СВАКИ ДАН ЖИВОТА ЗА ЊИХ ЈЕ ИЗАЗОВ: Ретким причама у Врању у сусрет обележавању Дана ретких болести
21. 02. 2025. у 20:00
Dodaj Novosti kao svoj Google izvor
У ГАЛЕРИЈИ Народног универзитета у Врању пред бројном публиком одржано је емотивно и едукативно вече посвећено ретким причама које са собом носе ретке болести, приређено у сусрет Дану ретких болести који се сваког обележава 28. фебруара.
Фото: Ј.С.
Своје "ретке" приче испричале су Ана Илић, дипломирани филозоф и песникиња која болује од Фридрајхове атаксије, др Бојана Миланов, члан Управног одбора Рет синдрома Европе и мама осмогодишње девојчице која болује од ове ретке болести. Гордана Димитријевић, као председница удружења "Родитељство плус" из Врања говорила је доприносу удружења у борби да се што више зна о ретким болестима.
Фото: Ј.С.
- Људи мисле да самосажаљење доноси утеху, али утеха није у речима "јадан ја". Утеха је у речима "ја верујем у себе". Зато, када следећи пут помислиш "јадан ја", сети се то није утеха, то је отров. А ти бираш да ли ћеш га попити - испричала је двадесетдеветогодишња Ана Илић, која живи, ради, завршила је факултет, мењала послове, али и момке, каже да је заљубљена и верена и да је то њена прича.
Активности НОРБС
НАЦИОНАЛНА организација за ретке болести Србије (НОРБС) организоваће у наредном периоду бројне активности у више градова како би се подигла свест о ретким болестима у јавности и оснажио глас пацијената.
О сазнању, сталној борби и потреби да се помогне и другим родитељима чија деца болују од ретких болести, из угла маме, говорила је др Бојана Миланов.
- Питају људи зашто кћерку возимо у колицима, зашто је хранимо у јавном простору, уследи коментар требало би да једе сама и слично. Али никада те коментаре нисам доживљавала као злонамерне. Најчешћа реакција са којом се сусрећемо је саосећање и подршка. Од како је Ана добила дијагнозу ми смо се трудили да јој презентујемо спољни свет, нисмо никада размишљали да Ану презентујемо спољном свету. Наша мисија је била да наше дете ужива у вањском свету и она заиста ужива колико год то није лако логистички подржати - испричала је др Миланов.
Breakfast Buffet svakog dana od 10:00 do 12:30
ZAPRATI I REZERVIŠI SVOJE MESTORestoran Miya Galerija
Breakfast Buffet svakog dana od 10:00 do 12:30
ZAPRATI I REZERVIŠI SVOJE MESTOПрепоручујемо
ЧЕШКО НАСЛЕЂЕ УНЕСКА: Изложба заштићене светске баштине у Дому војске у Вршцу
15. 07. 2026. у 16:38
МИНИСТАРСТВО ЗА БРИГУ О СЕЛУ ОБЕЗБЕДИЛО НОВАЦ: Михољски сусрети села у Пољаници
15. 07. 2026. у 15:31
НАРОДНА ТРАДИЦИЈА ЖИВИ У СВИЛАЈНЦУ: Манифестације одржане у Дубници и Луковици (ФОТО)
15. 07. 2026. у 13:16
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Klikni na zvezdicu u gornjem desnom uglu i zaprati Novosti na Google News platformi
Прочитајте више
ЦЕЊЕН ФАКУЛТЕТ: Дипломирао син Биље Јевтић и Аце Илића
ПОНОСНА мајка се похвалила на друштвеним мрежама.
15. 07. 2026. у 20:46
Наша позната певачица се сликала на онкологији: "Коса ће да порасте, али главу треба сачувати - победићу!" (ФОТО)
"СВАКО јутро кад се пробудим кажем: 'Хвала ти Боже за још један дан', да ли ће доћи онај сутра, то не знам."
15. 07. 2026. у 17:59
"ОНА ЈЕ ЗЛА!" Ова позната Српкиња је заова Снежане Ђуришић (ФОТО)
"МАЛО је зла, али је наша..."
15. 07. 2026. у 10:19
ДЕТАЉИ ОПЕРАЦИЈЕ "МОНАКО" Експлозив скривен у играчки, ликвидација сведока и мрачна игра обавештајаца
ИСТРАГА украјинских власти води према сумњама да су особе осумњичене за убиство Анастасије Березовске биле организатори терористичког напада у Монаку, у којем је крајем јуна тешко повређен украјински бизнисмен Вадим Јермолајев, пише украјинска Правда, позивајући се на изворе блиске истрази.
15. 07. 2026. у 13:33
"Отишао сам у Италију да купим кућу за 1 евро, а кад сам закорачио у њу, све ми је било јасно" (ВИДЕО)
КУЋЕ које се у појединим италијанским градићима продају за само један евро већ годинама привлаче пажњу људи који сањају о некретнини на Медитерану. Ипак, колико је та понуда заиста повољна, одлучио је да провери један јутјубер, који је током обиласка открио да се иза симболичне цене крије низ услова и додатних трошкова.
15. 07. 2026. у 12:05
"Желим да Меси плаче! И плакаће... Моја мајка кад гледа серије каже: 'Не веруј сузама из Јужне Америке!'"
ЗНА се за кога Раде Богдановић није.
15. 07. 2026. у 16:33
"НЕ ЖЕЛИМ ПРЕГОВОРЕ" Трамп брутално запретио: Напади на Иран биће настављени док не пристану
ПРЕДСЕДНИК Сједињених Америчких Држава Доналд Трамп изјавио је данас да ће амерички ваздушни удари на Иран бити настављени и наредних дана, уз упозорење да ће бити све интензивнији уколико Техеран не пристане на споразум, додајући да тренутно не жели преговоре са Ираном.
15. 07. 2026. у 20:30
НОВИ ЈЕЗИВ СНИМАК ДРАМЕ У АВИОНУ: Супруга држи Србина да не испадне из авиона (ВИДЕО)
НА лету из Солуна за Михнен прошлог петка догодио се инцидент када је током лета пукао прозор авиона, а онда је дошло до декомпресије кабине.
14. 07. 2026. у 17:57
ВОДИТЕЉКА ГОДИНАМА НЕ СПАВА СА МУЖЕМ: "То је за мене трауматично!"
ВОДИТЕЉКА са супругом већ годинама не спава у истом кревету...
14. 07. 2026. у 11:17
Најновије из рубрике
ЧЕШКО НАСЛЕЂЕ УНЕСКА: Изложба заштићене светске баштине у Дому војске у Вршцу
У ГАЛЕРИЈИ Дома војске у Вршцу отворена је изложба „Чешко наслеђе Унеска“, која представља најзначајније богатство културне и историјске баштине те земље, које је заштићено као део светског наслеђа.
15. 07. 2026. у 16:38
МИНИСТАРСТВО ЗА БРИГУ О СЕЛУ ОБЕЗБЕДИЛО НОВАЦ: Михољски сусрети села у Пољаници
Град Врање ове године добио је од Министарства за бригу о селу новац за организовање традиционалне манифестације "Михољски сусрети села", који ће се ове године одржати у Пољаници.
15. 07. 2026. у 15:31
АСФАЛТИРАЈУ ВАЖНУ САОБРАЋАЈНИЦУ: Општине Трговиште и Босилеград заједно покренуле иницијативу
У селу Заграња које спаја општине Трговиште и Босилеград у оквиру традиционалног вашара, покренута велика заједничка иницијатива двеју општина за прикупљање потписа подршке грађана за асфалтирање пута који повезује пријатељске општине.
15. 07. 2026. у 15:05
НАРОДНА ТРАДИЦИЈА ЖИВИ У СВИЛАЈНЦУ: Манифестације одржане у Дубници и Луковици (ФОТО)
НАСТУПИМА културно-уметничких друштава са територије Свилајнца у тој општини почела је летња манифестација „Корацима традиције“ у организацији Центра за културу, под покровитељством Општине.
15. 07. 2026. у 13:16
РАДОВИ У ПАРАЋИНСКОМ ИЗЛЕТИШТУ ГРЗА: Сутра и прекосутра затворен пут
РЕКОНСТРУКЦИЈА, односно пресвлачење новим асфалтним слојем пута кроз Грзу започели су пролетос, када је урађена прва деоница дуга близу 800 метара, од предвиђена око четири километра пута.
15. 07. 2026. у 12:53
Коментари (0)