ДАНАС МАЛИ ЛАВ ПРИМА ТЕРАПИЈУ ЗА СМА: Најскупљи лек "золгенсма" доступан о трошку државе
БЕБА из Новог Сада Лав Теодоровић, оболео од опаке болести спиналне мишићне атрофије (СМА), примиће данас спасоносни лек "золгенсма" о трошку државе.
ФОТО:Љ.П. и Приватна архива
Дечак је јуче примљен у Универзитетску дечју клинику у Тиршовој и биће прво дете са СМА које ће лек "золгенсму" примити у болници у нашој земљи. Деца за коју се раније прикупљао новац за ову скупу терапију примала су је у иностранству, углавном у САД и Мађарској, што је додатно увећавало трошкове лечења, уз ионако прескуп лек.
Неуропедијатар др Димитрије Николић каже да је Дечја клиника у Тиршовој од произвођача лека добила сертификат да даје терапију и да је цео тим јако поносан на то што ће мали Лав добити најоптималнију терапију.
- Обавили смо велики број припрема још током прошле године, Лав нам је дошао на преглед пре неколико месеци, постављена је дијагноза на СМА, у складу са стручним препорукама и са његовим стањем, он је одличан кандидат за давање генске терапије. Очекујемо одличан ефекат терапије и знатно побољшање, као и потпуно обнављање свих изгубљених моторичких способности - наводи Николић.
Према подацима истраживања, пет до осам пацијената годишње оболи од ове тешке болести, а бесплатне тестове беба на СМА одмах по рођењу могуће је урадити у породилиштима ГАК "Народни фронт" и КЦ Крагујевац.
У Србији ће се од следеће године у свим породилиштима за новорођену децу радити скрининг на спиналну мишићну атрофију и за те потребе ће из буџета бити издвојена 62 милиона динара, најавила је директорка Републичког фонда за здравствено осигурање Сања Радојевић Шкодрић.
- Од јуна прошле године за новорођену децу уведен је скрининг о трошку државе за три ретке болести - цистичну фиброзу, фенилкетонурију и хипотиреодизам, а сада ће се радити и скрининг на СМА у свим породилиштима - каже Шкодрићева.
(Информер)
БОНУС ВИДЕО:
"БИЛА ЈЕ СКРОЗ РАСТАВЉЕНА ОД РУКЕ" Исповест човека којем је циркулар за дрва потпуно одсекао шаку
Препоручујемо
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
НЕОЧЕКИВАНА ИЗЈАВА БЕРБОКОВЕ О ХАРКОВСКОЈ ОБЛАСТИ: Болно признање немачке министарке
НЕМАЧКА министарка спољних послова Аналена Бербок признала је озбиљне потешкоће за Оружане снаге Украјине у Харковској области.
18. 05. 2024. у 12:12
ЗАСТРАШУЈУЋЕ УПОЗОРЕЊЕ ТРАМПА: Трећи светски рат би могао избити пре председничких избора у САД
БИВШИ амерички председник Доналд Трамп изјавио је да би за пет месеци преосталих до избора у САД могао да избије трећи светски рат због неспособности актуелног америчког руководства.
18. 05. 2024. у 09:45
КАКО ЈЕ КОСОВО И МЕТОХИЈА ДОБИЛО ИМЕ? Различито порекло и велика симболка - назив користе САМО СРБИ
КОСОВО и Метохија веома су значајан део српске историје и традиције, али ретки су они који знају како је тако важно поднебље нашег постанка и идентитета добило име. Обе речи у називу нађе јужне покрајине имају различито порекло и велику симболику.
18. 05. 2024. у 11:47
Прочитајте више
ЛЕТОВАЊЕ ОД 380 ЕВРА: Хит понуда - авионом на 8, 11 или 12 дана на овој дестинацији (ФОТО)
Место где пустињски пејзажи оживљавају авантуристички дух, а Средоземно море позива на потпуно опуштање. И то на само око 2 сата лета од Вас!
18. 05. 2024. у 09:36 >> 13:03
ХИТНО УПОЗОРЕЊЕ РХМЗ-А: Стиже олујно невреме са градом и пљусковима, ево где се очекују падавине
РЕПУБЛИЧКИ хидрометеоролошки завод (РХМЗ) упозорио је да се сутра после подне и увече очекује додатна дестабилизација атмосфере, уз потенцијално јаче грмљавинске облаке и локално већу количину падавина (20 - 40 мм), нарочито у централној и јужној Србији у ноћи између недеље и понедељка.
18. 05. 2024. у 12:55
ДОМ КНЕЗА МИЛОША ВРАЋЕН ВЛАСНИЦИМА: Истекао законски рок у ком је Народни музеј Крушевца могао да користи Кућу Симића
КУЋА Симића у Крушевцу, смештена у самом центру града, једно је од најстаријих очуваних здања и сведочи о оријенталном стилу каквим је грађена некадашња чаршија. Донедавно се овде налазила етнографска збирка Народног музеја, али пошто је кућа враћена у поступку реституције, затворен је и депаданс Музеја.
18. 05. 2024. у 07:00
РУСКИ ПАТРИЈАРХ РЕАГОВАО НА ЗАБРАНУ УЛАСКА ПОРФИРИЈА НА КИМ: Брутални притисци на нашу браћу од стране режима у Приштини
ПАТРИЈАРХ московски и целе Русије Кирил осудио је недавну забрану уласка на Косово и Метохију српском патријарху Порфирију и групи архијереја Српске православне цркве.
18. 05. 2024. у 07:06
ВЕЧЕРАС ДРУГО ИЗВЛАЧЕЊЕ: Два стана у Београду у сваком колу наградне игре "Узми рачун и победи 2024 "
ДРУГО извлачење наградне игре "Узми рачун и победи" заказано је за суботу, 18. маја, уз пренос уживо на Првом програму РТС-а у 18 часова.
18. 05. 2024. у 11:47
ПОДЕЉЕНА ЈОШ ДВА СТАНА У НАГРАДНОЈ ИГРИ "УЗМИ РАЧУН И ПОБЕДИ": Драгану са Звездаре и Мирјани из Ћићевца срећу донела Гоца Тржан
НОВИ циклус наградне игре "Узми рачун и победи 2024" траје од 25. априла до 8. јуна 2024. Укупан наградни фонд овог круга обухвата 10 станова у Београд, укупне вредности од 1,9 милиона евра. Пет јавних извлачења се одржава од 11. маја до 8. јуна, а данас су извучени нови добитници станова.
18. 05. 2024. у 18:25
Најновије из рубрике
ЂОРЂЕВИЋ ПОСЕТИО И ДАРИВАО ПОКЛОНЕ МАЛИМ ПАЦИЈЕНТИМА: У Институту за здравствену заштиту мајке и дете
Зоран Ђорђевић је посетио и даривао поклоне малим пацијентима који се суочавају са озбиљним болестима у Институту за здравствену заштиту мајке и детета Србије "Др Вукан Чупић", децу у Центру за заштиту одојчади, деце и омладине "Звечанска" и децу у вртићу "Дечији луг" на Звездари, где је и сам некада био.
18. 05. 2024. у 19:37
ДРАГАН НЕЋЕ ВЕРОВАТИ ШТА ГА ЈЕ СНАШЛО, А МИРЈАНА ПРИЗИВАЛА ДОБИТАК: Добитници наградне игре "Узми рачун и победи" за "Новости"
НОВИ циклус наградне игре "Узми рачун и победи 2024" траје од 25. априла до 8. јуна 2024. Укупан наградни фонд овог круга обухвата 10 станова у Београд, укупне вредности од 1,9 милиона евра. Пет јавних извлачења се одржава од 11. маја до 8. јуна, а данас су извучени нови добитници станова.
18. 05. 2024. у 19:30
МАНИПУЛАЦИЈАМА ПОДРИВАЈУ АУТОРИТЕТ НАШЕ ЦРКВЕ НА КиМ: На маргинама сабора СПЦ још се коментарише срамна одлука непостојеће државе Косово
МАЈСКО заседање Светог архијерејског сабора СПЦ, уз планирани радни део: подношење извештаја о раду свих епархија и црквених тела, разматрање кадровских решења и предлога да неке епархије добију статус митрополије, рецимо зворничко-тузланска, за коју је поднет захтев, протиче и у коментарисању срамне одлуке Приштине да патријарха Порфирија и седам архијереја врати са прелаза Мердаре.
18. 05. 2024. у 18:31
ПОДЕЉЕНА ЈОШ ДВА СТАНА У НАГРАДНОЈ ИГРИ "УЗМИ РАЧУН И ПОБЕДИ": Драгану са Звездаре и Мирјани из Ћићевца срећу донела Гоца Тржан
НОВИ циклус наградне игре "Узми рачун и победи 2024" траје од 25. априла до 8. јуна 2024. Укупан наградни фонд овог круга обухвата 10 станова у Београд, укупне вредности од 1,9 милиона евра. Пет јавних извлачења се одржава од 11. маја до 8. јуна, а данас су извучени нови добитници станова.
18. 05. 2024. у 18:25
ФЕЉТОН - САВИН ПОВРАТК У СРБИЈУ И ПРОГЛАШЕЊЕ КРАЉЕВСТВА:
МИР између двојице браће обновљен је тек по доласку Савином, пошто је био позван да се врати у Србију. Над моштима Св. Симеона које је Сава донео у Србију, Вукан и Стефан су се заклели на даљу узајамну верност (1207-8). НАСТАВАК НАСЛОВА: Над моштима Св. Симеона, које је донео у Србију, Сава је помирио браћу Вукана и Стефана
18. 05. 2024. у 18:00
Коментари (1)