ДАНАС МАЛИ ЛАВ ПРИМА ТЕРАПИЈУ ЗА СМА: Најскупљи лек "золгенсма" доступан о трошку државе
БЕБА из Новог Сада Лав Теодоровић, оболео од опаке болести спиналне мишићне атрофије (СМА), примиће данас спасоносни лек "золгенсма" о трошку државе.
ФОТО:Љ.П. и Приватна архива
Дечак је јуче примљен у Универзитетску дечју клинику у Тиршовој и биће прво дете са СМА које ће лек "золгенсму" примити у болници у нашој земљи. Деца за коју се раније прикупљао новац за ову скупу терапију примала су је у иностранству, углавном у САД и Мађарској, што је додатно увећавало трошкове лечења, уз ионако прескуп лек.
Неуропедијатар др Димитрије Николић каже да је Дечја клиника у Тиршовој од произвођача лека добила сертификат да даје терапију и да је цео тим јако поносан на то што ће мали Лав добити најоптималнију терапију.
- Обавили смо велики број припрема још током прошле године, Лав нам је дошао на преглед пре неколико месеци, постављена је дијагноза на СМА, у складу са стручним препорукама и са његовим стањем, он је одличан кандидат за давање генске терапије. Очекујемо одличан ефекат терапије и знатно побољшање, као и потпуно обнављање свих изгубљених моторичких способности - наводи Николић.
Према подацима истраживања, пет до осам пацијената годишње оболи од ове тешке болести, а бесплатне тестове беба на СМА одмах по рођењу могуће је урадити у породилиштима ГАК "Народни фронт" и КЦ Крагујевац.
У Србији ће се од следеће године у свим породилиштима за новорођену децу радити скрининг на спиналну мишићну атрофију и за те потребе ће из буџета бити издвојена 62 милиона динара, најавила је директорка Републичког фонда за здравствено осигурање Сања Радојевић Шкодрић.
- Од јуна прошле године за новорођену децу уведен је скрининг о трошку државе за три ретке болести - цистичну фиброзу, фенилкетонурију и хипотиреодизам, а сада ће се радити и скрининг на СМА у свим породилиштима - каже Шкодрићева.
(Информер)
БОНУС ВИДЕО:
"БИЛА ЈЕ СКРОЗ РАСТАВЉЕНА ОД РУКЕ" Исповест човека којем је циркулар за дрва потпуно одсекао шаку
Препоручујемо
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
ДРАГОЦЕНИ ЛИСТОВИ: Зашто ловор треба да ставите испод јастука пре спавања
МИРИС ловора одбија муве, комарце и друге досадне инсекте, стога је одличан у данима када се боримо са превише комараца. Осим тога, има предиван мирис који ће обогатити простор.
02. 08. 2025. у 12:47
ЈЕДИНО РЕШЕЊЕ: Шешељ открио шта држава хитно мора да уради
ЈАВНО тужилаштво није прочишћено, каже председник СРС др Војислав Шешељ.
01. 08. 2025. у 21:22
ДЕВОЈЧИЦА (12) РОДИЛА ДЕТЕ: Сумња се да је брат (16) отац - лекари овакав случај још нису видели, полиција истражује
ПРЕМА речима лекарки, труднице узраста од 14 година понекад долазе на прегледе, али трудноће код девојчица млађих од 14 година досад су познавале само кроз извештаје с других континената.
02. 08. 2025. у 08:49
НЕВЕРОВАТАН ФЕНОМЕН: Како је ватра Светог Илије повезана са Теслом?
ЈЕСТЕ ЛИ чули за ватру Светог Илије или светог Елма, невероватан светлосни ефекат и временски феномен?
01. 08. 2025. у 16:03
ОСВОЈИ КАРТЕ ЗА ЕВРОБАСКЕТ 2025 и навијај свим срцем за Србију
Селектор мушке сениорске репрезентације Србије Светислав Пешић одредио је списак од 17 кандидата за Европско првенство 2025. године.
01. 10. 2024. у 10:10
ОТКАЗАН КОНЦЕРТ ЈЕЛЕНЕ КАРЛЕУШЕ НА УШЋУ: Ово је прави разлог
КОНЦЕРТ Јелене Карлеуша је и званично отказан.
02. 08. 2025. у 10:46
"ДОБРО СМО УПОЗНАТИ СА ДОГАЂАЈИМА У СРБИЈИ" Медведев оптужио Запад за организовање протеста у другим земљама
ЗАМЕНИК председника Савета безбедности Русије и председник странке Јединствена Русија Дмитриј Медведев оптужио је данас западне земље да организују протесте и мешају се у изборне процесе других земаља да би одржале своју доминацију.
31. 07. 2025. у 17:01
ЕКСКЛУЗИВНИ СНИМЦИ ХАПШЕЊА ШИПТАРСКОГ ТЕРОРИСТЕ: Овако је пао бивши припадник ОВК у Свилајнцу, ево за шта се сумњичи (ВИДЕО)
ШИПТАРСКИ терориста и бивши истакнути припадник терористичке ОВК Халили Лулзин, ухапшен је данас у Свилајнцу, у заједничкој акцији Безбедносно-информативне агенције, Службе за откривање ратних злочина УКП МУП-а Републике Србије, а у сарадњи са Тужилаштвом за ратне злочине.
22. 07. 2025. у 20:54
СРПСКА СНАЈА ИЗ ЗАМБИЈЕ Описала свој прелазак у православље: "У почетку, неке ствари биле су ми ЧУДНЕ"
ПАТРИЦИЈА Каунда из Замбије пре неколико година заљубила се у младића из Србије, а због њега се доселила у нашу земљу, па чак и променила веру.
02. 08. 2025. у 11:32
Најновије из рубрике
ДРУГА ГРУПА ДЕЦЕ СА ИНВАЛИДИТЕТОМ НА ОПОРАВКУ У ОДМАРАЛИШТУ ЦРВЕНОГ КРСТА У БОГОВАЂИ (ФОТО)
У СКЛАДУ са својим основним циљем – унапређењем положаја особа са инвалидитетом – Фондација Хероји Београдског маратона је, у сарадњи са Црвеним крстом Београд и Спортским савезом особа са инвалидитетом Београда, подржала и испратила другу групу деце са инвалидитетом у одмаралиште Црвеног крста у Боговађи.
02. 08. 2025. у 15:52
ЗЕМЉОТРЕС ПОГОДИО СРБИЈУ: Ево где је био епицентар
ЗЕМЉОТРЕС јачине 2,9 степени по Рихтеру данас је погодио територију Српске Црње.
02. 08. 2025. у 15:02
КРВАВИ ИЛИНДАН '41: Усташе за један дан убиле преко 12.500 Срба - наређен "србокољ", опустошено родно место Николе Тесле
КРВАВИ Илија, познат и као Крвави Илиндан и Масакр у Смиљану, јесте злочин почињен од стране хрватских усташких власти у Смиљану и околини. Може се односити и на злочине широм читаве НДХ, који се извршавају 1941. године 2. августа на Илиндан.
02. 08. 2025. у 14:52
ОЧЕКУЈУ СЕ НЕПОГОДЕ, УПАЉЕНИ АЛАРМИ: РХМЗ издао упозорење - пљусак са грмљавином прво у овом делу Србије
РЕПУБЛИЧКИ хидрометеоролошки завод упозорио је на јаке временске непогоде које се очекују у Србији.
02. 08. 2025. у 12:05
ПРОМОВИСАНИ НАЈМЛАЂИ ОФИЦИРИ ВОЈСКЕ РЕПУБЛИКЕ СРБИЈЕ: Присуствовао председник Вучић (ФОТО/ВИДЕО)
ПРЕДАСЕДНИК Републике Србије Александар Вучић присуствовао је свечаности поводом промоције најмлађих официра Војске Србије у касарни „Генерал Јован Мишковић“ на Бањици.
02. 08. 2025. у 09:58 >> 10:48
Коментари (1)