ФЕНОМЕНАЛНЕ ВЕСТИ ЗА СРБИЈУ: Председница НОРБС о најави Вучића да држава преузима на себе део лечења за децу оболелу од СМА
ПОВОДОМ најаве председника Србије Александра Вучића да ће држава Србија преузети део лечења за децу оболелу од СМА Оливера Јововић из Националне организације за ретке болести (НОРБС) каже за "Новости" да је вест обрадовала све родитеље оболеле деце, ре да је то важна вест за нашу земљу.
Фото Д. Миловановић
- Пре свега ово су феноменалне вести за Србију. Нећемо више долазити у ситуацију да се скупља новац. За сада постоје три терапије за лечење ове болести од којих је "Золгенсма" показала најбоље резултате - рекла је Јовић за "Новости" и додала:
- Генска терапија се даје једном у животу. Сада је јако битно да верујемо лекару, да пустимо струку да одлучи.
Фото: Танјуг/Сава Радовановић
Подсећамо, председник Србије, Александар Вучић истакао је да ће до краја године Србија за ретке болести и за лечење ретких болести и лечење у иностранству уложити 30 нових милиона евра.
Истакао је да малом дечаку из Новог Сада, Лаву Теодоровић треба најскупљи лек (Золгенсма).
- Надамо се да ћемо донети правилник по коме ће држава максимално за осморо деце на годишњем нивоу платити то. То ће бити тешко, не зато што немамо пара, већ морамо да спуштамо дефицит - рекао је Вучић.
Додао је и то да је донета одлука да се сваком детету на рођењу раде генски тестови и скрининг за спиналну мишићну атрофију. Тестови ће моћи да се раде у сваком породилишту у Србији од септембра и биће уложено 62 милиона динара.
Фото: Принтсцреен/Пинк
Вучић је рекао да је Србија данас у пет земаља у Европи по нивоу подршке различитим лицима и деци за ретке болести, да су уведени иновативни лекови, али да ће то бити убрзано. Према речима председника, још ће много већи број деце бити послат на дијагностику и на лечење у иностранство.
Он је изнео податке да је у периоду од 2008. до 2012. на лечење послато 440 деце, а за период од 2012. до сада 4.887 деце, што је 11 пута више деце. За ретке болести до 2012. уложено је 130 милиона динара, а после тога до сада стотину милиона евра.
- Трудимо се да потрошимо новац на најугроженије, да деца и родитељи могу да лече своју децу и да нам је живот људи и деце пречи од свега - рекао је Вучић.
Препоручујемо
РЕТКА, АЛИ ПРОГРЕСИВНА И НЕРЕТКО СМРТОНОСНА БОЛЕСТ: Шта је СМА и како се може лечити?
14. 07. 2023. у 10:40
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
ПРЕЗИР, НЕПРАВДА: Балканац описао с каквим се МУКАМА суочава у Аустрији
АУСТРИЈА је земља са стабилном економијом и високим стандардом живота, што је чини привлачном дестинацијом за имигранте – од радника из земаља ЕУ и Балкана до оних с Блиског истока и из Азије. Упркос развијености и безбедности, многи странци се тамо суочавају са тешкоћама интеграције и дискриминацијом на послу.
05. 11. 2025. у 07:44
РОБЕРТ ДЕ НИРО ИГРАО МОРАВАЦ: Два пута посетио нашу земљу, а гест једног Нишлије још увек препричава (ФОТО)
СЛАВНИ глумац Роберт де Ниро увек је водио турбулентан живот, а мало ко зна да је током своје каријере два пута посетио Србију.
04. 11. 2025. у 09:09
ДИПЛОМИРАО НАЈПОЗНАТИЈИ СРПСКИ СЕЉАК: "Мама се бринула да ћу запоставити образовање због начина живота" - Лука одушевио Србију
ЛУКА ЦРЕПУЉАРЕВИЋ момак који је одушевио целу Србију својом одлуком да град замени селом, данас је званично факултетски образован човек.
04. 11. 2025. у 17:31
СВЕШТЕНИК УПОЗОРАВА "Слава није такмичење у раскоши!" Ако сте ПРАВИ ХРИШЋАНИН, овако ћете је славити
ОВО су најчешће грешке у обележавању славе...
05. 11. 2025. у 17:00
"РЕКАО ЈЕ ДА ТО ВИШЕ НЕЋЕ ЈЕСТИ.... И ПОТОМ ЈЕ УМРО" Фудбалер Радничког о моменту кад је преминуо тренер Младен Жижовић
УЖАСНЕ вести погодиле су српски фудбал. На утакмици Младост - Раднички преминуо је тренер Крагујевчана Младен Жижовић. У неверици због ове трагедије је играч овог клуба Мехмед Ћосић.
04. 11. 2025. у 13:30
ОН ЈЕ НАЈСЕКСИПИЛНИЈИ МУШКАРАЦ ЗА 2025. ГОДИНУ: Глумац за којим жене луде понео ласкаву титулу (ФОТО)
ЏОНАТАН Бејли је проглашен за најсексипилнијег мушкарца на свету за 2025. годину према чувеном избору часописа Пипл.
04. 11. 2025. у 09:28
"ПА ХАЈДЕ ДА ПРОДУЖИМО ЗАДОВОЉСТВО" Захарова упутила мистериозну поруку Западу
ПОРТПАРОЛКА руског Министарства спољних послова Марија Захарова изјавила је данас да су западне земље забринуте због тога каква би још нова испитивања оружја Русија могла да спроведе након демонстрације ракете "Буревестник".
01. 11. 2025. у 19:52
САД ИЗДАЛЕ ГЕНЕРАЛНУ ДОЗВОЛУ ДО АПРИЛА: Одлажу се санкције руској нафтној компанији
СЈЕДИЊЕНЕ Америчке Државе су данас издале тзв. "генералну дозволу" којом се привремено одлажу санкције Росњефту у Немачкој до 29. априла 2026. године, објавило је америчко министарство финансија.
29. 10. 2025. у 16:17
МНОГО ЈЕ ЛУДА, БРАТЕ, БЕЖИ! Шабан убеђивао водитеља да не жени певачицу: "Нађи неку фину!"
ПОКОЈНИ краљ народне музике, Шабан Шаулић, био је човек кога су сви обожавали, а многи и дан-данас памте његове савете и критике.
05. 11. 2025. у 10:44
Најновије из рубрике
(УЖИВО) СРБИ СА КОСМЕТА СТИГЛИ У БЕОГРАД: Све спремно за дочек испред Народне Скупштине (ФОТО/ВИДЕО)
ВЕЛИКИ БРОЈ ЉУДИ данас дочекује 200 Срба који већ осми дан пешаче ка Новом Саду на велики народни скуп против блокада. Међу пешацима су суграђани са Косова и Метохије, али и централне Србије, Рашке, Краљева, Чачка, Горњег Милановца, Љига, Лазаревца и других градова
05. 11. 2025. у 14:17 >> 15:54
ПРОГНОЗА ЗА ЗИМУ МЕСЕЦ ПО МЕСЕЦ: Биће хладније него прошле године - мраза ће бити током 55 дана
ИЗВЕШТАЈИ о наводно "екстремној зими" преплавили су медије, а у појединим најавама пише да Европу очекује "најтежа зима у историји". Ипак, метеоролози су упозорили да су овакве прогнозе потпуно неосноване када се говори о европским земљама.
05. 11. 2025. у 12:15
РАСПУСТ СЛЕДЕЋЕ НЕДЕЉЕ: Први мини одмора за основце и средњошколце
ОСНОВЦЕ и средњошколце у Србији следеће недеље, 10. и 11. новембра, поводм Дана примирја у Првом светском рату очекује први мини одмор у овој школској години у трајању од четири дана рачунајући викенд.
05. 11. 2025. у 11:10
СРПКИЊА КОЈА ЈЕ ОЧАРАЛА МУСОЛИНИЈА Одбила италијанско држављанство: "На дну моје душе - Српство"
ТОКОМ изложбе у Риму 1935. године, где је Милена Павловић излагала са италијанским уметницима, Мусолини је препознао њено презиме и застао да је упозна.
05. 11. 2025. у 08:43
ДА ЛИ ЋЕ ЗИМА БИТИ НАЈХЛАДНИЈА У ПРЕТХОДНИХ 10 ГОДИНА? Метеоролог РХМЗ-а открива шта нас чека и који ће месец бити најхладнији
ПРЕДСТОЈЕЋА зима за наше подручје биће топлија и просечно влажна са вероватноћама 50 одсто за топлију, 40 за умерену и 10 за хладнију зиму.
05. 11. 2025. у 07:18
Коментари (7)