TRIBINA O DECI SA RETKIM BOLESTIMA: Porodicama je potrebno pružiti svu sistemsku i stručnu pomoć (Foto)
10. 10. 2025. u 17:58
Tribina „Podrška roditeljima u tranziciji dece“ , posvećena deci sa retkim oboljenjima, održana je u petak u Kikindi, u organizaciji Udruženja „Deca sa ahondroplazijom Srbije“ i uz pokroviteljstvo Grada Kikinde.
Foto: R. Šegrt
Predavač je bila i Milica Perić, državna sekretarka u Ministarstvu za brigu o porodici, koja je pohvalila rad Udruženja „Deca sa ahondroplazijom Srbije“, koje je registrovano u Kikindi, a osnovale su ga tri porodice iz Beočina, Svrljiga i Kikinde, koje imaju decu sa ovim retkim genetskim poremećajem.
- Prošle godine oformili smo registar pacijenata od retkih bolesti i do sada ih je više od 15.000. Naredni korak je prilagođavanje školskih kliupa i tabli za decu sa ahondroplazijom, odnosno decu patuljastog rasta – navela je Perić.
Iz budžeta Srbije ove godine odvojeno je 10,2 milijarde dinara za lečenje dece sa retkim oboljenjima, a leči se nešto više od 930 pacijenata kojima je omogućeno da dobiju terapiju za 40 različitih dijagnoza, naveo je dr Željko Popadić, direktor sektora za lekove i farmaciju u RFZO.
Foto: R. Šegrt
- Zahvaljujući ovom fondu od ahondoplazije se najsavremenijom terapijom u svetu leči 12 pacijenata, a imamo još 18 zahteva koji nisu rešeni. Nadamo se da će i oni biti uvršteni u program lečenja ovom terapijom koja je ista kao bilo gde u svetu. Budžet za narednu godinu sigurno neće biti manji – rekao je Popadić.
Porodicama koja imaju članove sa retkim oboljenima potrebno je pružiti svu moguću sistemsku i stručnu podršku, osnažiti ih znanjima i povezati ih sa odgovarajućim institucijama kako bi na što bolji način mogli da pomognu svom detetu u procesu lečenja.
- Grad Kikinda već godinama pruža podršku ovakvim porodicama, tako što se finansira prevoz učenika do odgovarajuće škole u Zrenjaninu, a finansiramo angažovanje 39 ličnih partilaca – navela je Melita Gombar, članica Gradskog veća Kikinde.
Preporučujemo
Upozorenje Vojske Srbije: Vojne vežbe od 4. do 10. maja u širem reonu Velikog Gradišta
03. 05. 2026. u 20:28
Kad čuju kako se Kruševljanin zove, svi se pitaju da li mu je matičar bio pijan
03. 05. 2026. u 12:37
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
Poznati folker otkrio posle pola veka: "Godinu dana sam bio u vezi sa Snežanom Đurišić - dala mi je broj telefona i njenu sliku"
"Baš sam se bio zaljubio u nju. To nije bila ljubav, bila je zaljubljenost, bio sam klinac od 17 godina."
03. 05. 2026. u 14:11
Snimci objavljeni na mrežama: Cecina prija u akciji sa ćerkom - kupila 4 stana kod Hrama Svetog Save, sad uživa (foto)
UŽIVAJU na egzotičnoj destinaciji.
03. 05. 2026. u 10:28
Kad čuju kako se Kruševljanin zove, svi se pitaju da li mu je matičar bio pijan
BIVŠI uspešni kruševački maratonac je navikao da prilikom upoznavanja svoje ime ponovi minimum dva puta i nije greška matičara!
03. 05. 2026. u 12:37
Otkazi u firmi Emine Jahović: Otpuštala samo zbog "lošeg" pogleda
"Naučila sam da kontrolišem svoj ego."
03. 05. 2026. u 09:45
Hezbolah ima novo moćno oružje, Izraelci u šoku: Teško ga zaustaviti, još teže otkriti - prekopirali ruski "recept"
"OVO JE moćan sistem koji u pravim rukama iskusnog operatera, protiv snaga koje ne očekuju takav napad, može biti prilično efikasan."
03. 05. 2026. u 12:07
Stigle prirodno začete trojke: Šipovo slavi mamu Ilijanu i Damjana, Georginu i Strahinju (video)
Damjan, Georgina i Strahinja.
03. 05. 2026. u 13:44
Trampu stigle najgore moguće vesti: Nije dobro po američkog predsednika
Podrška američkom predsedniku Donaldu Trampu pala je na najniži nivo u njegovom trenutnom mandatu, a Amerikanci su sve više nezadovoljni njegovim postupanjem sa troškovima života i ratom sa Iranom, pokazuju rezultati nove ankete Ipsosa.
28. 04. 2026. u 20:51
Srušio se avion kod glavnog grada: Poginuli svi putnici i pilot
Vazduhoplovna civilna uprava Južnog Sudana saopštila je danas da se srušio avion jugozapadno od glavnog grada Džube, pri čemu je poginulo svih 14 osoba koje su bile u letelici.
27. 04. 2026. u 16:49
Šta se to desilo na granici Ukrajine i Belorusije? Zelenski besan, preti komšijama: "Spremni smo!"
PREDSEDNIK je takođe najavio da Ukrajina priprema nekoliko novih paketa sankcija koji će biti uvedeni odmah i u bliskoj budućnosti.
03. 05. 2026. u 09:37
Najnovije iz rubrike
Upozorenje Vojske Srbije: Vojne vežbe od 4. do 10. maja u širem reonu Velikog Gradišta
VELIKO GRADIŠTE - U periodu od 4. do 10. maja, u širem reonu Velikog Gradišta, pripadnici Vojske Srbije izvodiće vežbovne aktivnosti.
03. 05. 2026. u 20:28
Kad čuju kako se Kruševljanin zove, svi se pitaju da li mu je matičar bio pijan
BIVŠI uspešni kruševački maratonac je navikao da prilikom upoznavanja svoje ime ponovi minimum dva puta i nije greška matičara!
03. 05. 2026. u 12:37
Staša Radak ponovo najbolje svirala: Mlada Kikinđanka osvojila prvo mesto na Republičkom takmičenju
Na 31. Republičkom takmičenju Udruženja muzičkih i baletskih pedagoga Srbije, učenica Staša Radak iz Kikinde, koja završava Osnovnu muzičku školu „Slobodan Malbaški“ u Kikindi, osvojila je prvo mesto u kategoriji saksofon.
03. 05. 2026. u 11:56
Galerija „Obojena svetlost: Sutra otvaranje „Prolećne izložbe slika i skulptura“ i „Braničevske palete“
POŽAREVAC – U ponedeljak, 4. maja, u Centru za kulturu u Požarevcu otvaraju se dve izložbe.
03. 05. 2026. u 11:45
Majska gitarijada: Prvo mesto za „KokLok“, drugo i treće za „Anemonu“ i „Lakrdiju“
POŽAREVAC – Požarevački rok-bend „KokLok“ iz Požarevca pobednik je „Majske gitarijade“, koja je, 44. put, održana u Požarevcu.
03. 05. 2026. u 11:42
Komentari (0)