ЈОВОВИЋЕВА НА СКУПУ У ЈАГОДИНИ: Ми смо данас срећна породица, јер смо могли да се ослонимо на јако и чврсто дрво, а то дрво је наша Србија
ПРВА говорница на великом скупу који се одржава у Јагодини била је Оливера Јововић, председница Националне организације за ретке болести Србије-НОРБС.
Фото: М. К.
- Тешко је одвојити лепоту наше земље од доброте наших људи. Ја сам дипломирани економиста, али пре свега мајка. Мајка двоје деце. Мој млађи син Матија Јововић одличан је ученик трећег разреда основне школе, Учи, игра се, и радује сваком дану. Зашто сам данас овде? Разлога има више. Први је тај што се у невремену проверавају карактери људи, али и народа. Други разлог је истина, јер истина ослобађа. Трећи је моја прича, која није само моја, већ прича свих нас. Пред само неколико година стајала сам пред тамним високим зидом страха, неизвесности, туге. Суочена са чињеницом да ће мој син умрети, јер лека за његову дијагнозу тада није било. У једном тренутку лек се појавио, али је био толико скуп да је био резервисан само за најбогатије људе у најбогатијим земљама. Моја породица није толико богата, али није ни моја Србија. Тај црни зид деловао је непремостив. У то време о тој реткој смртоносној болести није се причало, али није се ни посало. Деца и млади људи умирали су у тишини својих домова. 2017. године одлучили смо да се обратимо министру Здравља Златибору Лончару и тада је нада почела да постоји. Наишли смо на разумевање, и тада су почели преговори са произвођачем лека. Већ у фебруару 2018. године имали смо састанак са председником Вучићем. Убрзо након тог састанка лечење самих пацијената је кренуло. Почели смо ни од чега, а данас живимо у времену када су у Србији доступне све три терапије за СМА као и пренатални скрининг новорођенчади. Једна смо од ретких земаља у свету која лечи своје пацијенте са све 3 терапије о трошку државе, као и да смо међу реткима који имају скрининг новорођенчади на нивоу читаве земље опет о трошку државе - навела је она.
- Данас СМА није смртна пресуда, данас се радујемо корацима деце и скрининга и бескрајним напрецима свих оних који примају терапију. Данас је буџет за лечење ретких болести, 10, 2 милијарде динара. А поређења ради, 2011. он је износио 0 динара.
- Мој син Матија данас иде у школу, срећно је дете. Ми смо данас срећна породица јер смо могли да се ослонимо на јако и чврсто дрво, а то дрво је наша Србија. За три дана славимо Светог Саву и треба да будемо јединствени. Треба да миримо завађену браћу како их је само он мирио. Јединство је наш спас, а неслога пут у пропаст. Живела Србија - поручила је Јововић.
БОНУС ВИДЕО:
ВЕЛИЧАНСТВЕНО! Погледајте нови снимак дроном са великог скупа из Јагодине
Препоручујемо
ВЕСЕЛО У ЈАГОДИНИ: Прелепа атмосфера са трга где ће бити велики скуп (ВИДЕО)
24. 01. 2025. у 18:00
ВИЈОРЕ СЕ ЗАСТАВЕ СРБИЈЕ: Снимак пред почетак великог скупа у Јагодини (ВИДЕО)
24. 01. 2025. у 16:59
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
УСВОЈИЛА ДЕЧАКА: После 28 година уследило језиво сазнање - прича ће вам натерати сузе на очи
СРЕЋА је што постоје невероватни људи као што је Ингеборг, која је малој беби пружила бољи живот. Помогла је многим дечацима и девојчицама да одрастају, али нико се није истицао као Јордан.
04. 11. 2025. у 09:29
"БРИГА ЊЕГА ЗА НДХ" Рудан о Томпсону: "Исусе, он је трговац, верује само у лову - живи као цар"
ХРВАТСКА Књижевница и новинарка Ведрана Рудан (76) још једном је подигла прашину најновијим текстом на свом блогу где је изразила фрустрацију према модерним историчарима.
04. 11. 2025. у 08:39
ЛУКАС ОГРНУО ХРВАТСКУ ЗАСТАВУ: "Видите, и даље пева у Србији"
НИЈЕ познато где је Лукас наступао, али на фоткама се јасно виде детаљи.
03. 11. 2025. у 18:54
МИРА БАЊАЦ ОЧИ У ОЧИ СА ТИТОМ Рекао јој: "Што то мене питаш? Зовите ме за браварске радове!"
МИРА БАЊАЦ данас је напунила 96 година
04. 11. 2025. у 18:45
ОН ЈЕ НАЈСЕКСИПИЛНИЈИ МУШКАРАЦ ЗА 2025. ГОДИНУ: Глумац за којим жене луде понео ласкаву титулу (ФОТО)
ЏОНАТАН Бејли је проглашен за најсексипилнијег мушкарца на свету за 2025. годину према чувеном избору часописа Пипл.
04. 11. 2025. у 09:28
БИО ЈЕ ИЗРИЧИТ: Данило Бата Стојковић пред смрт имао једну жељу
ДОАЈЕН југословенског и српског глумишта преминуо је у 68. години након дуге и тешке болести. До последњег дана одбијао је идеју да престане да игра своје представе.
04. 11. 2025. у 15:52
"ПА ХАЈДЕ ДА ПРОДУЖИМО ЗАДОВОЉСТВО" Захарова упутила мистериозну поруку Западу
ПОРТПАРОЛКА руског Министарства спољних послова Марија Захарова изјавила је данас да су западне земље забринуте због тога каква би још нова испитивања оружја Русија могла да спроведе након демонстрације ракете "Буревестник".
01. 11. 2025. у 19:52
САД ИЗДАЛЕ ГЕНЕРАЛНУ ДОЗВОЛУ ДО АПРИЛА: Одлажу се санкције руској нафтној компанији
СЈЕДИЊЕНЕ Америчке Државе су данас издале тзв. "генералну дозволу" којом се привремено одлажу санкције Росњефту у Немачкој до 29. априла 2026. године, објавило је америчко министарство финансија.
29. 10. 2025. у 16:17
АЦА УДАРИО НА НЕДУ: Родила се у ТРИ града - она је медицински феномен!
ПЕВАЧ Аца Лукас поново је изазвао велику пажњу јавности када је гостовао у подкасту „Б-13“ код македонског шоумена Бојана Јовановског, познатијег као Боки 13, и жестоко критиковао певачицу Неду Украден. У свом препознатљивом стилу, без длаке на језику, Лукас је коментарисао, како тврди, „вишеструки идентитет“ своје колегинице.
04. 11. 2025. у 12:33
Најновије из рубрике
УГЉЕША МРДИЋ: Блокадери осуђују што штрајкујем глађу јер желим да се утврди истина, а њихов захтев политички - да се распишу избори!
ПРОКОМЕНТАРИСАО је и негодовање због пуштања патриотских песама у Пионирском парку и медијски спин око те ситуације која се догодила у недељу.
04. 11. 2025. у 22:04
СТУДЕНТ ЛУКА ЛАЛОШЕВИЋ ИСПРЕД ГРАЂАНА И СТУДЕНАТА ПРОТИВ БЛОКАДА: Нисмо ми ти који злоупотребљавају бол и патњу једне мајке
Грађани и студенти против блокада огласили су се након хајке која је покренута на њих са Шолакових медија чији је наратив да су се у недељу 2. новембра ругали Дијани Хрки.
04. 11. 2025. у 22:03
"ЗАХВАЛАН САМ ПРЕДСТАВНИЦИМА ЕУ" Вучић са Соренсеном: Србија остаје поуздан и конструктиван партнер
ПРЕДСЕДНИК Републике Србије Александар Вучић састао се у Бриселу са специјалним представником ЕУ за дијалог Београда и Приштине Петером Соренсеном.
04. 11. 2025. у 20:50
БРНАБИЋ ЖЕСТОКО ОДГОВОРИЛА ЛАЗОВИЋУ: Лепо би било да му неко објасни да Европски савет дефинише свеукупни политички правац и приоритете ЕУ
ПРЕДСЕДНИЦА народне скупштине Ана Брнабић огласила се на друштвеној мрежи "Икс" и жестоко одговорила Радомиру Лазовићу, посланику Зелено левог фронта.
04. 11. 2025. у 20:37
ЛИЦЕМЕРЈЕ БЛОКАДЕРА: Жале се на музику из Ћациленда, а ево шта су они радили годину дана у назад (ВИДЕО)
БЛОКАДЕРИ се жале на музику из Ћациленда и говоре како је то непоштовање трагедије, а ево шта су они радили годину дана у назад.
04. 11. 2025. у 19:43
Коментари (0)