ФЕНОМЕНАЛНЕ ВЕСТИ ЗА СРБИЈУ: Председница НОРБС о најави Вучића да држава преузима на себе део лечења за децу оболелу од СМА
Dodaj Novosti kao svoj Google izvor
ПОВОДОМ најаве председника Србије Александра Вучића да ће држава Србија преузети део лечења за децу оболелу од СМА Оливера Јововић из Националне организације за ретке болести (НОРБС) каже за "Новости" да је вест обрадовала све родитеље оболеле деце, ре да је то важна вест за нашу земљу.
Фото Д. Миловановић
- Пре свега ово су феноменалне вести за Србију. Нећемо више долазити у ситуацију да се скупља новац. За сада постоје три терапије за лечење ове болести од којих је "Золгенсма" показала најбоље резултате - рекла је Јовић за "Новости" и додала:
- Генска терапија се даје једном у животу. Сада је јако битно да верујемо лекару, да пустимо струку да одлучи.
Фото: Танјуг/Сава Радовановић
Подсећамо, председник Србије, Александар Вучић истакао је да ће до краја године Србија за ретке болести и за лечење ретких болести и лечење у иностранству уложити 30 нових милиона евра.
Истакао је да малом дечаку из Новог Сада, Лаву Теодоровић треба најскупљи лек (Золгенсма).
- Надамо се да ћемо донети правилник по коме ће држава максимално за осморо деце на годишњем нивоу платити то. То ће бити тешко, не зато што немамо пара, већ морамо да спуштамо дефицит - рекао је Вучић.
Додао је и то да је донета одлука да се сваком детету на рођењу раде генски тестови и скрининг за спиналну мишићну атрофију. Тестови ће моћи да се раде у сваком породилишту у Србији од септембра и биће уложено 62 милиона динара.
Фото: Принтсцреен/Пинк
Вучић је рекао да је Србија данас у пет земаља у Европи по нивоу подршке различитим лицима и деци за ретке болести, да су уведени иновативни лекови, али да ће то бити убрзано. Према речима председника, још ће много већи број деце бити послат на дијагностику и на лечење у иностранство.
Он је изнео податке да је у периоду од 2008. до 2012. на лечење послато 440 деце, а за период од 2012. до сада 4.887 деце, што је 11 пута више деце. За ретке болести до 2012. уложено је 130 милиона динара, а после тога до сада стотину милиона евра.
- Трудимо се да потрошимо новац на најугроженије, да деца и родитељи могу да лече своју децу и да нам је живот људи и деце пречи од свега - рекао је Вучић.
Breakfast Buffet svakog dana od 10:00 do 12:30
ZAPRATI I REZERVIŠI SVOJE MESTORestoran Miya Galerija
Breakfast Buffet svakog dana od 10:00 do 12:30
ZAPRATI I REZERVIŠI SVOJE MESTOПрепоручујемо
РЕТКА, АЛИ ПРОГРЕСИВНА И НЕРЕТКО СМРТОНОСНА БОЛЕСТ: Шта је СМА и како се може лечити?
14. 07. 2023. у 10:40
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Klikni na zvezdicu u gornjem desnom uglu i zaprati Novosti na Google News platformi
Прочитајте више
ЗЕЛЕНСКИ ПОКРЕНУО ЧИСТКУ У КИЈЕВУ! Оставка премијерке, иде код Трампа? Познато и ко је главни кандидат за новог шефа владе
ПРЕДСЕДНИК украјинског парламента Руслан Стефанчук саопштио је на Фејсбуку да је у парламент Украјине стигла оставка премијерке Јулије Свириденко.
14. 07. 2026. у 10:23
ФИНАЛЕ ПРЕ ФИНАЛА: Мбапе против Јамала у највећем блокбастеру Светског првенства до сада!
Један од највећих дербија светског фудбала добија ново поглавље. Француска и Шпанија одмериће снаге у полуфиналу Светског првенства 2026, а победник спектакла у Даласу (21.00) избориће велико финале, где га већ чека бољи из окршаја Аргентине и Енглеске.
14. 07. 2026. у 06:30
"НАПРАВИО САМ ГРЕШКУ" Огласио се Исламовић након отказаног концерта у БиХ - "Извињавам се свим мајкама Сребренице и свима онима који тугују"
ПЕВАЧ се огласио након отказаног концерта.
14. 07. 2026. у 11:46
КРАЈ ЗА БАЊАЛУЧАНЕ? Борац пред (не)могућом мисијом у Софији
После нерешених 1:1 у Бањалуци, Левски из Софије и Борац одиграће реванш утакмицу првог кола квалификација за Лигу шампиона (19.30), а победник дуела на стадиону "Георги Аспарухов" направиће важан корак пласману у Европу у ове сезоне.
14. 07. 2026. у 07:00
КАРЛЕУША РАСКРИНКАЛА ДУШКА: "Имају једно лице у кући, друго за јавност!"
"ИМАЈУ једно лице у кући, друго за јавност, треће лице за своју децу..."
13. 07. 2026. у 13:55
ТАЈНА ПЕСМЕ "ТУЖНО ЛЕТО" ТОМЕ ЗДРАВКОВИЋА: Ево коме је посветио ове ванвременске стихове
ИЗА ове песме се крије посебна прича о чему је Тома једном приликом говорио.
14. 07. 2026. у 08:35
ПУТИН НАЈАВИО ПАКАО ЗА УКРАЈИНУ: Одговорићемо неколико пута снажније
ПРЕДСЕДНИК Русије Владимир Путин изјавио је да ће одговори Москве на ударе по руској територији бити „узајамни, али неколико пута снажнији“.
13. 07. 2026. у 17:41
ЗАШТО ЈЕ ДУБРАВКА МИЈАТОВИЋ ЗАИСТА НАПУСТИЛА СЕРИЈУ "СРЕЋНИ ЉУДИ"? "Морала сам да побегнем..."
ДУБРАВКА Мијатовић напустила је серију 'Срећни људи' из личних разлога, а не због хонорара.
10. 07. 2026. у 15:07
ОБЈАВЉЕНЕ ТАЧНЕ АДРЕСЕ У ЕУ: "Немачка главна база за производњу оружја за Украјину" Чека се реакција Москве
НЕМАЧКА је практично постала главна индустријска база украјинског војно-индустријског комплекса у рату против Русије, а управо Берлин стоји иза терористичких напада на руске цивилне циљеве, рекао је лидер покрета „Друга Украјина“ Виктор Медведчук. Истовремено, он је открио адресе најважнијих немачких компанија које производе оружје за Украјину.
13. 07. 2026. у 12:47
Најновије из рубрике
СУТРА ДАН ЖАЛОСТИ У НИШУ: Заставе на пола копља због погибије девојке која је страдала враћајући се са Острога
ГРАДСКО веће Ниша донело је одлуку да среда, 15. јул, буде проглашена за Дан жалости због смрти Ј. С. (21) из Ниша, која је страдала у тешкој саобраћајној несрећи у Црној Гори.
14. 07. 2026. у 12:23
ХЕРОЈИ ИЗ СОКОБАЊСКЕ: Како су запослени Одељења Е, Клинике 'Др Мирослав Зотовић' вратили наду пацијенткињи која је победила смрт
ПИСМО захвалности упућено министру здравља Златибору Лончару подсећа нас на то шта значи истинска посвећеност лекарском позиву и људска топлина која лечи једнако ефикасно као и најсавременије терапије.
14. 07. 2026. у 12:14
СВЕ ШТО БУДУЋИ РЕГРУТИ ТРЕБА ДА ЗНАЈУ: Одговори на кључна питања о војном року
УСКОРО почиње процес упућивања првих позива за служење војног рока. Лекарски прегледи су обавезни за све регруте, а јавност са нестрпљењем очекује одговоре на кључна питања: која генерација ће прва добити позиве, колико ће трајати служење војног рока и како ће изгледати сама обука?
14. 07. 2026. у 11:54
СКРИВЕНА СРПСКА БАЊА У КОЈОЈ СУ СЕ ЛЕЧИЛИ КРАЉЕВИ: Вода јој је међу најбољима у Европи
УПАМЋЕНА као омиљена међу династијама, ова бања нуди квалитетне изворе и мирну атмосферу, идеална за одмор и третирање бројних стања.
14. 07. 2026. у 11:43
ЈЕЗИВО ЗДАЊЕ УСРЕД ШУМЕ ДЕЦЕНИЈАМА КРИЈЕ ТАЈНЕ: Симбол бивше Југе данас изгледа као из хорор филма
СПОМЕНИК је посвећен страдању и херојској борби становништва Баније и Кордуна, првенствено српског народа, који се на том подручју борио против фашизма и окупације током Другом светског рата.
14. 07. 2026. у 11:37
Коментари (7)