СМА беба
ВУКАН ДОЧЕКАО И ПОСЕТЕ ЛОГОПЕДА: Трогодишњаку из Врања који је примио најскупљи лек на свету знатно олакшано лечење
ВУКАН Стојиљковић, којем је као беби дијагностикована спинална мишићна атрофија, па је примио најскупљи лек на свету - "золгесма" - после вишегодишњег лечења у Мађарској и Новом Саду, са родитељима сада живи у својој кући, у граду под Пржаром.
25. 12. 2024. у 08:00
КОД ОСАМ БЕБА ОТКРИВЕНА СМА: Неонатални скрининг на спиналну мишићну дистрофију
КОД две бебе у последња два месеца установљена је спинална мишићна атрофија, тип 1, за које је генска терапија једина опција.
15. 12. 2024. у 14:14
ЗИМСКА ЧАРОЛИЈА ЗА ЛАВА: Хуманитарна акција УГ "Нови Сад" за малог суграђанина оболелог од СМА
УДРУЖЕЊЕ грађана "Нови Сад" и маскота "Меда Вуле", организује хуманитарну акцију "Зимска чаролија за Лава", а одржаће се у недељу, 15. децембра ид 11 до 14 часова у холу ТЦ "Променада".
10. 12. 2024. у 15:37
"ВУКАН ЈЕ САДА ДОБРО": Дечак који је пре 2,5 године примио золгенсму, најскупљи лек на свету, празнике дочекује први пут ван болнице (ФОТО)
ПРЕ готово три године Врањанци су организовали хуманитарне лицитације и базаре, апеловали и молили све добре људе у борби да једна беба оболела од спиналне мишићне атрофије (СМА) добије шансу да живи, да млади родитељи Милош и Ивана могу спокојно да грле своје чедо чија је нада за будућност коштала баснословно.
03. 12. 2024. у 15:39
РЕТКУ БОЛЕСТ ОТКРИЛИ КОД ЈОШ ДВЕ БЕБЕ: Више од 13.000 деце тестирано на спиналну мишићну атрофију
ОТКАД је у Србији 14. септембра почео обавезан скрининг на спиналну мишићну атрофију (СМА), тестирано је више од 13.000 беба, а код две је откривено ово обољење.
09. 12. 2023. у 14:54
ОТКРИВЕН ПРВИ СЛУЧАЈ СМА БЕБЕ ОД УВОЂЕЊА ОБАВЕЗНОГ СКРИНИНГА: Познато и који ће лек дете примити
ПРВИ случај СМА бебе откривен је од увођења обавезног скрининга у Србији, рекла је директорка РФЗО Сања Радојевић Шкодрић, током присуства на Другој регионалној конференцији о цистичној фибрози.
06. 11. 2023. у 11:27
АНАЛИЗА НА БИОЛОШКОМ ФАКУЛТЕТУ: Скриниг на спиналну мишићну атрофију (СМА) код беба обавезан од 14. септембра
АНАЛИЗА узорака скрининга на спиналну мишићну атрофију (СМА), који је ће од 14. септембра бити обавезан за сву новорођену децу у свим породилиштима у Србији, радиће на Биолошком факултету Универзитета у Београду.
11. 09. 2023. у 19:48
ДАНАС МАЛИ ЛАВ ПРИМА ТЕРАПИЈУ ЗА СМА: Најскупљи лек "золгенсма" доступан о трошку државе
БЕБА из Новог Сада Лав Теодоровић, оболео од опаке болести спиналне мишићне атрофије (СМА), примиће данас спасоносни лек "золгенсма" о трошку државе.
23. 08. 2023. у 07:31
ОДАВНО МЕ НИЈЕДНА ВЕСТ НИЈЕ ОВАКО ОБРАДОВАЛА: Мама СМА бебе из Врања о одлуци председника Вучића
ОДАВНО ме ниједна вест није овако обрадовала. Пресрећна сам, што ће многи животи бити спашени, што надам се ниједна породица више неће морати да пролази кроз сакупљање тако велике суме новца у најтежим тренутцима, заиста су то претешке ствари за сваку породицу која је морала да пролази кроз то.
14. 07. 2023. у 18:00
ПОБЕДА ЦЕЛОКУПНОГ СРПСКОГ НАРОДА! Родитељи деце оболеле од СМА: Захваљујући одлуци Вучића наша деца ће моћи самостално да дишу, једу...
РОДИТЕЉИ деце оболеле од Спиналне мишићне атрофије (СМА) кажу за "Новости" да су захвални председнику Србије Александру Вучићу на одлуци да држава преузме део лечења и да захваљујући њему деца са СМА неће имати проблема да самостано дишу, једу...
14. 07. 2023. у 16:09
СЈАЈНА ВЕСТ ЗА СРБИЈУ: Доктор Николић из "Тиршове" о најави Вучића да држава преузима на себе део лечења за децу оболелу од СМА
ПРОФЕСОР др Димитрије Николић са Универзитетске дечје клинике "Тиршова" каже за "Новости" да је изузетно добра вест за Србију најава председника Србије Александра Вучића да држава преузима на себе део лечења за децу оболелу од СМА.
14. 07. 2023. у 14:51
РЕТКА, АЛИ ПРОГРЕСИВНА И НЕРЕТКО СМРТОНОСНА БОЛЕСТ: Шта је СМА и како се може лечити?
СПИНАЛНА мишићна атрофија, позната и под називом СМА, спада у ред наследних болести, које често имају смртни исход у првим годинама живота. Реч је о болести коју карактерише дегенерација доњег алфа-мотонеурона, који се налази на предњем рогу кичмене мождине.
14. 07. 2023. у 10:40
ЗА ЛАВА, СМА БЕБУ, ПРИКУПЉЕНО ПОЛА МИЛИОНА ДИНАРА: Успела хуманитарна акција Новосашана у центру града
НОВОСАЂАНИ су још једном положили испит из доброчинства. На хуманитарном базару "Медењак за Лава", у организацији Удружења грађана "Нови Сад", житељи Српске Атине су у среду у центру града сакупили 541.780 динара.
13. 07. 2023. у 14:45
