PODRŠKA OBOLELIMA OD RETKIH BOLESTI: U Kikindi održano predavanje o ahondroplaziji koja uzrokuje patuljasti rast (FOTO)
28. 02. 2025. u 22:02
Povodom Međunarodnog dana retkih bolesti, koji se obeležava 28. februara, Udruženje „Deca sa ahondroplazijom Srbije“ organizovalo je edukativno predavanje za učenike OŠ „Jovan Popović“ u Kikindi.
Foto: R. Šegrt
Događaju su prisustvovala porodica petogodišnje Staše Terzin, devojčice niskog rasta, koja je jedno od osmoro mališana koji od početka prošle godine primaju najsavremeniju terapiju o trošku države, jer je Srbija podržala inovativni način lečenja dece sa ovim retkim genetskim poremećajem. Zahvaljujući tome mala Kikinđanka je porasla šest centimetara, što je više od svih predviđanja i očekivanja, ali i dosadašnjih iskustava, jer mališani u proseku porastu dva, tri centimetra.
Foto: R. Šegrt
- Tema je bila ahondroplazija, retka bolest iz grupe koštanih displazija, čija je direktna posledica niski, odnosno patuljasti rast. Đaci nižih razreda imali su priliku da saznaju više o ovoj dijagnozi, izazovima s kojima se osobe sa ahondroplazijom suočavaju, ali i o važnosti prihvatanja različitosti. Naša poruka jeste da smo svi različiti, ali u tim različitostima treba da budemo jedinstveni - navela je Slađana Terzin, predsednica Udruženja „Deca sa ahondroplazijom“.
Foto: R. Šegrt
Mala Staša Terzin sada sve lakše samostalno prevazilazi prepreke i savladava nove izazove, a sve ređe ima i respiratorne infekcije, koje su joj ranije stvarale velike probleme. Osim osmoro mališana koji u kućnim uslovima primaju savremenu terapiju, još njih 16 očekuje odluku da budu uključeni u ovaj program lečenja. Inače, terapija je vrlo skupa i godišnje košta oko 270.000 evra za jedno dete, a mora da se prima sve dok dečak ili devojčica rastu i razvijaju se.
Foto: R. Šegrt
U Srbiji ima oko 14.000 dece koja su rođena sa retkim bolestima i oko 350.000 odraslih građana. Budžet za lečenje retkih oboljenja za ovu godinu značajno je povećan u odnosu na protekle godine, jer je Vlada Srbije obezbedila 10, 2 milijarde dinara za terapije.
Promocija u OŠ „Jovan Popović“ završena je puštanjem balona u dvorištu kao simboličan znak podrške i solidarnosti sa svima koji žive sa retkim oboljenjima.
Preporučujemo
ODLAZAK DOKTORA SVETE: Preminuo poznati kikindski pedijatar Svetozar Beleslin (FOTO)
25. 02. 2026. u 21:33
IZLOŽBA „BIT“ DUŠANKE MIK GLUMAC: Radovi vršačke umetnice u Galeriji Doma vojske
25. 02. 2026. u 18:39
SRCEM PIŠEM ĆIRILICU: Raspisan konkurs za učešće na 25. „Danima ćirilice“ u Bavaništu
25. 02. 2026. u 18:13
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Drugi pišu
ŠOKANTNO! Ivica Dačić u teškom stanju, u bolnici priključen na aparate!
25.02.2026. - 20:40
Pročitajte više
HOSITALIZOVAN SLOBA VASIĆ: Naglo došlo do pogoršanja stanja - pod lekarskim je nadzorom
PEVAČ Sloba Vasić se, kako se navodi,, već neko vreme bori sa anksioznošću, a zbog pretrpljenog stresa završio u bolnici.
25. 02. 2026. u 20:32
PRAVEDNO? Ko će platiti uništene stolice na derbiju? Šteta veća od 150.000 evra
VELIKU materijalnu štetu napravili su navijači Partizana na stadionu FK Crvena zvezda tokom 178. večitog derbija, koji je odigran u nedelju, a koji je šampion rešio u svoju korist rezultatom 3:0.
25. 02. 2026. u 15:59
ZAŠTO VIŠE NE VODI EMISIJU? Šta stoji u ugovoru Dragane i Žike - otkriveni detalji
"TAKO smo se dogovorili"
25. 02. 2026. u 17:29
KINESKI "SAVRŠENI ŠPIJUN" Kako je mladić umalo pokorio američki sistem - infiltrirao se u vojsku, trebalo da ukrade tajne za borbene avione
DOK je 2013. godine mladi i ambiciozni Đi Čaoćun sletao na aerodrom O'Hara u Čikagu sa studentskom vizom u džepu, niko nije mogao naslutiti da pred sobom imaju agenta čiji je zadatak bio da potkopa same temelje američke nacionalne bezbednosti. Danas, nakon presude, zatvorske kazne i konačne razmene zatvorenika 2024. godine, njegova priča ostaje najplastičniji primer moderne kineske špijunaže.
25. 02. 2026. u 18:44 >> 18:48
Zlatibor dobija futuristički kompleks? Grci objavili sliku hotela inspirisanih Stopića (FOTO)
HOTEL bi se sastojao od tri kružna volumena inspirisana pećinom Stopića, organizovana oko centralnog atrijuma, sa panoramskim pogledima i integracijom u šumski pejzaž.
25. 02. 2026. u 15:06
TAKO VIŠE NE MOŽE! SAD uputile DEMARŠ Ukrajini zbog napada na Rusiju: "To je atak na naše interese"
"PRIMILI smo to k znanju", poručila je ambasadorka Ukrajine u Vašingtonu.
25. 02. 2026. u 12:11 >> 12:11
NIKAD JAČI UDARAC ZA RUSE OD POČETKA RATA: Ukrajinske rakete letele više od 1.300 km, pogođena ključna fabrika (VIDEO)
UKRAJINA je u subotu uveče pogodila jedno od strateški najznačajnijih odbrambenih postrojenja Rusije, napavši Votkinski mašinski zavod u udaljenom regionu, skoro 1.300 kilometara od ukrajinske granice - što predstavlja najdublji udar ikada izveden ukrajinskim oružjem domaće proizvodnje.
25. 02. 2026. u 12:25
CEO REGION JE ZGROŽEN! Evo šta je uradila takmičarka lažne države Kosovo kada je videla Srpkinju na pobedničkom postolju
BRUKA i sramota na jednom od evropskih takmičenja u tekvondou za mlade u Sarajevu!
25. 02. 2026. u 11:35
"NEMA KO DA NASEČE DRVA": Rusko selo izgubilo skoro sve muškarce u ratu u Ukrajini
U RIBARSKOM selu Sedanka, na ruskom dalekom istoku, svakodnevni život je bio težak i pre rata u Ukrajini. Većina kuća nema osnovnu infrastrukturu, kao što su voda, unutrašnji toaleti ili centralno grejanje, iako zimske temperature često padnu i na -10 stepeni Celzijusa.
24. 02. 2026. u 09:43
Najnovije iz rubrike
ODLAZAK DOKTORA SVETE: Preminuo poznati kikindski pedijatar Svetozar Beleslin (FOTO)
Posle kraće i teške bolesti danas je u kikindskoj Opštoj bolnici, u 83. godini, preminuo poznati pedijatar u penziji, dr Svetozar Beleslin.
25. 02. 2026. u 21:33
IZLOŽBA „BIT“ DUŠANKE MIK GLUMAC: Radovi vršačke umetnice u Galeriji Doma vojske
VRŠAČKA umetnica Dušanka Mik Glumac priređuje svoju treću samostalnu izložbu slika „BIT“, koja će biti otvorena u petak, 27. februara, od 18 časova u Galeriji Doma vojske u centru Vršca.
25. 02. 2026. u 18:39
SRCEM PIŠEM ĆIRILICU: Raspisan konkurs za učešće na 25. „Danima ćirilice“ u Bavaništu
UDRUŽENjE „Dani ćirilice“ raspisalo je konkurs za učešće na istoimenoj jubilarnoj 25. manifestaciji, koja će u čast srpskog pisma biti održana 16. maja na više lokacija u selu Bavanište, u južnobanatskoj opštini Kovin.
25. 02. 2026. u 18:13
GRANICA KOJA NAS SPAJA : U Novom Sadu otvorena izložba narodnih nošnji i likovnih radova pet nacionalnih manjina u Vojvodini
OTVARANjEM izložbe narodnih nošnji i umetničkih slika, danas u Zavodu za kulturu vojvođanskih Slovaka u Novom Sadu (Arse Teodorovića 11), ujedno je i završen dvogodišnji prekogranični projekat „Granica koja nas spaja“, na kome Zavodi za kulturu vojvođanskih Mađara, Rumuna, Rusina, Hrvata i Slovaka sarađuju od 2024. godine.
25. 02. 2026. u 15:22
PODRŠKA NOVOSADSKIM I ZRENJANINSKIM GIMNAZIJALCIMA: Pokrajinska vlada finansira troškove učešća na olimpijadi znanja u Singapuru
POKRAJINSKA vlada podržaće učešće učenika Gimnazije „Jovan Jovanović Zmaj” u Novom Sadu i Zrenjaninske gimnazije na internacionalnoj olimpijadi znanja (STEMKO) koja će biti održana u Singapuru od 24. do 29. marta, odlučeno je na sednici kojoj je predsedavala predsednica te vlade Maja Gojković.
25. 02. 2026. u 14:22
Komentari (0)