Srbija

NE ODUSTAJE OD BORBE ZA LEK: Ana Ilić (29) iz Vladičinog Hana boluje od Fridrajhove ataksije

Јелена Стојковић
Jelena Stojković

20. 06. 2025. u 07:00

ANA Ilić, dvadesetdevetogodišnja devojka iz Vladičinog Hana boluje od Fridrajhove ataksije, mnogi na pomen njene dijagnoze zastanu kako bi izguglali i saznali nešto više o ovoj retkoj i teškoj bolesti.

НЕ ОДУСТАЈЕ ОД БОРБЕ ЗА ЛЕК: Ана Илић (29) из Владичиног Хана болује од Фридрајхове атаксије

Foto: J.S.

Dijagnoza koja ju je kao devojčurka vezala za kolica, koja joj otežava život, nije je sprečila da diplomira na Filozofskom fakultetu, objavi četiri zbirke poezije, dobije brojne nagrade, započne zajednički život sa svojim verenikom koji joj je pored roditelja neverovatna podrška.

Ako je pitate o njenoj bolesti, ovako će objasniti "retka, progresivna i surova bolest od koje se u Srbiji ne umire odmah, već se godinama propada", a nada da postoji lek koji je odobren u EU i SAD, u Srbiji još uvek nije, dala joj je krila da krene u kampanju.

*Uzmi 20% bonusa za LIVE!
Aktiviraj bonus uz odigrani tiket od 4+ para, uplatom od 1.000RSD i kvotom od 5.00 ili više!*

Ana koja je rodom iz Vladičinog Hana i koja danas živi u Nišu, odlučila je da se izbori sa još jednom barijerom, ovoga puta administrativnom, i da objasni koliko je važno da ovaj lek bude odobren preko RFZO-a.

- Peticiju je potpisalo više od 4.000 ljudi, snimila sam kratki film, kontaktirala s lekarima, poslanicima, poslala dopis u RFZO i Ministarstvo zdravlja. Ali još nema odgovora. Ne tražim čudo. Tražim ono što ljudima u drugim državama već pripada - pravo na terapiju koja usporava propadanje - kaže Ana za "Novosti".

*Uzmi 20% bonusa za LIVE!
Aktiviraj bonus uz odigrani tiket od 4+ para, uplatom od 1.000RSD i kvotom od 5.00 ili više!*

Nepoznat vroj pacijenata

ZVANIČAN registar za obolele od Fridrajhove ataksije u Srbiji ne postoji. Prema nezvaničnim podacima iz udruženja i lekarskih procena broj obolelih se kreće izmeđi 30 i 40. Sam put dijagnostike nije jednostavan, tako da se zbog toga ne može sa sigurnošću tvrditi koliko je ljudi obolelo.

Skyclarys je prvi i jedini lek koji deluje na uzrok bolesti. Usporenje ataksije znači više vremena za kretanje, disanje bez aparata, govor, samostalnost.

- Nikada nisam tražila niti očekivala sažaljenje. Naprotiv, navikla sam da se borim ne samo za sebe već za sve one koji se bore sa ovom retkom bolešću koja često dovode do toga da kvalitet života i ne postoji. Imala sam privilegiju da uz pomoć svojih najbližih budem neko ko ne izaziva sažaljenje već divljenje i sama činjenica da postoji lek, nije za mene samo nada već bukvalno nastavak mog života - objašnjava ova mlada žena.

Lek

LEK je u Americi odobren sa cenom od 370.000 dolara godišnje, ali se u Evropi očekuje znatno niža cena kroz pregovore sa državama. U nekim zemljama (npr. Nemačka, Italija) lek je već dostupan preko zdravstvenih fondova, ali tačne cene nisu javno objavljene.

Ona kaže da je kampanja u toku, da se ljudi masovno odazivaju potpisivanju peticije, da veruje da je samo pitanje trenutka kada će država shvatiti koliko je važno jer do sada se pokazalo na drugim primerima, takođe skupih lekova, da je imala sluha i odobrila ih za pacijente.

Pratite nas i putem iOS i android aplikacije

Pratite vesti prema vašim interesovanjima

Novosti Google News
Tagovi

Drugi pišu

Pročitajte više

TRAGIČNE SUDBINE NAJMLAĐIH KRAJIŠNIKA: Ko je u stvarnosti dečak sa traktora iz filma Oluja?
Društvo

0 0

TRAGIČNE SUDBINE NAJMLAĐIH KRAJIŠNIKA: Ko je u stvarnosti dečak sa traktora iz filma "Oluja"?

IZLAZAK dugo očekivanog filma "Oluja" koji su gledaoci premijerno imali priliku da pogledaju pre dve godine, a koji govori o etničkom čišćenju i progonu srpskog stanovništva sa područja teritorija Republike Srpske Krajine, izazvala je veliko interesovanje domaće javnosti. Film je tada pokrenuo pitanja stvarne pozadine prikazanih likova u filmu. Poseban pečat na gledaoce ostavila je tragična sudbina dece.

04. 08. 2025. u 13:47

DUGOROČNA VREMENSKA PROGNOZA DO KRAJA AVGUSTA: Tek nas čeka pakao i temperaturni rekordi - leto se ne predaje
Društvo

0 3

DUGOROČNA VREMENSKA PROGNOZA DO KRAJA AVGUSTA: Tek nas čeka pakao i temperaturni rekordi - leto se ne predaje

NAJNOVIJA vremenska prognoza evopskih stručnjaka za avgust pokazuje prohladniji početak meseca u centralnim delovima Evrope, ali se već nagoveštava povratak suptropskog grebena i novog talasa vrelog vremena. Usled prisustva niskog pritiska na severu kontinenta, stvaraju se uslovi za novi toplotni talas koji će pogoditi veći deo Evrope, piše Severe Weather Europe.

04. 08. 2025. u 20:19

Komentari (0)

Ostavi komentar

Najnovije iz rubrike

Politika
Tenis
Fudbal
POVAMPIRILO SE USTAŠTVO: Desetine hiljada Hrvata peva Ajmo, ajmo, ajmo ustaše! (VIDEO)

POVAMPIRILO SE USTAŠTVO: Desetine hiljada Hrvata peva "'Ajmo, ajmo, ajmo ustaše!" (VIDEO)