedeljama moći da sprovedemo naš plan."
19. 05. 2026. u 16:01
ROLANDO NOVI SELEKTOR ALBANIJE! I sami Albanci u šoku
Najnovije vesti iz fudbala stižu iz Albanije.
19. 05. 2026. u 19:48
"TREBA ODATI PRIZNANjE VUČIĆU I SRBIJI, MORAMO ZAŠTITI SRBE OD KURTIJA" Montgomeri očitao lekciju medijima u CG o Kosovu i Metohiji
U INTERVJUU za crnogorski "Dan", Vilijam Montgomeri, bivši američki ambasador u SR Jugoslaviji, osvrnuo se na situaciju na Kosovu i Metohiji.
15. 05. 2026. u 13:16
KRAĐA VEKA U NBA! Nikola Jokić ovakvu nepravdu nije zaslužio, bruka i sramota
NBA liga donela je odluku o MVP igraču NBA lige!
17. 05. 2026. u 16:04 >> 16:14
FARMER OSTAVIO 5 KRAVA NA PUSTOM OSTRVU: 130 godina kasnije naučnici nisu mogli da veruju šta vide
PRIČA o pet krava ostavljenih na izolovanom ostrvu Amsterdam u Južnom okeanu prerasla je u jedno od najneobičnijih poglavlja moderne biologije.
14. 05. 2026. u 14:24 >> 20:55
Najnovije iz rubrike
SUTRA TOPLIJE, DO 25 STEPENI: Vremenska prognoza za sredu, 20. maj
Pretežno sunčano i malo toplije, uz malu, ponegde i umerenu oblačnost, sa temperaturama od pet do 25 stepeni.
20. 05. 2026. u 00:05
ČUVARI SVETOSAVLJA: U južnom delu Kosovske Mitrovice obeležena slava hrama Svetog Save (FOTO)
KADA se okupimo ovako na mestu stradanja, progona, spaljivanja i rušenja, naših grobova, grobalja i nadgrobnih krstova, vidimo ovaj hram, ostavljen i porobljen od naših komšija koji jednostavno ne poštuju ništa, nego na sve načine ugrožavaju prostor i sve što mogu da nam uzmu - uzimaju.
19. 05. 2026. u 23:08
IZVUČENA LOTO SEDMICA: Dobitnik osvojio skoro 100 miliona dinara, a evo gde je uplatio listić
IGRAČ nagradne igre Loto iz Pančeva osvojio je Sedmicu u 40. kolu te igre, osvojivši nešto više 95 miliona dinara, saopšteno je danas iz Državne lutrije Srbije.
19. 05. 2026. u 22:15
MINISTARKA SA MLADIMA U EKOLOŠKOJ AKCIJI KOD VALJEVA Pavkov: Priroda ima budućnost kada je zajedno čuvamo
Ministarka zaštite životne sredine Sara Pavkov učestvovala je danas sa mladima u ekološkoj akciji u Leliću kod Valjeva, u okviru nacionalne kampanje „Priroda nema alternativu – zato deluj i ti!“, saopštilo je Ministarstvo zaštite životne sredine.
19. 05. 2026. u 19:20
SA PENZIONERIMA LAZAREVCA: Odgovori na pitanja koja život znače
KONKRETNE odgovore i čvrsta obećanja dobili su penzioneri Lazarevca koji su, na današnjoj tribini, razgovarali sa predstavnicima Fonda PIO, Saveza penzionera Srbije i predsednikom Gradske opštine Lazarevac.
19. 05. 2026. u 19:02
Komentari (1)