TRIBINA O DECI SA RETKIM BOLESTIMA: Porodicama je potrebno pružiti svu sistemsku i stručnu pomoć (Foto)
10. 10. 2025. u 17:58
Tribina „Podrška roditeljima u tranziciji dece“ , posvećena deci sa retkim oboljenjima, održana je u petak u Kikindi, u organizaciji Udruženja „Deca sa ahondroplazijom Srbije“ i uz pokroviteljstvo Grada Kikinde.
Foto: R. Šegrt
Predavač je bila i Milica Perić, državna sekretarka u Ministarstvu za brigu o porodici, koja je pohvalila rad Udruženja „Deca sa ahondroplazijom Srbije“, koje je registrovano u Kikindi, a osnovale su ga tri porodice iz Beočina, Svrljiga i Kikinde, koje imaju decu sa ovim retkim genetskim poremećajem.
- Prošle godine oformili smo registar pacijenata od retkih bolesti i do sada ih je više od 15.000. Naredni korak je prilagođavanje školskih kliupa i tabli za decu sa ahondroplazijom, odnosno decu patuljastog rasta – navela je Perić.
Iz budžeta Srbije ove godine odvojeno je 10,2 milijarde dinara za lečenje dece sa retkim oboljenjima, a leči se nešto više od 930 pacijenata kojima je omogućeno da dobiju terapiju za 40 različitih dijagnoza, naveo je dr Željko Popadić, direktor sektora za lekove i farmaciju u RFZO.
Foto: R. Šegrt
- Zahvaljujući ovom fondu od ahondoplazije se najsavremenijom terapijom u svetu leči 12 pacijenata, a imamo još 18 zahteva koji nisu rešeni. Nadamo se da će i oni biti uvršteni u program lečenja ovom terapijom koja je ista kao bilo gde u svetu. Budžet za narednu godinu sigurno neće biti manji – rekao je Popadić.
Porodicama koja imaju članove sa retkim oboljenima potrebno je pružiti svu moguću sistemsku i stručnu podršku, osnažiti ih znanjima i povezati ih sa odgovarajućim institucijama kako bi na što bolji način mogli da pomognu svom detetu u procesu lečenja.
- Grad Kikinda već godinama pruža podršku ovakvim porodicama, tako što se finansira prevoz učenika do odgovarajuće škole u Zrenjaninu, a finansiramo angažovanje 39 ličnih partilaca – navela je Melita Gombar, članica Gradskog veća Kikinde.
Preporučujemo
UGAŠENA VATRA: Najveći požar koji je ikad zadesio Novi Pazar stavljen pod kontrolu
24. 01. 2026. u 11:32
ZBOG KVARA NA GLAVNOM DOVODU: I danas problem sa vodosnabdevanjem Paraćina i Ćuprije
21. 01. 2026. u 16:42
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
TOŠIĆ OTKRIO DETALjE RAZVODA: "Hiljadu evra po detetu i deset hiljada za letovanje"
MEDIJI su nakon drame između Duška Tošića i bivše supruge Jelene Karleuše koja se odvijala zbog stanja na Dedinju, otkrili i koliko iznosi alimentacija koju plaća bivši fudbaler
23. 01. 2026. u 08:33
SUDBINSKI PAROVI: Šest astro kombinacija fatalne ljubavi
ASTROLOZI ističu da postoje horoskopski parovi koji se privlače poput magneta i koji su jedni drugima najveće životne ljubavi. To su uglavnom astrološki znaci koji se na astrološkoj karti nalaze jedan preko puta drugog.
24. 01. 2026. u 11:20
CRKNITE OD MUKE, IMBECILI! Marija Šerifović pobesnela na pitanje o sinu - "Bolesnici, idite u Hitnu pomoć!"
PEVAČICA odgovorila bez dlake na jeziku!
24. 01. 2026. u 14:50
VELjKO NAPUSTIO PORODIČNI DOM: Razdvojen od Bogdane i dece, oglasio se emotivnom objavom (FOTO)
VELjKO Ražnatović se oglasio na društvenim mrežama...
24. 01. 2026. u 17:32
SLAVICA DIVLjALA NA ULICI: Komšije odmah pozvale policiju
KAKO prenose domaći mediji, pevačica Slavica Ćukteraš napravila je haos ispred jednog plesnog studija u Novom Sadu. Pevačica je lomila žardinjere koje se nalaze ispred studija, smeštenog pored ulaznih vrata njene zgrade.
23. 01. 2026. u 09:58
IMAM LjUBAVNICU, IMAO SAM JE I KAD SAM SE OŽENIO: Mile Kitić otvoreno o preljubi - "Ne postoji grad gde nisam imao devojku"
BRAK Mileta Kitića nailazio je na burne komentare zbog njegovih otvorenih priča o varanju.
23. 01. 2026. u 11:04
"SVEOPŠTI RAT" Stiglo veliko upozorenje Americi
VISOKI iranski zvaničnik upozorio je da će svaki napad na njegovu zemlju biti smatran „sveopštim ratom“ dok se američka udarna grupa nosača aviona približava regionu.
24. 01. 2026. u 09:31
U FEBRUARU POTPUNI KOLAPS POLARNOG VRTLOGA? Hladna masa zalediće Evropu, evo šta nas očekuje
NAKON stratosferskog zagrevanja početkom februara, najnovije prognoze pokazuju potencijalni potpuni kolaps polarnog vrtloga, što će na kraju dovesti hladan vazduh i u Evropu, piše Severe Weather Europe.
23. 01. 2026. u 14:21
NAJSTARIJI JUGOSLOVEN: Doživeo 132, izrasli mu treći zubi
U AKCIJI nekdašnje revije Yugo papir “Tražimo najstarijeg Jugoslovena“ 1978. godine novinari su se zaputili u selo Oraš Planje udaljeno od Tešnja desetak kilometara, gde je živeo Meho Hadžić.
23. 01. 2026. u 16:47
Najnovije iz rubrike
UGAŠENA VATRA: Najveći požar koji je ikad zadesio Novi Pazar stavljen pod kontrolu
VELIKI požar koji je rano jutros zahvatio industrijski kompleks u Novom Pazaru stavljen je pod kontrolu nakon višesatne borbe vatrogasaca sa vatrenom stihijom, izjavio je komandir Vatrogasno-spasilačke jedinice Novi Pazar.
24. 01. 2026. u 11:32
RAŠKI OKRUG MNOGO OČEKUJE OD NAJAVLJENE BRZE SAOBRAĆAJNICE IZMEĐU KRALJEVA I NOVOG PAZARA Kraće putovanje bolje poslovanje
ZAHVALjUJUĆI bržem i efikasnijem protoku roba i usluga - osim što će unaprediti putnu infrastrukturu, skratiti vreme putovanja i povećati bezbednost učesnika u saobraćaju - buduća, moderna i brza trasa između Kraljeva i Novog Pazara sasvim sigurno biće i snažan zamjac privredi čitavog Raškog okruga.
21. 01. 2026. u 20:00
ZBOG KVARA NA GLAVNOM DOVODU: I danas problem sa vodosnabdevanjem Paraćina i Ćuprije
ZBOG kvara na glavnom dovodu od kaptaže „Sveta Petka“ u Izvoru, u pojedinim delovima Paraćina otežano je vodosnabdevanje od juče, dok su naselja Glavica i Davidovac bez vode.
21. 01. 2026. u 16:42
VAŽNO ZA DESPOTOVAČKE POLJOPRIVREDNIKE: Za obuku o korišćenju pesticida prijavljivanje u Opštini
U SVIM opštinama Pomoravskog okruga od polovine novembra prošle godine savetodavci za zaštitu bilja PSSS Jagodina održavaju obuke na kojima se poljoprivrednici podučavaju pravilnoj upotrebi pesticida.
21. 01. 2026. u 16:27
SNABDEVANJE VODOM U NOVOM SADU PROTEKLE NOĆI REDUKOVANO ZBOG KVARA NA IZVORIŠTU: Višečasovni radovi interventnih ekipa
ZBOG kvara na elektroenergetskom kablu na izvorištu Petrovaradinska ada u Novom Sadu je pola sata posle ponoći pa do ranih jutarnjih sati bila ograničena isporuka vode za piće a ekipe Elektrodistribucije Srbije, JKP „Vodovod i kanalizacija“ (ViK) i AD „Struja“ su protekle noći veše časova intenzivno radili na otklanjanju tog kvara.
21. 01. 2026. u 10:57
Komentari (0)