Srbija

PODRŠKA OBOLELIMA OD RETKIH BOLESTI: U Kikindi održano predavanje o ahondroplaziji koja uzrokuje patuljasti rast (FOTO)

Rada Šegrt

28. 02. 2025. u 22:02

Povodom Međunarodnog dana retkih bolesti, koji se obeležava 28. februara, Udruženje „Deca sa ahondroplazijom Srbije“ organizovalo je edukativno predavanje za učenike OŠ „Jovan Popović“ u Kikindi.

ПОДРШКА ОБОЛЕЛИМА ОД РЕТКИХ БОЛЕСТИ: У Кикинди одржано предавање о ахондроплазији која узрокује патуљасти раст (ФОТО)

Događaju su prisustvovala porodica petogodišnje Staše Terzin, devojčice niskog rasta, koja je jedno od osmoro mališana koji od početka prošle godine primaju najsavremeniju terapiju o trošku države, jer je Srbija podržala inovativni način lečenja dece sa ovim retkim genetskim poremećajem. Zahvaljujući tome mala Kikinđanka je porasla šest centimetara, što je više od svih predviđanja i očekivanja, ali i dosadašnjih iskustava, jer mališani u proseku porastu dva, tri centimetra.

- Tema je bila ahondroplazija, retka bolest iz grupe koštanih displazija, čija je direktna posledica niski, odnosno patuljasti rast. Đaci nižih razreda imali su priliku da saznaju više o ovoj dijagnozi, izazovima s kojima se osobe sa ahondroplazijom suočavaju, ali i o važnosti prihvatanja različitosti. Naša poruka jeste da smo svi različiti, ali u tim različitostima treba da budemo jedinstveni - navela je Slađana Terzin, predsednica Udruženja „Deca sa ahondroplazijom“.

Mala Staša Terzin sada sve lakše samostalno prevazilazi prepreke i savladava nove izazove, a sve ređe ima i respiratorne infekcije, koje su joj ranije stvarale velike probleme. Osim osmoro mališana koji u kućnim uslovima primaju savremenu terapiju, još njih 16 očekuje odluku da budu uključeni u ovaj program lečenja. Inače, terapija je vrlo skupa i godišnje košta oko 270.000 evra za jedno dete, a mora da se prima sve dok dečak ili devojčica rastu i razvijaju se.

U Srbiji ima oko 14.000 dece koja su rođena sa retkim bolestima i oko 350.000 odraslih građana. Budžet za lečenje retkih oboljenja za ovu godinu značajno je povećan u odnosu na protekle godine, jer je Vlada Srbije obezbedila 10, 2 milijarde dinara za terapije.

Promocija u OŠ „Jovan Popović“ završena je puštanjem balona u dvorištu kao simboličan znak podrške i solidarnosti sa svima koji žive sa retkim oboljenjima.

30. 07. 2026. u 13:13

Ekonomija

Poslodavac može da pomeri već odobren godišnji odmor, ali samo pod ovim uslovima: Evo šta kaže zakon

2026-07-21 14:01:00

Svet

Razorno nevreme pogodilo Čile: Desetoro poginulih, hiljade pogođenih, u toku masovne evakuacije

2026-07-21 09:48:00

Pratite nas i putem iOS i android aplikacije

Klikni na zvezdicu u gornjem desnom uglu i zaprati Novosti na Google News platformi

RAMPA OD TRAMPA ZA MAKRONA: Diplomatski skandal na pomolu, Vašington sprema neviđeni udarac Parizu

Svet

0 13

RAMPA OD TRAMPA ZA MAKRONA: Diplomatski skandal na pomolu, Vašington sprema neviđeni udarac Parizu

SJEDINjENE Američke Države razmatraju odlaganje, ili čak blokiranje, imenovanja sledećeg francuskog ambasadora u Vašingtonu, što je potez bez presedana koji preti da produbi jaz između dva dugogodišnja saveznika, navode četiri izvora upoznata sa situacijom.

29. 07. 2026. u 19:12

HITNO UPOZORENJE ZA VOZAČE U SRBIJI: Opozvana dva popularna Nissan modela zbog rizika od požara i povreda

Društvo

0 12

HITNO UPOZORENjE ZA VOZAČE U SRBIJI: Opozvana dva popularna Nissan modela zbog rizika od požara i povreda

NA sajtu sistema NEPRO objavljen je opoziv dva modela putničkih vozila marke Nissan zbog bezbednosnih rizika koji mogu dovesti do povreda korisnika, odnosno povećanog rizika od požara.

24. 07. 2026. u 16:00