ФЕНОМЕНАЛНЕ ВЕСТИ ЗА СРБИЈУ: Председница НОРБС о најави Вучића да држава преузима на себе део лечења за децу оболелу од СМА
ПОВОДОМ најаве председника Србије Александра Вучића да ће држава Србија преузети део лечења за децу оболелу од СМА Оливера Јововић из Националне организације за ретке болести (НОРБС) каже за "Новости" да је вест обрадовала све родитеље оболеле деце, ре да је то важна вест за нашу земљу.
Фото Д. Миловановић
- Пре свега ово су феноменалне вести за Србију. Нећемо више долазити у ситуацију да се скупља новац. За сада постоје три терапије за лечење ове болести од којих је "Золгенсма" показала најбоље резултате - рекла је Јовић за "Новости" и додала:
- Генска терапија се даје једном у животу. Сада је јако битно да верујемо лекару, да пустимо струку да одлучи.
Фото: Танјуг/Сава Радовановић
Подсећамо, председник Србије, Александар Вучић истакао је да ће до краја године Србија за ретке болести и за лечење ретких болести и лечење у иностранству уложити 30 нових милиона евра.
Истакао је да малом дечаку из Новог Сада, Лаву Теодоровић треба најскупљи лек (Золгенсма).
- Надамо се да ћемо донети правилник по коме ће држава максимално за осморо деце на годишњем нивоу платити то. То ће бити тешко, не зато што немамо пара, већ морамо да спуштамо дефицит - рекао је Вучић.
Додао је и то да је донета одлука да се сваком детету на рођењу раде генски тестови и скрининг за спиналну мишићну атрофију. Тестови ће моћи да се раде у сваком породилишту у Србији од септембра и биће уложено 62 милиона динара.
Фото: Принтсцреен/Пинк
Вучић је рекао да је Србија данас у пет земаља у Европи по нивоу подршке различитим лицима и деци за ретке болести, да су уведени иновативни лекови, али да ће то бити убрзано. Према речима председника, још ће много већи број деце бити послат на дијагностику и на лечење у иностранство.
Он је изнео податке да је у периоду од 2008. до 2012. на лечење послато 440 деце, а за период од 2012. до сада 4.887 деце, што је 11 пута више деце. За ретке болести до 2012. уложено је 130 милиона динара, а после тога до сада стотину милиона евра.
- Трудимо се да потрошимо новац на најугроженије, да деца и родитељи могу да лече своју децу и да нам је живот људи и деце пречи од свега - рекао је Вучић.
Препоручујемо
РЕТКА, АЛИ ПРОГРЕСИВНА И НЕРЕТКО СМРТОНОСНА БОЛЕСТ: Шта је СМА и како се може лечити?
14. 07. 2023. у 10:40
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
НЕОЧЕКИВАНА ИЗЈАВА БЕРБОКОВЕ О ХАРКОВСКОЈ ОБЛАСТИ: Болно признање немачке министарке
НЕМАЧКА министарка спољних послова Аналена Бербок признала је озбиљне потешкоће за Оружане снаге Украјине у Харковској области.
18. 05. 2024. у 12:12
ЗАСТРАШУЈУЋЕ УПОЗОРЕЊЕ ТРАМПА: Трећи светски рат би могао избити пре председничких избора у САД
БИВШИ амерички председник Доналд Трамп изјавио је да би за пет месеци преосталих до избора у САД могао да избије трећи светски рат због неспособности актуелног америчког руководства.
18. 05. 2024. у 09:45
КАКО ЈЕ КОСОВО И МЕТОХИЈА ДОБИЛО ИМЕ? Различито порекло и велика симболка - назив користе САМО СРБИ
КОСОВО и Метохија веома су значајан део српске историје и традиције, али ретки су они који знају како је тако важно поднебље нашег постанка и идентитета добило име. Обе речи у називу нађе јужне покрајине имају различито порекло и велику симболику.
18. 05. 2024. у 11:47
Прочитајте више
КАКО СЕ ПРАВИЛНО ПАЛИ СВЕЋА: Многи праве грешку - шта би сви хришћани требало да знају
СВЕЋЕ и кандила са уљем су се употребљавали у црквама још у давно време.
18. 05. 2024. у 15:43
"КО СИ БРЕ ТИ?": Саша Поповић ИЗБАЦИО Ану Николић из студија: "Марш напоље!"
КРЕАТИВНИ директор Гранда је бурно реаговао, а Ана га је касније подсетила на оно што му је тада рекла.
18. 05. 2024. у 13:58
САВЕТ ЛЕКАРА: Трик помоћу којег ћете БРЗО заспати кад вам мисли не дају мира - без таблета
ПРОБЛЕМИ са спавањем нису ретки. Лош сан може да доведе до озбиљних здравствених проблема као што су дијабетес и болести срца. Ипак, постоје технике помоћу којих можете да "преварите" своје тело и да брже заспите.
18. 05. 2024. у 17:39
КАКО ЈЕ КОСОВО И МЕТОХИЈА ДОБИЛО ИМЕ? Различито порекло и велика симболка - назив користе САМО СРБИ
КОСОВО и Метохија веома су значајан део српске историје и традиције, али ретки су они који знају како је тако важно поднебље нашег постанка и идентитета добило име. Обе речи у називу нађе јужне покрајине имају различито порекло и велику симболику.
18. 05. 2024. у 11:47
ХАРИС ПЕЦНУО МЕЛИНУ? У кафани, после песме - само ЈЕДНА реч (ВИДЕО)
НА ДРУШТВЕНИМ мрежама сада је освануо снимак на ком Харис у кафани пева чувени хит "Наздравите, другови".
18. 05. 2024. у 16:37
"ЈА НЕ МОГУ": Наша позната водитељка одбила ВРУЋУ СЦЕНУ са Гагом Николићем - па се покајала (ФОТО)
КУЛТНИ филм "Национална класа" један је од највећих хитова наше кинематографије, остварење у којем је Драган Николић остварио своју вероватно најзначајнију улогу.
18. 05. 2024. у 13:35
Најновије из рубрике
ФЕЉТОН - САВИН ПОВРАТК У СРБИЈУ И ПРОГЛАШЕЊЕ КРАЉЕВСТВА:
МИР између двојице браће обновљен је тек по доласку Савином, пошто је био позван да се врати у Србију. Над моштима Св. Симеона које је Сава донео у Србију, Вукан и Стефан су се заклели на даљу узајамну верност (1207-8). НАСТАВАК НАСЛОВА: Над моштима Св. Симеона, које је донео у Србију, Сава је помирио браћу Вукана и Стефана
18. 05. 2024. у 18:00
ГРМЉАВИНСКИ ПЉУСКОВИ, ГРАД И ОЛУЈНИ ВЕТАР: Од недеље креће хаос, неће се зауставити до овог датума
ПРВОГ дана викенда претежно сунчано и топло, док у недељу почиње нов, дужи, нестабилан период. Целе следеће недеље веома нестабилно, посебно око 21. маја Када ће бити услова и за чешће временске непогоде. До тог датума топло, затим мање освежење.
18. 05. 2024. у 17:37
БАХАТО ПОНАШАЊЕ ВОЗАЧА НА АУТО-ПУТУ: Возио у контра смеру код Орловаче (ВИДЕО)
НА ауто-путу у близини Орловаче јутрос је снимљен возач који вози у контра смеру.
18. 05. 2024. у 17:04
ЛЕТОВАЊЕ ОД 380 ЕВРА: Хит понуда - авионом на 8, 11 или 12 дана на овој дестинацији (ФОТО)
Место где пустињски пејзажи оживљавају авантуристички дух, а Средоземно море позива на потпуно опуштање. И то на само око 2 сата лета од Вас!
18. 05. 2024. у 09:36 >> 13:03
ХИТНО УПОЗОРЕЊЕ РХМЗ-А: Стиже олујно невреме са градом и пљусковима, ево где се очекују падавине
РЕПУБЛИЧКИ хидрометеоролошки завод (РХМЗ) упозорио је да се сутра после подне и увече очекује додатна дестабилизација атмосфере, уз потенцијално јаче грмљавинске облаке и локално већу количину падавина (20 - 40 мм), нарочито у централној и јужној Србији у ноћи између недеље и понедељка.
18. 05. 2024. у 12:55
Коментари (7)