КОД ОСАМ БЕБА ОТКРИВЕНА СМА: Неонатални скрининг на спиналну мишићну дистрофију
КОД две бебе у последња два месеца установљена је спинална мишићна атрофија, тип 1, за које је генска терапија једина опција.
Циљано откривање болести започело је у септембру 2023. Фото Д. Миловановић
Укупно, од када је у Србији уведен обавезан скрининг на СМА, 14. септембра прошле године, код осморо новорођенчади откривено је ово обољење.
Доктор Милош Бркушанин са Биолошког факултета у Београду каже да, према регистру удружења СМА пацијената, од укупног броја оболелих, 100 пацијената добија једну од три код нас доступне терапије:
- Неонаталним скринингом постижемо то да деца са овом дијагнозом, уместо раног смртног исхода, добију живот нормалног или готово потпуно нормалног квалитета. Овај скрининг је постао обавезан законом од септембра прошле године и до данас смо тестирали око 78.000 беба, а од осам дијагностикованих са спиналном атрофијом, седам је добило терапију.
Оливера Јововић, председница Удружења СМА Србија, каже да се очекивало да ће најчешћи облик СМА бити тип 1, јер се овај облик најмање откривао док није почео да се обавља скрининг.
- Деца са овим обликом нису могла да доживе други рођендан, најчешће су умирала пре првог, због компликација упале плућа. Тада се није ни знало да је у питању СМА. Ми тек сада имамо реалну слику о томе са којим типом спиналне мишићне атрофије се деца рађају и колико годишње. Мој деветогодишњи син је недавно написао школски рад, а тема је била о чему сања. Написао је да би, иако је срећан, волео да прохода. То је само један показатељ колико се променила ситуација за СМА, да деца код које се данас болест установи више не морају да сањају да проходају, њихова перспектива је много боља.
Матија је и сам навео да је срећан, иако не хода, и то показује да његов живот не дефинише то што је у колицима. Зато је важно да сви пацијенти, који имају СМА, добију терапију.
Према подацима удружења тренутно 20 одраслих чека одобрење како би добили неопходну терапију за СМА. Један од њих је млађи од 18 година.
- Стално треба да се подсећамо, иако причамо о скринингу и који су његови бенефити, и оних који су рођени у погрешно време, када терапије нису постојале и којима чак и најмањи напредак мења квалитет живота. Из тог разлога читава Србија мора постати апсолутно приступачна особама које су у инвалидским колицима, како бисмо им омогућили да имају животе као што имају и сви други - објашњава Оливера Јововић.
Србија је једна од ретких земаља која спроводи неонатални скрининг на СМА, а оболели имају приступ свим одобреним терапијама о трошку државе.
Приступ образовању
На осму годишњицу Удружења СМА јуче је потписан протокол о сарадњи са Центром инклузивна Србија. Председник УО Центра Мирослава Дамјановић рекла је да протокол поставља темеље за заједничке иницијативе које ће допринети даљем побољшању права особа оболелих од СМА. То укључује приступ адекватним терапијама, образовању, запошљавању и побољшању свакодневних животних услова.
Препоручујемо
"ИЗ ПОШТОВАЊА ПРЕМА ЛЕГЕНДИ" Осванула читуља за Чака Нориса у "Новостима" (ФОТО)
22. 03. 2026. у 08:54
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
ПРОГОВОРИЛА О СЦЕНИ СИЛОВАЊА СА ГЛОГОВЦЕМ Открила потресне детаље после 30 лета: "Како да не заборавим да си ту ти, а не само лик"
"Размишљам како да уђем у ту нашу сцену… И да не заборавим да си ту ти, а не само лик."
21. 03. 2026. у 13:32
ВИДИТЕ ЛИСТУ: 22 земље се укључиле у рат у Заливу - Британија, Немачка, Француска, Јапан, УАЕ, Јужна Кореја, Бахреин...
"ОШТРО осуђујемо недавне иранске нападе на ненаоружане трговачке бродове у Заливу, нападе на цивилну инфраструктуру, укључујући нафтна и гасна постројења, и де факто затварање Ормуског мореуза од стране иранских снага“, наводи се између осталог у саопштењу коалиције од 22 земље које се прикључују у борби за сигуран пролазак кроз Ормуски мореуз.
21. 03. 2026. у 16:58
ВОЈИСЛАВ ШЕШЕЉ: Морам да саопштим вест која су ми јавили пре неколико минута
ПРЕДСЕДНИК Српске радикалне странке професор доктор Војислав Шешељ добио је још једног унука.
20. 03. 2026. у 14:40
ЉУБАВНИЦА САКРИЛА ТРУДНОЋУ: Чак Норис после 26 лета упознао ВАНБРАЧНУ ћерку - НИЈЕ тражио ДНК тест "Одмах сам знао да је моје дете"
ЧАК Норис добио је ћерку Дајну 1965, после кратког ванбрачног излета док је био стациониран у Калифорнији.
21. 03. 2026. у 09:21
ТИТО КАО РОБИЈАШ: Ретко виђена Брозова слика из притвора '28 - маршал ОСУЂЕН на 14 дана затвора (ФОТО)
ФОТОГРАФИЈА Јосипа Броза Тита из притвора након хапшења довела је у фокус део његове биографије из младости.
21. 03. 2026. у 20:33
ДЕРНЕК ДО КАСНО У НОЋ: Видите како је Харис Џиновић прославио Бајрам (ФОТО)
СМЕХ, музика и богата трпеза обележили су дан, а судећи по објавама, славило се до касно у ноћ.
21. 03. 2026. у 18:51
ВАШИНГТОН ПОСТ ТВРДИ: Руска служба спремала сценарио са атентатом на Орбана
РУСКА Спољна обавештајна служба (СВР) наводно је разматрала планове за утицај на изборе у Мађарској, укључујући и инсценирање атентата на премијера Виктора Орбана, у циљу јачања подршке Орбану, показује интерни документ до којег су дошле европске службе безбедности, пише данас Вашингтон пост (WП).
21. 03. 2026. у 13:35
КУЛТ ПРЕДАКА У ПЛАМЕНУ МРЖЊЕ: 45 година од паљења конака Пећке патријаршије – Злочин који је најавио Мартовски погром
ОВЕ седмице пре тачно 45 година, српски народ и Српска православна црква занемели су пред призором који је наговестио деценије страдања на Косову и Метохији.
17. 03. 2026. у 19:10
Шта је заправо реaктор Димона, најстроже чувани израелски објекат - где свега има, а Израелци све строго крију? (ФОТО)
У балистичком ракетном нападу на Димону, град на југу Израела, повређено је 47 људи, који су запослени у болници. Већина повреда је узрокована шрапнелима, према израелској служби за хитне случајеве Маген Давид Адом. Димона се налази око 13 километара од нуклеарног истраживачког центра Негев.
21. 03. 2026. у 21:44 >> 22:08
Најновије из рубрике
"ИЗ ПОШТОВАЊА ПРЕМА ЛЕГЕНДИ" Осванула читуља за Чака Нориса у "Новостима" (ФОТО)
ДАНАС је у читуљама Новости осванула умрлица познатог глумца Чака Нориса.
22. 03. 2026. у 08:54
ДАНАС СУ МЛАДЕНЦИ: Млади супружници по обичају примају госте у свом дому, а на једно треба да припазе
СРПСКА православна цркваи њени верници данас обележавајувелики празник Светих 40 мученика Севастијских који је у народу познатији као Младенци.
22. 03. 2026. у 07:32
ВРЕМЕ ДАНАС ПРОМЕНЉИВО: Недељни распон од минуса до 15 степени
ВРЕМЕ у Србији данас током дана променљиво облачно са сунчаним интервалима.
22. 03. 2026. у 00:00
ДО ОВОГ ДАТУМА ИЗМЕНЕ У САОБРАЋАЈУ: Ево куда ће ићи јавни превоз
ТОКОМ извођења радова на изградњи секундарног водовода и потисног цевовода фекалне канализације у Улици Трг Зорана Ђинђића у Сурчину, до 13. априла доћи ће до промена у раду линија јавног превоза 602 и 610Е.
21. 03. 2026. у 22:20
ТИХО УБИЈАТЕ МОТОР СВАКИ ДАН, А ДА ТО И НЕ ЗНАТЕ: Вожња у погрешној брзини уништава ваш ауто
ВОЖЊА аутомобила са мануелним мењачем многима причињава посебно задовољство, али тражи и добру процену у сваком тренутку. Док искусни возачи знају како правилном променом брзина могу да сачувају мотор и смање потрошњу горива, мање искусни често праве једну озбиљну грешку – возе у превисоком степену преноса и тако „гуше“ мотор.
21. 03. 2026. у 21:59
Коментари (0)