PODRŠKA OBOLELIMA OD RETKIH BOLESTI: U Kikindi održano predavanje o ahondroplaziji koja uzrokuje patuljasti rast (FOTO)
28. 02. 2025. u 22:02
Povodom Međunarodnog dana retkih bolesti, koji se obeležava 28. februara, Udruženje „Deca sa ahondroplazijom Srbije“ organizovalo je edukativno predavanje za učenike OŠ „Jovan Popović“ u Kikindi.
Foto: R. Šegrt
Događaju su prisustvovala porodica petogodišnje Staše Terzin, devojčice niskog rasta, koja je jedno od osmoro mališana koji od početka prošle godine primaju najsavremeniju terapiju o trošku države, jer je Srbija podržala inovativni način lečenja dece sa ovim retkim genetskim poremećajem. Zahvaljujući tome mala Kikinđanka je porasla šest centimetara, što je više od svih predviđanja i očekivanja, ali i dosadašnjih iskustava, jer mališani u proseku porastu dva, tri centimetra.
Foto: R. Šegrt
- Tema je bila ahondroplazija, retka bolest iz grupe koštanih displazija, čija je direktna posledica niski, odnosno patuljasti rast. Đaci nižih razreda imali su priliku da saznaju više o ovoj dijagnozi, izazovima s kojima se osobe sa ahondroplazijom suočavaju, ali i o važnosti prihvatanja različitosti. Naša poruka jeste da smo svi različiti, ali u tim različitostima treba da budemo jedinstveni - navela je Slađana Terzin, predsednica Udruženja „Deca sa ahondroplazijom“.
Foto: R. Šegrt
Mala Staša Terzin sada sve lakše samostalno prevazilazi prepreke i savladava nove izazove, a sve ređe ima i respiratorne infekcije, koje su joj ranije stvarale velike probleme. Osim osmoro mališana koji u kućnim uslovima primaju savremenu terapiju, još njih 16 očekuje odluku da budu uključeni u ovaj program lečenja. Inače, terapija je vrlo skupa i godišnje košta oko 270.000 evra za jedno dete, a mora da se prima sve dok dečak ili devojčica rastu i razvijaju se.
Foto: R. Šegrt
U Srbiji ima oko 14.000 dece koja su rođena sa retkim bolestima i oko 350.000 odraslih građana. Budžet za lečenje retkih oboljenja za ovu godinu značajno je povećan u odnosu na protekle godine, jer je Vlada Srbije obezbedila 10, 2 milijarde dinara za terapije.
Promocija u OŠ „Jovan Popović“ završena je puštanjem balona u dvorištu kao simboličan znak podrške i solidarnosti sa svima koji žive sa retkim oboljenjima.
Preporučujemo
DALIBOR MARKOVIĆ PALMA ČESTITAO VASKRS: Najvažniji su sloga i jedinstvo!
11. 04. 2026. u 12:06
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
Objavio u novinama LAŽ da se na Adi pojavila INFEKTIVNA ŽUTICA - da bi mogao SAM da se kupa na miru (FOTO)
"JA SAM to napisao. Dao sam bocu vinjaka jednom slogoslagaču da objavi tu vest da se kupam na miru."
11. 04. 2026. u 17:05
RIZIK OD SMRTI? Da li treba gasiti bojler pre tuširanja
IAKO je nezaobilazan deo svakog domaćinstva, oko bojlera i dalje vladaju brojne zablude.
11. 04. 2026. u 19:14
(OBJAVLjEN SNIMAK) ŠOK Izraelski ministar predvodio upad u džamiju: "To je naše najsvetije mesto"
Ben Gvir je poručio da želi veći pristup za jevrejske vernike.
12. 04. 2026. u 16:04
OD GAGE - HLADAN TUŠ! Memedović RAZOČARAN susretom sa Draganom Nikolićem - "Pružio sam mu ruku, kad ono..."
VODITELj je shvatio da poznate ličnosti često doživljavaju slične susrete sa nepoznatim ljudima i da ih je potrebno razumeti.
12. 04. 2026. u 14:58
NAPUŠTENI MOST "JEDE" ŠUMA: Država se "klela" u projekat - postao simbol "srušenih ambicija"
DUBOKO u šumama brazilske savezne države Sao Paulo krije se neobičan prizor koji na prvi pogled deluje gotovo nadrealno masivni betonski vijadukt (konstrukcija u obliku mosta) koji izranja iz guste džungle i iznenada se završava, kao da nikada nije imao pravi cilj.
11. 04. 2026. u 16:03
NEKE JE LjUBAV PREOBRATILA: Ko sve od stranih zvezda slavi PRAVOSLAVNI Uskrs?
ZA VEĆI DEO Holivuda, praznična euforija završila se pre nedelju dana s obzirom da su tada proslavljali katolički Uskrs, međutim zanimljivo je da postoje i oni koji slave i pravoslavni, iako su u manjini.
12. 04. 2026. u 18:14
CNN OBJAVIO DA JE IRAN PROGLASIO VELIKU POBEDU, TRAMP POLUDEO Saopštenje je velika prevara, nadležni utvrđuju da li je počinjeno krivično delo
IRAN je saopštio da je ostvario veliku pobedu i primorao Sjedinjene Američke Države da prihvate njegov plan u 10 tačaka, navodi se u saopštenju Vrhovnog saveta za nacionalnu bezbednost Irana koje su preneli državni mediji, tvrdi CNN. Tramp je na obajvu CNN-a ekspresno reagovao i optužio ih za prevaru.
08. 04. 2026. u 02:39
PROVOCIRALI NA GODIŠNjICU NATO AGRESIJE: Uhapšena četvorica Albanaca u Srbiji, pogledajte snimke (VIDEO)
PRIPADNICI Ministarstva unutrašnjih poslova, Uprave kriminalističke policije uhapsili su na teritoriji Republike Srbije A. S. (1989), E. V. (1984), E. G. (1978) i A. C. (2005) državljane Republike Albanije zbog postojanja osnova sumnje da su izvršili krivično delo izazivanje nacionalne, rasne i verske mržnje i netrpeljivosti.
24. 03. 2026. u 20:17
SAMOUBISTVO BIVŠEG MINISTRA MUP-A ISPRED SKUPŠTINE: Ostavio 3 koverte, oduzeo sebi život zbog Haškog tribunala
Na današnji dan, 11. aprila 2002. godine, na ulazu u zdanje Doma Narodne Skupštine Srbije (tadašnje Skupštine SRJ) u Beogradu, bivši ministar unutrašnjih poslova Srbije Vlajko Stojiljković izvršio je samoubistvo, neposredno nakon usvajanja Zakona o saradnji sa Haškim tribunalom. Preminuo je dva dana kasnije od posledica ranjavanja.
11. 04. 2026. u 21:30 >> 21:39
Najnovije iz rubrike
IVANA PONOVO ŠAMPIONKA: U Mokrinu održano 36. Svetsko prvenstvo u kuckanju farbanim jajima (FOTO)
Seniorska šampionka 36. Svetskog prvenstva u tucanju farbanim kokošijim jajima, koje je danas održano u Mokrinu kod Kikinde, je dvadesešestogodišnja trgovkinja Ivana Prodanović. Uz novčanu nagradu od 100.000 dinara, Ivana je osvojila i drugu titulu ovog jedinstvenog takmičenja.
12. 04. 2026. u 17:40
VASKRS U JADRU, VUKOVOM KRAJU: Radost praznika na svakom koraku
U Jadru, Vukovom kraju, radovanje Vaskrsu, najvećem hrišćanskom prazniku je na svakom koraku, od hramova koji su bili puni vernika do domova ovdašnjih ljudi, koji slave i uživaju u danu Hristovog vasrsenja, uz međusobne čestike i obavezno tucanje šarenim jajima.
12. 04. 2026. u 08:30
TRADICIONALNO NA VELIKU SUBOTU: Karneval "Uskršnje jaje" u centru Zrenjanina (FOTO/VIDEO)
KARNEVAL dečijih Uskršnjih radosti, pod nazivom Uskršnje jaje, po tradiciji održan je na Veliku subotu u centru Zrenjanina, uz veliki broj mališana i njihovih roditelja.
11. 04. 2026. u 18:15
DALIBOR MARKOVIĆ PALMA ČESTITAO VASKRS: Najvažniji su sloga i jedinstvo!
Potpredsednik Jedinstvene Srbije Dalibor Marković Palma čestitao je građanima Srbije najveći hrišćanski praznik Vaskrs sa željom da su im porodice žive, zdrave i na okupu.
11. 04. 2026. u 12:06
PAŽNJA VASKRS ULEPŠALA: Baka Velinku (87) sa Cera posetila delegacija iz Loznice
U Donjoj Sipulji na Ceru, jednom od najudaljenijih sela lozničkog kraja, gde odavno „curi“ stanovništvo, stare dane provodi starica Velinka Jovanović (87), koja, uz kokoške, brine o 15 ovaca i jaganjaca, ponosna na svoj domazet, prilično usamljena, ali još mentalno i fizički krepka, uprskos tome, kako kaže, „samo što preko nje nisu prelazile drljače“.
11. 04. 2026. u 09:16
Komentari (0)