Društvo

BEBI VANJI JE POTREBNA NAŠA POMOĆ: Rođena je zdrava u maju, a onda je mama primetila da dugo spava - Ona je osma beba sa SMA

02. 08. 2021. u 15:16

VANjA Malović je rođena 13. maja ove godine u Beogradu kao zdrava beba.

БЕБИ ВАЊИ ЈЕ ПОТРЕБНА НАША ПОМОЋ: Рођена је здрава у мају, а онда је мама приметила да дуго спава - Она је осма беба са СМА

U prvom mesecu života mama je primetila da Vanja dugo spava u odnosu na starijeg brata. Pored toga primećuje da je usporena, da ne pomera rukice i noge, ali da lepo napreduje što je i potvrđeno na prvom pregledu.

Pedijatar je primetio isto i predložio pregled fizijatra. Nakon toga fizijatar predlaže pregled neurologa gde Vanja završava u bolnici na genetskom ispitivanju sa sumnjom na spinalnu mišićnu atrofiju, navodi portal Budi human.

Genetska analiza je potvrdila sumnje neurologa, da se radi o retkoj neuromišićnoj bolesti SMA1 (Spinalna mišićna atrofija tip1). Reč je o izuzetno teškoj i progresivnoj bolesti koja često ima smrtni ishod. Bolest je posledica mutacije gena i manifestuje se gubitkom osnovnih životnih funkcija kao što su hodanje, varenje hrane, gutanje i disanje. Dete ne može da drži glavicu, pokreće ruke i nogice.

Prvi korak u njenom lečenju predstavlja lek "spinraza". On je dostupan u Srbiji i Vanja je u fazi primanja prve doze. On bi trebalo da uspori progresiju ove opake bolesti. Lečenje koje se pokazalo kao izrazito uspešno i koje je glavni cilj jeste genska terapija "zolgensma".

Podsetimo, pre Vanje, građani Srbije su skupili novac za Sofiju Markuljević, Lanu Jovanović, Aniku Manić, Olivera Pala Gajodija, Gavrila Đurđevića, Minju Matić, a trenutno se skuplja novac za Boška Gugletu. Godišnje se u Srbiji rodi pet do šest beba obolelih od spinalne mišićne atrofije.

Terapija postoji, ali zbog same cene Vanjina porodica nije u mogućnosti da je priušti i pomogne svom detetu, stoga se obraćaju svim dobrim i humanim ljudima da im pomognu kako bi njihovo dete primilo terapiju i time usporili napredovanje bolesti.

Vanji su sredstva potrebna za terapiju lekom "zolgensma" i za putne troškove i smeštaj.

Vanji možemo da pomognemo na sledeće načine:

Slanjem SMS poruke: Upišimo 1077 i pošaljimo SMS na 3030

Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human1077 i pošaljimo SMS na 455

Uplatom na dinarski račun: 160-6000001131465-72

Uplatom na devizni račun: 160600000113399451

IBAN: RS35160600000113399451
SWIFT/BIC: DBDBRSBG

Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj

Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal

24. 07. 2021. u 19:50

Pratite nas i putem iOS i android aplikacije

Pratite vesti prema vašim interesovanjima

BRISEL I NATO SE OVOME NISU NADALI Ruska odluka drma Evropu: Brigada marinaca posataje divizija na vratima EU (VIDEO)

Svet

0 39

BRISEL I NATO SE OVOME NISU NADALI Ruska odluka drma Evropu: Brigada marinaca posataje divizija na vratima EU (VIDEO)

VOJNO-politička situacija između Rusije i evropskih država ulazi u fazu opasne eskalacije. Moskva je iznenada donela odluku da postojeću 336. gardijsku brigadu mornaričke pešadije, stacioniranu u Kalinjingradskoj oblasti, reorganizuje i podigne na nivo divizije.

30. 12. 2025. u 20:45

RUSI ĆE NAPASTI EU MNOGO RANIJE: Veliko upozorenje iz Ukrajine, poznata godina i glavna meta

Svet

1 11

RUSI ĆE NAPASTI EU MNOGO RANIJE: Veliko upozorenje iz Ukrajine, poznata godina i glavna meta

RUSIJA je pomerila svoje planove za direktnu agresiju sa 2030. na 2027. godinu, a Evropa je sve glasnija o riziku od direktnog sukoba, u kojem bi se baltičke države mogle naći pod okupacijom.

20. 12. 2025. u 09:41

KAKO JE ČKALJA DOBIO STAN: Živeo sa porodicom u garsonjeri, a onda je usledila iznenadna poseta u novogodišnjoj noći

Poznati

0 0

KAKO JE ČKALjA DOBIO STAN: Živeo sa porodicom u garsonjeri, a onda je usledila iznenadna poseta u novogodišnjoj noći

LEGENDARNI glumac i jedan od omiljenih komičara bivše Juge, Miodrag Petrović Čkalja zabavljao je generacije gledalaca. "Paja i Jare", "Kamiondžije", "Servisna stanica", "Ljubav na seoski način", Vruć vetar", "Put oko sveta" su samo neka od ostvarenja u kojima je igrao i izazivao kod ljudi jednu od lepših emocija - smeh.

01. 01. 2026. u 12:31