NE DA BOLESTI DA JOJ USKRATI RADOST ŽIVOTA: Jana Marković, iz Kruševca, hrabro se bori protiv tuberozne skleroze (FOTO)
MALENA Jana Marković (12), iz Kruševca, i njena majka Ivana, boluju od retke bolesti, tuberozne skleroze, koja napada bubrege. Obe su na listi čekanja za transplantaciju, a Ivana ide i na dijalizu.
Foto:Porodicna arhiva
Četvoročlana porodica Marković sada pokušava da dođe do još jednog nezavisnog mišljenja stručnjaka u inostranstvu, koji bi se, pre nego što devojčica dobije bubreg, izjasnili i o njenom celokupnom zdravstvenom stanju i mnogobrojnim tegobama. Naime, Jani je pre desetak dana stigla potvrđena dijagnoza mediteranske groznice, a nešto ranije utvrđeno je da ima i benigne tumore u glavi. Da boluje od tuberozne skleroze potvrđeno joj je kada je imala samo šest meseci.
- U međuvremenu se pripremamo za transplantaciju, koja bi, ako sve prođe kako treba, mogla da bude obavljena do kraja godine - kaže za "Novosti" Ivana Marković, Janina mama. - U postupku pripreme su Jana i njen otac, moj suprug Vladimir, koji bi joj dao bubreg. Pre transplantacije za nas je važno da stručnjaci procene druga oboljenja koje ima Jana, kako se ne bi slučajno dogodilo da se jedan problem reši, a da drugi nastave da se razvijaju.
Novi bubreg potreban je i majci, koja boluje već 12 godina, a na listi čekanja je godinu dana. Jana je na istoj listi godinu dana, ali nije i na dijalizi, jer ima očuvanu funkciju bubrega oko 60 odsto. Trudi se da ima srećno detinjstvo. Odličan je učenik Osnovne škole "Jovan Popović" u Kruševcu i Muzičke škole gde svira trubu.
- Trudim se da sve radim kako treba, imam mnoga interesovanja - kaže Jana na čijem se licu od vedrog osmeha ne mogu videti tragovi bolesti. - Volim da sviram, volim folklor, bavim se sportom.
Optimizam je nasledila od mame.
- Borimo se sve vreme, ne dozvoljavamo da klonemo, uvek smo nasmejani, pokušavamo da sa dobrom verom izađemo i prebrodimo i ove izazove - priča nam Ivana. - U invalidskoj sam penziji zbog svoje bolesti, ali organizovani smo dobro. Vozim ćerku u školu, u kući svi zajedno sve radimo. Tako zajedno pokušavamo da nađemo rešenja, prave lekare i dijagnoze. Trenutno nam je cilj da saznamo koja klinika, lekar, zemlja... su najviše odmakli u lečenju tuberozne skleroze. Nemamo tih informacija.
KUD "Soko" iz kruševačkog naselja Dedine krajem avgusta je organizovao humanitarni koncert kao podršku za Janino dalje lečenje i preglede. Prikupljanja priloga više nema, dok se ne dobije povratna informacija o nastavku i detaljima budućeg lečenja Jane Marković.
Uzrokuje tumore u drugim organima
TUBEROZNA skleroza je genska bolest koja se nasleđuje dominantno, a koja u mnogim organima uzrokuje rast tumora. Deca sa ovom bolešću imaju tumore mnogih organa. Ako ijedan od roditelja ima tuberoznu sklerozu, verovatnoća da će je imati i dete iznosi 50 odsto. Za većinu novih slučajeva, međutim, odgovorne su nove mutacije. Tuberozna skleroza može da zahvati srce, oči, pluća i kožu.
Devojčica iz naselja Dedina u Kruševcu je početkom ove godine bila jedna od tridesetoro dece u Srbiji koja čekaju na transplantaciju nekog organa. Na toj listi je, prema istim podacima, bilo oko 2.000 pacijenata. Neretko, pacijenti sakupljaju novac i odlaze u inostranstvo zbog presađivanja organa uglavnom sa živih donora.
- Upoznali smo i bebe na dijalizi, kod kojih se čeka da porastu, ojačaju i stasaju za presađivanje. Mnogo ima bolesnih. Verujem da je posebno epidemija kovida 19 doprinela da ima mnogo više slučajeva - kaže Ivana Marković.
Preporučujemo
MAKSIMU (4) JE POTREBNA NAŠA POMOĆ: Rođen je kao zdrava beba, a sada se bori za život
15. 03. 2023. u 19:36
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
LEPI SU KAO GREH: Ovo su 5 najzgodnijih horoskopskih znakova
ASTROLOGIJA već vekovima privlači ljude svojim uvidom u ličnosti i sudbine. No, da li ste znali da vaš horoskopski znak može uticati i na vašu privlačnost?
10. 01. 2026. u 21:35
Kada se pokojniku daje 7, 40 dana, 6 meseci i godina?
SMRT članova porodice jedan je od najtežih trenutaka u životu i veliki broj ljudi ima potrebu da ispoštuje običaje koji postoje vezano za davanje sedam dana, 40 dana, šest meseci i godinu dana. Verski analitičar Draško Đenović objasnio je kad se tačno daju navedeni dani.
10. 01. 2026. u 19:15
PRINOVA U PORODICI MITROVIĆ: Stižu bebe! - Milica ne krije sreću
LEPE VESTI u porodici Mitrović!
10. 01. 2026. u 19:45
"RECI MU DA USPORI" Mladen Mijatović objavio snimak nesreće kod Kraljeva: Devojke pale sa sanki, automobil prešao preko njih
DVE tinejdžerke teže su povređene kad je na njih naleteo automobil nakon što su pale sa sanki koje je njihov drug vukao automobilom po zavejanoj ulici u selu kod Kraljeva.
10. 01. 2026. u 19:19
JUČE SU DOBILI SINA PRVENCA: Ko je misteriozna Teodora, supruga Alekse Avramovića?
ALEKSA AVRAMOVIĆ juče je postao otac, a prelepa Teodora rodila mu je sina Pavla
10. 01. 2026. u 20:35
"IMAM DOVOLjNO NOVCA DA NE MORAM DA PEVAM" Olja Karleuša otkrila istinu o povlačenju sa estrade
PEVAČICA Olja Karleuša je u jeku popularnosti napustila estradu, a svojevremeno je progovorila o razlozima zbog kojih je donela tu odluku.
10. 01. 2026. u 09:05
NAPUSTILA GRAD I NA BABOVINI ODGAJA DECU: Mlada Beograđanka Aleksandra odlučila da se pre 14 godina vrati u planinsko selo Vlase kod Vranja
MOJ tata se ljutio na mene, govorio je, ja sam odatle otišao, a ti se vraćaš, ali ja sam odlučila i na kraju je život tako sve uredio da na mestu u planinskom selu Vlase, gde je njegova majka Ljubica odgajala trojicu sinova i jednu kćer, to sada radim i ja - započinje svoju po mnogo čemu neobičnu priču tridesetšetogodišnja učiteljica Aleksandra Ljubić, književnica, slikarka, supruga, odbornica u skupštini grada i, kako kaže, najvažnije mama Darka (14), Đorđa (10), Veljka (8) i Marijane (7).
10. 01. 2026. u 15:08
FRANCUSKA PRETI IZLASKOM IZ NATO-a: Glasanje u parlamentu, bes prema Trampu zbog Venecuele, Izraela i Grenlanda
FRANCUSKA je zapalila političku fitilj-bombu u samim temeljima NATO-a, u trenutku kada se globalne tenzije ubrzano prelivaju sa periferije na samu strukturu zapadnog bezbednosnog sistema.
10. 01. 2026. u 06:30
"PRIPADA NAMA - NE DANSKOJ, NI SAD" S Grenlanda poslata jasna poruka: "Niko nema pravo da odlučuje umesto nas"
LIDERI pet najvećih političkih partija Grenlanda objavili su zajedničko pismo u kojem naglašavaju da Grenland nije deo ni SAD ni Danske, već da pripada Grenlanđanima, i da zahtevaju od Sjedinjenih Američkih Država da nemaju nikakvu kontrolu nad tim ostrvom.
10. 01. 2026. u 11:52
Najnovije iz rubrike
SKROMNI HEROJI IZ KIKINDE: Nikola Linjački i Dušan Santrač golim rukama iz zapaljene kuće izvukli dvoje teško povređenih sugrađana (FOTO)
Nikola Linjački (44) i Dušan Santrač (39) iz Kikinde upoznali su se slučajno kad su se zatekli na istom mestu u isto vreme, u Ulici Miloša Velikog, u trenutku kada se u porodičnoj kući dogodila snažna eksplozija, a potom i veliki požar.
09. 01. 2026. u 14:00
TOKOVI KULTURE U MEANDRIMA BEGEJA: Miran grad u ravnici, uvek spreman za dinamična dešavanja
UŠUŠKAN pod širokim nebom Banata, grad Zrenjanin, nekada Veliki Bečkerek, izazove vremena, vozika ajzlibanom uspomena, ali i novih stremljenja.
09. 01. 2026. u 07:20
DAN KADA SE RODIO SPAS: Najradosniji hrišćanski praznik Božić i prethodno Banji dan obeleženi svečano
TRADICIONALNIM osvećenjem i paljenjem badnjaka na Badnje veče, kao i ponoćnim i božićnim liturgijama u manastirima i crkvama na Kosovu i Metohiji svečano je obeležen Božić.
09. 01. 2026. u 07:10
DOBROTA SE NE DA POKORITI: U susret 63. Najplemenitijem podvigu "Večernjih novosti"
OD ljudi se može očekivati sve - od dobrote, pomoći i ljubavi koju mogu da pruže, do okrutnosti i najvećih zločina kojima je istorija svedok. Poslednjih decenija, čovek je, nažalost, utonuo u samoživost i samobitnost, isključivo zadovoljavajući samo sopstvene interese i korist, pokazujući nedostatak saosećanja i zanemarujući tuđe potrebe.
09. 01. 2026. u 07:00
ZA NEMANJU PEŠAČILI DO OSTROGA: Komandiri Službe za obezbeđenje Okružnog zatvora u Beogradu i pripadnik MUP hodali 400 kilometara
NIJE bilo lako, ali nije ni moglo da bude lakše. Kada dete čeka, a vreme mu ne ide u prilog, čovek nema pravo da stane, da se odmori. Hodali smo od jutra do mraka. Bilo je kiše, snega, žuljeva na tabanima. Zglobovi otekli, kolena bole, kičma. Ali, vredelo je žrtvovati se.
08. 01. 2026. u 13:00
Komentari (0)