TRIBINA O DECI SA RETKIM BOLESTIMA: Porodicama je potrebno pružiti svu sistemsku i stručnu pomoć (Foto)
10. 10. 2025. u 17:58
Tribina „Podrška roditeljima u tranziciji dece“ , posvećena deci sa retkim oboljenjima, održana je u petak u Kikindi, u organizaciji Udruženja „Deca sa ahondroplazijom Srbije“ i uz pokroviteljstvo Grada Kikinde.
Foto: R. Šegrt
Predavač je bila i Milica Perić, državna sekretarka u Ministarstvu za brigu o porodici, koja je pohvalila rad Udruženja „Deca sa ahondroplazijom Srbije“, koje je registrovano u Kikindi, a osnovale su ga tri porodice iz Beočina, Svrljiga i Kikinde, koje imaju decu sa ovim retkim genetskim poremećajem.
- Prošle godine oformili smo registar pacijenata od retkih bolesti i do sada ih je više od 15.000. Naredni korak je prilagođavanje školskih kliupa i tabli za decu sa ahondroplazijom, odnosno decu patuljastog rasta – navela je Perić.
Iz budžeta Srbije ove godine odvojeno je 10,2 milijarde dinara za lečenje dece sa retkim oboljenjima, a leči se nešto više od 930 pacijenata kojima je omogućeno da dobiju terapiju za 40 različitih dijagnoza, naveo je dr Željko Popadić, direktor sektora za lekove i farmaciju u RFZO.
Foto: R. Šegrt
- Zahvaljujući ovom fondu od ahondoplazije se najsavremenijom terapijom u svetu leči 12 pacijenata, a imamo još 18 zahteva koji nisu rešeni. Nadamo se da će i oni biti uvršteni u program lečenja ovom terapijom koja je ista kao bilo gde u svetu. Budžet za narednu godinu sigurno neće biti manji – rekao je Popadić.
Porodicama koja imaju članove sa retkim oboljenima potrebno je pružiti svu moguću sistemsku i stručnu podršku, osnažiti ih znanjima i povezati ih sa odgovarajućim institucijama kako bi na što bolji način mogli da pomognu svom detetu u procesu lečenja.
- Grad Kikinda već godinama pruža podršku ovakvim porodicama, tako što se finansira prevoz učenika do odgovarajuće škole u Zrenjaninu, a finansiramo angažovanje 39 ličnih partilaca – navela je Melita Gombar, članica Gradskog veća Kikinde.
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
Nemačka traži IZRUČENjE Volodimira Z, Poljaci ODBILI: "To nije u našem interesu!"
ON SE suočava sa optužbama za zaveru sa ciljem izvršenja napada eksplozivom i za "antisustavnu sabotažu".
17. 10. 2025. u 21:10
NATA PRIZNALA: Njega želi za zeta - POZNAT muškarac: "Jako mi je interesantan!"
PEVAČICA Nataša Bekvalac iz braka sa Danilom Ikodinovićem dobila je ćerku Hanu. Njihova naslednica stasala je u jednu lepu i vrednu devojku, a mama Nataša gostovala je u emisiji Amidži šou, i tom prilikom otkrila je kog poznatog muškarca bi volela za zeta.
18. 10. 2025. u 11:06
U STRASNOM ZAGRLjAJU: Ćerka Goce Tržan u vezi sa fudbalerom Partizana (FOTO)
NA slikama su pozirali zagrljeni!
18. 10. 2025. u 20:15
"TO JE MOJA ODLUKA": Sanja Kužet se ne vraća na televiziju - sve objasnila, ima DOBAR razlog
NEKADAŠNjA voditeljka "Zvezda Granda", Sanja Kužet, odlučila je da se za sada se neće vratiti na male ekrane.
18. 10. 2025. u 14:15
SKINUO SE IBRAHIMOVIĆ Pozira samo u donjem vešu, žene "poludele": "Zlatane, ti si vatra" (VIDEO)
ZLATAN je na snimku pokazao izvajano telo.
18. 10. 2025. u 20:50
NATAŠA BEKVALAC PO PRVI PUT O OPERACIJI: "Grudi sam operisala iz zdravstvenih razloga"
NATAŠA Bekvalac do sada nije govorila o operaciji koju je imala, a sada je napravila izuzetak jer smatra da je to tema o kojoj treba pričati.
17. 10. 2025. u 09:10
"TO LICE, TE USNE..." Tramp ponovo izazvao pažnju komentarom o svojoj portparolki Karolin Levit (28)
AMERIČKI predsednik Donald Tramp ponovo je dospeo u žižu javnosti zbog neobičnog komentara o izgledu portparolke Bele kuće Karolin Levit.
14. 10. 2025. u 14:48
"PLjESKALA RUKAMA I SLAVILA UBISTVO" Lavrov: Svi se sećamo kako je smrt Gadafija oduševila Hilari Klinton
RUSKI ministar spoljnih poslova Sergej Lavrov rekao je da pamti kako je bivša američka državna sekretarka Hilari Klinton pljeskala rukama i slavila ubistvo libijskog lidera Moamera Gadafija 2011. godine i aludirao da bivši sirijski predsednik Bašar el Asad trenutno živi u Moskvi, jer su njemu i njegovoj porodici prećeni sličnim fizičkim uništenjem u Siriji.
14. 10. 2025. u 13:06
TUNEL OD RUSIJE DO AMERIKE: Ispod mora, dugačak 112 KM - ideja stara, novi PREDLOG - već ga zovu "Putin-Tramp" (VIDEO)
MOŽDA zvuči neverovatno, ali jedna davnašnja, pomalo neobična ideja ponovo je oživela.
18. 10. 2025. u 12:51
Najnovije iz rubrike
UŽIČANI NA OSTRVU VIDO: Uredili prostor oko spomen - kosturnice
Volonteri iz užičkog „Crvenog krsta“ sproveli su akciju čišćenja prostora oko mauzoleja posvećenog srpskim stradalnicima, na grčkom ostrvu Vido. Posekli su stabla koja su ugrožavala bezbednost posetilaca i ugrožavala spomen - kosturnicu, očistili su okolinu nad plavom grobnicom, uz koordinaciju i saglasnost grada Krfa i Zavoda za zaštitu spomenika kulture Srbije.
17. 10. 2025. u 16:04
GRADSKI VODOVOD U VRANJU: Dva sela bez vode zbog izmeštanja vodovodne mreže
Iz gradskog Vodovoda u Vranju, saopštili su jutros da će zbog radova na izmeštanju stare vodovodne mreže sa mosta u selu Stropsko bez vode biti potrošači pomenutog sela kao i susednog sela Dubnica.
17. 10. 2025. u 09:17
ROBOT VOLI KOGA DECA VOLE: Škola u Kikindi dobila savremeni aparat za rad sa decom sa smetnjama u razvoju
OSNOVNA škola "6. oktobar" u Kikindi dobila je od Ministarstva prosvete humanoidni robot Voli nove generacije koji zvukom, pokretom i igrom, podržava decu sa smetnjama u razvoju u učenju, komunikaciji i socijalizaciji.
17. 10. 2025. u 05:00
Učenici Gimnazije „Federico II di Svevia“ iz Italije gosti lokalne samouprave u Vranju
Delegacija od petnaest učenika svih razreda i dva profesora Naučno – jezičke Gimnazije „Federico II di Svevia“ iz Altamura posetili su danas gradsku upravu u Vranju.
16. 10. 2025. u 16:24
NASLEĐE DINASTIJE OBRENOVIĆ: Predavanje u kraljevačkoj Narodnoj biblioteci
U Narodnoj biblioteci „Stefan Prvovenčani” u Kraljevu, u utorak, 21. oktobra, sa početkom u 19 sati, biće priređeno predavanje Aleksandra Marušića, višeg kustosa–istoričara u Muzeju rudničko-takovskog kraja na temu „Mesto dinastije Obrenović u istoriji srpskog naroda”.
15. 10. 2025. u 11:21
Komentari (0)