BEBI VANJI JE POTREBNA NAŠA POMOĆ: Rođena je zdrava u maju, a onda je mama primetila da dugo spava - Ona je osma beba sa SMA
VANjA Malović je rođena 13. maja ove godine u Beogradu kao zdrava beba.
Foto: Budi human
U prvom mesecu života mama je primetila da Vanja dugo spava u odnosu na starijeg brata. Pored toga primećuje da je usporena, da ne pomera rukice i noge, ali da lepo napreduje što je i potvrđeno na prvom pregledu.
Pedijatar je primetio isto i predložio pregled fizijatra. Nakon toga fizijatar predlaže pregled neurologa gde Vanja završava u bolnici na genetskom ispitivanju sa sumnjom na spinalnu mišićnu atrofiju, navodi portal Budi human.
Genetska analiza je potvrdila sumnje neurologa, da se radi o retkoj neuromišićnoj bolesti SMA1 (Spinalna mišićna atrofija tip1). Reč je o izuzetno teškoj i progresivnoj bolesti koja često ima smrtni ishod. Bolest je posledica mutacije gena i manifestuje se gubitkom osnovnih životnih funkcija kao što su hodanje, varenje hrane, gutanje i disanje. Dete ne može da drži glavicu, pokreće ruke i nogice.
Foto: Budi human
Prvi korak u njenom lečenju predstavlja lek "spinraza". On je dostupan u Srbiji i Vanja je u fazi primanja prve doze. On bi trebalo da uspori progresiju ove opake bolesti. Lečenje koje se pokazalo kao izrazito uspešno i koje je glavni cilj jeste genska terapija "zolgensma".
Podsetimo, pre Vanje, građani Srbije su skupili novac za Sofiju Markuljević, Lanu Jovanović, Aniku Manić, Olivera Pala Gajodija, Gavrila Đurđevića, Minju Matić, a trenutno se skuplja novac za Boška Gugletu. Godišnje se u Srbiji rodi pet do šest beba obolelih od spinalne mišićne atrofije.
Terapija postoji, ali zbog same cene Vanjina porodica nije u mogućnosti da je priušti i pomogne svom detetu, stoga se obraćaju svim dobrim i humanim ljudima da im pomognu kako bi njihovo dete primilo terapiju i time usporili napredovanje bolesti.
Vanji su sredstva potrebna za terapiju lekom "zolgensma" i za putne troškove i smeštaj.
Vanji možemo da pomognemo na sledeće načine:
Slanjem SMS poruke: Upišimo 1077 i pošaljimo SMS na 3030
Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human1077 i pošaljimo SMS na 455
Uplatom na dinarski račun: 160-6000001131465-72
Uplatom na devizni račun: 160600000113399451
IBAN: RS35160600000113399451
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj
Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal
Preporučujemo
NAJLEPŠA VEST: Više od 35 miliona dinara biće preusmereno sa Gavrilovog na Boškov račun
26. 07. 2021. u 15:57
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
ŠOK - ISTO SE DESILO PRE 3 GODINE Progovorio još jedan vozač tramvaja iz Sarajeva: "Ugasio sam vozilo da dođem sebi - zalepile se kočnice"
TRAGIČAN događaj koji je potresao Sarajevo, ali i čitav region.
16. 02. 2026. u 18:34
SMRTAN SLUČAJ U PORODICI TANjE SAVIĆ: Pročitala saopštenje, otkazano gostovanje folkerke
PEVAČICA Tanja Savić nije mogla da gostuje u emisiji zbog smrtnog slučaja.
15. 02. 2026. u 17:07 >> 18:36
SRAMOTA NA ZADUŠNICE: Šta je muškarac radio na groblju - snimak je šokirao celu Srbiju (VIDEO)
NA JEDNOM groblju u Srbiji tokom Zadušnica zabeležena je šokantna scena!
16. 02. 2026. u 13:29
POVAČICA O ČOLINOM SLUČAJU: "Verovatno on zna zašto mu je bačena bomba na kuću - bila sam zatečena"
PEVAČICA Jasna Milenković Jami govorila je o aktuelnim temama.
16. 02. 2026. u 07:39
ODSTRANjENA SLEZINA, OSTAĆE SLEP? Cure detalji o Kadirovu mlađem - autom se zakucao u zaštitnu ogradu velikom brzinom
ADAMU Kadirovu (18), sinu čečenskog lidera Ramzana Kadirova, lekari su navodno morali da uklone slezinu nakon saobraćajne nesreće, a zbog oštećenja optičkog nerva postoji rizik od trajnog slepila na jednom oku.
16. 02. 2026. u 17:34
OTKRIVENO Direktor išao kod vozača dok je bio u pritvoru - podneo ostavku, svaki dan plače: "Babo, hoće li te uhapsiti?"
TRAGIČAN događaj koji je potresao Sarajevo, ali i čitav region.
16. 02. 2026. u 19:23
ŽESTOKE PRETNjE MOSKVI IZ MINHENA: NATO će pokrenuti udare duboko u Rusiji ako se usude da napadnu Baltik
NATO će pokrenuti udare duboko u Rusiji ako se Moskva usudi da izvrši invaziju na baltičke države, upozorio je ministar spoljnih poslova Estonije Margus Cahkna, odbacujući strahove da bi Moskva mogla brzo da osvoji teritoriju na istoku.
16. 02. 2026. u 15:44
VAŠINGTONU STIGLO UPOZORENjE: Ne pokušavajte da narušite naše odnose sa Moskvom
BELORUSKI predsednik Aleksandar Lukašenko izjavio je danas da je na početku pregovora između Belorusije i SAD upozorio Vašington da ne pokušava da naruši odnose između Minska i Moskve.
16. 02. 2026. u 15:09
Danju spasavao živote u bolnici, noću se pretvarao u MONSTRUMA: Jeziva istina otkrivena godinama kasnije
POLICIJA veruje da je Kris Revak, koji je izvršio samoubistvo nakon što je optužen za ubistvo, možda bio serijski ubica. Njegov život i dela krili su mračnu stranu koja je šokirala istražitelje.
15. 02. 2026. u 09:19
Najnovije iz rubrike
DRAGAN STANIĆ: Matica srpska već 200 godina hrabro, promišljeno i mudro prolazi kroz iskušenja
PREDSEDNIK Matice srpske Dragan Stanić izjavio je danas na Svečanoj akademiji u Novom Sadu povodom obeležavanja dva veka Matice srpske da ta ustanova zahvaljujući intelektualnoj, prosvetnoj, narodnoj i političkoj stabilnosti koju je stekla tokom prethodnih 200 godina hrabro, promišljeno i mudro prolazi kroz sva nova istorijska iskušenja.
16. 02. 2026. u 21:52
DVA VEKA OD OSNIVANJA MATICE SRPSKE Patrijarh Porfirije: SPC i Matica srpska idu u korak i idu istim putem, ali svaka u svom prizivu (FOTO)
Svečanoj akademiji prisustvovali su savetnik predsednika Republike Miloš Vučević, ministar kulture Nikola Selaković, ministar prosvete Dejan Vuk Stanković, predsednica Pokrajinske vlade Maja Gojković, gradonačelnik Novog Sada Žarko Mićin, patrijarh srpski Porfirije i druge ugledne zvanice.
16. 02. 2026. u 20:08
"MAMA, JA IMAM RAK": Slavica Đukić Dejanović o borbi za život sina jedinca - sam sebi dao dijagnozu
"DUŠAN JE sam sebi dao dijagnozu"
16. 02. 2026. u 19:12 >> 19:12
NIJAGARINI VODOPADI U BOJAMA SRPSKE TROBOJKE: Počast za Dan državnosti naše zemlje (VIDEO)
DAN Državnosti Srbije, Sretenje, obeležen je svečano i u Americi.
16. 02. 2026. u 19:03
NAJNOVIJE UPOZORENJE RHMZ: U ovim delovima zemlje kiša i susnežica, na planinama sneg
REPUBLIČKI hidrometeorološki zavod (RHMZ) saopštio je danas da će naoblačenje sa zapada koje je zahvatilo veći deo zemlje, osim krajnjeg jugoistoka, tokom večeri u Bačkoj, Sremu, zapadnoj i jugozapadnoj Srbiji usloviti kišu, u planinskim predelima jugozapadne Srbije sneg.
16. 02. 2026. u 17:33
Komentari (1)