СВАКИ ДАН ЖИВОТА ЗА ЊИХ ЈЕ ИЗАЗОВ: Ретким причама у Врању у сусрет обележавању Дана ретких болести
21. 02. 2025. у 20:00
У ГАЛЕРИЈИ Народног универзитета у Врању пред бројном публиком одржано је емотивно и едукативно вече посвећено ретким причама које са собом носе ретке болести, приређено у сусрет Дану ретких болести који се сваког обележава 28. фебруара.
Фото: Ј.С.
Своје "ретке" приче испричале су Ана Илић, дипломирани филозоф и песникиња која болује од Фридрајхове атаксије, др Бојана Миланов, члан Управног одбора Рет синдрома Европе и мама осмогодишње девојчице која болује од ове ретке болести. Гордана Димитријевић, као председница удружења "Родитељство плус" из Врања говорила је доприносу удружења у борби да се што више зна о ретким болестима.
Фото: Ј.С.
- Људи мисле да самосажаљење доноси утеху, али утеха није у речима "јадан ја". Утеха је у речима "ја верујем у себе". Зато, када следећи пут помислиш "јадан ја", сети се то није утеха, то је отров. А ти бираш да ли ћеш га попити - испричала је двадесетдеветогодишња Ана Илић, која живи, ради, завршила је факултет, мењала послове, али и момке, каже да је заљубљена и верена и да је то њена прича.
Активности НОРБС
НАЦИОНАЛНА организација за ретке болести Србије (НОРБС) организоваће у наредном периоду бројне активности у више градова како би се подигла свест о ретким болестима у јавности и оснажио глас пацијената.
О сазнању, сталној борби и потреби да се помогне и другим родитељима чија деца болују од ретких болести, из угла маме, говорила је др Бојана Миланов.
- Питају људи зашто кћерку возимо у колицима, зашто је хранимо у јавном простору, уследи коментар требало би да једе сама и слично. Али никада те коментаре нисам доживљавала као злонамерне. Најчешћа реакција са којом се сусрећемо је саосећање и подршка. Од како је Ана добила дијагнозу ми смо се трудили да јој презентујемо спољни свет, нисмо никада размишљали да Ану презентујемо спољном свету. Наша мисија је била да наше дете ужива у вањском свету и она заиста ужива колико год то није лако логистички подржати - испричала је др Миланов.
Препоручујемо
НАЈБОЉИ СПОРТИСТИ ВАЗДУХОПЛОВЦИ: „Златни орао“ поново Кристини Чипчић и Ивану Павлову
20. 03. 2026. у 19:24
ОПРЕЗ, ФАРБАЈУ ПЕШАЧКЕ ПРЕЛАЗЕ: У Вршцу почела обнова саобраћајне сигнализације
20. 03. 2026. у 16:35
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
РТС У ЖАЛОСТИ: Опраштају се од колеге, годинама радио на Јутарњем програму
МОНТАЖЕР РТС-а у пензији Милорад Миша Јевтић преминуо је у 73. години.
20. 03. 2026. у 19:00
"У ЊЕМУ ОСЕЋАТЕ ЗЛО, МНОГО ЗЛА": Зашто је Рокфелер имао ЦРВЕНЕ очи?
ДЕЈВИД Рокфелер је легендарна личност највише упапћена по бројним контроверзама, интригама и - црвеним очима. Постао је познат не само као бизнисмен, већ и као дипломата и филантроп. Рокфелер је био саветник скоро свих америчких председника, почев од Ајзенхауера.
20. 03. 2026. у 19:55
"ДЕЦА СУ ИЗУЗЕТНО НЕВАСПИТАНА": Наташа Аксентијевић о савременом родитељству - "Морају да имају и обавезе, нису принчеви и принцезе"
ГЛУМИЦА отворено о савременом родитељству.
20. 03. 2026. у 11:35
"ГОВОРИЛИ СУ ДА НЕМАМ ТАТУ": Теодора Бјелица одрастала без оца - Лазански није хтео да је призна
ГЛУМИЦА Теодора Бјелица никада није претерано откривала детаље свог приватног живота, а исти је одувек интригирао домаћу јавност.
20. 03. 2026. у 11:25
"УМРО ЈЕ СЛАВУЈ ИСТОЧНЕ СРБИЈЕ" Колеге се опраштају од фолкера: "Зашто? Почивај у миру драги Прпо"
БИО је познат као извођач који подједнако добро изводи народну музику, кафанске хитове и староградске песме.
20. 03. 2026. у 16:15
ТРИК ЗА ОДРЖАВАЊЕ РУЖА: Ево зашто је веома битно да уклоните суве цветове
Баштовани су пуни трикова за савршен изгелд вашег цвећа, а кад су руже у питању - ту знају свакакве тајне
20. 03. 2026. у 18:58
ПОТПИСУЈЕ СЕ ИСТОРИЈСКИ УГОВОР: Војводина постаје чвориште Европе, креће градња гигантске саобраћајнице (ФОТО/ВИДЕО)
ПРОЈЕКАТ Осмех Војводине обухвата изградњу 185 км брзе саобраћајнице, са 46 мостова и 34 надвожњака, чиме се смањује време путовања.
18. 03. 2026. у 09:30
КУЛТ ПРЕДАКА У ПЛАМЕНУ МРЖЊЕ: 45 година од паљења конака Пећке патријаршије – Злочин који је најавио Мартовски погром
ОВЕ седмице пре тачно 45 година, српски народ и Српска православна црква занемели су пред призором који је наговестио деценије страдања на Косову и Метохији.
17. 03. 2026. у 19:10
ЕКСПЛОЗИВ БИО СПРЕМАН: "Дигли бисмо у ваздух аеродром на Гренланду"
ДВА МЕСЕЦА пре израелско-америчког напада на Иран, Данска је била спремна да оружано брани свој суверенитет над Гренландом.
19. 03. 2026. у 14:12
Најновије из рубрике
НАЈБОЉИ СПОРТИСТИ ВАЗДУХОПЛОВЦИ: „Златни орао“ поново Кристини Чипчић и Ивану Павлову
Ракетна моделарка Кристина Чипчић из Аеро клуба „Кикинда“ и пилот параглајдера Иван Павлов из Аеро клуба „Кумулус“ из Новог Сада, најбољи су спортисти Ваздухопловног савеза Србије за протеклу годину.
20. 03. 2026. у 19:24
КОСТА СЛИКАМА "ПРИЧА" СА СВЕТОМ: У ваљевској школи отворена изложба радова ученика из спектра аутизма
ОШ "Нада Пурић" у Ваљеву домаћин је прве самосталне изложба слика и цртежа ученика из спектра аутизма, Косте Маринковића.
20. 03. 2026. у 17:30
Кад и бели мантил проговори стихом: Двојезична збирка антиратне поезије у вршачкој Хемијско-медицинској школи
УЧЕНИЦИ Хемијско-медицинске школе из Вршца, који примарно изучавају природне науке, значајне резултате остварују и такмиче се у познавању српског језика.
20. 03. 2026. у 17:15
ОПРЕЗ, ФАРБАЈУ ПЕШАЧКЕ ПРЕЛАЗЕ: У Вршцу почела обнова саобраћајне сигнализације
НА путевима у Вршцу у току је обнављање хоризонталне саобраћајне сигнализације, због чега надлежни апелују на повећану опрезност свих учесника у саобраћају.
20. 03. 2026. у 16:35
КАДРОВСКА ВРТЕШКА У КИКИНДИ: Седницу Скупштине обележиле оставке и нова именовања
СЕДНИЦА Скупштине града у Кикинди данас је обиловала оставкама и новим кадровским решењима.
20. 03. 2026. у 16:25
Коментари (0)