МАЛИ ЛАВ СУТРА ИДЕ КУЋИ: Двогодишњи дечак први је пацијент који је терапију "золгенсма" добио у Србији

ДВОГОДИШЊИ дечак који болује од спиналне мишићне атрофије Лав Теодоровић први је у Србији примио генску терапију "золгенсма" у Универзитетској дечјој клиници у Тиршовој и већ сутра се очекује његово отпуштање кући.

ФОТО: Приватна архива

То је најновија генска терапија за СМА, а од сада у Србији о трошку фонда могу да је приме сва оболела деца која испуњавају критеријуме, рекла је директорка РФЗО-а Сања Шкодрић.

Професор Димитрије Николић из Дечје клинике у Тиршовој каже да је двогодишњи дечак добро и очекује да сутра буде пуштен кући.

Он је оценио да је за пацијента, клинику и цео тим лекара данашњи дан веома важан моменат.

- Ово је нешто што је веома велика ствар са стручног аспекта, искористио бих термин "револуционарна" ствар - оценио је Николић.

Он се захвалио Републичком фонду за здравствено осигурање (РФЗО) и директорки Сањи Радојевић Шкодрић, јер су, како је истакао, од Фонда и ње лично, лекари увек имали велику подршку.

- Када говоримо о овој генској терапији ово јесте нешто чиме ми заокружујемо наш опус када је лечење пацијената са СМА у питању, и то је нешто што ће за овог дечака значити да његове моторичке способности, које су због природе болести ослабљене, да он има пуну перспективу за један добар развој. То је за њега веома значајно - истакао је Николић.

Додаје да је мали Лав током дана добио терапију, као и да је она протекла без компликација.

- Очекујемо да сутра буде отпуштен кући уз даље периодичне контроле и праћења. Поред тога, оно што је веома значајно и што је, такође револуционарно, то је да смо поштујући позитивна правила медицинске струке препознали значај неонаталног скрининга, имали смо пилот пројекат, а држава је то препознала као нешто значајно, јер најбољи лек за лечење СМА је онај који се да у фази болести пре симптома - поручио је Николић.

Лав Теодоровић први је пацијент који је терапију леком "золгенсма" добио у Србији, а директорка РФЗО-а Сања Радојевић Шкодрић каже да УДК Тиршова има најсавременије капацитете за давање те најновије генске терапије, стога ће се и убудуће та терапија примати у Тиршовој.

- Ми сада у Србији имамо сва три лека која на свету постоје за СМА, а то су спинраза, рисдиплам који се дају од 2018. године и сада золгенсма. Од 2018. откада смо почели лечење СМА, четворо пацијената је добило терапију тадашњом спинразом, а већ 2023. године се 80 пацијената лечи од СМА. То је 2/3 од укупног броја пацијената са том дијагнозом - истакла је Шкодрић.

Она је указала на то да држава сваке године све више средстава издваја за лечење ретких болести.

Шкодрић наглашава да иако је "золгенсма" најскупљи лек на свету, то не значи да је и најбољи, већ да постоје критеријуми коме је намењен, као и да није први избор за сваког пацијента оболелог од СМА.

- Критеријуми за то које дете ће добити лек "золгенсма" ће одређивати лекари на основу стручних критеријума - казала је.

Споменута "золгенсма" прима се једнократно у виду инфузије.

Шкодрић посебно истиче то да ће свако дете које болује од СМА добити о трошку државе један од три лека до друге године живота.

Скрининг за СМА кренуће од септембра у свим породилиштима у Србији, за сву новорођену децу, најавила је она.

- Скрининг је битан у истој мери колико и примена терапије, јер рано откривање значи веће шансе да се терапија прими што пре и тиме спрече компликације болести, а подсетићу вас да је до пре десет година животни век те деце био максимално до друге године живота - објаснила је директорка фонда.

До сада је тај лек ван земље добило 10 пацијената, у Мађарској и Америци, а поред трошкова лечења леком који је најскупљи на свету, родитељи су морали да издвоје и за смештај, путовања, болнички смештај и физикалне рехабилитације.

- Од огромног је значаја што сада све то могу у својој земљи о трошку државе - закључила је директорка РФЗО-а.

Иначе, Србија је једна од 20 земаља у свету која уводи скрининг на СМА за сву новорођену децу, а у 25 земаља на свету има пилот пројекат, казала је Шкодрић.

Директор УДК Тиршова Синиша Дучић истакао је значај тога што се баш у тој установи прима терапија за СМА.

- Захвалио бих се држави и фонду, јер су нам омогућили да кренемо у ову причу. Желим да се захвалим и тиму са клинике који предводи професор Димитрије Николић. Велики значај за клинику, за наше пацијенте и за државу - рекао је Дучић.

БОНУС ВИДЕО: ТО МОГУ САМО ЖЕНЕ: Видите како су сестрице штитиле инкубаторе док је земљотрес разарао Турску

Препоручујемо

Друштво

1 5

"ПОРОДИЧНО СМО ДОЖИВЕЛИ ПОНОВНО РОЂЕЊЕ": Дирљиве речи мајке малог Лава који је примио терапију "золгенсма" у Тиршовој

23. 08. 2023. у 14:39

Друштво

0 4

МАЛИ ЛАВ ПРИМИО ГЕНСКУ ТЕРАПИЈУ: Храбри двогодишњи Новосађанин с осмехом примио најскупљи лек у Тиршовој

23. 08. 2023. у 12:26

Познати

0 0

МАМУРНА ЈЕЛЕНА: Усликана после непроспаваних ноћи због Нолета - видите како изгледа (ФОТО)

22. 08. 2023. у 08:32

Познати

0 0

ЧОЛИН РОЂЕНИ БРАТ: Здравко и Драган доста личе - продаје ћевапе и ретко се појављује у јавности

22. 08. 2023. у 10:14

Пратите нас и путем иОС и андроид апликације