ДАНАС МАЛИ ЛАВ ПРИМА ТЕРАПИЈУ ЗА СМА: Најскупљи лек "золгенсма" доступан о трошку државе
БЕБА из Новог Сада Лав Теодоровић, оболео од опаке болести спиналне мишићне атрофије (СМА), примиће данас спасоносни лек "золгенсма" о трошку државе.
ФОТО:Љ.П. и Приватна архива
Дечак је јуче примљен у Универзитетску дечју клинику у Тиршовој и биће прво дете са СМА које ће лек "золгенсму" примити у болници у нашој земљи. Деца за коју се раније прикупљао новац за ову скупу терапију примала су је у иностранству, углавном у САД и Мађарској, што је додатно увећавало трошкове лечења, уз ионако прескуп лек.
Неуропедијатар др Димитрије Николић каже да је Дечја клиника у Тиршовој од произвођача лека добила сертификат да даје терапију и да је цео тим јако поносан на то што ће мали Лав добити најоптималнију терапију.
- Обавили смо велики број припрема још током прошле године, Лав нам је дошао на преглед пре неколико месеци, постављена је дијагноза на СМА, у складу са стручним препорукама и са његовим стањем, он је одличан кандидат за давање генске терапије. Очекујемо одличан ефекат терапије и знатно побољшање, као и потпуно обнављање свих изгубљених моторичких способности - наводи Николић.
Према подацима истраживања, пет до осам пацијената годишње оболи од ове тешке болести, а бесплатне тестове беба на СМА одмах по рођењу могуће је урадити у породилиштима ГАК "Народни фронт" и КЦ Крагујевац.
У Србији ће се од следеће године у свим породилиштима за новорођену децу радити скрининг на спиналну мишићну атрофију и за те потребе ће из буџета бити издвојена 62 милиона динара, најавила је директорка Републичког фонда за здравствено осигурање Сања Радојевић Шкодрић.
- Од јуна прошле године за новорођену децу уведен је скрининг о трошку државе за три ретке болести - цистичну фиброзу, фенилкетонурију и хипотиреодизам, а сада ће се радити и скрининг на СМА у свим породилиштима - каже Шкодрићева.
(Информер)
БОНУС ВИДЕО:
"БИЛА ЈЕ СКРОЗ РАСТАВЉЕНА ОД РУКЕ" Исповест човека којем је циркулар за дрва потпуно одсекао шаку
Препоручујемо
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
ПРЕСЕКЛА: Ана Ивановић после развода донела драстичну одлуку - милиони пропадају, адвокати предузели прве кораке
ЈАЗ између некадашњих партнера додатно се продубио.
23. 03. 2026. у 07:54
СЦЕНА КОЈА НИЈЕ СМЕЛА ДА СЕ ДЕСИ Тајни снимци из Рима створили легенде – борба Чака Нориса и Бруса Лија: "Небески реванш после 54 лета"
ЧАК Норис, легендарни мајстор борилачких вештина и једна од најпрепознатљивијих акционих звезда, преминуо је у петак у 87. години.
23. 03. 2026. у 18:05
КСЕНИЈА КНЕЖЕВИЋ ТРУДНА: Срећне вести потврдио Кнез - "Једва чекам да постанем деда"
КСЕНИЈА Кнежевић је трудна са дечком Тодором.
23. 03. 2026. у 13:03
ОГЛАСИЛА СЕ КСЕНИЈА КНЕЖЕВИЋ НАКОН ВЕСТИ ДА ЈЕ ТРУДНА: "Пети сам месец"
ПЕВАЧИЦА Ксенија Кенжевић, бивша чланица групе "Хуррицане", чека дете са дугогодишњим партнером Николом Тодоровићем.
23. 03. 2026. у 13:46
МИСТЕРИЈА ТИТОВОГ ТЕСАМЕНТА: Никада није пронађен, Јованка тврдила да је украден и да је она требало да добије највећи део имовине
МИСТЕРИЈА Титовог тестамента и спорна заоставштина и даље интригирају јавност – откривамо шта је све према списима наслеђивала Јованка Броз.
23. 03. 2026. у 15:38
СЕДА КОСА И ДУГА БРАДА: Шта се десило Браниславу Лечићу? Глумац потпуно непрепознатљив (ФОТО)
КАДА се појавио на малим екранима многи су остали затечени, јер га на први поглед готово нису препознали.
23. 03. 2026. у 12:49
ВАШИНГТОН ПОСТ ТВРДИ: Руска служба спремала сценарио са атентатом на Орбана
РУСКА Спољна обавештајна служба (СВР) наводно је разматрала планове за утицај на изборе у Мађарској, укључујући и инсценирање атентата на премијера Виктора Орбана, у циљу јачања подршке Орбану, показује интерни документ до којег су дошле европске службе безбедности, пише данас Вашингтон пост (WП).
21. 03. 2026. у 13:35
КУЛТ ПРЕДАКА У ПЛАМЕНУ МРЖЊЕ: 45 година од паљења конака Пећке патријаршије – Злочин који је најавио Мартовски погром
ОВЕ седмице пре тачно 45 година, српски народ и Српска православна црква занемели су пред призором који је наговестио деценије страдања на Косову и Метохији.
17. 03. 2026. у 19:10
МИЛЕО АУТО-ПУТЕМ: Полицајци били у чуду кад су видели КО је за воланом (ВИДЕО/ФОТО)
КАДА су због споре вожње на ауто-путу зауставили аутомобил марке Доџ, полицајци из Огдена у америчкој савезној држави Јута, помислили су да је возачу позлило.
22. 03. 2026. у 22:25
Најновије из рубрике
СРБИН ПРВИ УПРАВНИК ХРВАТСКЕ: Огњеслав Утјешеновић Острожински бавио се изградњом пруге преко Хрватске и Славоније
ЈЕДНА од значајних српских личности које су деловале у Хрватској у XIX веку био је Огњеслав Утјешеновић Острожински, рођен 21. августа 1817. године у Острожину, а умро је у Загребу 8. јуна 1890. године.
23. 03. 2026. у 20:00
ГАШИЋ ПОСЕТИО ФАБРИКУ ППТ ПЕТОЛЕТКА ТРСТЕНИК: Разговарао са радницима и руководством о актуелној ситуацији и будућности предузећа
МИНИСТАР одбране Братислав Гашић посетио је данас фабрику ППТ Петолетка у Трстенику, где је разговарао са радницима и руководством о актуелној ситуацији и будућности овог предузећа.
23. 03. 2026. у 18:39
ДАВАОЦИ БРОЈНИ, АЛИ НЕДОВОЉНИ: Лепосава из Врања давалац крви који инспирише и мотивише својом хуманошћу
У Србији је током 2025. прикупљено је 224.974 јединица крви, а на основу годишњег плана потреба за крвљу и компонентама крви у 2025. било је потребно да се прикупи 276.516 јединица крви - појашњавају за Новости у Институт за трансфузију крви Србије где увек може да се да крв, као и у Заводу за трансфузију крви Војводине, Заводу за трансфузију крви Ниш, Заводу за трансфузију крви у оснивању Крагујевац Општој болници Суботица, Општој болници Ужице, трансфузиолошкој служби Земун и на Војно медицинској академији.
23. 03. 2026. у 16:39
КАСКО НОВЕ ГЕНЕРАЦИЈЕ: Дигитално уговарање са покрићем и за љубимце
UNIQA је представила унапређену понуду каско осигурања, која доноси иновативна додатна покрића и нову генерацију дигиталних услуга.
23. 03. 2026. у 16:04
MASERATI MCPURA CIELO ПРЕМИЈЕРНО ПРЕДСТАВЉЕН У СРБИЈИ
MASERATI ове године учествује на Београдском сајму аутомобила, који се одржава од 18. до 24. марта, са истакнутим наступом у премиум хали 3, у организацији Делта Ауто Групе.
23. 03. 2026. у 15:23
Коментари (1)