POTREBAN TROSTRUKO VEĆI BUDŽET ZA LEČENJE RETKIH OBOLJENJA: Apel iz Nacionalne organizacije za retke bolesti
SAMO za pet odsto retkih bolesti danas postoji registrovana terapija, dok za ostalih 95 odsto jedini vid lečenja su banjska rehabilitacija, enteralna ishrana, zavoji, medicinsko-tehnička pomagala, upotreba suplemenata, kao i lekova van njihovih indikacija.
Foto: NORBS
- Za mnoge pacijente je poražavajuće što su svesni da za njihovu bolest ne postoji lek, međutim podjednako zabrinjavajuće je i to da mnogi od njih ne mogu sebi da prisušte ni osnovne vitamine, koji su im jedina terapija. Njihova cena često prevazilazi mesečna primanja roditelja obolelgo deteta - istakla je Olivera Jovović, predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS).
U Srbiji se trenutno za lečenje retkih bolesti izdvaja 3,7 milijardi dinara godišnje.
- Da bi svaki pacijent koji boluje od neke retke bolesti u našoj zemlji dobio adekvatnu terapiju, neophodno je da se trenutni budžet proširi za otprilike tri puta - rekla je Jovović. - Da bi tačno znali koliko novca nam je potrebno neophodno je da formiramo registar retkih bolesti, jer bi nam on pomogao da unapred planiramo izdvajanja na osnovu realnih potreba.
Retka bolest podrazumeva svaku bolest koja se javlja kod manje od pet na 10.000 ljudi. Postoje i ekstremno retke bolesti koje mogu da se jave samo kod jedne na milion osoba. Prema proceni Evropske komisije, oko pet odsto populacije ima neku retku bolest. Čak 80 odsto njih su nasledne. Procenjuje se da u Srbiji između 300 do 500 hiljada građana ima neku retku bolest.
Osim terapije retke bolesti su zahtevne i u dijagnostičkom smislu. Iz NORBS upućuju da ovi pacijenti u proseku provedu od tri do četiri godine dok im se ne utvrdi precizna dijagnoza. U tome veliku ulogu imaju genetička testiranja koja su takođe skupa i nisu u celini dostupna o trošku RFZO.
Preporučujemo
ONKOLOG OTKRIVA: Ovih 5 stvari ne bi trebalo imati u kući - povećavaju rizik od raka
17. 02. 2026. u 22:15
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
JEZERO U SRBIJI KRIJE JEZIVU PRIČU: Legenda kruži - a OBLIK tera strah u kosti
ZANIMLjIVE, ali i jezive priče vezuju se za jezero Ćelije.
19. 02. 2026. u 20:35
U jednu prostoriju u kući Dragan Stojković Bosanac NIKAD ne ulazi "Plašim se da ću umreti, niko me neće ćuti"
IMA strah da ga niko neće čuti ako mu pozli.
19. 02. 2026. u 09:35
POVRŠINE ĆE BLISTATI: Kako se najlakše rešiti prašine u domu - moćan trik koji se koristi u muzejima
UMESTO svakodnevnog brisanja prašine, isprobajte ovaj izuzetni trik koji se koristi i u muzejima.
20. 02. 2026. u 09:46
ČEDA NAPADNUT U CENTRU GRADA: "Vređao mi je majku i decu, zveknuo sam ga!" Oglasio se i čovek sa kojim se sukobio: "Raskrvario mi je glavu!"
ČEDOMIR Jovanović doživeo je verbalnu provokaciju u lokalu u centru prestnice što je dovelo do sukoba sa nepoznatim muškarcem pa je Aca Kos skočio da zaštiti prijatelja.
19. 02. 2026. u 17:26
USIJALA MREŽE: Tea Tairović bez trunke šminke - oduševila izgledom (FOTO)
NjENI pratioci nisu mogli da sakriju oduševljenje.
20. 02. 2026. u 08:58
CRVENA ČIPKA I DUBOK DEKOLTE: Amerikanka iz "Lepih sela" iznenadila svojim izgledom - pleni lepotom i u 7. deceniji (FOTO)
FILM "Lepa sela lepo gore" Srđana Dragojevića važi za jedno od najboljih i najvoljenijih ostvarenja naše kinematografije.
19. 02. 2026. u 19:45
SKANDAL! RAMA OBJAVIO SNIMAK RAZGOVORA SA TAČIJEM: "Srećna nezavisnost komadante, brate moj, grlim te mnogo i volim" (VIDEO)
PREMIJER Albanije Edi Rama objavio je snimak telefonskog razgovora sa bivšim vođom zločinačke OVK Hašimom Tačijem, koji se trenutno nalazi u pritvoru Specijalnog suda u Hagu, gde je optužen za ratne zločine i zločine protiv čovečnosti.
17. 02. 2026. u 20:01
VAŠINGTONU STIGLO UPOZORENjE: Ne pokušavajte da narušite naše odnose sa Moskvom
BELORUSKI predsednik Aleksandar Lukašenko izjavio je danas da je na početku pregovora između Belorusije i SAD upozorio Vašington da ne pokušava da naruši odnose između Minska i Moskve.
16. 02. 2026. u 15:09
"MAMA, JA IMAM RAK": Slavica Đukić Dejanović o borbi za život sina jedinca - sam sebi dao dijagnozu
"DUŠAN JE sam sebi dao dijagnozu"
16. 02. 2026. u 19:12 >> 19:12
Najnovije iz rubrike
MUČI VAS KAŠALJ? Uz ove lekovite čajeve lakše ćete da dišete
KAŠALj je često nezaobilazni simptom svake respiratorne infekcije, koji može da bude veoma izražen i naporon, naročito kod pušača.
20. 02. 2026. u 07:00
KAMERA UOČAVA SVAKU PROMENU: Ove bolesti mogu da se otkriju zahvaljujući endoskopskim pregledima
ENDOSKOPSKI pregledi obuhvataju veliki broj dijagnostičkih, ali i terapijskih procedura kojima se pomoću tanke, fleksibilne cevi sa kamerom i izvorom svetla direktno posmatra unutrašnjost tela.
19. 02. 2026. u 07:00
ONKOLOG OTKRIVA: Ovih 5 stvari ne bi trebalo imati u kući - povećavaju rizik od raka
SKRIVENI rizici od raka koji se mogu nalaziti u našim domovima.
17. 02. 2026. u 22:15
UPOTREBA AI I VIRTUELNE STVRNOSTI U MEDICINI: Razvijen simulator za rehabilitaciju fine motorike
U RUSIJI je razvijen simulator koji koristi virtuelnu stvarnost (VR) i veštačku inteligenciju (AI) za rehabilitaciju fine motorike kod pacijenata koji su pretrpeli moždani udar ili traumatsku povredu mozga, kao i kod onih koji pate od neurodegenerativnih bolesti.
16. 02. 2026. u 21:11
DA BUBREG VIŠE NIKAD NE ZABOLI: Uz ovu hranu nećeti imati problem sa kamenom (JELOVNIK)
KAMEN u bubrezima je jedno od najintenzivnijih bolnih stanja koje osoba može da iskusi, a ono što ga čini posebno opterećujućim jeste činjenica da se često ponavlja. Nakon prvog napada, rizik od ponovne pojave kamena značajno raste, zbog čega pravilna ishrana postaje ključna preventivna mera, a ne samo preporuka.
16. 02. 2026. u 07:00
Komentari (0)