НАШ САН ЈЕ ПОСТАО СТВАРНОСТ: Мала Софија коначно добила најскупљи лек на свету (ФОТО)
МАЛА Софија Маркуљевић је коначно добила Золгенсму - лек за лечење спиналне мишићне атрофије, најскупљи на свету и регистрован само у Сједињеним Америчким Државама.
Фото: Твитер/
Једногодишња Софија Маркуљевић, која је ујединила хумане људе Србије, стигла је 23. августа на лечење у Лос Анђелес, а сада је и добила лек Золгенсму.
- Наш сан је коначно постао стварност. Све оно за шта смо се заједно борили протеклих неколико месеци се исплатило. Хвала свима вама који сте били део наше борбе и хвала што сте и даље уз нас - написали су на Твитеру Софијини родитељи.
Како су родитељи мале Софије раније најавили, предвиђено је да девојчица у Америци остане три-четири месеца.
Софија Маркуљевић је рођена као здраво дете, са високом оценом девет. Током првог месеца живота изгледала је као и све здраве бебе, али већ у другом месецу Софија потпуно престаје да помера руке.
Са два и по месеца је утврђено да је у питању ретка, али изузетно прогресивна и смртоносна неуромишићна болест - спинална мишићна атрофија тип 1.
Лек за ову болест је најскупљи на свету - кошта невероватних 2.100.000 долара и регистрован је само у Америци.
Месецима је Србија прикупљала новац за Софијино лечење, укључили су се бројне познате личности, компаније, медији. И прва победа је посгинута - 30. јула Маркуљевићи су објавили да је новац прикупљен.
(РТС)
Препоручујемо
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
"ПРЕДАЛА САМ ЖИВОТ У БОЖИЈЕ РУКЕ" Бекута о нарушеном здрављу: "Отишли су отац, мајка и Милутин - сад сам ја на реду"
ПЕВАЧИЦА Ана Бекута мишљења је да, упркос томе што се на Балкану мењају многе ствари, болест и даље остаје табу тема и на болесне људе се гледа другачије.
09. 08. 2025. у 19:45
ОГЛАСИО СЕ МУЖ Драган сломљен, болне речи: "Моја вољена Марија..."
САОПШТЕЊЕ супруга Марије Савић Симић на њеном Фејсбук профилу.
09. 08. 2025. у 09:27
АНА ИВАНОВИЋ И ЊЕНА КУМА ОДУЗИМАЈУ ДАХ: Изазовне хаљине и дуге ноге од "милион долара" (ВИДЕО)
БИВША српска тенисерка Ана Ивановић не крије да ужива у животу након развода од фудбалске легенде Бастијана Швајнштајгера.
09. 08. 2025. у 14:02
Једну свињу хранили природно, другу концентратом: Видите разлику у месу - фарма је ИСТА, услови исти (ФОТО)
ОБЕ свиње су узгајане у идентичним условима слободног узгоја.
09. 08. 2025. у 13:22
САША КОВАЧЕВИЋ ОДБИО ДА ПЕВА У БиХ Уместо на бину, окренуо се и вратио у Београд: "Ово је непоштовање!"
"НАЖАЛОСТ, били смо приморани да се вратимо у Београд."
09. 08. 2025. у 09:14
УМРО НА ПЛАНИНИ: Марко Арнаутовић сазнао трагичну вест - опростио се на Инстаграму
МАРКО Арнаутовић је велику већину својих утакмица од укупно 125 наступа за национални тим одиграо док је Виндтнер био на челу савеза.
09. 08. 2025. у 16:50
ЈЕДНА ОД НАЈБЛИЖИХ ТРАМПОВИХ САРАДНИЦА ШОКИРАЛА: Ванземаљци постоје, поделићемо истину са народом
ДИРЕКТОРКА националне обавештајне службе (ДНИ) Тулси Габард рекла је да верује у постојање ванземаљаца, али је истакла да мора да буде "опрезна" у вези с оним што износи у јавност, будући да има приступ великом броју поверљивих информација.
06. 08. 2025. у 17:35
ЕКСКЛУЗИВНИ СНИМЦИ ХАПШЕЊА ШИПТАРСКОГ ТЕРОРИСТЕ: Овако је пао бивши припадник ОВК у Свилајнцу, ево за шта се сумњичи (ВИДЕО)
ШИПТАРСКИ терориста и бивши истакнути припадник терористичке ОВК Халили Лулзин, ухапшен је данас у Свилајнцу, у заједничкој акцији Безбедносно-информативне агенције, Службе за откривање ратних злочина УКП МУП-а Републике Србије, а у сарадњи са Тужилаштвом за ратне злочине.
22. 07. 2025. у 20:54
ИМАО 609 КГ, ДАНАС 68: Невероватно КАКО сад изгледа некад најтежи тинејџер света и други најтежи човек у историји (ФОТО)
ПРЕ више од десет година, име Калид Бин Мохсен Шари из Саудијске Арабије обишло је свет када је постао познат као најдебљи тинејџер на планети, а уједно и други најтежи човек свих времена.
09. 08. 2025. у 12:33
Најновије из рубрике
ВЕРИО СЕ ПОТПРЕДСЕДНИК СКУПШТИНЕ СРБИЈЕ: Есмералда рекла "ДА" (ФОТО)
"ЦЕО живот тражио сам исконску доброту и пронашао сам је у твом срцу."
09. 08. 2025. у 19:06 >> 19:24
НЕ НАСЕДАЈТЕ НА ОВО! Грађанима стижу поруке са линком који вас може опљачкати - Хитно се огласила Пошта
ДИРЕКТОРКА Функције услуга и продаје „Поште Србије“ Бојана Николић изјавила је поводом интернет превара у оквиру којих грађанима стижу поруке наводно из овог предузећа да „Пошта Србије“ не комуницира са корисницима путем имејла него шаље обавештења да им је пристигла нека пошиљка и не тражи да оставе личне податке путем линкова.
09. 08. 2025. у 18:03
ЗАКУЛИСАНЕ ИГРЕ ОКО КРАЉЕВОГ ТЕСТАМЕНТА: До данас, после осам деценија, није разрешено је тестамент краља Алексндра био исправан
ГЕНЕРАЛА Петра Живковића о убиству краља Александра у Марсеју обавестио је кнез Павле, који га је позвао у Бели двор, и у кабинету краља Алексaндра показао му тестамент и рекао: „По члану 38 Устава, као члан Кра љевског дома, и једини од мушких глава чланова Дома пунолетан, у Београду, на мене пада сва та велика и тешка одговорност!“.
09. 08. 2025. у 18:00
(МАПА) ХЛАДАН ФРОНТ СТИЖЕ НАКОН ВРЕЛИХ 40 СТЕПЕНИ: На помолу још једна снажна промена, али ту није крај (ФОТО)
ВРЕО дан у Србији. У многим пределима Србије температуре су изнад 35 степени, а најврелије са 39 степени је у доњем делу долине Велике Мораве колико се мери у Ћуприји. Београд мери 36 степени. Сјеница мери 30, Златибор 28, а Копаоник 23°Ц.
09. 08. 2025. у 17:54
БЕЗБЕДНО УКЛОЊЕНА АВИО-БОМБА СА БЕОГРАДА НА ВОДИ: Огласио се Дачић, овако је изгледала акција (ФОТО)
ПОТПРЕДСЕДНИК Владе и министар унутрашњих послова Ивица Дачић изјавио је да је авио-бомба са градилишта у Улици Николаја Kравцова у Београду безбедно уклоњена и да се налази у транспорту до Делиблатске пешчаре где ће бити уништена.
09. 08. 2025. у 09:30
Коментари (6)