PODRŠKA OBOLELIMA OD RETKIH BOLESTI: U Kikindi održano predavanje o ahondroplaziji koja uzrokuje patuljasti rast (FOTO)
28. 02. 2025. u 22:02
Povodom Međunarodnog dana retkih bolesti, koji se obeležava 28. februara, Udruženje „Deca sa ahondroplazijom Srbije“ organizovalo je edukativno predavanje za učenike OŠ „Jovan Popović“ u Kikindi.
Foto: R. Šegrt
Događaju su prisustvovala porodica petogodišnje Staše Terzin, devojčice niskog rasta, koja je jedno od osmoro mališana koji od početka prošle godine primaju najsavremeniju terapiju o trošku države, jer je Srbija podržala inovativni način lečenja dece sa ovim retkim genetskim poremećajem. Zahvaljujući tome mala Kikinđanka je porasla šest centimetara, što je više od svih predviđanja i očekivanja, ali i dosadašnjih iskustava, jer mališani u proseku porastu dva, tri centimetra.
Foto: R. Šegrt
- Tema je bila ahondroplazija, retka bolest iz grupe koštanih displazija, čija je direktna posledica niski, odnosno patuljasti rast. Đaci nižih razreda imali su priliku da saznaju više o ovoj dijagnozi, izazovima s kojima se osobe sa ahondroplazijom suočavaju, ali i o važnosti prihvatanja različitosti. Naša poruka jeste da smo svi različiti, ali u tim različitostima treba da budemo jedinstveni - navela je Slađana Terzin, predsednica Udruženja „Deca sa ahondroplazijom“.
Foto: R. Šegrt
Mala Staša Terzin sada sve lakše samostalno prevazilazi prepreke i savladava nove izazove, a sve ređe ima i respiratorne infekcije, koje su joj ranije stvarale velike probleme. Osim osmoro mališana koji u kućnim uslovima primaju savremenu terapiju, još njih 16 očekuje odluku da budu uključeni u ovaj program lečenja. Inače, terapija je vrlo skupa i godišnje košta oko 270.000 evra za jedno dete, a mora da se prima sve dok dečak ili devojčica rastu i razvijaju se.
Foto: R. Šegrt
U Srbiji ima oko 14.000 dece koja su rođena sa retkim bolestima i oko 350.000 odraslih građana. Budžet za lečenje retkih oboljenja za ovu godinu značajno je povećan u odnosu na protekle godine, jer je Vlada Srbije obezbedila 10, 2 milijarde dinara za terapije.
Promocija u OŠ „Jovan Popović“ završena je puštanjem balona u dvorištu kao simboličan znak podrške i solidarnosti sa svima koji žive sa retkim oboljenjima.
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
U BARSELONI IMA 259 HILjADA PACOVA: Sada su krenuli na Nou Kamp! (VIDEO)
Kada se na društvenim mrežama pojavio video snimak pacova na čuvenom stadionu FK Barselona, Nou Kamp, što je prvi učinio Jutjub kanal "Ferran Barniol", mnogi su mislili da je u pitanju neka šala, video-montaža, rezultat rada veštačke inteligencije. Ali, pacovi su zaista tamo...
16. 09. 2025. u 19:56
DAČA O DRUGOM RAZVODU "Teško! Raspadalo se sve, to nisam bio ja... I normalan bi poludeo, a ne ja"
"TREBALO mi je dosta vremena da raščistim neke stvari i taj život koji sam živeo pre nesreće. Ubrzo je usledio i razvod sa Natašom, koji mi je bio težak, kao i svakome ko prolazi kroz tako nešto. Mislim da nesreća nije mnogo uticala na naš razvod, već je to bilo pri kraju zbog mnogih drugih stvari."
16. 09. 2025. u 12:11
"Pre bih digla ruku na sebe nego da se udam za njega"
PEVAČICA je pre nekoliko godina započela vezu sa ginekologom Vanjom Miloševićem.
16. 09. 2025. u 10:10
KONAČNO USLIKANA: Katarina Šišmanović nestala iz javnosti - vidite je danas u CRNOM KORSETU (FOTO)
KATARINA Šišmanović osvojila je publiku svojom prirodnom lepotom, šarmom i spontanošću kao voditeljka emisije "Sve za ljubav".
16. 09. 2025. u 14:16
OVA MAJKA JE POSEBNA: Razlog su njena deca, a evo i zašto (VIDEO)
ONI su Ilija, Jovana i Vasilije Hadži-Purić, polaznici Centra za talente "Nikola Tesla".
10. 09. 2025. u 12:13 >> 20:43
HAOS ZBOG GREŠKE U "POTERI": Sva 3 odgovora bila tačna - priznavali SAMO JEDAN (FOTO)
NOVA sezona kviza "Potera" počela je burno – pitanje o zastavi izazvalo je raspravu među gledaocima, dok je Milan Bukvić odneo pobedu u finalu.
16. 09. 2025. u 10:59
OVA MAJKA JE POSEBNA: Razlog su njena deca, a evo i zašto (VIDEO)
ONI su Ilija, Jovana i Vasilije Hadži-Purić, polaznici Centra za talente "Nikola Tesla".
10. 09. 2025. u 12:13 >> 20:43
OVO JE DETALjAN SPISAK NAMIRNICA KOJIMA ĆE PASTI CENA: Nove ekonomske mere važne za građane
PRESEDNIK Srbije Aleksandar Vučić istakao je juče prilikom izlaganja o smanjenju marži na kućnu hemiju i prehrambene proizvode, a u okviru predstavljanja novih ekonomskih mera za građane, da sniženje koje će uslediti kao posledica ograničenja trgovačkih marži obuhvata 3000 proizvoda iz 23 grupe.
25. 08. 2025. u 13:15
U JEKU DAČINOG RAZVODA: Oglasila se Nataša Bekvalac
ĆERKA pevačice Nataše Bekvalac i bivšeg vaterpoliste Danila Ikodinovića, Hana Ikodinović, nedavno je napustila Srbiju i sa majkom otišla u Madrid, gde će se školovati.
16. 09. 2025. u 19:27
Najnovije iz rubrike
ISKLJUČENJA STRUJE: Sutra radovi na mreži u Požarevcu i Kučevu
POŽAREVAC – U sredu, 17. septembra, izvodiće se radovi na elektromreži, zbog čega će pojedini delovi grada Požarevca i opštine Kučevo ostati bez struje.
16. 09. 2025. u 10:26
UPOZORENJE VOJSKE SRBIJE: Vojne vežbe na poligonu „Mogila“
POŽAREVAC - Jedinice Vojske Srbije izvodiće vežbe sa bojnim minsko-eksplozivnim sredstvima na vojnom poligonu “Mogila“ u ponedeljak, 15. septembra, od 8 do 17 sati.
12. 09. 2025. u 13:52
OPREZ I ODGOVORNOST: Karavan bezbednosti saobraćaja u Loznici
SRBIJI je, u prvoj sedmici od početka nove školske godine, oko 4000 vozača sankcionisano zbog prekršaja učinjenih zonama škola, od kojih je pola prekoračenje brzine, izjavio je u Loznici, gde je priređen Karavan bezbednosti u saobraćaju, Mirko Koković, pomoćnik direktora Agencije za bezbednost saobraćaja.
12. 09. 2025. u 13:24
U FUTOGU ODRŽANA AKCIJA UKLANJANJA NAJVEĆE NELEGALNE DEPONIJE NA TERITORIJI NOVOG SADA: Na očišćenim parcelama biće izgrađeno reciklažno dvori
U AKCIJI uklanjanja nelegalne deponije u Futogu, koju je organizovala novosadska Gradska uprava za zaštitu životne sredine u saradnji sa Ministarstvom zaštite životne sredine, danas je čišćen i uređivan prostor površine 15.000 kvadratnih metara, na kojem je bilo oko 15.000 kubika otpada.
12. 09. 2025. u 12:49
PRIKUPLJENO 25 JEDINICA KRVI: Uspešna redovna DDK akcija u Paraćinu
HUMANI stanovnici grada na Crnici donirali su u poslednjoj akciji dobrovoljnog prikupljanja krvi 25 jedinica životne tečnosti, što se uklapa u očekivani prosek na području te opštine.
12. 09. 2025. u 12:26
Komentari (0)