ДАНАС МАЛИ ЛАВ ПРИМА ТЕРАПИЈУ ЗА СМА: Најскупљи лек "золгенсма" доступан о трошку државе
Dodaj Novosti kao svoj Google izvor
БЕБА из Новог Сада Лав Теодоровић, оболео од опаке болести спиналне мишићне атрофије (СМА), примиће данас спасоносни лек "золгенсма" о трошку државе.
ФОТО:Љ.П. и Приватна архива
Дечак је јуче примљен у Универзитетску дечју клинику у Тиршовој и биће прво дете са СМА које ће лек "золгенсму" примити у болници у нашој земљи. Деца за коју се раније прикупљао новац за ову скупу терапију примала су је у иностранству, углавном у САД и Мађарској, што је додатно увећавало трошкове лечења, уз ионако прескуп лек.
Неуропедијатар др Димитрије Николић каже да је Дечја клиника у Тиршовој од произвођача лека добила сертификат да даје терапију и да је цео тим јако поносан на то што ће мали Лав добити најоптималнију терапију.
- Обавили смо велики број припрема још током прошле године, Лав нам је дошао на преглед пре неколико месеци, постављена је дијагноза на СМА, у складу са стручним препорукама и са његовим стањем, он је одличан кандидат за давање генске терапије. Очекујемо одличан ефекат терапије и знатно побољшање, као и потпуно обнављање свих изгубљених моторичких способности - наводи Николић.
Према подацима истраживања, пет до осам пацијената годишње оболи од ове тешке болести, а бесплатне тестове беба на СМА одмах по рођењу могуће је урадити у породилиштима ГАК "Народни фронт" и КЦ Крагујевац.
У Србији ће се од следеће године у свим породилиштима за новорођену децу радити скрининг на спиналну мишићну атрофију и за те потребе ће из буџета бити издвојена 62 милиона динара, најавила је директорка Републичког фонда за здравствено осигурање Сања Радојевић Шкодрић.
- Од јуна прошле године за новорођену децу уведен је скрининг о трошку државе за три ретке болести - цистичну фиброзу, фенилкетонурију и хипотиреодизам, а сада ће се радити и скрининг на СМА у свим породилиштима - каже Шкодрићева.
(Информер)
БОНУС ВИДЕО:
"БИЛА ЈЕ СКРОЗ РАСТАВЉЕНА ОД РУКЕ" Исповест човека којем је циркулар за дрва потпуно одсекао шаку
Препоручујемо
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Klikni na zvezdicu u gornjem desnom uglu i zaprati Novosti na Google News platformi
Прочитајте више
"ЈАСНО СМО ОБАВЕСТИЛИ ФИФА!" Иранци запретили да ће на Мундијалу напустити терен!
Утакмица између Ирана и Египта на Мундијалу није само спортске природе. Могла би и политика да се умеша.
26. 06. 2026. у 19:16
Како је Каленић пијаца изабрана међу најлепше на свету?
Како је Каленић пијаца изабрана међу најлепше на свету?
23. 06. 2026. у 11:44
НАКОН ДИВЉАЊА ЗБОГ ИЗМЕНЕ Селектор БиХ проговорио: "Един Џеко - увек исто!"
ЕДИН Џеко изазвао пажњу на мечу против Катара када је разбио флашицу и одгурнуо тренера.
25. 06. 2026. у 13:15 >> 18:02
Словенија их признала као државу, Јанша сад ПОВЛАЧИ признање
СЛОВЕНАЧКИ премијер Јанез Јанша најавио је промену у спољној политици земље у интервјуу за израелски лист Израел Хајом.
26. 06. 2026. у 22:36
СПЕКТАКЛ НА МУНДИЈАЛУ! Обрачун бивших светских шампиона одлучује ко ће проћи даље у нокаут фазу!
Репрезентације Шпаније и Уругваја одмериће снаге у последњем колу групе "Х" Светског првенства и улог на "Стадиону Акрон" биће огроман. "Црвена фурија"тренутно држи прво место са четири бода, док је Уругвај други са два, па би овај дуел могао да одреди коначни расплет у групи.
26. 06. 2026. у 13:11
ЊИХОВ СУСРЕТ ЈЕ БИО ПУН СТРАСТИ: Овај певач је лудо волео Сузану, о тој љубави написана песма
СЕДЕЛИ су загрљени на риви, уживајући у својој љубави...
26. 06. 2026. у 15:35
ТРАМП ПОТПИСАО НАРЕДБУ 13219: "Дејтонски споразум и Резолуција 1244 се морају поштовати"
ПРЕДСЕДНИК Сједињених Америчких Држава Доналд Трамп продужио је данас ванредно стање на националном нивоу у вези са Западним Балканом, у складу са Законом о међународним ванредним економским овлашћењима, објављено је данас на сајту Федералног регистра САД.
24. 06. 2026. у 17:38 >> 17:45
УДАРНО: Зеленски тврди да је Лукашенко прихватио ултиматум
КОМУНИКАЦИОНА опрема за коју Украјина тврди да је помагала у подршци руским нападима дронова са територије Белорусије престала је да ради, рекао је председник Украјине Владимир Зеленски новинарима данас, неколико дана након што је издао ултиматум белоруском председнику Александру Лукашенку.
24. 06. 2026. у 18:41
УМРЛА ЈЕ У БОЛОВИМА, У 47. ГОДИНИ Њену смрт Милош никада неће прежалити: "Болест је брзо напредовала"
"БОЛЕСТ је брзо напредовала. За само седам година она је легла у кревет и била је непокретна до смрти."
25. 06. 2026. у 10:29
Најновије из рубрике
Топао дочек у Шапцу
ПОЗДРАВЉАЈУЋИ данас пензионере Шапца, директор Републичког фонда ПИО је истакао да је јако дирнут енергијом и топлином којима је дочекан, и да му је велико задовољство што и у овом граду може да разговара са пензионерима, да се и ту покаже на делу тимски рад Владе Републике Србије, Фонда ПИО, локалне самоуправе и највећег удружења пензионера.
26. 06. 2026. у 21:21
СТРАТЕШКО ПАРТНЕРСТВО АЛТА БАНКЕ, Air Serbia i Visa: Картица са додатним бенефитима за клијенте
АЛТА банка, национална авио-компанија Air Serbia i Visa озваничиле су данас стратешко партнерство потписивањем Писма о намерама (Letter of Intentions).
26. 06. 2026. у 15:55
СУНЦЕ ВАС ПЕЧЕ ДОК ВОЗИТЕ: Black Glass уграђује термоизолационе фолије за стакла које имају 80% топлотне заштите
УСИЈАН волан. Врела седишта. Клима у аутомобилу успе да расхлади ваздух, али сунце и даље непријатно пече кроз стакло - по лицу, рукама и телу.
26. 06. 2026. у 13:54
ВАЖАН АПЕЛ МУПА-а! Кључна правила за безбедно лето, родитељи да обрате посебну пажњу (ВИДЕО)
СА доласком врелих летњих дана, реке, језера и базени постају омиљена места за спас од врућина и провођење слободног времена.
26. 06. 2026. у 13:13
МАЈКА УБИЈЕНЕ ДЕВОЈЧИЦЕ ИЗ "РИБНИКАРА" ОТВОРИЛА ДУШУ: "Док не почини то поново, неће се смирити"
МИЉАНА и Владимир Кецмановић осуђени су због масакра у "Рибникару", али њихов син за злочин никада неће одговарати. Биљана Пауновић, мајка убијене Андриане Дукић, говорила је о суђењу које је, како каже, било претешко за родитеље, али и о томе да ли би дечак убица могао да се нађе на слободи када напуни 18 година.
26. 06. 2026. у 11:13
Коментари (1)