POTREBAN TROSTRUKO VEĆI BUDŽET ZA LEČENJE RETKIH OBOLJENJA: Apel iz Nacionalne organizacije za retke bolesti
Dodaj Novosti kao svoj Google izvor
SAMO za pet odsto retkih bolesti danas postoji registrovana terapija, dok za ostalih 95 odsto jedini vid lečenja su banjska rehabilitacija, enteralna ishrana, zavoji, medicinsko-tehnička pomagala, upotreba suplemenata, kao i lekova van njihovih indikacija.
Foto: NORBS
- Za mnoge pacijente je poražavajuće što su svesni da za njihovu bolest ne postoji lek, međutim podjednako zabrinjavajuće je i to da mnogi od njih ne mogu sebi da prisušte ni osnovne vitamine, koji su im jedina terapija. Njihova cena često prevazilazi mesečna primanja roditelja obolelgo deteta - istakla je Olivera Jovović, predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS).
U Srbiji se trenutno za lečenje retkih bolesti izdvaja 3,7 milijardi dinara godišnje.
- Da bi svaki pacijent koji boluje od neke retke bolesti u našoj zemlji dobio adekvatnu terapiju, neophodno je da se trenutni budžet proširi za otprilike tri puta - rekla je Jovović. - Da bi tačno znali koliko novca nam je potrebno neophodno je da formiramo registar retkih bolesti, jer bi nam on pomogao da unapred planiramo izdvajanja na osnovu realnih potreba.
Retka bolest podrazumeva svaku bolest koja se javlja kod manje od pet na 10.000 ljudi. Postoje i ekstremno retke bolesti koje mogu da se jave samo kod jedne na milion osoba. Prema proceni Evropske komisije, oko pet odsto populacije ima neku retku bolest. Čak 80 odsto njih su nasledne. Procenjuje se da u Srbiji između 300 do 500 hiljada građana ima neku retku bolest.
Osim terapije retke bolesti su zahtevne i u dijagnostičkom smislu. Iz NORBS upućuju da ovi pacijenti u proseku provedu od tri do četiri godine dok im se ne utvrdi precizna dijagnoza. U tome veliku ulogu imaju genetička testiranja koja su takođe skupa i nisu u celini dostupna o trošku RFZO.
Restoran Miya Galerija
Breakfast Buffet svakog dana od 10:00 do 12:30
ZAPRATI I REZERVIŠI SVOJE MESTORestoran Miya Galerija
Breakfast Buffet svakog dana od 10:00 do 12:30
ZAPRATI I REZERVIŠI SVOJE MESTOPreporučujemo
GOJAZNOST U DETINjSTVU - RANIJA SMRT? Zabrinjavajuća studija, žene u većem riziku
23. 05. 2026. u 06:45
DELUJE PROTIV UPALA I UMIRUJE: Čajem od cvetova kamilice protiv afti
21. 05. 2026. u 07:00
NAJOPASNIJE JE "ŽARENjE" U GRUDIMA: Savet lekara, nikako ne ignorišite te simptome
19. 05. 2026. u 07:00
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Klikni na zvezdicu u gornjem desnom uglu i zaprati Novosti na Google News platformi
Pročitajte više
ACA LUKAS POSTAJE GLUMAC: Stigla ponuda iz Hrvatske - igra u hit seriji
PRAVA prekretnica u njegovoj karijeri dogodila se prošlog leta, kada je na njegovu adresu stigla ponuda koja se ne odbija.
22. 05. 2026. u 21:10
ŠOK-ODLUKA FIFA! Srbija slavi, otvaraju joj se vrata da ide na Svetsko prvenstvo u fudbalu!
Fudbalska reprezentacija Srbije dobila je fenomenalne vesti.
21. 05. 2026. u 20:57
KO JE CRVENI KOMANDANT? Jedini Srbin general Crvene armije - Lenjin mu bio zahvalan, stradao od Staljinove ruke (FOTO)
ISTORIJA Sovjetskog Saveza, svetske supersile 20. veka, upamtila je brojne heroje, borce, oficire koji su svojim junaštvom i rezultatima zadivili svet. U periodu kada se SSSR tek stvarao i uzdizao, značajan pomena bio je i doprinos jednog Srbina, Danila Srdića (1896-1937), prvog i jedinog Srbina koji je bio general Crvene armije. Ovo je njegova priča.
22. 05. 2026. u 15:30
VOJIN OČAJAN ZBOG ĆERKE: "Mislili smo da će patiti, to se i desilo - da mi je neko dira..."
"ŽIVIMO u takvom društvu da niko nije komentarisao kako je moja ćerka zapravo odigrala tu ulogu, nego su krenule priče..."
22. 05. 2026. u 18:46
Presudio sebi hicem iz pištolja: Šta je pisalo u Bekimovom oproštajnom pismu? "Kakva estetika smrti - ironija"
KOLIKO su se fatalno voleli, njihova ljubav imala je i fatalni kraj...
22. 05. 2026. u 19:25
"AKO PRISUSTVUJEM, UBIĆE ME..." Da li Tramp ide na svadbu svog sina? Pomenuo i Iran, pa otkrio šta misli o budućoj snajki
"ZNATE da ovo nije dobar tajming za mene. Imam nešto što se zove Iran i druge stvari."
22. 05. 2026. u 16:46
"TREBA ODATI PRIZNANjE VUČIĆU I SRBIJI, MORAMO ZAŠTITI SRBE OD KURTIJA" Montgomeri očitao lekciju medijima u CG o Kosovu i Metohiji
U INTERVJUU za crnogorski "Dan", Vilijam Montgomeri, bivši američki ambasador u SR Jugoslaviji, osvrnuo se na situaciju na Kosovu i Metohiji.
15. 05. 2026. u 13:16
KRAĐA VEKA U NBA! Nikola Jokić ovakvu nepravdu nije zaslužio, bruka i sramota
NBA liga donela je odluku o MVP igraču NBA lige!
17. 05. 2026. u 16:04 >> 16:14
"TRAMP JE U PRAVU, ŠVERCOVALI SMO SE": Kolinda o napetostima između Rusije i NATO-a: "Bojim se eskalacije!"
JOŠ jedan neidentifikovani dron juče je ušao je u vazdušni prostor Litvanije - treći dan zaredom. Glavni sekretar NATO-a Mark Rute, tokom poseta vežbi civilne odbrane u Švedskoj, poručio je da je Savez spreman da odgovori na svaku pretnju.
22. 05. 2026. u 08:40
Najnovije iz rubrike
GOJAZNOST U DETINJSTVU - RANIJA SMRT? Zabrinjavajuća studija, žene u većem riziku
NOVA studija ukazuje da na naše zdravlje ne utiče samo to da li se ugojimo, već i kada dobijemo višak kilograma.
23. 05. 2026. u 06:45
DELUJE PROTIV UPALA I UMIRUJE: Čajem od cvetova kamilice protiv afti
BOLNE i uporne, afte su jedan od najčešćih problema usne duplje koji može da oteža govor, jelo, pa čak i svakodnevno funkcionisanje.
21. 05. 2026. u 07:00
NAJOPASNIJE JE "ŽARENJE" U GRUDIMA: Savet lekara, nikako ne ignorišite te simptome
AKO često osećate teskobu u grudima, bol, osećaj stezanja i pritiska, nikako ne ignorišite te simptome, pogotovo ukoliko su ta stanja povezana sa provokacijom naporom ili uzbuđenjem.
19. 05. 2026. u 07:00
U Laser Medu briga o prostati je u sigurnim rukama
LASERSKA i robotska hirurgija sa tehnologijom najviše klase.
18. 05. 2026. u 10:00
SIMPTOMI ZNAJU DA TRAJU MESECIMA: Evo kako se pravilno leči alergijski rinitis
ALERGIJSKI rinitis često se doživljava kao bezazlena kijavica, ili za one kojima se dešava prvi put u životu kao dosadna i uporna prehlada, ali u praksi može znatno da naruši kvalitet života - od lošeg sna i umora, do smanjene koncentracije i radne sposobnosti.
16. 05. 2026. u 07:00
Komentari (0)