POTREBAN TROSTRUKO VEĆI BUDŽET ZA LEČENJE RETKIH OBOLJENJA: Apel iz Nacionalne organizacije za retke bolesti
SAMO za pet odsto retkih bolesti danas postoji registrovana terapija, dok za ostalih 95 odsto jedini vid lečenja su banjska rehabilitacija, enteralna ishrana, zavoji, medicinsko-tehnička pomagala, upotreba suplemenata, kao i lekova van njihovih indikacija.
Foto: NORBS
- Za mnoge pacijente je poražavajuće što su svesni da za njihovu bolest ne postoji lek, međutim podjednako zabrinjavajuće je i to da mnogi od njih ne mogu sebi da prisušte ni osnovne vitamine, koji su im jedina terapija. Njihova cena često prevazilazi mesečna primanja roditelja obolelgo deteta - istakla je Olivera Jovović, predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS).
U Srbiji se trenutno za lečenje retkih bolesti izdvaja 3,7 milijardi dinara godišnje.
- Da bi svaki pacijent koji boluje od neke retke bolesti u našoj zemlji dobio adekvatnu terapiju, neophodno je da se trenutni budžet proširi za otprilike tri puta - rekla je Jovović. - Da bi tačno znali koliko novca nam je potrebno neophodno je da formiramo registar retkih bolesti, jer bi nam on pomogao da unapred planiramo izdvajanja na osnovu realnih potreba.
Retka bolest podrazumeva svaku bolest koja se javlja kod manje od pet na 10.000 ljudi. Postoje i ekstremno retke bolesti koje mogu da se jave samo kod jedne na milion osoba. Prema proceni Evropske komisije, oko pet odsto populacije ima neku retku bolest. Čak 80 odsto njih su nasledne. Procenjuje se da u Srbiji između 300 do 500 hiljada građana ima neku retku bolest.
Osim terapije retke bolesti su zahtevne i u dijagnostičkom smislu. Iz NORBS upućuju da ovi pacijenti u proseku provedu od tri do četiri godine dok im se ne utvrdi precizna dijagnoza. U tome veliku ulogu imaju genetička testiranja koja su takođe skupa i nisu u celini dostupna o trošku RFZO.
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
LEGENDARNA JELENA ISINBAJEVA SE ODREKLA PUTINA! A onda ju je zadesilo - ovo
Jedna od najboljih ruskih sportistkinja svih vremena, atletičarka Jelena Isinbajeva, povukla je potez koji nije naišao na odobravanje mnogih u Ruskoj Federaciji, naročito jer se desio dok traje rat u Ukrajini. Najnovije vesti vezane za Isinbajevu dodatno su šokirale Rusiju.
07. 08. 2025. u 18:58
NESVAKIDAŠNjI PREOKRET U "SLAGALICI": Obojici takmičara oduzeli po 5 poena, voditeljka otkrila razlog
OVA situacija se nije često dešavala u "Slagalici"...
07. 08. 2025. u 11:34
BITKA ZA DECU? Bastijana oštro osudili: "Stvarno tužno..." (FOTO)
OBOJE se trude da pratiocima na Instagramu pokažu kako su uzorni roditelji, ostavljajući utisak da je borba za decu počela posle razvoda.
07. 08. 2025. u 17:00
"IZBACITE JE NAPOLjE!" Kako je izgledao prvi sukob Šešelja sa blokaderima: Sve završeno za tren oka (VIDEO)
PREDSEDNIK SRS dr Vojislav Šešelj prvi sukob sa blokaderima imao je u februaru 2020. godine.
06. 08. 2025. u 20:57
"PUĆI ĆE MI SRCE!" Hakeri jezivo ucenjuju svetsku šampionku iz Srbije: Ne znam koliko još mogu da izdržim!
SVETSKA šampionka u karateu u omladinskoj konkurenciji, Emilija Antanasijević, prolazi kroz pravi pakao zbog ucena na internetu.
07. 08. 2025. u 17:44 >> 17:46
ZAVRŠIO DVA FAKULTETA: Znate li šta je po obrazovanju Predrag Sarapa?
SARAPA je novinarsku karijeru započeo je davnih dana.
07. 08. 2025. u 14:16
JEDNA OD NAJBLIŽIH TRAMPOVIH SARADNICA ŠOKIRALA: Vanzemaljci postoje, podelićemo istinu sa narodom
DIREKTORKA nacionalne obaveštajne službe (DNI) Tulsi Gabard rekla je da veruje u postojanje vanzemaljaca, ali je istakla da mora da bude "oprezna" u vezi s onim što iznosi u javnost, budući da ima pristup velikom broju poverljivih informacija.
06. 08. 2025. u 17:35
EKSKLUZIVNI SNIMCI HAPŠENjA ŠIPTARSKOG TERORISTE: Ovako je pao bivši pripadnik OVK u Svilajncu, evo za šta se sumnjiči (VIDEO)
ŠIPTARSKI terorista i bivši istaknuti pripadnik terorističke OVK Halili Lulzin, uhapšen je danas u Svilajncu, u zajedničkoj akciji Bezbednosno-informativne agencije, Službe za otkrivanje ratnih zločina UKP MUP-a Republike Srbije, a u saradnji sa Tužilaštvom za ratne zločine.
22. 07. 2025. u 20:54
ZAŠTO RAT U UKRAJINI JOŠ TRAJE? Orban krivi Trampa: "Nije dovoljno jak!" Mađar okrenuo leđa američkom lideru?
MAĐARSKI premijer Viktor Orban dosad je bio jedan od najvernijih evropskih saveznika Donalda Trampa, posebno kada je reč o ratu u Ukrajini i obećanjima o brzom postizanju mira. Ali tokom vikenda po prvi put javno je kritikovao američkog predsednika, poručivši da Tramp, barem zasad, nije pokazao dovoljno snage da uveri evropske lidere da zaustave rat.
06. 08. 2025. u 16:06
Najnovije iz rubrike
FATALNE ZA ORGANIZAM, A DELUJU BEZAZLENO: Lekari upozoravaju na kofeinske kesice, evo šta se dešava telu kada ih koristite
SVE više mladih poseže za kofeinskim kesicama – malim pakovanjima koja obećavaju brzu dozu energije i bolju koncentraciju
05. 08. 2025. u 09:40
TOPLIJA ZEMLJA, UGROŽEN MOZAK: Kako talasi vrućine utiču na naš um
SUOČAVAMO se sa sve učestalijim i ekstremnijim toplotnim talasima i naučnici upozoravaju da nismo u opasnosti samo zbog sunčanice ili dehidracije, već i naš mozak pati.
04. 08. 2025. u 20:30
ŽIVOTNI VEK DUŽI DO ŠEST GODINA: Kojih osam navika treba usvojiti od Japanaca
USVAJANjE zdravih navika može da produži životni vek i do šest godina, čak iako se počne u srednjoj ili starijoj dobi, pokazala je studija grupe naučnika koji su toko dve decenije pratili 49.021 Japanca, od 40 do 80 godina, kako bi analizirali kako promene u životnim navikama utiču na njihovo očekivano trajanje života.
03. 08. 2025. u 22:09
UMOR, GOJENJE, NESANICA? Možda je krivac kortizol
AKO ste u poslednje vreme provodili vreme na društvenim mrežama, verovatno ste videli da se kortizol krivi za sve - od viška masnoće oko struka do iscrpljenosti i nesanice.
01. 08. 2025. u 00:22
AMERIČKI SENATOR: Tramp bi mogao da uvede carine zemljama koje kupuju gas i naftu od Rusije
SENATOR Lindzi Grejam (republikanac iz Južne Karoline, koji se nalazi na ruskom spisku terorista i ekstremista) ponovo je objavio nameru predsednika SAD Donalda Trampa da uvede carine zemljama koje kupuju naftu i gas od Rusije.
30. 07. 2025. u 23:00
Komentari (0)