ДАНАС МАЛИ ЛАВ ПРИМА ТЕРАПИЈУ ЗА СМА: Најскупљи лек "золгенсма" доступан о трошку државе
БЕБА из Новог Сада Лав Теодоровић, оболео од опаке болести спиналне мишићне атрофије (СМА), примиће данас спасоносни лек "золгенсма" о трошку државе.
ФОТО:Љ.П. и Приватна архива
Дечак је јуче примљен у Универзитетску дечју клинику у Тиршовој и биће прво дете са СМА које ће лек "золгенсму" примити у болници у нашој земљи. Деца за коју се раније прикупљао новац за ову скупу терапију примала су је у иностранству, углавном у САД и Мађарској, што је додатно увећавало трошкове лечења, уз ионако прескуп лек.
Неуропедијатар др Димитрије Николић каже да је Дечја клиника у Тиршовој од произвођача лека добила сертификат да даје терапију и да је цео тим јако поносан на то што ће мали Лав добити најоптималнију терапију.
- Обавили смо велики број припрема још током прошле године, Лав нам је дошао на преглед пре неколико месеци, постављена је дијагноза на СМА, у складу са стручним препорукама и са његовим стањем, он је одличан кандидат за давање генске терапије. Очекујемо одличан ефекат терапије и знатно побољшање, као и потпуно обнављање свих изгубљених моторичких способности - наводи Николић.
Према подацима истраживања, пет до осам пацијената годишње оболи од ове тешке болести, а бесплатне тестове беба на СМА одмах по рођењу могуће је урадити у породилиштима ГАК "Народни фронт" и КЦ Крагујевац.
У Србији ће се од следеће године у свим породилиштима за новорођену децу радити скрининг на спиналну мишићну атрофију и за те потребе ће из буџета бити издвојена 62 милиона динара, најавила је директорка Републичког фонда за здравствено осигурање Сања Радојевић Шкодрић.
- Од јуна прошле године за новорођену децу уведен је скрининг о трошку државе за три ретке болести - цистичну фиброзу, фенилкетонурију и хипотиреодизам, а сада ће се радити и скрининг на СМА у свим породилиштима - каже Шкодрићева.
(Информер)
БОНУС ВИДЕО:
"БИЛА ЈЕ СКРОЗ РАСТАВЉЕНА ОД РУКЕ" Исповест човека којем је циркулар за дрва потпуно одсекао шаку
Препоручујемо
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
ОГЛАСИЛИ СЕ ВАТЕРПОЛИСТИ СРБИЈЕ: Њих 11 неће да игра за репрезентацију после оставке селектора
Након оставке селектора Уроша Стевановића огласили су се и ватерполисти Србије: чак 11 њих неће наступати за Србију, саопштили су у отвореном писму.
07. 05. 2026. у 15:47
КО ЈЕ ЖЕНА КОЈА ЈЕ МАРИЈИ РОДИЛА СИНА? "Високо је образована, има и мужа и дете"
"КАКВЕ је она услове дала тој жени, тој сурогат мајци, то је нестварно."
07. 05. 2026. у 11:45
ШОК НА НАЈЛОН ПИЈАЦИ: Србин купио старе столице, вреде право богатство (ВИДЕО)
НА први поглед, чиниле су се као још један комад старог намештаја, али је искусно око препознало о чему је реч.
07. 05. 2026. у 10:25
"Био сам и хомосекуалац и наркоман, а истина је да сам много пио"
"ЧУО САМ свакакве чаршијске приче, које нису доспеле до медија."
07. 05. 2026. у 22:29
У КАКВОМ СУ ОДНОСУ ДАНИЦА И ЛАЗАР НАКОН РАЗВОДА? Син Петар открио детаље: "Са мамом се боље слажем"
"ЖИВЕ цивилизован живот без обзира на тај развод!"
07. 05. 2026. у 09:18
ЖЕНЕ И ДЕЦА ИСИС-оваца ХОЋЕ НАЗАД КУЋАМА: Резервисали летове, држава најавила хапшења и појачан надзор
ГРУПА од 13 жена и деце повезаних са Исламском државом резервисала је карте за повратак у Аустралију, објавила је аустралијска влада.
07. 05. 2026. у 12:31
РУСИЈА ПОНОВО БРУЈИ О ИЗЈАВИ ВУЧИЋА: Речи председника о санкцијама ударна вест у руским медијима
РУСКА агенција ТАСС преноси као ударну вест изјаву председника Србије Александра Вучића који је рекао синоћ да би, уколико би одлучио да уведе санкције Русији, „издао душу народа“.
06. 05. 2026. у 11:22
Срушио се авион код главног града: Погинули сви путници и пилот
Ваздухопловна цивилна управа Јужног Судана саопштила је данас да се срушио авион југозападно од главног града Џубе, при чему је погинуло свих 14 особа које су биле у летелици.
27. 04. 2026. у 16:49
ШОК НА НАЈЛОН ПИЈАЦИ: Србин купио старе столице, вреде право богатство (ВИДЕО)
НА први поглед, чиниле су се као још један комад старог намештаја, али је искусно око препознало о чему је реч.
07. 05. 2026. у 10:25
Најновије из рубрике
ПОРОДИЧНИ ЗАКОН ИДЕ НА ПОПРАВКУ: По налогу председника Вучића повучен нацрт прописа
ПО налогу председника Србије Александра Вучића, који је чуо различите ставове и забринутост како стручне јавности, тако и обичног народа, држава је повукла Породични закон на додатну дораду, сазнају "Новости", које су у више аналитичких текстова писале о нацрту овог прописа који је изазвао велику буру и полемике.
07. 05. 2026. у 22:24
СТИЖЕ ЛЕТО КАКВО ДУГО НИСМО ИМАЛИ: Метеоролози упозоравају на следеће појаве
СРБИЈУ овог лета очекује велики број тропских дана и ноћи, а метеоролози упозоравају да би температуре у појединим периодима могле остајати изнад 20 степени чак и током ноћи, што ће додатно отежати свакодневни живот грађана.
07. 05. 2026. у 21:36
"Боље да умрем!" Како је српски патријарх рекао "не" папи - заточен у логору са Николајем Велимировићем, избацивао Титове људе, чак и Леку
"МОЛИМ вас, како ја сада могу да пређем преко свега тога, и да одем у Ватикан на ноге Папи? То би било подворење, што ја као српски патријарх не бих никада могао себи да дозволим, а још мање да о тој могућности дискутујем, па макар да ми је стављено да бирам између смрти и живота."
07. 05. 2026. у 20:06
КРЕЋЕ ПЕРИОД ТЕШКИХ СПАРИНА: Да ли нас од овог датума чека потоп?
ВРЕМЕНСКЕ прилике над нашим регионом у наредном периоду биће све само не досадне. Док уживамо у пролећним температурама, природа нам спрема озбиљан тест стрпљења.
07. 05. 2026. у 19:38
ПАВКОВ У КРАЉЕВУ: Обишла радове на постројењу за пречишћавање отпадних вода
МИНИСТАРКА заштите животне средине Сара Павков обишла је данас радове на изградњи капиталног пројекта постројења за пречишћавање отпадних вода у Краљеву које је од великог значаја за заштиту вода и животне средине у сливовима четири значајна реке.
07. 05. 2026. у 17:49
Коментари (1)