ДАНАС МАЛИ ЛАВ ПРИМА ТЕРАПИЈУ ЗА СМА: Најскупљи лек "золгенсма" доступан о трошку државе
БЕБА из Новог Сада Лав Теодоровић, оболео од опаке болести спиналне мишићне атрофије (СМА), примиће данас спасоносни лек "золгенсма" о трошку државе.
ФОТО:Љ.П. и Приватна архива
Дечак је јуче примљен у Универзитетску дечју клинику у Тиршовој и биће прво дете са СМА које ће лек "золгенсму" примити у болници у нашој земљи. Деца за коју се раније прикупљао новац за ову скупу терапију примала су је у иностранству, углавном у САД и Мађарској, што је додатно увећавало трошкове лечења, уз ионако прескуп лек.
Неуропедијатар др Димитрије Николић каже да је Дечја клиника у Тиршовој од произвођача лека добила сертификат да даје терапију и да је цео тим јако поносан на то што ће мали Лав добити најоптималнију терапију.
- Обавили смо велики број припрема још током прошле године, Лав нам је дошао на преглед пре неколико месеци, постављена је дијагноза на СМА, у складу са стручним препорукама и са његовим стањем, он је одличан кандидат за давање генске терапије. Очекујемо одличан ефекат терапије и знатно побољшање, као и потпуно обнављање свих изгубљених моторичких способности - наводи Николић.
Према подацима истраживања, пет до осам пацијената годишње оболи од ове тешке болести, а бесплатне тестове беба на СМА одмах по рођењу могуће је урадити у породилиштима ГАК "Народни фронт" и КЦ Крагујевац.
У Србији ће се од следеће године у свим породилиштима за новорођену децу радити скрининг на спиналну мишићну атрофију и за те потребе ће из буџета бити издвојена 62 милиона динара, најавила је директорка Републичког фонда за здравствено осигурање Сања Радојевић Шкодрић.
- Од јуна прошле године за новорођену децу уведен је скрининг о трошку државе за три ретке болести - цистичну фиброзу, фенилкетонурију и хипотиреодизам, а сада ће се радити и скрининг на СМА у свим породилиштима - каже Шкодрићева.
(Информер)
БОНУС ВИДЕО:
"БИЛА ЈЕ СКРОЗ РАСТАВЉЕНА ОД РУКЕ" Исповест човека којем је циркулар за дрва потпуно одсекао шаку
Препоручујемо
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
РУСИЈА ГЛЕДА И НЕ ВЕРУЈЕ! Добила вест коју нико није очекивао
Откако је почео рат у Украјини, или како то Руска Федерација зове "специјална војна операција", Русија је била на мети многобројних санкција. Добар део њих се односио и, још увек, односи се на спорт, али... ствари се мењају.
04. 11. 2025. у 20:50
"РЕКАО ЈЕ ДА ТО ВИШЕ НЕЋЕ ЈЕСТИ.... И ПОТОМ ЈЕ УМРО" Фудбалер Радничког о моменту кад је преминуо тренер Младен Жижовић
УЖАСНЕ вести погодиле су српски фудбал. На утакмици Младост - Раднички преминуо је тренер Крагујевчана Младен Жижовић. У неверици због ове трагедије је играч овог клуба Мехмед Ћосић.
04. 11. 2025. у 13:30
ЗЕЛЕНСКИ СЕ ДИРЕКТНО ОБРАТИО ОРБАНУ: "Не блокирај нам чланство у ЕУ, бранимо целу Европу од Русије!"
УКРАЈИНСКИ председник Володимир Зеленски позвао је у уторак мађарског премијера Виктора Орбана да „не блокира“ приступање своје земље Европској унији.
04. 11. 2025. у 18:10
НАДА МАЦУРА ПОТПИСАЛА УГОВОР СА МИТРОВИЋЕМ "Понуда је била добра"
НАДА Мацура потписала уговор за Елиту, открила сваки детаљ договора са Жељком Митровићем
04. 11. 2025. у 19:51
"ПСУЈЕШ ГА УВИЈЕК, КАД ГА И НА СЛИЦИ ВИДИШ..." Овако су босански навијачи реаговали на смрт српског тренера, Младена Жижовића, на утакмици
Фудбалска трагедија задесила је не само Србију, већ читав регион, када је усред утакмице Младост - Раднички 1923 Крагујевац у Лучанима умро тренер гостујуће екипе, Младен Жижовић. Погодила је та вест многе...
04. 11. 2025. у 12:20
СРПКИЊА КОЈА ЈЕ ОЧАРАЛА МУСОЛИНИЈА Одбила италијанско држављанство: "На дну моје душе - Српство"
ТОКОМ изложбе у Риму 1935. године, где је Милена Павловић излагала са италијанским уметницима, Мусолини је препознао њено презиме и застао да је упозна.
05. 11. 2025. у 08:43
"ПА ХАЈДЕ ДА ПРОДУЖИМО ЗАДОВОЉСТВО" Захарова упутила мистериозну поруку Западу
ПОРТПАРОЛКА руског Министарства спољних послова Марија Захарова изјавила је данас да су западне земље забринуте због тога каква би још нова испитивања оружја Русија могла да спроведе након демонстрације ракете "Буревестник".
01. 11. 2025. у 19:52
САД ИЗДАЛЕ ГЕНЕРАЛНУ ДОЗВОЛУ ДО АПРИЛА: Одлажу се санкције руској нафтној компанији
СЈЕДИЊЕНЕ Америчке Државе су данас издале тзв. "генералну дозволу" којом се привремено одлажу санкције Росњефту у Немачкој до 29. априла 2026. године, објавило је америчко министарство финансија.
29. 10. 2025. у 16:17
СРПКИЊА КОЈА ЈЕ ОЧАРАЛА МУСОЛИНИЈА Одбила италијанско држављанство: "На дну моје душе - Српство"
ТОКОМ изложбе у Риму 1935. године, где је Милена Павловић излагала са италијанским уметницима, Мусолини је препознао њено презиме и застао да је упозна.
05. 11. 2025. у 08:43
Најновије из рубрике
СРПКИЊА КОЈА ЈЕ ОЧАРАЛА МУСОЛИНИЈА Одбила италијанско држављанство: "На дну моје душе - Српство"
ТОКОМ изложбе у Риму 1935. године, где је Милена Павловић излагала са италијанским уметницима, Мусолини је препознао њено презиме и застао да је упозна.
05. 11. 2025. у 08:43
ДА ЛИ ЋЕ ЗИМА БИТИ НАЈХЛАДНИЈА У ПРЕТХОДНИХ 10 ГОДИНА? Метеоролог РХМЗ-а открива шта нас чека и који ће месец бити најхладнији
ПРЕДСТОЈЕЋА зима за наше подручје биће топлија и просечно влажна са вероватноћама 50 одсто за топлију, 40 за умерену и 10 за хладнију зиму.
05. 11. 2025. у 07:18
ЛЕДЕНА ЈУТРА И ЗУБАТО СУНЦЕ, ЕВО КАДА СЕ МЕЊА ВРЕМЕ: Временска прогноза за среду, 5. новембар
РЕПУБЛИЧКИ хидрометеоролошки завод дао је најновију временску прогнозу за наредне дане.
05. 11. 2025. у 00:00
ОД РАНОГ ЈУТРА ОВЕ ОПШТИНЕ ОСТАЈУ БЕЗ ВОДЕ: Ово је детаљан списак адреса
ЗБОГ планираних радова на водоводној мрежи сутра ће у општинама Звездара и Нови Београд доћи до прекида водоснабдевања, саопштили су из ЈКП "Београдски водовод и канализација".
04. 11. 2025. у 22:17
КАСАПИН ИРАКА И КУМ "ТЗВ. КОСОВА": Шта је Србима био Дик Чејни
ДИК Чејни, некадашњи потпредседник САД који је преминуо данас у 84. години, остаће упамћен у историји понајвише због своје улоге у два америчка рата против Ирака.
04. 11. 2025. у 21:41
Коментари (1)