POTREBAN TROSTRUKO VEĆI BUDŽET ZA LEČENJE RETKIH OBOLJENJA: Apel iz Nacionalne organizacije za retke bolesti
SAMO za pet odsto retkih bolesti danas postoji registrovana terapija, dok za ostalih 95 odsto jedini vid lečenja su banjska rehabilitacija, enteralna ishrana, zavoji, medicinsko-tehnička pomagala, upotreba suplemenata, kao i lekova van njihovih indikacija.
Foto: NORBS
- Za mnoge pacijente je poražavajuće što su svesni da za njihovu bolest ne postoji lek, međutim podjednako zabrinjavajuće je i to da mnogi od njih ne mogu sebi da prisušte ni osnovne vitamine, koji su im jedina terapija. Njihova cena često prevazilazi mesečna primanja roditelja obolelgo deteta - istakla je Olivera Jovović, predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS).
U Srbiji se trenutno za lečenje retkih bolesti izdvaja 3,7 milijardi dinara godišnje.
- Da bi svaki pacijent koji boluje od neke retke bolesti u našoj zemlji dobio adekvatnu terapiju, neophodno je da se trenutni budžet proširi za otprilike tri puta - rekla je Jovović. - Da bi tačno znali koliko novca nam je potrebno neophodno je da formiramo registar retkih bolesti, jer bi nam on pomogao da unapred planiramo izdvajanja na osnovu realnih potreba.
Retka bolest podrazumeva svaku bolest koja se javlja kod manje od pet na 10.000 ljudi. Postoje i ekstremno retke bolesti koje mogu da se jave samo kod jedne na milion osoba. Prema proceni Evropske komisije, oko pet odsto populacije ima neku retku bolest. Čak 80 odsto njih su nasledne. Procenjuje se da u Srbiji između 300 do 500 hiljada građana ima neku retku bolest.
Osim terapije retke bolesti su zahtevne i u dijagnostičkom smislu. Iz NORBS upućuju da ovi pacijenti u proseku provedu od tri do četiri godine dok im se ne utvrdi precizna dijagnoza. U tome veliku ulogu imaju genetička testiranja koja su takođe skupa i nisu u celini dostupna o trošku RFZO.
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
TEŠKI DANI ZA DUŠANA VLAHOVIĆA: Srpski reprezentativac se ovome nije nadao pre Svetskog prvenstva
DUŠAN Vlahović je izgubio mesto startera u Juventusu, a potvrdu toga dobili smo na prvom meču "stare dame" na Svetskom klupskom prvenstvu kada je trijumf nad Al Ainom (5:0) većinski ispratio sa klupe sa koje se očekuje da započne i večerašnji susret Vidada i Juvea (21.00).
22. 06. 2025. u 07:30
TEST LIČNOSTI DALAJ LAME: Saznajte kakva ste zapravo osoba
UZMITE olovku i papir i zabeležite odgovore!
21. 06. 2025. u 22:00
KAKO JE NIKOLA TESLA TUMAČIO "OČE NAŠ": Našao skrivenu poruku u molitvi
NAJVEĆI naučnik svih vremena, Nikola Tesla, upitan je jednom prilikom, da objasni svoju životnu filozofiju.
21. 06. 2025. u 16:53
NE ŽIVI NA TATINOJ SLAVI: Vlade Divac ima milione, a evo kako njegov sin zarađuje za život (FOTO)
DRUGA deca bi verovatno uživala u očevim milionima, ali ne i Luka...
21. 06. 2025. u 16:00
IMAJU GADNU NARAV: Mnogi kažu da je ovo najgori horoskopski znak
TEŠKO je zamisliti da osobe rođene u ovom znaku imaju svoju skrivenu prirodu, lice koje ne pokazuju drugima.
22. 06. 2025. u 22:00
UKRALI ZLATO I DOKUMENTA: Kako je opljačkana vila Popovića? To su bili profesionalci, znali su svaki ugao kuće
LOPOV nije ostavio niti jedan jedini trag i otisak po kom bi policija mogla da ga nađe.
22. 06. 2025. u 16:45
BRUTALNA PORUKA IZ RUSIJE NAKON AMERIČKOG NAPADA: Nekoliko zemalja spremno da preda nuklearno oružje Iranu!
POSLE američkih napada na Iran tokom noći, neke zemlje su spremne da predaju svoje nuklearno oružje Teheranu, napisao je na kanalu Telegram zamenik predsednika Saveta bezbednosti Ruske Federacije Dmitrij Medvedev.
22. 06. 2025. u 11:31
HAMNEI PREVARIO TRAMPA: Amerika gađala prazno nuklearno postrojenje?
VISOKI iranski izvori rekli su Reutersu da je većina visoko obogaćenog uranijuma na lokaciji Fordo uklonjena pre američkog napada.
22. 06. 2025. u 10:37
INCEST UNIŠTIO PORODICU: Glumici brat krstio ćerku, a ona ga zavela i rodila mu sina
SLAVNA glumica Greta Skaki u jednom momentu je bila tema svih medija, nakon što je obelodalila da je u romansi sa svojim bratom od tetke Karlom Montegacom. Ova romansa razorila je njenu porodicu, a njih dvoje su se u jednom momentu čak i zakleli na večnu ljubav.
21. 06. 2025. u 10:39
Najnovije iz rubrike
OTKRIVENA NOVA, MISTERIOZNA KRVNA GRUPA: Evo po čemu se razlikuje od ostalih
FRANCUSKI naučnici identifikovali su novu krvnu grupu, nazvanu "Gwada negativna", koju ima žena iz Francuske poreklom sa karipskog ostrva Gvadelupe. Ona je jedina poznata osoba na svetu sa ovom, sada već 48. po redu, prepoznatom krvnom grupom.
21. 06. 2025. u 15:26
KOLIKO SMO ZAISTA STARI? Odgovor na ovo pitanje daju i - proteini
AMERIČKI istraživači razvijaju novi test krvi koji koristi proteomiku kako bi pružio uvide u ljudsko starenje i zdravlje organa u realnom vremenu, prenosi portal Businessinsider.
21. 06. 2025. u 07:00
"GRLO POPUT BRIJAČA": Pojavila se nova varijanta koronavirusa
Nova varijanta koronavirusa, poznata kao NB.1.8.1, izaziva specifičan simptom - jak bol u grlu, zbog kojeg je i dobila nadimak "Grlo poput brijača".
20. 06. 2025. u 23:45
KILOGRAMI NESTAJU KAO OD ŠALE: Ovo je najbolje voće za mršavljenje
NAJNOVIJE studije pokazuju da uključivanje grejpfruta u svakodnevnu ishranu može da dovede do gubitka težine čak i bez drastične promene prehrambenih navika.
20. 06. 2025. u 09:44
NE ZANEMARUJTE NEKONTROLISANO GRČENJE MIŠIĆA Upozorenje stručnjaka: Obratite pažnju na ove simptome, možda je epilepsija
NEUROLOŠKE bolesti pogađaju i decu, već od prvih dana rođenja. Međutim, za razliku od odraslih, kod njih su simptomi neurološkog deficita ili poremećaja često netipični ili maskirani, pa roditelji određeno vreme ne mogu da uoče da dete ima problem.
20. 06. 2025. u 06:45
Komentari (0)