ФЕНОМЕНАЛНЕ ВЕСТИ ЗА СРБИЈУ: Председница НОРБС о најави Вучића да држава преузима на себе део лечења за децу оболелу од СМА
ПОВОДОМ најаве председника Србије Александра Вучића да ће држава Србија преузети део лечења за децу оболелу од СМА Оливера Јововић из Националне организације за ретке болести (НОРБС) каже за "Новости" да је вест обрадовала све родитеље оболеле деце, ре да је то важна вест за нашу земљу.
Фото Д. Миловановић
- Пре свега ово су феноменалне вести за Србију. Нећемо више долазити у ситуацију да се скупља новац. За сада постоје три терапије за лечење ове болести од којих је "Золгенсма" показала најбоље резултате - рекла је Јовић за "Новости" и додала:
- Генска терапија се даје једном у животу. Сада је јако битно да верујемо лекару, да пустимо струку да одлучи.
Фото: Танјуг/Сава Радовановић
Подсећамо, председник Србије, Александар Вучић истакао је да ће до краја године Србија за ретке болести и за лечење ретких болести и лечење у иностранству уложити 30 нових милиона евра.
Истакао је да малом дечаку из Новог Сада, Лаву Теодоровић треба најскупљи лек (Золгенсма).
- Надамо се да ћемо донети правилник по коме ће држава максимално за осморо деце на годишњем нивоу платити то. То ће бити тешко, не зато што немамо пара, већ морамо да спуштамо дефицит - рекао је Вучић.
Додао је и то да је донета одлука да се сваком детету на рођењу раде генски тестови и скрининг за спиналну мишићну атрофију. Тестови ће моћи да се раде у сваком породилишту у Србији од септембра и биће уложено 62 милиона динара.
Фото: Принтсцреен/Пинк
Вучић је рекао да је Србија данас у пет земаља у Европи по нивоу подршке различитим лицима и деци за ретке болести, да су уведени иновативни лекови, али да ће то бити убрзано. Према речима председника, још ће много већи број деце бити послат на дијагностику и на лечење у иностранство.
Он је изнео податке да је у периоду од 2008. до 2012. на лечење послато 440 деце, а за период од 2012. до сада 4.887 деце, што је 11 пута више деце. За ретке болести до 2012. уложено је 130 милиона динара, а после тога до сада стотину милиона евра.
- Трудимо се да потрошимо новац на најугроженије, да деца и родитељи могу да лече своју децу и да нам је живот људи и деце пречи од свега - рекао је Вучић.
Препоручујемо
РЕТКА, АЛИ ПРОГРЕСИВНА И НЕРЕТКО СМРТОНОСНА БОЛЕСТ: Шта је СМА и како се може лечити?
14. 07. 2023. у 10:40
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
ДИВНЕ ВЕСТИ: Након потврде да су она и Бастијан и даље заједно, огласила се и Ана - не скида осмех са лица (ФОТО)
АНА Ивановић окачила снимак који је многе заинтригирао!
30. 04. 2025. у 18:11
ЗАХАР О БИВШОЈ ЖЕНИ: "Гоца је била слушкиња, сиротица - јела је чашу јогурта дневно!"
"ЈА сам њу волео више као биће него као што мушкарац воли жену..."
29. 04. 2025. у 09:31
УЛТРАЗВУК ЈЕ ПОКАЗАО ДА У СТОМАКУ ИМА КРВИ: Глумица морала на хитну операцију
"МОГЛА сам да останем без јајника"
30. 04. 2025. у 20:10
СВЕ ОБЈАСНИО У ПИСМУ - ЈЕДНА РЕЧЕНИЦА: Како је Павле Вуисић одбио Награду за животно дело
ВЕРОВАТНО нема човека у Србиј коме није познат глумачки опус великог барда југословенске кинематографије Павла Вуисића.
30. 04. 2025. у 11:34
СВЕШТЕНИК РЕШИО ДИЛЕМУ: Да ли треба да се крстите када пролазите поред цркве?
СВЕШТЕНИК открио да ли је ово механичка радња или израз поштовања према светињи.
29. 04. 2025. у 09:07
СКИНУЛИ ЈОЈ 50% ОД ПЛАТЕ: Водитељка РТС-а кажњена због Карлеуша
ВОДИТЕЉКА Леа Киш открила је да јој је својевремено, док је радила на Радио-телевизији Србије, смањена плата јер је у својој емисији угостила поп певачицу Јелену Карлеушу, која је тада била на "црној листи" Јавног сервиса.
29. 04. 2025. у 17:44
ЗАХАРОВА О УПОЗОРЕЊУ ВУЧИЋУ ЗБОГ ПОСЕТЕ МОСКВИ: Бандитизам и уцена, тако делују терористичке ћелије
ПОРТПАРОЛКА руског Министарства спољних послова Марија Захарова данас је назвала упозорења Европске уније председнику Србије Александру Вучићу у вези његове посете Москви за Дан победе, "бандитизмом и уценом''.
30. 04. 2025. у 16:55
МАКРОН ПОСЛЕ РУСКОГ НАПАДА: Хитно нам је потребан мир
РУСКИ ракетни напад на град Суми на северу Украјине наглашава хитну потребу за наметањем примирја Русији, изјавио је данас председник Француске Емануел Макрон.
13. 04. 2025. у 15:34
ЗВАНИЧНО КРАЈ: Коме је припао дворац у Бечу? Развели се Тони и Драгана
ПЕВАЧИЦА Драгана Мирковић и бизнисмен Тони Бијелић званично су се развели након 25 година брак.
30. 04. 2025. у 12:32
Најновије из рубрике
ГУЖВА НА АУТО-ПУТУ "МИЛОШ ВЕЛИКИ": На наплатној рампи колона дужа од два километра
НА АУТО-ПУТУ "Милош Велики", на наплатној рампи Паковраће код Чачка, дошло је до формирања колоне возила дуге више од два километра.
30. 04. 2025. у 22:04
ОТКРИВЕНА ИСТИНА О НАЦИСТИМА У АРГЕНТИНИ: Објављен дигитални архив са документима о Ајхману, Менгелеу и Павелићу!
ДИГИТАЛНИ архив садржи документа о озлоглашеним злочинцима попут Јозефа Менгелеа и Адолфа Ајхмана.
30. 04. 2025. у 20:45
КРЕНУЛА ПРАЗНИЧНА ПУТОВАЊА: Гужве на ауто-путу "Милош Велики" и на Прешеву
ЗБОГ првомајских празника и продуженог викенда почеле гужве на најважнијим путним правцима.
30. 04. 2025. у 20:40
РАДНО ВРЕМЕ ПРОДАВНИЦА, ПОШТА, АПОТЕКА ЗА ПРВИ МАЈ: Детаљан списак како ће шта радити на Празник рада
ПРВОМАЈСКИ празници 2025. године падају у четвртак и петак – 1. и 2. маја, па запослени који не раде тих дана могу да рачунају на продужени викенд
30. 04. 2025. у 18:31
Фонд ПИО завршио пословну годину са значајним суфицитом
Управни одбор Фонда ПИО разматрао је и усвојио Завршни рачун Фонда за 2024. годину, оцењујући изразито позитивно укупан резултат пословања и финансијске показатеље рада Фонда, будући да је остварен суфицит у пословању.
30. 04. 2025. у 18:04
Коментари (7)