TRIBINA O DECI SA RETKIM BOLESTIMA: Porodicama je potrebno pružiti svu sistemsku i stručnu pomoć (Foto)
10. 10. 2025. u 17:58
Tribina „Podrška roditeljima u tranziciji dece“ , posvećena deci sa retkim oboljenjima, održana je u petak u Kikindi, u organizaciji Udruženja „Deca sa ahondroplazijom Srbije“ i uz pokroviteljstvo Grada Kikinde.
Foto: R. Šegrt
Predavač je bila i Milica Perić, državna sekretarka u Ministarstvu za brigu o porodici, koja je pohvalila rad Udruženja „Deca sa ahondroplazijom Srbije“, koje je registrovano u Kikindi, a osnovale su ga tri porodice iz Beočina, Svrljiga i Kikinde, koje imaju decu sa ovim retkim genetskim poremećajem.
- Prošle godine oformili smo registar pacijenata od retkih bolesti i do sada ih je više od 15.000. Naredni korak je prilagođavanje školskih kliupa i tabli za decu sa ahondroplazijom, odnosno decu patuljastog rasta – navela je Perić.
Iz budžeta Srbije ove godine odvojeno je 10,2 milijarde dinara za lečenje dece sa retkim oboljenjima, a leči se nešto više od 930 pacijenata kojima je omogućeno da dobiju terapiju za 40 različitih dijagnoza, naveo je dr Željko Popadić, direktor sektora za lekove i farmaciju u RFZO.
Foto: R. Šegrt
- Zahvaljujući ovom fondu od ahondoplazije se najsavremenijom terapijom u svetu leči 12 pacijenata, a imamo još 18 zahteva koji nisu rešeni. Nadamo se da će i oni biti uvršteni u program lečenja ovom terapijom koja je ista kao bilo gde u svetu. Budžet za narednu godinu sigurno neće biti manji – rekao je Popadić.
Porodicama koja imaju članove sa retkim oboljenima potrebno je pružiti svu moguću sistemsku i stručnu podršku, osnažiti ih znanjima i povezati ih sa odgovarajućim institucijama kako bi na što bolji način mogli da pomognu svom detetu u procesu lečenja.
- Grad Kikinda već godinama pruža podršku ovakvim porodicama, tako što se finansira prevoz učenika do odgovarajuće škole u Zrenjaninu, a finansiramo angažovanje 39 ličnih partilaca – navela je Melita Gombar, članica Gradskog veća Kikinde.
Preporučujemo
ŠOK KOD VRANjA Seljane prizor paralisao od straha: "Bio je tu 5 godina" (VIDEO)
14. 03. 2026. u 21:33
SA KADETIMA U PLANINE: Promocija Vojne akademije u Vršcu, pa uspon do Guduričkog vrha
13. 03. 2026. u 16:54
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
PARTIZAN DOBIJA VELIKO POJAČANjE: Polaznik Ajaksove škole opcija više za Srđana Blagojevića!
Partizanovo letnje pojačanje, Mateja Milovanović, bio je pet meseci van terena zbog povrede, međutim problemi sa zadnjom ložom su sada prošlost.
15. 03. 2026. u 19:34
DžIN NA JEZERU GDE PECA GODINAMA: Marko Milošević uhvatio soma od 90 kg, dugog 257 cm (FOTO)
SVAKA čast majstore....
15. 03. 2026. u 21:29 >> 21:37
VIDITE KOLIKO JE NAPUNIO: Evo šta je Legija radio u ćeliji na proslavi svog rođendana
Milorad Ulemek Legija, koji u najstrože čuvanom zatvoru u "Zabeli" izdržava kaznu od 40 godina za ubistvo premijera Zorana Đinđića, danas je napunio 58 godina.
15. 03. 2026. u 23:00
Od početka rata u Iranu kineski avioni NISU leteli - sad su PODIGILI 26 lovaca, prate ih 7 brodova
Neuobičajeno smanjenje aktivnosti.
15. 03. 2026. u 22:40
"Molim Boga za Zoricu Brunclik, idem sad u crkvu! Ja više ne mogu, ovo je strašno - ona je mlada i super izgleda"
"MOLIM Boga da bude dobro, ja više ne mogu, ovo je strašno, Zorica je mlada, super izgleda"
15. 03. 2026. u 21:02
HRVATI "VELIKI I JAKI" ŽALE SE CENTRALI NATO ZBOG SRPSKIH RAKETA: A ne smeta im vojni savez Zagreb-Tirana-Priština
PREMIJER Hrvatske Andrej Plenković rekao je danas, komentarišući to što Vojska Srbije raspolaže novom hipersoničnom kvazibalističkom raketom kineske proizvodnje CM-400, da će "razgovarati sa partnerima u NATO i upozoriti ih na takvo naoružanje".
12. 03. 2026. u 19:25
HOROR U HRVATSKOJ: Svi se hvatali za glavu, Amerikanac jedva ostao živ (FOTO/VIDEO)
STRAŠNE scene viđene su u komšiluku na košarkaškoj utakmici.
13. 03. 2026. u 19:25 >> 19:26
Miroslav 33 godine živi pod zemljom, bez struje i vode: Humanitarac podelio priču koja je rasplakala mnoge (VIDEO)
DEKA Miroslav iz sela Dvorska kod Krupnja već 33 godine živi u zemunici bez struje i vode, a njegov vapaj za pomoć dirnuo je humanitarca Marka Nikolića.
14. 03. 2026. u 11:54
Najnovije iz rubrike
ŠOK KOD VRANJA Seljane prizor paralisao od straha: "Bio je tu 5 godina" (VIDEO)
"BUDE se, prija im toplota."
14. 03. 2026. u 21:33
DONIRANA SREDSTVA MUZIČKOJ ŠKOLI U ARANĐELOVCU
FONDACIJA „Za srpski narod i državu“ obezbedila je sredstva za nabavku novih muzičkih instrumenata za Osnovnu muzičku školu „Petar Ilić“ u Aranđelovcu, sa ciljem unapređenja uslova za rad učenika i nastavnika i daljeg razvoja muzičkog obrazovanja.
13. 03. 2026. u 20:25
KENGUR DRAGAN STIGAO U SELO: Prihvatilište za životinje u Kamenici, kraj Niša, ima nove stanovnike
U PRIHVATILIŠTU za životinje Udruženja "Zoo-planet" u selu Kamenica, kraj Niša, stigao je najnoviji stanovnik - valabi torbar iz porodice kengura, kome su volonteri dali ime Dragan, a on se već uklopio u porodicu od oko 200 o životinja kojima svakodnevno brinu.
13. 03. 2026. u 17:42
SA KADETIMA U PLANINE: Promocija Vojne akademije u Vršcu, pa uspon do Guduričkog vrha
KADETI Vojne akademije u subotu će se, u okviru svojih planinarskih aktivnosti, popeti na najviši vrh Vojvodine – Gudurički vrh na Vršačkim planinama, i istovremeno u Vršcu organizovati promociju vojnog poziva i same akademije.
13. 03. 2026. u 16:54
IZNAJMLJIVANJE AUDIO-KNJIGA: Nova usluga u Gradskoj biblioteci Vršac
GRADSKA biblioteka Vršac potpisala je ugovor o partnerskoj saradnji sa prvom platformom za audio-knjige na srpskom jeziku „Knjiga priča“, zahvaljujući čemu svi članovi biblioteke od sada mogu da „pozajmljuju“ i audio naslove.
13. 03. 2026. u 16:34
Komentari (0)