СВАКИ ДАН ЖИВОТА ЗА ЊИХ ЈЕ ИЗАЗОВ: Ретким причама у Врању у сусрет обележавању Дана ретких болести
21. 02. 2025. у 20:00
У ГАЛЕРИЈИ Народног универзитета у Врању пред бројном публиком одржано је емотивно и едукативно вече посвећено ретким причама које са собом носе ретке болести, приређено у сусрет Дану ретких болести који се сваког обележава 28. фебруара.
Фото: Ј.С.
Своје "ретке" приче испричале су Ана Илић, дипломирани филозоф и песникиња која болује од Фридрајхове атаксије, др Бојана Миланов, члан Управног одбора Рет синдрома Европе и мама осмогодишње девојчице која болује од ове ретке болести. Гордана Димитријевић, као председница удружења "Родитељство плус" из Врања говорила је доприносу удружења у борби да се што више зна о ретким болестима.
Фото: Ј.С.
- Људи мисле да самосажаљење доноси утеху, али утеха није у речима "јадан ја". Утеха је у речима "ја верујем у себе". Зато, када следећи пут помислиш "јадан ја", сети се то није утеха, то је отров. А ти бираш да ли ћеш га попити - испричала је двадесетдеветогодишња Ана Илић, која живи, ради, завршила је факултет, мењала послове, али и момке, каже да је заљубљена и верена и да је то њена прича.
Активности НОРБС
НАЦИОНАЛНА организација за ретке болести Србије (НОРБС) организоваће у наредном периоду бројне активности у више градова како би се подигла свест о ретким болестима у јавности и оснажио глас пацијената.
О сазнању, сталној борби и потреби да се помогне и другим родитељима чија деца болују од ретких болести, из угла маме, говорила је др Бојана Миланов.
- Питају људи зашто кћерку возимо у колицима, зашто је хранимо у јавном простору, уследи коментар требало би да једе сама и слично. Али никада те коментаре нисам доживљавала као злонамерне. Најчешћа реакција са којом се сусрећемо је саосећање и подршка. Од како је Ана добила дијагнозу ми смо се трудили да јој презентујемо спољни свет, нисмо никада размишљали да Ану презентујемо спољном свету. Наша мисија је била да наше дете ужива у вањском свету и она заиста ужива колико год то није лако логистички подржати - испричала је др Миланов.
Препоручујемо
Јак земљотрес погодио Србију: "Први пут сам осетила земљотрес и не дај Боже више никад"
05. 05. 2026. у 07:30
У походе нарцисима: Заказана јубиларна манифестација на Столовима повише Краљева (ФОТО)
04. 05. 2026. у 06:45
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
Хајди Клум као жива статуа на Мет Гали: Дошла у бирарном костиму - нико није сигуран шта је хтела да постигне (фото)
ХАЈДИ Клум се појавила као жива статуа на Мет Гали, а многи су рекли да је манекенка заменила тему па је успела да "прошверцује" свој највољенији празник - Ноћ вештица на модни догађај године.
05. 05. 2026. у 10:38
Трампов нови блеф? Најавио "Пројекат Слобода", стручњаци упозоравају: "Не може поновити акцију из Танкерског рата"
ЈОШ једна најава долази из Беле куће, али за сада нико не зна да ли је реч о пропагандном блефирању или нечему озбиљнијем. Операција коју је најавио амерички председник Доналд Трамп названа је "Пројекат Слобода".
04. 05. 2026. у 17:11
Незапамћен скандал на Мет Гали: У музеју остављене флаше напуњене урином у знак протеста против Џефа Безоса и Лорен Санчез (фото)
МЕТ Гала 2026. постала је предмет критика због недостатка великих имена и скандала повезаних са Џефом Безосом и његовом супругом.
05. 05. 2026. у 13:10
Нова представа у театру хуманости: „Љубинко и Десанка“ на сцени Фондације Mozzart
ПРЕТПРЕМИЈЕРА 28, а премијера 29. априла на сцени у Цара Душана 35 на Дорћолу.
19. 04. 2026. у 10:00
Остала су још 2 дана: Биљка коју треба да унесете у ваш дом пре Ђурђевдана - верује се да доноси мир, здравље и новац
Обичаји за Ђурђевдан и биљка која доноси срећу у дом.
03. 05. 2026. у 13:20
Фондација Моззарт подржала БЕСТ: Турнир у знаку спорта и инклузије
ВИШЕ од 1.700 учесника, четири дана турнира, девет спортских дисциплина и једна посебна ревијална утакмица обележили су овогодишњи турнир БЕСТ – Belgrade Sport Tournament, одржан под покровитељством Фондације Mozzart.
21. 04. 2026. у 16:45
Трампу стигле најгоре могуће вести: Није добро по америчког председника
Подршка америчком председнику Доналду Трампу пала је на најнижи ниво у његовом тренутном мандату, а Американци су све више незадовољни његовим поступањем са трошковима живота и ратом са Ираном, показују резултати нове анкете Ипсоса.
28. 04. 2026. у 20:51
Срушио се авион код главног града: Погинули сви путници и пилот
Ваздухопловна цивилна управа Јужног Судана саопштила је данас да се срушио авион југозападно од главног града Џубе, при чему је погинуло свих 14 особа које су биле у летелици.
27. 04. 2026. у 16:49
Кардиохирург упозорио: Ова храна гора је за ваше здравље од пушења и скраћује вам живот"
КАРДИОВАСКУЛАРНИ хирург са више од 25 година искуства, који је и сам преживео срчани удар, издао је озбиљно упозорење о свакодневним намирницама. Истиче како је ултрапрерађена храна један од водећих узрока преурањене смрти, опаснија чак и од дувана.
05. 05. 2026. у 14:46
Најновије из рубрике
Појавио се снимак: Ухваћен тренутак силовитог удара код Бездана, тло се снажно тресло (Видео)
КРАЈЊИ север Србије ноћас је погодио земљотрес од 4,1 степен по Рихтеру, регистрован на подручју Бездана.
05. 05. 2026. у 14:03
У овом граду још је минус: А биће до +30 - Шок временске разлике
ЈУЧЕРАШЊЕ јутро било је једно од најхладнијих у овом периоду.
05. 05. 2026. у 10:05
Јак земљотрес погодио Србију: "Први пут сам осетила земљотрес и не дај Боже више никад"
ЈАК земљотрес магнитуде 4,1 степена по Рихтеру погодио је реон Сомбора, тачније Бездан, око 02.35 сати после поноћи, саопштио је Републички сеизмолошки завод.
05. 05. 2026. у 07:30
У походе нарцисима: Заказана јубиларна манифестација на Столовима повише Краљева (ФОТО)
У организацији ПСД „Гвоздац 17. маја на планини Столови повише Краљева биће одржана јубиларна, 70. по реду планинарско-туристичка манифестација - „Нарцису у походе“.
04. 05. 2026. у 06:45
Упозорење Војске Србије: Војне вежбе од 4. до 10. маја у ширем реону Великог Градишта
ВЕЛИКО ГРАДИШТЕ - У периоду од 4. до 10. маја, у ширем реону Великог Градишта, припадници Војске Србије изводиће вежбовне активности.
03. 05. 2026. у 20:28
Коментари (0)