ДАНАС МАЛИ ЛАВ ПРИМА ТЕРАПИЈУ ЗА СМА: Најскупљи лек "золгенсма" доступан о трошку државе
БЕБА из Новог Сада Лав Теодоровић, оболео од опаке болести спиналне мишићне атрофије (СМА), примиће данас спасоносни лек "золгенсма" о трошку државе.
ФОТО:Љ.П. и Приватна архива
Дечак је јуче примљен у Универзитетску дечју клинику у Тиршовој и биће прво дете са СМА које ће лек "золгенсму" примити у болници у нашој земљи. Деца за коју се раније прикупљао новац за ову скупу терапију примала су је у иностранству, углавном у САД и Мађарској, што је додатно увећавало трошкове лечења, уз ионако прескуп лек.
Неуропедијатар др Димитрије Николић каже да је Дечја клиника у Тиршовој од произвођача лека добила сертификат да даје терапију и да је цео тим јако поносан на то што ће мали Лав добити најоптималнију терапију.
- Обавили смо велики број припрема још током прошле године, Лав нам је дошао на преглед пре неколико месеци, постављена је дијагноза на СМА, у складу са стручним препорукама и са његовим стањем, он је одличан кандидат за давање генске терапије. Очекујемо одличан ефекат терапије и знатно побољшање, као и потпуно обнављање свих изгубљених моторичких способности - наводи Николић.
Према подацима истраживања, пет до осам пацијената годишње оболи од ове тешке болести, а бесплатне тестове беба на СМА одмах по рођењу могуће је урадити у породилиштима ГАК "Народни фронт" и КЦ Крагујевац.
У Србији ће се од следеће године у свим породилиштима за новорођену децу радити скрининг на спиналну мишићну атрофију и за те потребе ће из буџета бити издвојена 62 милиона динара, најавила је директорка Републичког фонда за здравствено осигурање Сања Радојевић Шкодрић.
- Од јуна прошле године за новорођену децу уведен је скрининг о трошку државе за три ретке болести - цистичну фиброзу, фенилкетонурију и хипотиреодизам, а сада ће се радити и скрининг на СМА у свим породилиштима - каже Шкодрићева.
(Информер)
БОНУС ВИДЕО:
"БИЛА ЈЕ СКРОЗ РАСТАВЉЕНА ОД РУКЕ" Исповест човека којем је циркулар за дрва потпуно одсекао шаку
Препоручујемо
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
УЛТРАЗВУК ЈЕ ПОКАЗАО ДА У СТОМАКУ ИМА КРВИ: Глумица морала на хитну операцију
"МОГЛА сам да останем без јајника"
30. 04. 2025. у 20:10
ХАОС И ДРАМА НА САБАЛЕНКИНОМ МЕЧУ: Свађа. прозивке и на крају одлазак без руковања (ВИДЕО)
БЕЛОРУСКИЊА Арина Сабаленка савладала је Марту Костјук из Украјине за пласман у полуфинале мастерса у Мадриду, а то је било све само не обичан меч.
01. 05. 2025. у 09:30
ТОКОМ ЛЕЧЕЊА ДОШЛА ДО БОЛНОГ САЗНАЊА: Ведрана поделила емотиван призор из породичног дома (ФОТО)
ВЕДРАНА је поделила призор из породичног дома.
30. 04. 2025. у 21:30
ДИВНЕ ВЕСТИ: Након потврде да су она и Бастијан и даље заједно, огласила се и Ана - не скида осмех са лица (ФОТО)
АНА Ивановић окачила снимак који је многе заинтригирао!
30. 04. 2025. у 18:11
КОЛИКО КОШТА КРШТЕЊЕ У МАНАСТИРУ ОСТРОГ? "Нисам могла да верујем шта чујем од свештеника"
КРШТЕЊЕ у манастиру Острог многима је једна од животних жеља...
30. 04. 2025. у 22:15
РУСИЈА ЗАТЕЧЕНА: Јелена Исинбајева се одрекла Путина, а онда урадила и ово
Једна од најбољих руских спортисткиња свих времена, атлетичарка Јелена Исинбајева, повукла је потез који није наишао на одобравање многих у Руској Федерацији, нарочито јер се десио док траје рат у Украјини. Најновије вести везане за Исинбајеву додатно су шокирале Русију.
30. 04. 2025. у 16:19
ЗАХАРОВА О УПОЗОРЕЊУ ВУЧИЋУ ЗБОГ ПОСЕТЕ МОСКВИ: Бандитизам и уцена, тако делују терористичке ћелије
ПОРТПАРОЛКА руског Министарства спољних послова Марија Захарова данас је назвала упозорења Европске уније председнику Србије Александру Вучићу у вези његове посете Москви за Дан победе, "бандитизмом и уценом''.
30. 04. 2025. у 16:55
МАКРОН ПОСЛЕ РУСКОГ НАПАДА: Хитно нам је потребан мир
РУСКИ ракетни напад на град Суми на северу Украјине наглашава хитну потребу за наметањем примирја Русији, изјавио је данас председник Француске Емануел Макрон.
13. 04. 2025. у 15:34
ХАОС И ДРАМА НА САБАЛЕНКИНОМ МЕЧУ: Свађа. прозивке и на крају одлазак без руковања (ВИДЕО)
БЕЛОРУСКИЊА Арина Сабаленка савладала је Марту Костјук из Украјине за пласман у полуфинале мастерса у Мадриду, а то је било све само не обичан меч.
01. 05. 2025. у 09:30
Најновије из рубрике
ЖЕНА ОТРОВАНА АМОНИЈАКОМ У ТЕШКОМ СТАЊУ: Лекари јој се боре за живот
ЛЕКАРИ Ургентног центра Универзитетског клиничког центра Крагујевац боре се за живот старије жене која се отровала амонијаком у несрећном догађају у коме су јуче од тровања амонијаком из септичке јаме страдала четири мушкарца у Јокића крају надомак Тополе, од којих су три из једне породице.
01. 05. 2025. у 12:13
ВАЖАН АПЕЛ МУП-А: За волан седајте само трезни
МУП је, поводом празника, апеловао на грађане да за волан седају само трезни.
01. 05. 2025. у 11:25
Већина продекана на Медицинском факултету у Београду поднела неопозиве оставке
ПРОДЕКАНИ Медицинског факултета Универзитета у Београду- проф др Владан Живаљевић, проф др Наташа Милић, проф др Милена Тодоровић Балинт, проф др Владимир Трајковић, поднели су оставке на своја продеканска места.
01. 05. 2025. у 11:04
ОД ОВОГ ДАНА ПОНОВО ПЉУСКОВИ И ГРМЉАВИНА: Летње температуре, а онда преокрет времена
У СРБИЈИ ће данас, према пргонози Републичког хидрометеоролошког завода (РХМЗ), бити претежно сунчано и топло уз максималну температуру до 27 степени.
01. 05. 2025. у 10:47
ПО НАЛОГУ ПРЕДСЕДНИКА ВУЧИЋА: МУП понудио Израелу помоћ у гашењу великих пожара
ПОТПРЕДСЕДНИК Владе и министар унутрашњих послова Ивица Дачић изјавио је да је, по налогу председника Републике Србије Александра Вучића, реагујући на незабележене шумске пожаре у околини Јерусалима, Министарство унутрашњих послова понудило Држави Израел помоћ у гашењу ових пожара великих размера.
01. 05. 2025. у 10:20
Коментари (1)