"ЗОЛГЕНСМА" СВЕ БЛИЖА: Србобранци помажу да се обезбеди лек од 2,4 милиона евра за Лану Јовановић
Житељи општине Србобран укључили су се у акцију за помоћ деветомесечној Лани Јовановић из Раковца код Беочина, која болује од спиналне мишићне атрофије тип 1.
Штанд у Улици девет Југовића 59
Лана са још тридесет троје деце у нашој земљи прима лек "спинраза" за успоравање ове прогресивне неуро-мишићне болести, али њени родитељи настоје да обезбеде генску терапију за потпуно излечење, за шта им је потребно 2,4 милиона долара. Они су охрабрени успехом акције за лечење малене Софије Маркуљевић из Београда, која болује од исте болести, чији су родитељи успели да сакупе толики новац за спасоносни лек "золгенсма".
- "Спинраза" је зауставила Ланину болест, али она и даље немоћно лежи у кревецу. Терапију "спинразом", чија једна доза кошта 90.000 евра, финансира држава, али само до осме године. После тога бисмо морали сами да се снађемо за 270.000 евра годишње, јер се "спинраза" прима на свака четири месеца. С друге стране, лек "золгенсма" је сто одсто делотворан, а Лана би морала да га прими пре навршене прве године - рекла је Ланина мајка Александра.
У претходна два викенда Србобранци су прилоге за Ланино лечење прикупљали на штанду у Улици девет Југовића на броју 59. Први пут је у кутије било убачено више од 30.000 динара, а протеклог викенда 108.000 динара и 60 евра. Организатор акције у Србобрану Бора Миковић каже да су се испунила очекивања да ће свака нова уплата за Лану бити све већа.
Дародавци су током прве акције били чашћени лимунадом и кокицама, а недељу дана касније у понуди су били и други сокови и сладолед, које су људи "плаћали" убацивањем прилога у кутије. Уз то су за Лану слали и хуманитарни СМС 808 на 3030, посредством фондације "Буди хуман".
- Одзив је премашио сва наша очекивања. Људи су до штанда долазили аутомобилима, мотоциклима, бициклима или пешке. Посебан допринос дала су деца из Улице девет Југовића, која су све време била око штанда, украшеног балонима, а девојчице су за помоћ Лани продавале своје ручне радове - рекао је Миковић.
МАЂАРСКА ПРВА ОПЦИЈА
За Ланино лечење досад је прикупљено 560.000 долара, а остатак би требало да се обезбеди у наредна два месеца. Терапија "золгенсмом" недавно је регистрована у ЕУ, а Лана би лек примила у Мађарској, која је најближа.
Препоручујемо
ОД 5. НОВЕМБРА 2024. БИЛО 169 НАПАДА НА НОВИНАРЕ: АНС представио документ о безбедности новинара (ВИДЕО)
02. 01. 2026. у 14:00 >> 14:09
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
РУСИ АМЕРИКАНЦИМА ПРЕДАЛИ ДОКАЗЕ: "Циљ напада била Путинова резиденција" - војни заповедник дао део украјинског дрона
ВИСОКИ руски војни заповедник предао је у четвртак америчком војном аташеу предмет за који се тврди да је део украјинске беспилотне летелице и који наводно садржи податке који доказују да је украјинска војска напала резиденцију руског председника Владимира Путина. Подсетимо, Москва је у понедељак оптужила Кијев за покушај напада на Путинову резиденцију у руској Новгородској области са 91 дроном дугог домета. Украјина ово негира.
02. 01. 2026. у 13:11
2025. НЕЋУ ПАМТИТИ ПО ДОБРОМ: Ацо Пејовић проговорио о великим губицима - "Не могу заборавити такве ствари"
ПЕВАЧ Ацо Пејовић дочекао је Нову годину на бини, пред својим верним фановима у Будви.
01. 01. 2026. у 10:53
ПИЈАНИ ПОЛИЦАЈАЦ УБИО ЗВЕЗДИНУ ЛЕГЕНДУ: Извадио пиштољ и пуцао у њега после утакмице - највећа трагедија нашег фудбала, цела Југа плакала
ВЛАДИМИР Дурковић је трагично настрадао пре нешто више од педесет година.
02. 01. 2026. у 15:37
ОН МЕЊА ЈЕРМАКА? Зеленски предложио новог шефа кабинета - "Зелени кардинал" напустио функцију након корупцијског скандала
ПРЕДСЕДНИК Украјине Володимир Зеленски предложио је да досадашњи шеф Главне обавештајне управе, Кирило Буданов, буде на челу његовог Кабинета.
02. 01. 2026. у 14:29
ОВО СУ КРИЛИ: Испливала дуго чувана тајна Ане и Бастијана
РАЗВОД Ане Ивановић и Бастијана Швајнштајгера била је једна од главних вести претходне године.
02. 01. 2026. у 08:40
ОД ПЕТКА ЈАЧАЈУ ПАДАВИНЕ: Метеоролог Тодоровић открио када ће пасти снег и какво нас време очекује у јануару
МЕТЕОРОЛОГ Недељко Тодоровић је, гостујући на Курир телевизији, открио какво нас време очекује почетком 2026. године, као и када ће снежни покривач захватити целу територију Србије.
01. 01. 2026. у 22:23
БРИСЕЛ И НАТО СЕ ОВОМЕ НИСУ НАДАЛИ Руска одлука дрма Европу: Бригада маринаца посатаје дивизија на вратима ЕУ (ВИДЕО)
ВОЈНО-политичка ситуација између Русије и европских држава улази у фазу опасне ескалације. Москва је изненада донела одлуку да постојећу 336. гардијску бригаду морнаричке пешадије, стационирану у Калињинградској области, реорганизује и подигне на ниво дивизије.
30. 12. 2025. у 20:45
РУСИ ЋЕ НАПАСТИ ЕУ МНОГО РАНИЈЕ: Велико упозорење из Украјине, позната година и главна мета
РУСИЈА је померила своје планове за директну агресију са 2030. на 2027. годину, а Европа је све гласнија о ризику од директног сукоба, у којем би се балтичке државе могле наћи под окупацијом.
20. 12. 2025. у 09:41
КАКО ЈЕ ЧКАЉА ДОБИО СТАН: Живео са породицом у гарсоњери, а онда је уследила изненадна посета у новогодишњој ноћи
ЛЕГЕНДАРНИ глумац и један од омиљених комичара бивше Југе, Миодраг Петровић Чкаља забављао је генерације гледалаца. "Паја и Јаре", "Камионџије", "Сервисна станица", "Љубав на сеоски начин", Врућ ветар", "Пут око света" су само нека од остварења у којима је играо и изазивао код људи једну од лепших емоција - смех.
01. 01. 2026. у 12:31
Најновије из рубрике
"И СТАРО И МЛАДО" Грађани уживају у Божићном селу испред Народне скупштине, погледајте дивне призоре (ФОТО/ВИДЕО)
НА ПЛАТОУ испред Народне скупштине налазе се окићени штандови с разним понудама за Београђане који током ових нерадних дана, за празнике, долазе да се прошетају сами или са децом.
02. 01. 2026. у 14:50
ХИТНО УПОЗОРЕЊЕ РХМЗ: Оковаће нас снег и лед - Попаљени аларми
РЕПУБЛИЧКИ хидрометеоролошки завод (РХМЗ) издао је данас упозорење за подручје Србије на стварање снежног покривача и локалну појаву ледене кише за 4. и 5. јануар.
02. 01. 2026. у 14:17
ОД 5. НОВЕМБРА 2024. БИЛО 169 НАПАДА НА НОВИНАРЕ: АНС представио документ о безбедности новинара (ВИДЕО)
АСОЦИЈАЦИЈА новинара Србије (АНС) представила је документ "Хронологија напада на новинаре", настао као резултат истраживања радне групе АНС о безбедности новинара и растућим претњама са којима се суочавају.
02. 01. 2026. у 14:00 >> 14:09
КИША ДАНАС ОЧЕКУЈЕ ОВЕ ДЕЛОВЕ СРБИЈЕ: Стиже и олујни ветар - временска прогноза до Божића
ДАНАШЊИ дан већем делу Србије донеће отопљење.
02. 01. 2026. у 12:20
"МИ СЕ НАДАМО ДА ЈЕ СТЕФАН ЖИВ" Огласила се рођака Србина несталог у Швајцарској: Сигурна сам да је број жртава много већи
НАЈМАЊЕ 47 људи је погинуло у пожару који је букнуо у новогодишњој ноћ у бару у Швајцарској, у ком је као обезбеђење радио Србин Стефан Ивановић (31).
02. 01. 2026. у 11:51
Коментари (0)