СВАКИ ДАН ЖИВОТА ЗА ЊИХ ЈЕ ИЗАЗОВ: Ретким причама у Врању у сусрет обележавању Дана ретких болести
21. 02. 2025. у 20:00
У ГАЛЕРИЈИ Народног универзитета у Врању пред бројном публиком одржано је емотивно и едукативно вече посвећено ретким причама које са собом носе ретке болести, приређено у сусрет Дану ретких болести који се сваког обележава 28. фебруара.
Фото: Ј.С.
Своје "ретке" приче испричале су Ана Илић, дипломирани филозоф и песникиња која болује од Фридрајхове атаксије, др Бојана Миланов, члан Управног одбора Рет синдрома Европе и мама осмогодишње девојчице која болује од ове ретке болести. Гордана Димитријевић, као председница удружења "Родитељство плус" из Врања говорила је доприносу удружења у борби да се што више зна о ретким болестима.
Фото: Ј.С.
- Људи мисле да самосажаљење доноси утеху, али утеха није у речима "јадан ја". Утеха је у речима "ја верујем у себе". Зато, када следећи пут помислиш "јадан ја", сети се то није утеха, то је отров. А ти бираш да ли ћеш га попити - испричала је двадесетдеветогодишња Ана Илић, која живи, ради, завршила је факултет, мењала послове, али и момке, каже да је заљубљена и верена и да је то њена прича.
Активности НОРБС
НАЦИОНАЛНА организација за ретке болести Србије (НОРБС) организоваће у наредном периоду бројне активности у више градова како би се подигла свест о ретким болестима у јавности и оснажио глас пацијената.
О сазнању, сталној борби и потреби да се помогне и другим родитељима чија деца болују од ретких болести, из угла маме, говорила је др Бојана Миланов.
- Питају људи зашто кћерку возимо у колицима, зашто је хранимо у јавном простору, уследи коментар требало би да једе сама и слично. Али никада те коментаре нисам доживљавала као злонамерне. Најчешћа реакција са којом се сусрећемо је саосећање и подршка. Од како је Ана добила дијагнозу ми смо се трудили да јој презентујемо спољни свет, нисмо никада размишљали да Ану презентујемо спољном свету. Наша мисија је била да наше дете ужива у вањском свету и она заиста ужива колико год то није лако логистички подржати - испричала је др Миланов.
Препоручујемо
У ВРАЊУ СУТРА ЗАСЕДА ГРАДСКО ВЕЋЕ: Усклађеност планираних и реализованих активности
16. 12. 2025. у 14:58
„УГРУШАК“ ПРЕД ЧИТАОЦИМА: Нова књига песама Живорада Недељковића у издању КЦ „Рибница“
16. 12. 2025. у 11:58
ПОДЕЉЕНО 30 КОТЛОВА: Мере смањења загађења ваздуха и енергетске ефикасности у Краљеву
16. 12. 2025. у 11:26
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
Објављени ИНТИМНИ кадрови Меланије Трамп из КУПАТИЛА - и то ЗЛАТНОГ! Доналд је питао да ли је видела, она му одговорила (ВИДЕО)
МЕЛАНИЈА је беспрекорно стилизована – шешири, штикле, фризура – све је у складу са њеним хладним и контролисаним имиџом
19. 12. 2025. у 19:01
Пуштају НАЈДУЖИ ТУНЕЛ на свету - Кинези "пробуразили" планину! Толико дуг да скраћује путовање за 4 сата
ТАКОЗВАНИ "експрес" тунел.
19. 12. 2025. у 22:11
ГЕНИЈАЛНО: Срби БАЦАЈУ расол од краставаца, Немци њиме решавају ЗИМСКУ РАК-РАНУ саобраћаја
ЕФЕКТИ који већ сад лако мерљиви и јасно видљиви.
19. 12. 2025. у 22:50
Како је Јово Максић дао сину име по глумцу Растку Лупуловићу - данас оцу Илариону
"НИЈЕ ми било чудно када се замонашио, он је тако чиста душа да свако пред њим може само да се постиди. Имао је велики утицај на мене, и ако има нешто добро, има у мени. То је његова заслуга"
19. 12. 2025. у 18:13 >> 18:13
ТЕШКЕ ОПТУЖБЕ, ПРОГОВОРИО ДИРЕКТОР ФБИ: "Кинески доктор је прокријумчарио опасну бактерију у САД"
"ОВО ЈЕ још један пример истраживача из Кине - коме је дата привилегија да ради на америчком универзитету - који је потом наводно одлучио да учествује у шеми заобилажења америчких закона и примања биолошких материјала скривених у пакету пореклом из Кине."
19. 12. 2025. у 19:24
"ДРЖАВНИ УДАР, СВРГНУТ ЈЕ" Видео Макрону задао главобољу: "Звао ме колега из Африке, питао ме шта нам се догађа"
ВИДЕО је за кратко време прикупио више од 12 милиона прегледа, а уклоњен је тек више од недељу дана касније, након политичке и јавне реакције.
20. 12. 2025. у 09:22
ЗЕЛЕНСКИ СА ПРВЕ ЛИНИЈЕ ФРОНТА ПОСЛАО ПОРУКУ ОЧАЈА: Руса је све више и више! Ситуација тешка и компликована
ПРЕДСЕДНИК Украјине Володимир Зеленски је изјавио да је ситуација на фронту тешка и компликована и да се повећава број руских снага.
20. 12. 2025. у 07:09
ОВО НИКАКО НЕ РАДИТЕ ДРУГОГ ДАНА СВЕТОГ НИКОЛЕ: Обичаји које многи верници не знају
СВЕТИ Никола или Никољдан је слава коју слави велики број верника у Србији. Често можемо чути да је то дан када или славите или идете на славу, па не чуди што се за овај дан везују бројни обичаји.
20. 12. 2025. у 08:41
ВИДИТЕ СНИМАК - ШУТИРАЈУ ГА: Вујадин Савић нападнут у Београду - усред тржног центра (ВИДЕО)
БИВШИ фудбалер Црвене звезде наводно је нападнут у једном тржном центру у Београду.
18. 12. 2025. у 22:08
Најновије из рубрике
У ВРАЊУ СУТРА ЗАСЕДА ГРАДСКО ВЕЋЕ: Усклађеност планираних и реализованих активности
Градоначелник Врања др Слободан Миленковић сазвао је за сутра 97. седницу Градског већа, на којој ће између осталог бити разматране Информације о степену усклађености планираних и реализованих активности из програма пословања јавних предузећа, друштва капитала и других облика организовања на која се примењује закон о јавним предузећима, а чији је оснивач Град Врање, за период од 01.01.2025. до 30.09.2025. године
16. 12. 2025. у 14:58
КВИЗ „ЗНАМЕНИТЕ ЛИЧНОСТИ НА ДИНАРСКИМ НОВЧАНИЦАМА“: Треће место за тим Економске школе из Параћина
НАРОДНА банка Србије организовала је у Крагујевцу на Економском факултету пето финале квиза „Знамените личности на динарским новчаницама“ за регион централне и западне Србије, који је намењен ученицима гимназија и средњих економских и техничких школа.
16. 12. 2025. у 12:22
„УГРУШАК“ ПРЕД ЧИТАОЦИМА: Нова књига песама Живорада Недељковића у издању КЦ „Рибница“
Издавачка делтност краљевачког Културног центра „Рибница“ објавила је нову књигу песама „Угрушак“ Живорада Недељковића, једног од највећих и најпознатијих домаћих песника, добитника најзначајнијих награда за књижевност.
16. 12. 2025. у 11:58
ПОДЕЉЕНО 30 КОТЛОВА: Мере смањења загађења ваздуха и енергетске ефикасности у Краљеву
Настављајући спровођење мера за смањење загађености ваздуха и побољшање енергетске ефикасности, у Краљеву су уручени уговори о донацији за 30 домаћинстава која су потпуно бесплатно добила котлове на пелет.
16. 12. 2025. у 11:26
ВЕЋИ БРОЈ ПАРКИНГ МЕСТА: Особама са инвалидитетом на располагању 22 места на 16 локација
ПОЖАРЕВАЦ – Градско Одељење за комуналне делатности, енергетику и саобраћај у Пожаревцу, донело је решење којим се утврђују паркинг-места за возила особа са инвалидитетом.
16. 12. 2025. у 09:58
Коментари (0)