PODRŠKA OBOLELIMA OD RETKIH BOLESTI: U Kikindi održano predavanje o ahondroplaziji koja uzrokuje patuljasti rast (FOTO)
28. 02. 2025. u 22:02
Povodom Međunarodnog dana retkih bolesti, koji se obeležava 28. februara, Udruženje „Deca sa ahondroplazijom Srbije“ organizovalo je edukativno predavanje za učenike OŠ „Jovan Popović“ u Kikindi.
Foto: R. Šegrt
Događaju su prisustvovala porodica petogodišnje Staše Terzin, devojčice niskog rasta, koja je jedno od osmoro mališana koji od početka prošle godine primaju najsavremeniju terapiju o trošku države, jer je Srbija podržala inovativni način lečenja dece sa ovim retkim genetskim poremećajem. Zahvaljujući tome mala Kikinđanka je porasla šest centimetara, što je više od svih predviđanja i očekivanja, ali i dosadašnjih iskustava, jer mališani u proseku porastu dva, tri centimetra.
Foto: R. Šegrt
- Tema je bila ahondroplazija, retka bolest iz grupe koštanih displazija, čija je direktna posledica niski, odnosno patuljasti rast. Đaci nižih razreda imali su priliku da saznaju više o ovoj dijagnozi, izazovima s kojima se osobe sa ahondroplazijom suočavaju, ali i o važnosti prihvatanja različitosti. Naša poruka jeste da smo svi različiti, ali u tim različitostima treba da budemo jedinstveni - navela je Slađana Terzin, predsednica Udruženja „Deca sa ahondroplazijom“.
EXTRA BET - KVOTA DO 500 NA JEDNOM MEČU
Foto: R. Šegrt
Mala Staša Terzin sada sve lakše samostalno prevazilazi prepreke i savladava nove izazove, a sve ređe ima i respiratorne infekcije, koje su joj ranije stvarale velike probleme. Osim osmoro mališana koji u kućnim uslovima primaju savremenu terapiju, još njih 16 očekuje odluku da budu uključeni u ovaj program lečenja. Inače, terapija je vrlo skupa i godišnje košta oko 270.000 evra za jedno dete, a mora da se prima sve dok dečak ili devojčica rastu i razvijaju se.
Foto: R. Šegrt
U Srbiji ima oko 14.000 dece koja su rođena sa retkim bolestima i oko 350.000 odraslih građana. Budžet za lečenje retkih oboljenja za ovu godinu značajno je povećan u odnosu na protekle godine, jer je Vlada Srbije obezbedila 10, 2 milijarde dinara za terapije.
EXTRA BET - KVOTA DO 500 NA JEDNOM MEČU
Promocija u OŠ „Jovan Popović“ završena je puštanjem balona u dvorištu kao simboličan znak podrške i solidarnosti sa svima koji žive sa retkim oboljenjima.
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
FATALNA PRIVLAČNOST? MUŽA DRŽI ZA RUKU, A LjUBI DRUGOG: Melanija poljubila kanadskog premijera, Tramp se brutalno - OSVETIO
DžASTIN Truda ponovo ovih dana "povezuju" sa Melanijom Tramp. Povod je navodna veza kanadskog poolitičara sa američkom pevačicom Kejti Peri, se kojom je nedavno viđen u restoranu u Montrealu, a bio je i na njenom koncertu u ovom gradu. Kako se godinama spekuliše da između prve dame SAD i kanadskog remijera postoji neka posebna privlačnost, teoretičari zavere umeju da odu toliko daleko da sada, na "duhovit način", poručuju da supruzi Donalda Trampa veoma teško pada nova romansa poznatog Kanađanina.
31. 07. 2025. u 08:51
VELIKA PROMENA: Sad se i ovako može zaobići zatvoreni deo kod Skupštine - decenijama jednosmerna, sada dvosmerna
OD JUČE je uvedena nova promena u saobraćaju u centru Beograda - i to sa donje strane Skupštine Srbije.
31. 07. 2025. u 16:38
NAJSTARIJA SRPSKA ZASTAVA Nađena u današnjoj Hrvatskoj, nije trobojka i nema dvoglavog orla
POZNATO je da mnogi elementi državnosti moderne Srbije korene vuku još iz doba Nemanjića. Ime države, ćirilično pismo, kovani novac i brojna druga znamenja upotpunjuje i činjenica da je još u 13. postojala zastava koja u nekim detaljima nalikuje na izgled današnje zastave.
31. 07. 2025. u 20:40
I "DELIJE" I "GROBARI" U NEVERICI! Najnovije vesti iz KK Crvena zvezda su nestvarne! Kakva transfer bomba je na pomolu!
Crvena zvezda je ozbiljno krenula sa jačanjem tima za narednu sezonu.
31. 07. 2025. u 15:34
UMRO GLUMAC ĐORĐE MARKOVIĆ: Odlazak dobitnika Zoranovog brka
OD 1994. glumac živi u Banjaluci, a njegov drugi dom je Narodno pozorište Republike Srpske u kojem je ostvario niz zapaženih uloga
31. 07. 2025. u 17:50 >> 17:59
TRI NATO ČLANICE OTKAZALE UČEŠĆE: Dve zemlje bivše Juge bez predstavnika na ustaškoj "proslavi" zločinačke "Oluje" u Zagrebu
CRNA Gora, zajedno sa Italijom i Slovenijom, odlučila je da ne pošalje vojne predstavnike na vojnu paradu u Zagrebu povodom obeležavanja 30 godina od hrvatske operacije „Oluja". Ta odluka, kako ocenjuju mediji, predstavlja jasan prekid prakse učešća u događajima koji imaju karakter slavljenja etničkog čišćenja srpskog stanovništva.
31. 07. 2025. u 18:59
"DOBRO SMO UPOZNATI SA DOGAĐAJIMA U SRBIJI" Medvedev optužio Zapad za organizovanje protesta u drugim zemljama
ZAMENIK predsednika Saveta bezbednosti Rusije i predsednik stranke Jedinstvena Rusija Dmitrij Medvedev optužio je danas zapadne zemlje da organizuju proteste i mešaju se u izborne procese drugih zemalja da bi održale svoju dominaciju.
31. 07. 2025. u 17:01
EKSKLUZIVNI SNIMCI HAPŠENjA ŠIPTARSKOG TERORISTE: Ovako je pao bivši pripadnik OVK u Svilajncu, evo za šta se sumnjiči (VIDEO)
ŠIPTARSKI terorista i bivši istaknuti pripadnik terorističke OVK Halili Lulzin, uhapšen je danas u Svilajncu, u zajedničkoj akciji Bezbednosno-informativne agencije, Službe za otkrivanje ratnih zločina UKP MUP-a Republike Srbije, a u saradnji sa Tužilaštvom za ratne zločine.
22. 07. 2025. u 20:54
BLOKIRAO PROMETNU ULICU: Kad su videli ko je za volanom, niko nije smeo ni da priđe! (VIDEO)
NEODGOVORNI vozač "honde" blokirao je nedavno ulicu ispred mumbajskog tržnog centra Lokhandvala, međutim kada su ostali vozači prišli da ga pitaju ga kako se to ponaša i zatraže od njega da skloni vozilo, usledio je pravi šok.
31. 07. 2025. u 17:34
Najnovije iz rubrike
U SUBOTU "DRINSKA REGATA": Spust od HE Zvornik do Žićine
KAPETAN Drinske regate, Marko Purtić, kaže da će sedamnaesta po redu međunarodna manifestacije na vodi i oko nje biti održana u subotu, počev od 10 časova.Start je u Malom Zvrorniku.
31. 07. 2025. u 16:53
PUPINOVA KUĆA POSTAJE OMLADINSKI CENTAR SREDNJEG BANATA: Stvara se savremeni prostor za mlade
JAVNOM nabavkom kuća u Ulici Kej 2. oktobra, pretvoriće se u savremeni prostor namenjen mladima za realizaciju različitih sadržaja i aktivnosti koje će doprineti bogatijem načinu življenja.
30. 07. 2025. u 17:17
MURAL SAŠE SELAKA U ČESTEREGU: U znak sećanja na heroja
SAŠA Salak, pripadnik 23. Odreda Specijalnih jedinica policije i Policijske stanice Žitište, koji je 9. aprila 1999. godine dao život na Kosovu i Metohiji boreći se protiv terorističke OVK,ovih dana u rodnom mestu Čestereg u opštini Žitište kod Zrenjanina, dobio je mural oslikan njegovim likom.
30. 07. 2025. u 08:55
UMETNIČKO DELO NA DAR CRNJANIMA: Znak Srpske Crnje nedavno postavljen u parku pored crkve, budi fine emocije
Đura Jakšić, najveći srpsko pesnik i slikar romantizma, sigurno bi pozavideo meštanima varoši u kojoj je rođen na rumunskoj granici, pred slavu Svetog Prokopija, postavljen je znak, umetničkom rukom obojen, natpis Srpska Crnja.
29. 07. 2025. u 15:33
APARAT ZA KISEONIK NA RIBNJAKU CIGLANA: Postavljen aerator
NA najvećem ribnjaku pod nazivom Ciglana, u opštini Nova Crnja, ovih dana postavljen je aerator, koji služi za obogaćivanje vode u kiseonikom.
29. 07. 2025. u 09:05
Komentari (0)