Društvo

BEBI VANJI JE POTREBNA NAŠA POMOĆ: Rođena je zdrava u maju, a onda je mama primetila da dugo spava - Ona je osma beba sa SMA

02. 08. 2021. u 15:16

Google Dodaj Novosti kao svoj Google izvor

VANjA Malović je rođena 13. maja ove godine u Beogradu kao zdrava beba.

БЕБИ ВАЊИ ЈЕ ПОТРЕБНА НАША ПОМОЋ: Рођена је здрава у мају, а онда је мама приметила да дуго спава - Она је осма беба са СМА

Foto: Budi human

U prvom mesecu života mama je primetila da Vanja dugo spava u odnosu na starijeg brata. Pored toga primećuje da je usporena, da ne pomera rukice i noge, ali da lepo napreduje što je i potvrđeno na prvom pregledu.

Pedijatar je primetio isto i predložio pregled fizijatra. Nakon toga fizijatar predlaže pregled neurologa gde Vanja završava u bolnici na genetskom ispitivanju sa sumnjom na spinalnu mišićnu atrofiju, navodi portal Budi human.

Genetska analiza je potvrdila sumnje neurologa, da se radi o retkoj neuromišićnoj bolesti SMA1 (Spinalna mišićna atrofija tip1). Reč je o izuzetno teškoj i progresivnoj bolesti koja često ima smrtni ishod. Bolest je posledica mutacije gena i manifestuje se gubitkom osnovnih životnih funkcija kao što su hodanje, varenje hrane, gutanje i disanje. Dete ne može da drži glavicu, pokreće ruke i nogice.

Foto: Budi human

 

Prvi korak u njenom lečenju predstavlja lek "spinraza". On je dostupan u Srbiji i Vanja je u fazi primanja prve doze. On bi trebalo da uspori progresiju ove opake bolesti. Lečenje koje se pokazalo kao izrazito uspešno i koje je glavni cilj jeste genska terapija "zolgensma".

Podsetimo, pre Vanje, građani Srbije su skupili novac za Sofiju Markuljević, Lanu Jovanović, Aniku Manić, Olivera Pala Gajodija, Gavrila Đurđevića, Minju Matić, a trenutno se skuplja novac za Boška Gugletu. Godišnje se u Srbiji rodi pet do šest beba obolelih od spinalne mišićne atrofije.

Terapija postoji, ali zbog same cene Vanjina porodica nije u mogućnosti da je priušti i pomogne svom detetu, stoga se obraćaju svim dobrim i humanim ljudima da im pomognu kako bi njihovo dete primilo terapiju i time usporili napredovanje bolesti.

Vanji su sredstva potrebna za terapiju lekom "zolgensma" i za putne troškove i smeštaj.

Vanji možemo da pomognemo na sledeće načine:

Slanjem SMS poruke: Upišimo 1077 i pošaljimo SMS na 3030

Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human1077 i pošaljimo SMS na 455

Uplatom na dinarski račun: 160-6000001131465-72

Uplatom na devizni račun: 160600000113399451

IBAN: RS35160600000113399451
SWIFT/BIC: DBDBRSBG

Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj

Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal

Breakfast Buffet svakog dana od 10:00 do 12:30

ZAPRATI I REZERVIŠI SVOJE MESTO
Made with Flourish • Create a chart

Restoran Miya Galerija

Breakfast Buffet svakog dana od 10:00 do 12:30

ZAPRATI I REZERVIŠI SVOJE MESTO
Made with Flourish • Create a chart

Preporučujemo

Pratite nas i putem iOS i android aplikacije

Klikni na zvezdicu u gornjem desnom uglu i zaprati Novosti na Google News platformi

Novosti Google News
Tagovi
Vodimo te u zemlju pobednika Watch and bet
Celo Prventsvo igraj besplatno Betboost
Early payout Kuća najvećih bonusa
Betbuilder Maksimalna isplata
pogledaj sve

Drugi pišu

Pročitajte više

SPAVAO BIH S NJOM I OŽENIO JE! Skandal premijera Australije sa Kajli Minog - oženio se pre 6 meseci, a sad se izvinjava
Svet

0 0

"SPAVAO BIH S NjOM I OŽENIO JE!" Skandal premijera Australije sa Kajli Minog - oženio se pre 6 meseci, a sad se izvinjava

AUSTRALIJSKI premijer Entoni Albaneze uputio je nedvosmisleno izvinjenje zbog komentara o pop zvezdi Kajli Minog koje je prošle nedelje izneo tokom gostovanja u jednom podkastu. Njegove izjave izazvale su talas osuda, a kritičari su ih nazvali „potpuno neprimerenim” i poručili da „omalovažavaju funkciju premijera”, piše Bi-Bi-Si.

06. 07. 2026. u 18:21 >> 18:21

Komentari (1)

Svi komentari Ostavi komentar

Najnovije iz rubrike

OPERISALI NEPOSTOJEĆI TUMOR, PA ZAGUBILI DOKUMENTACIJU: Obrt u postupku utvrđivanja odgovornosti za smrt Čačanke Lele Tomašević
Društvo

0 0

OPERISALI NEPOSTOJEĆI TUMOR, PA "ZAGUBILI" DOKUMENTACIJU: Obrt u postupku utvrđivanja odgovornosti za smrt Čačanke Lele Tomašević

KLjUČNI dokazi o nestanku medicinske dokumentacije za period od sedam dana, odsustvu konzilijarne odluke za operaciju glave i kontradiktornim izjavama lekara, izbili su u prvi plan pravne borbe koju Radiša Tomašević iz Ježevice kod Čačka vodi protiv Univerzitetskog kliničkog centra (UKC) u Kragujevcu zbog smrti svoje kćerke Lele (40).

09. 07. 2026. u 07:00

Politika
Tenis
Fudbal
JESTE, ŠEST GODINA SMO GLUMILI PAR Rada o vezi sa Milanom, stavila tačku na spekulaije: Popović nas je naterao...

"JESTE, ŠEST GODINA SMO GLUMILI PAR" Rada o vezi sa Milanom, stavila tačku na spekulaije: "Popović nas je naterao..."