МАЈКА МАЛОГ ЛАВА ОБОЛЕЛОГ ОД СМА: Пресрећни смо, добили смо нову енергију, успећемо
МАЛЕНИ двадесетомесечни Лав Теодоровић, оболео од Спиналне мишићне атрофије (СМА), спасоносни, а уједно и најскупљи лек - золгенсму, добиће о трошку државе. Овај лек према речима Соње Теодоровић, мајке малог Лава, кошта 1,7 милиона долара.
ФОТО: Приватна архива
Мајка малог Лава, Соња Теодоровић каже да нема краја њиховој срећи и да су бескрајно захвални држави, после ове прелепе вести.
- Тешко је речима описати ова осећања, пресрећни смо и узбуђени. Идемо дан за даном до краја - каже ова храбра мајка.
Стефан Маркуљевић, отац мале Софије која је својевремено ујединила Србију и која је примила овај прескупи лек, каже да је Софија данас много боље.
- Самостално дише, једе и гута, дошли смо до фазе пузања. Има велику сколиозу, мишићи трупа су слабији, свакодневно вежбамо, пет сати двевно. Имамо неке мале победе и боримо се. Из мог угла, живот нам се није много променио, али увиђам колико смо 24 сата у теми детета, немамо времена за парк, базен. Имамо доручак, вежбе, ручак, вежбе, ушли смо у рутину за сада гурамо и боримо се, није ми тешко - каже Маркуљевић.
Додаје да, када је први пут видео вест да ће држава плаћати лек, прво што је помислио да ниједан родитељ неће морати више да прође кроз скупљање новца.
- Толико сам срећан, тек су ме сада стигле емоције. Били смо у толиком хаосу док смо ми скупљали паре - рекао је он.
Оливера Јововић председница Националне организације за ретке болести и Удружења оболелих од СМА истиче да се удружење увек залагало да све терапије за ову болест буду доступне у Србији.
- Оно што треба рећи, јесте да Србија већ од 2018. лечи децу, а сада ћемо имати још две терапије. Имаћемо и скрининг и лекар ће моћи да одлучи која терапија је одговарајућа. Раније то није било могуће. СМА је једна од најчешћих ретких болести и сада можемо проверити и да ли смо носиоци овог гена уколико планирамо трудноћу - наводи она.
Она истиче да су је сви звали када је председник Александар Вучић објавио ову лепу вест.
- Засита јесмо сви славили за овако лепе вести које је председник саопштио - навела је Јововић.
Соња Теодоровић истиче да цела породица осећа радост и нову енергију.
- Сви који су прошли корз ово знају да је ово једно тешко искушење које нам је дато. Појављују се неке нове бриге, али имамо свежу енергију да идемо до краја. Свима желим све најбоље и знам да ћу све поднети. Свака част свима, свим људима и председник Александру Вучићу који је препознао овај проблем. Идемо даље - каже Соња Теодоровић.
Она додаје да њена старија ћерка Ноа има седам година и да зна да ће брат добити лек.
- Желимо да гледамо позитивно и да гледамо само напред. Обећавам да ћу следећи пут кад будем долазила у ваш студио довести Лава - рекла је.
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
НЕОЧЕКИВАНА ИЗЈАВА БЕРБОКОВЕ О ХАРКОВСКОЈ ОБЛАСТИ: Болно признање немачке министарке
НЕМАЧКА министарка спољних послова Аналена Бербок признала је озбиљне потешкоће за Оружане снаге Украјине у Харковској области.
18. 05. 2024. у 12:12
ЗАСТРАШУЈУЋЕ УПОЗОРЕЊЕ ТРАМПА: Трећи светски рат би могао избити пре председничких избора у САД
БИВШИ амерички председник Доналд Трамп изјавио је да би за пет месеци преосталих до избора у САД могао да избије трећи светски рат због неспособности актуелног америчког руководства.
18. 05. 2024. у 09:45
КАКО ЈЕ КОСОВО И МЕТОХИЈА ДОБИЛО ИМЕ? Различито порекло и велика симболка - назив користе САМО СРБИ
КОСОВО и Метохија веома су значајан део српске историје и традиције, али ретки су они који знају како је тако важно поднебље нашег постанка и идентитета добило име. Обе речи у називу нађе јужне покрајине имају различито порекло и велику симболику.
18. 05. 2024. у 11:47
Прочитајте више
ЛЕТОВАЊЕ ОД 380 ЕВРА: Хит понуда - авионом на 8, 11 или 12 дана на овој дестинацији (ФОТО)
Место где пустињски пејзажи оживљавају авантуристички дух, а Средоземно море позива на потпуно опуштање. И то на само око 2 сата лета од Вас!
18. 05. 2024. у 09:36 >> 13:03
ХИТНО УПОЗОРЕЊЕ РХМЗ-А: Стиже олујно невреме са градом и пљусковима, ево где се очекују падавине
РЕПУБЛИЧКИ хидрометеоролошки завод (РХМЗ) упозорио је да се сутра после подне и увече очекује додатна дестабилизација атмосфере, уз потенцијално јаче грмљавинске облаке и локално већу количину падавина (20 - 40 мм), нарочито у централној и јужној Србији у ноћи између недеље и понедељка.
18. 05. 2024. у 12:55
ДОМ КНЕЗА МИЛОША ВРАЋЕН ВЛАСНИЦИМА: Истекао законски рок у ком је Народни музеј Крушевца могао да користи Кућу Симића
КУЋА Симића у Крушевцу, смештена у самом центру града, једно је од најстаријих очуваних здања и сведочи о оријенталном стилу каквим је грађена некадашња чаршија. Донедавно се овде налазила етнографска збирка Народног музеја, али пошто је кућа враћена у поступку реституције, затворен је и депаданс Музеја.
18. 05. 2024. у 07:00
РУСКИ ПАТРИЈАРХ РЕАГОВАО НА ЗАБРАНУ УЛАСКА ПОРФИРИЈА НА КИМ: Брутални притисци на нашу браћу од стране режима у Приштини
ПАТРИЈАРХ московски и целе Русије Кирил осудио је недавну забрану уласка на Косово и Метохију српском патријарху Порфирију и групи архијереја Српске православне цркве.
18. 05. 2024. у 07:06
ВЕЧЕРАС ДРУГО ИЗВЛАЧЕЊЕ: Два стана у Београду у сваком колу наградне игре "Узми рачун и победи 2024 "
ДРУГО извлачење наградне игре "Узми рачун и победи" заказано је за суботу, 18. маја, уз пренос уживо на Првом програму РТС-а у 18 часова.
18. 05. 2024. у 11:47
ПРОМЕНА ВРЕМЕНА КОЈУ СМО ДУГО ЧЕКАЛИ: Лето све ближе
У СРБИЈИ данас претежно сунчано и топлије време, уз променљиву облачност која тек понегде у брдско-планинским пределима може после подне условити краткотрајну слабу кишу.
18. 05. 2024. у 01:00
Најновије из рубрике
МАНИПУЛАЦИЈАМА ПОДРИВАЈУ АУТОРИТЕТ НАШЕ ЦРКВЕ НА КиМ: На маргинама сабора СПЦ још се коментарише срамна одлука непостојеће државе Косово
МАЈСКО заседање Светог архијерејског сабора СПЦ, уз планирани радни део: подношење извештаја о раду свих епархија и црквених тела, разматрање кадровских решења и предлога да неке епархије добију статус митрополије, рецимо зворничко-тузланска, за коју је поднет захтев, протиче и у коментарисању срамне одлуке Приштине да патријарха Порфирија и седам архијереја врати са прелаза Мердаре.
18. 05. 2024. у 18:31
ПОДЕЉЕНА ЈОШ ДВА СТАНА У НАГРАДНОЈ ИГРИ "УЗМИ РАЧУН И ПОБЕДИ": Драгану са Звездаре и Мирјани из Ћићевца срећу донела Гоца Тржан
НОВИ циклус наградне игре "Узми рачун и победи 2024" траје од 25. априла до 8. јуна 2024. Укупан наградни фонд овог круга обухвата 10 станова у Београд, укупне вредности од 1,9 милиона евра. Пет јавних извлачења се одржава од 11. маја до 8. јуна, а данас су извучени нови добитници станова.
18. 05. 2024. у 18:25
ФЕЉТОН - САВИН ПОВРАТК У СРБИЈУ И ПРОГЛАШЕЊЕ КРАЉЕВСТВА:
МИР између двојице браће обновљен је тек по доласку Савином, пошто је био позван да се врати у Србију. Над моштима Св. Симеона које је Сава донео у Србију, Вукан и Стефан су се заклели на даљу узајамну верност (1207-8). НАСТАВАК НАСЛОВА: Над моштима Св. Симеона, које је донео у Србију, Сава је помирио браћу Вукана и Стефана
18. 05. 2024. у 18:00
ГРМЉАВИНСКИ ПЉУСКОВИ, ГРАД И ОЛУЈНИ ВЕТАР: Од недеље креће хаос, неће се зауставити до овог датума
ПРВОГ дана викенда претежно сунчано и топло, док у недељу почиње нов, дужи, нестабилан период. Целе следеће недеље веома нестабилно, посебно око 21. маја Када ће бити услова и за чешће временске непогоде. До тог датума топло, затим мање освежење.
18. 05. 2024. у 17:37
БАХАТО ПОНАШАЊЕ ВОЗАЧА НА АУТО-ПУТУ: Возио у контра смеру код Орловаче (ВИДЕО)
НА ауто-путу у близини Орловаче јутрос је снимљен возач који вози у контра смеру.
18. 05. 2024. у 17:04
Коментари (4)