PODRŠKA OBOLELIMA OD RETKIH BOLESTI: U Kikindi održano predavanje o ahondroplaziji koja uzrokuje patuljasti rast (FOTO)
28. 02. 2025. u 22:02
Dodaj Novosti kao svoj Google izvor
Povodom Međunarodnog dana retkih bolesti, koji se obeležava 28. februara, Udruženje „Deca sa ahondroplazijom Srbije“ organizovalo je edukativno predavanje za učenike OŠ „Jovan Popović“ u Kikindi.
Foto: R. Šegrt
Događaju su prisustvovala porodica petogodišnje Staše Terzin, devojčice niskog rasta, koja je jedno od osmoro mališana koji od početka prošle godine primaju najsavremeniju terapiju o trošku države, jer je Srbija podržala inovativni način lečenja dece sa ovim retkim genetskim poremećajem. Zahvaljujući tome mala Kikinđanka je porasla šest centimetara, što je više od svih predviđanja i očekivanja, ali i dosadašnjih iskustava, jer mališani u proseku porastu dva, tri centimetra.
Foto: R. Šegrt
- Tema je bila ahondroplazija, retka bolest iz grupe koštanih displazija, čija je direktna posledica niski, odnosno patuljasti rast. Đaci nižih razreda imali su priliku da saznaju više o ovoj dijagnozi, izazovima s kojima se osobe sa ahondroplazijom suočavaju, ali i o važnosti prihvatanja različitosti. Naša poruka jeste da smo svi različiti, ali u tim različitostima treba da budemo jedinstveni - navela je Slađana Terzin, predsednica Udruženja „Deca sa ahondroplazijom“.
Foto: R. Šegrt
Mala Staša Terzin sada sve lakše samostalno prevazilazi prepreke i savladava nove izazove, a sve ređe ima i respiratorne infekcije, koje su joj ranije stvarale velike probleme. Osim osmoro mališana koji u kućnim uslovima primaju savremenu terapiju, još njih 16 očekuje odluku da budu uključeni u ovaj program lečenja. Inače, terapija je vrlo skupa i godišnje košta oko 270.000 evra za jedno dete, a mora da se prima sve dok dečak ili devojčica rastu i razvijaju se.
Foto: R. Šegrt
U Srbiji ima oko 14.000 dece koja su rođena sa retkim bolestima i oko 350.000 odraslih građana. Budžet za lečenje retkih oboljenja za ovu godinu značajno je povećan u odnosu na protekle godine, jer je Vlada Srbije obezbedila 10, 2 milijarde dinara za terapije.
Promocija u OŠ „Jovan Popović“ završena je puštanjem balona u dvorištu kao simboličan znak podrške i solidarnosti sa svima koji žive sa retkim oboljenjima.
Preporučujemo
SIRENE TAČNO U PODNE: Provera sistema za javno uzbunjivanje sutra u južnom Banatu
02. 06. 2026. u 18:51
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Klikni na zvezdicu u gornjem desnom uglu i zaprati Novosti na Google News platformi
Pročitajte više
DUŠKA VUČINIĆ SUSPENDOVANA NA TRI MESECA: Sve se desilo uživo u studiju, ovo je razlog
"DOK sam čitala, u jednom trenutku sam postala svesna situacije..."
03. 06. 2026. u 07:43
Često mokrite noću? Uzroci mogu ukazati na zdravstvene probleme
LjUDI koji spavaju šest do osam sati tokom noći ne bi trebalo uopšte da ustaju zbog mokrenja.
03. 06. 2026. u 20:22
Rusi prvom pacijentu ubrizgali vakcinu protiv raka - evo šta se desilo, morali da smanjuju dozu iz pozitivnog razloga
"VAKCINA je izazvala besnu ekspresiju antigena, morali smo da smanjimo dozu"
03. 06. 2026. u 22:48
UKRAJINCI UDARILI DRONOVIMA NA PUTINOV RODNI GRAD! Zelenski likuje: "Naši ratnici su sproveli sankcije!" Šire se snimci iz Sankt Peterburga
NAFTNI terminal u Sankt Peterburgu, smešten u ruskoj Lenjingradskoj oblasti, našao se pod udarom u ranim jutarnjim satima 3. juna. Prema pisanju ukrajinskih medija, svedoci su izvestili o jakim eksplozijama i požaru koji je izbio na jednom od važnijih objekata u Rusiji.
03. 06. 2026. u 12:43
DRAMA U SARAJEVU: Halidov sin loše posle smrti majke - ona mesec dana nije izlazila iz bolnice
"BILA je skoro mesec dana u bolnici, danas je preminula oko 15 časova."
01. 06. 2026. u 17:52
SNIMAK SA MATURE U BEOGRADU RASPLAKAO SRBIJU: "Jedan odsto da će da preživi - ja dodajem još dve nule"
"REKLI su nam da ima jedan odsto šansi, ali ja dodajem tome sada dve nule."
03. 06. 2026. u 19:12
EPSKI DEBAKL! Arina Sabalenka izbačena sa Rolan Garosa
NAJBOLjA teniserka planete Arina Sabalenka neće se takmičiti u završnici Rolan Garosa.
03. 06. 2026. u 15:48
KRAĐA VEKA U NBA! Nikola Jokić ovakvu nepravdu nije zaslužio, bruka i sramota
NBA liga donela je odluku o MVP igraču NBA lige!
17. 05. 2026. u 16:04 >> 16:14
NASTAJE NOVA DRŽAVA? Srpske komšije se ujedinjuju sa susedima - za moćnu državu od 22 miliona duša i 272.200 km²
"UNIONISTIČKI pokret je oduvek postojao i on je i dalje živ unutar našeg društva. Nesumnjivo je da je ova diskusija legitiman deo političkog procesa u zemlji. Ja lično nikada ne bih mogao da glasam protiv ujedinjenja."
02. 06. 2026. u 21:24
Najnovije iz rubrike
UDOMITE LJUBIMCA - VIRTUELNO : Udruženje iz Niša pokrenulo program kako bi obezbedilo novac za smeštaj i negu životinja (FOTO)
SREĆKA, najstarijeg vepra u Srbiji, kengura Dragana, magarca Mihajla - čije su suze nakon spasavanja dirnule celu Srbiju, kao i još 14 životinja iz Zoo-kutka Udruženja "Zoo-planet" u selu Kamenica kod Niša, odnedavno je moguće virtuelno udomiti, a neke životinje već su dobile svoje vlasnike.
03. 06. 2026. u 07:00
NORMALIZOVAN RAD BOLNICE: Zavod za javno zdravlje Čačak odobrio početak unapred zakazanih hirurških zahvata
U OPŠTOJ bolnici u Čačku od danas je počelo izvođenje unapred zakazanih operacija. Operativni program bio je privremeno obustavljen od 25. maja nakon proglašenja vanredne situacije izazvane prestankom vodosnabdevanja zbog havarije na magistralnom cevovodu vodosistema "Rzav".
02. 06. 2026. u 19:45
SIRENE TAČNO U PODNE: Provera sistema za javno uzbunjivanje sutra u južnom Banatu
U SREDU, 3. juna, u celom južnom Banatu će se oglasiti sirene za javno uzbunjivanje, kao vid redovne provere rada sistema.
02. 06. 2026. u 18:51
POD CEROM SVEČANO: Slava Trojičinog hrama u Donjoj Badanji
Hram Svete Trojice u Donjoj Badanji, podno Cera, danas je obeležio krsnu slava.
02. 06. 2026. u 15:29
PODSTICAJNA SREDSTVA ZA NOVE TRAKTORE: Opština Paraćin raspisala konkurs „težak“ 4,5 miliona dinara
U PARAĆINU je od juče aktuelan konkurs namenjen poljoprivrednicima za dodelu podsticajnih sredstava za nabavku novih traktora, za šta je iz opštinskog budžeta opredeljen iznos od 4,5 miliona dinara.
02. 06. 2026. u 12:55
Komentari (0)