СВАКИ ДАН ЖИВОТА ЗА ЊИХ ЈЕ ИЗАЗОВ: Ретким причама у Врању у сусрет обележавању Дана ретких болести
21. 02. 2025. у 20:00
У ГАЛЕРИЈИ Народног универзитета у Врању пред бројном публиком одржано је емотивно и едукативно вече посвећено ретким причама које са собом носе ретке болести, приређено у сусрет Дану ретких болести који се сваког обележава 28. фебруара.
Фото: Ј.С.
Своје "ретке" приче испричале су Ана Илић, дипломирани филозоф и песникиња која болује од Фридрајхове атаксије, др Бојана Миланов, члан Управног одбора Рет синдрома Европе и мама осмогодишње девојчице која болује од ове ретке болести. Гордана Димитријевић, као председница удружења "Родитељство плус" из Врања говорила је доприносу удружења у борби да се што више зна о ретким болестима.
Фото: Ј.С.
*Узми 20% бонуса за ЛИВЕ!
Активирај бонус уз одиграни тикет од 4+ пара, уплатом од 1.000РСД и квотом од 5.00 или више!*
- Људи мисле да самосажаљење доноси утеху, али утеха није у речима "јадан ја". Утеха је у речима "ја верујем у себе". Зато, када следећи пут помислиш "јадан ја", сети се то није утеха, то је отров. А ти бираш да ли ћеш га попити - испричала је двадесетдеветогодишња Ана Илић, која живи, ради, завршила је факултет, мењала послове, али и момке, каже да је заљубљена и верена и да је то њена прича.
Активности НОРБС
НАЦИОНАЛНА организација за ретке болести Србије (НОРБС) организоваће у наредном периоду бројне активности у више градова како би се подигла свест о ретким болестима у јавности и оснажио глас пацијената.
*Узми 20% бонуса за ЛИВЕ!
Активирај бонус уз одиграни тикет од 4+ пара, уплатом од 1.000РСД и квотом од 5.00 или више!*
О сазнању, сталној борби и потреби да се помогне и другим родитељима чија деца болују од ретких болести, из угла маме, говорила је др Бојана Миланов.
- Питају људи зашто кћерку возимо у колицима, зашто је хранимо у јавном простору, уследи коментар требало би да једе сама и слично. Али никада те коментаре нисам доживљавала као злонамерне. Најчешћа реакција са којом се сусрећемо је саосећање и подршка. Од како је Ана добила дијагнозу ми смо се трудили да јој презентујемо спољни свет, нисмо никада размишљали да Ану презентујемо спољном свету. Наша мисија је била да наше дете ужива у вањском свету и она заиста ужива колико год то није лако логистички подржати - испричала је др Миланов.
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
ВЕЛИКА ПРОМЕНА: Сад се и овако може заобићи затворени део код Скупштине - деценијама једносмерна, сада двосмерна
ОД ЈУЧЕ је уведена нова промена у саобраћају у центру Београда - и то са доње стране Скупштине Србије.
31. 07. 2025. у 16:38
УМРО ГЛУМАЦ ЂОРЂЕ МАРКОВИЋ: Одлазак добитника Зорановог брка
ОД 1994. глумац живи у Бањалуци, а његов други дом је Народно позориште Републике Српске у којем је остварио низ запажених улога
31. 07. 2025. у 17:50 >> 17:59
ФАТАЛНА ПРИВЛАЧНОСТ? МУЖА ДРЖИ ЗА РУКУ, А ЉУБИ ДРУГОГ: Меланија пољубила канадског премијера, Трамп се брутално - ОСВЕТИО
ЏАСТИН Труда поново ових дана "повезују" са Меланијом Трамп. Повод је наводна веза канадског поолитичара са америчком певачицом Кејти Пери, се којом је недавно виђен у ресторану у Монтреалу, а био је и на њеном концерту у овом граду. Како се годинама спекулише да између прве даме САД и канадског ремијера постоји нека посебна привлачност, теоретичари завере умеју да оду толико далеко да сада, на "духовит начин", поручују да супрузи Доналда Трампа веома тешко пада нова романса познатог Канађанина.
31. 07. 2025. у 08:51
СВЕТ У ШОКУ! Доналд Трамп забрањује Бразилцима долазак на Мундијал?!
Мало је рећи да су најновије вести из света фудбала, а тичу се и Сједињених Америчких Држава чији је актуелн председник Доналд Трамп, шокирале многе.
31. 07. 2025. у 19:28
СКАНДАЛ КАКАВ СЕ НЕ ПАМТИ! За повике "Убиј Србина!" УЕФА само што не исплати награду Украјинцима!
Русија и Украјина су, откао је почео рат који Руска Федерација назива "специјална војна операција", довели до тога да се, на овај или онај начин, и остатак света укључи у тај сукоб, а најновије вести на ту тему - стижу из сфере спорта.
31. 07. 2025. у 12:23
НАЈСТАРИЈА СРПСКА ЗАСТАВА Нађена у данашњој Хрватској, није тробојка и нема двоглавог орла
ПОЗНАТО је да многи елементи државности модерне Србије корене вуку још из доба Немањића. Име државе, ћирилично писмо, ковани новац и бројна друга знамења употпуњује и чињеница да је још у 13. постојала застава која у неким детаљима наликује на изглед данашње заставе.
31. 07. 2025. у 20:40
"ДОБРО СМО УПОЗНАТИ СА ДОГАЂАЈИМА У СРБИЈИ" Медведев оптужио Запад за организовање протеста у другим земљама
ЗАМЕНИК председника Савета безбедности Русије и председник странке Јединствена Русија Дмитриј Медведев оптужио је данас западне земље да организују протесте и мешају се у изборне процесе других земаља да би одржале своју доминацију.
31. 07. 2025. у 17:01
ЕКСКЛУЗИВНИ СНИМЦИ ХАПШЕЊА ШИПТАРСКОГ ТЕРОРИСТЕ: Овако је пао бивши припадник ОВК у Свилајнцу, ево за шта се сумњичи (ВИДЕО)
ШИПТАРСКИ терориста и бивши истакнути припадник терористичке ОВК Халили Лулзин, ухапшен је данас у Свилајнцу, у заједничкој акцији Безбедносно-информативне агенције, Службе за откривање ратних злочина УКП МУП-а Републике Србије, а у сарадњи са Тужилаштвом за ратне злочине.
22. 07. 2025. у 20:54
БЛОКИРАО ПРОМЕТНУ УЛИЦУ: Кад су видели ко је за воланом, нико није смео ни да приђе! (ВИДЕО)
НЕОДГОВОРНИ возач "хонде" блокирао је недавно улицу испред мумбајског тржног центра Локхандвала, међутим када су остали возачи пришли да га питају га како се то понаша и затраже од њега да склони возило, уследио је прави шок.
31. 07. 2025. у 17:34
Најновије из рубрике
У СУБОТУ "ДРИНСКА РЕГАТА": Спуст од ХЕ Зворник до Жићине
КАПЕТАН Дринске регате, Марко Пуртић, каже да ће седамнаеста по реду међународна манифестације на води и око ње бити одржана у суботу, почев од 10 часова.Старт је у Малом Зврорнику.
31. 07. 2025. у 16:53
ПУПИНОВА КУЋА ПОСТАЈЕ ОМЛАДИНСКИ ЦЕНТАР СРЕДЊЕГ БАНАТА: Ствара се савремени простор за младе
ЈАВНОМ набавком кућа у Улици Кеј 2. октобра, претвориће се у савремени простор намењен младима за реализацију различитих садржаја и активности које ће допринети богатијем начину живљења.
30. 07. 2025. у 17:17
МУРАЛ САШЕ СЕЛАКА У ЧЕСТЕРЕГУ: У знак сећања на хероја
САША Салак, припадник 23. Одреда Специјалних јединица полиције и Полицијске станице Житиште, који је 9. априла 1999. године дао живот на Косову и Метохији борећи се против терористичке ОВК,ових дана у родном месту Честерег у општини Житиште код Зрењанина, добио је мурал осликан његовим ликом.
30. 07. 2025. у 08:55
УМЕТНИЧКО ДЕЛО НА ДАР ЦРЊАНИМА: Знак Српске Црње недавно постављен у парку поред цркве, буди фине емоције
Ђура Јакшић, највећи српско песник и сликар романтизма, сигурно би позавидео мештанима вароши у којој је рођен на румунској граници, пред славу Светог Прокопија, постављен је знак, уметничком руком обојен, натпис Српска Црња.
29. 07. 2025. у 15:33
АПАРАТ ЗА КИСЕОНИК НА РИБЊАКУ ЦИГЛАНА: Постављен аератор
НА највећем рибњаку под називом Циглана, у општини Нова Црња, ових дана постављен је аератор, који служи за обогаћивање воде у кисеоником.
29. 07. 2025. у 09:05
Коментари (0)