СВАКИ ДАН ЖИВОТА ЗА ЊИХ ЈЕ ИЗАЗОВ: Ретким причама у Врању у сусрет обележавању Дана ретких болести
21. 02. 2025. у 20:00
У ГАЛЕРИЈИ Народног универзитета у Врању пред бројном публиком одржано је емотивно и едукативно вече посвећено ретким причама које са собом носе ретке болести, приређено у сусрет Дану ретких болести који се сваког обележава 28. фебруара.
Фото: Ј.С.
Своје "ретке" приче испричале су Ана Илић, дипломирани филозоф и песникиња која болује од Фридрајхове атаксије, др Бојана Миланов, члан Управног одбора Рет синдрома Европе и мама осмогодишње девојчице која болује од ове ретке болести. Гордана Димитријевић, као председница удружења "Родитељство плус" из Врања говорила је доприносу удружења у борби да се што више зна о ретким болестима.
Фото: Ј.С.
- Људи мисле да самосажаљење доноси утеху, али утеха није у речима "јадан ја". Утеха је у речима "ја верујем у себе". Зато, када следећи пут помислиш "јадан ја", сети се то није утеха, то је отров. А ти бираш да ли ћеш га попити - испричала је двадесетдеветогодишња Ана Илић, која живи, ради, завршила је факултет, мењала послове, али и момке, каже да је заљубљена и верена и да је то њена прича.
Активности НОРБС
НАЦИОНАЛНА организација за ретке болести Србије (НОРБС) организоваће у наредном периоду бројне активности у више градова како би се подигла свест о ретким болестима у јавности и оснажио глас пацијената.
О сазнању, сталној борби и потреби да се помогне и другим родитељима чија деца болују од ретких болести, из угла маме, говорила је др Бојана Миланов.
- Питају људи зашто кћерку возимо у колицима, зашто је хранимо у јавном простору, уследи коментар требало би да једе сама и слично. Али никада те коментаре нисам доживљавала као злонамерне. Најчешћа реакција са којом се сусрећемо је саосећање и подршка. Од како је Ана добила дијагнозу ми смо се трудили да јој презентујемо спољни свет, нисмо никада размишљали да Ану презентујемо спољном свету. Наша мисија је била да наше дете ужива у вањском свету и она заиста ужива колико год то није лако логистички подржати - испричала је др Миланов.
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
У БАРСЕЛОНИ ИМА 259 ХИЉАДА ПАЦОВА: Сада су кренули на Ноу Камп! (ВИДЕО)
Када се на друштвеним мрежама појавио видео снимак пацова на чувеном стадиону ФК Барселона, Ноу Камп, што је први учинио Јутјуб канал "Ferran Barniol", многи су мислили да је у питању нека шала, видео-монтажа, резултат рада вештачке интелигенције. Али, пацови су заиста тамо...
16. 09. 2025. у 19:56
УМЕСТО СВАДБЕ - РАСКИД: Зашто су се после веридбе разишли Маја Огњеновић и Милош Теодосић?
ПОЗНАТИ спортисти, у то време на почетку каријере, четири године уживали су у романси.
16. 09. 2025. у 14:05
ХАОС ЗБОГ ГРЕШКЕ У "ПОТЕРИ": Сва 3 одговора била тачна - признавали САМО ЈЕДАН (ФОТО)
НОВА сезона квиза "Потера" почела је бурно – питање о застави изазвало је расправу међу гледаоцима, док је Милан Буквић однео победу у финалу.
16. 09. 2025. у 10:59
ДАЧА О ДРУГОМ РАЗВОДУ "Тешко! Распадало се све, то нисам био ја... И нормалан би полудео, а не ја"
"ТРЕБАЛО ми је доста времена да рашчистим неке ствари и тај живот који сам живео пре несреће. Убрзо је уследио и развод са Наташом, који ми је био тежак, као и свакоме ко пролази кроз тако нешто. Мислим да несрећа није много утицала на наш развод, већ је то било при крају због многих других ствари."
16. 09. 2025. у 12:11
ОВА МАЈКА ЈЕ ПОСЕБНА: Разлог су њена деца, а ево и зашто (ВИДЕО)
ОНИ су Илија, Јована и Василије Хаџи-Пурић, полазници Центра за таленте "Никола Тесла".
10. 09. 2025. у 12:13 >> 20:43
МАЈИНА МАЈКА ПРОГОВОРИЛА О ДАЧИ "Он нам је допао као зет, нисмо имали шта да кажемо - ћеркин избор"
"То је њен избор."
16. 09. 2025. у 12:49
ОВА МАЈКА ЈЕ ПОСЕБНА: Разлог су њена деца, а ево и зашто (ВИДЕО)
ОНИ су Илија, Јована и Василије Хаџи-Пурић, полазници Центра за таленте "Никола Тесла".
10. 09. 2025. у 12:13 >> 20:43
ОВО ЈЕ ДЕТАЉАН СПИСАК НАМИРНИЦА КОЈИМА ЋЕ ПАСТИ ЦЕНА: Нове економске мере важне за грађане
ПРЕСЕДНИК Србије Александар Вучић истакао је јуче приликом излагања о смањењу маржи на кућну хемију и прехрамбене производе, а у оквиру представљања нових економских мера за грађане, да снижење које ће уследити као последица ограничења трговачких маржи обухвата 3000 производа из 23 групе.
25. 08. 2025. у 13:15
У ЈЕКУ ДАЧИНОГ РАЗВОДА: Огласила се Наташа Беквалац
ЋЕРКА певачице Наташе Беквалац и бившег ватерполисте Данила Икодиновића, Хана Икодиновић, недавно је напустила Србију и са мајком отишла у Мадрид, где ће се школовати.
16. 09. 2025. у 19:27
Најновије из рубрике
ИСКЉУЧЕЊА СТРУЈЕ: Сутра радови на мрежи у Пожаревцу и Кучеву
ПОЖАРЕВАЦ – У среду, 17. септембра, изводиће се радови на електромрежи, због чега ће поједини делови града Пожаревца и општине Кучево остати без струје.
16. 09. 2025. у 10:26
УПОЗОРЕЊЕ ВОЈСКЕ СРБИЈЕ: Војне вежбе на полигону „Могила“
ПОЖАРЕВАЦ - Јединице Војске Србије изводиће вежбе са бојним минско-експлозивним средствима на војном полигону “Могила“ у понедељак, 15. септембра, од 8 до 17 сати.
12. 09. 2025. у 13:52
ОПРЕЗ И ОДГОВОРНОСТ: Караван безбедности саобраћаја у Лозници
СРБИЈИ је, у првој седмици од почетка нове школске године, око 4000 возача санкционисано због прекршаја учињених зонама школа, од којих је пола прекорачење брзине, изјавио је у Лозници, где је приређен Караван безбедности у саобраћају, Мирко Коковић, помоћник директора Агенције за безбедност саобраћаја.
12. 09. 2025. у 13:24
У ФУТОГУ ОДРЖАНА АКЦИЈА УКЛАЊАЊА НАЈВЕЋЕ НЕЛЕГАЛНЕ ДЕПОНИЈЕ НА ТЕРИТОРИЈИ НОВОГ САДА: На очишћеним парцелама биће изграђено рециклажно двори
У АКЦИЈИ уклањања нелегалне депоније у Футогу, коју је организовала новосадска Градска управа за заштиту животне средине у сарадњи са Министарством заштите животне средине, данас је чишћен и уређиван простор површине 15.000 квадратних метара, на којем је било око 15.000 кубика отпада.
12. 09. 2025. у 12:49
ПРИКУПЉЕНО 25 ЈЕДИНИЦА КРВИ: Успешна редовна ДДК акција у Параћину
ХУМАНИ становници града на Црници донирали су у последњој акцији добровољног прикупљања крви 25 јединица животне течности, што се уклапа у очекивани просек на подручју те општине.
12. 09. 2025. у 12:26
Коментари (0)