Srbija

PODRŠKA OBOLELIMA OD RETKIH BOLESTI: U Kikindi održano predavanje o ahondroplaziji koja uzrokuje patuljasti rast (FOTO)

Рада Шегрт
Rada Šegrt

28. 02. 2025. u 22:02

Povodom Međunarodnog dana retkih bolesti, koji se obeležava 28. februara, Udruženje „Deca sa ahondroplazijom Srbije“ organizovalo je edukativno predavanje za učenike OŠ „Jovan Popović“ u Kikindi.

ПОДРШКА ОБОЛЕЛИМА ОД РЕТКИХ БОЛЕСТИ: У Кикинди одржано предавање о ахондроплазији која узрокује патуљасти раст (ФОТО)

Foto: R. Šegrt

Događaju su prisustvovala porodica petogodišnje Staše Terzin, devojčice niskog rasta, koja je jedno od osmoro mališana koji od početka prošle godine primaju najsavremeniju terapiju o trošku države, jer je Srbija podržala inovativni način lečenja dece sa ovim retkim genetskim poremećajem. Zahvaljujući tome mala Kikinđanka je porasla šest centimetara, što je više od svih predviđanja i očekivanja, ali i dosadašnjih iskustava, jer mališani u proseku porastu dva, tri centimetra.

Foto: R. Šegrt

Staša Terzin, u sredini

- Tema je bila ahondroplazija, retka bolest iz grupe koštanih displazija, čija je direktna posledica niski, odnosno patuljasti rast. Đaci nižih razreda imali su priliku da saznaju više o ovoj dijagnozi, izazovima s kojima se osobe sa ahondroplazijom suočavaju, ali i o važnosti prihvatanja različitosti. Naša poruka jeste da smo svi različiti, ali u tim različitostima treba da budemo jedinstveni - navela je Slađana Terzin, predsednica Udruženja „Deca sa ahondroplazijom“.

Foto: R. Šegrt

Podrška obolelima od retkih bolesti

Mala Staša Terzin sada sve lakše samostalno prevazilazi prepreke i savladava nove izazove, a sve ređe ima i respiratorne infekcije, koje su joj ranije stvarale velike probleme. Osim osmoro mališana koji u kućnim uslovima primaju savremenu terapiju, još njih 16 očekuje odluku da budu uključeni u ovaj program lečenja. Inače, terapija je vrlo skupa i godišnje košta oko 270.000 evra za jedno dete, a mora da se prima sve dok dečak ili devojčica rastu i razvijaju se.

Foto: R. Šegrt

Slađana i Davor Terzin

U Srbiji ima oko 14.000 dece koja su rođena sa retkim bolestima i oko 350.000 odraslih građana. Budžet za lečenje retkih oboljenja za ovu godinu značajno je povećan u odnosu na protekle godine, jer je Vlada Srbije obezbedila 10, 2 milijarde dinara za terapije.

Promocija u OŠ „Jovan Popović“ završena je puštanjem balona u dvorištu kao simboličan znak podrške i solidarnosti sa svima koji žive sa retkim oboljenjima.

Preporučujemo

Pratite nas i putem iOS i android aplikacije

Pratite vesti prema vašim interesovanjima

Novosti Google News
Tagovi
pogledaj sve

Drugi pišu

Pročitajte više

Komentari (0)

Ostavi komentar

Najnovije iz rubrike

U NOVOM SADU ODRŽANA TRADICIONALNA AKCIJA PODELE BESPLATNIH BADNJAKA: Lepa saradnja JP „Nacionalni park Fruška gora“ sa gradovima i opštinama
Srbija

0 1

U NOVOM SADU ODRŽANA TRADICIONALNA AKCIJA PODELE BESPLATNIH BADNJAKA: Lepa saradnja JP „Nacionalni park Fruška gora“ sa gradovima i opštinama

GRAD Novi Sad je u saradnji sa Javnim preduzećem „Nacionalni park Fruška gora“ i ove godine realizovao akciju podele besplatnih badnjaka građanima na Trgu slobode. Badnjake su danas delili pomoćnik gradonačelnika Aleksandar Petrović, članica Gradskog veća za socijalnu zaštitu, brigu o porodici i deci i zdravstvo Sonja Radaković i članica Gradskog veća za kulturu Maja Čeremidžić Šainović kao i direktor tog JP Dragan Vidović.

06. 01. 2026. u 15:20

Politika
Tenis
Fudbal
NISAM SE ČULA S BRENOM Suzana Jovanović o odnosu sa kumom

"NISAM SE ČULA S BRENOM" Suzana Jovanović o odnosu sa kumom