МАЛЕНИ ЛАВ БОЛУЈЕ ОД СМА Вучић обећао: Држава ће помоћи у лечењу
МАЛЕНИ Лав Теодоровић из Новог Сада има двадесет месеци, а недавно су он и његова породица сазнали страшну вест, да болује од спиналне мишићне атрофије, СМА. Маленом Новосађанину потребна је помоћ, а управо је о његовом случају синоћ говорио председник Александар Вучић, истичући да ће држава помоћи у лечењу малишана који болују од ове опасне болести.
FOTO: Privatna arhiva
Председник је, говорећи о здравственом проблему који има Лав, истакао да дечаку треба најскупљи лек (Золгенсма).
- Надамо се да ћемо донети правилник по коме ће држава максимално за осморо деце на годишњем нивоу платити то. То ће бити тешко, не зато што немамо пара, већ морамо да спуштамо дефицит - рекао је Вучић.
Каже да је донета одлука да се сваком детету на рођењу раде генски тестови и скрининг за спиналну мишићну атрофију.
Тестови ће моћи да се раде у сваком породилишту у Србији од септембра и биће уложено 62 милиона динара.
Малени борац
Подсетимо, двадесетомесечни Лав је рођен из уредно вођене и контролисане трудноће, а први проблеми су примећени на првом неонатолошком прегледу када је имао свега два месеца. Одмах се кренуло са физикалним терапијама, али је напредак био спор. Родитељи нису одустајали, али ни малени борац.
Лав је, прича његова мајка Соња, био спорији у односу на старију сестрицу, а са девет месеци је почео да пузи, и то је чинио споро. Са десет месеци је почео да седи, али нестабилно, а још није проходао.
- Нико никада није посумњао на СМА – прича нам Лавова мама Соња. - Водили смо га код лекара трагајући за мишљењем шта је нашем детету, рађени су тестови и пре две недеље, када су стигли резултати, уследио је шок - наш син болује од СМА. Знамо да спасоносна генска терапија постоји, али се испречила планина од суме која је за њу потребна.
Препоручујемо
ЈОШ 30 МИЛИОНА ЕВРА ЗА ЛЕЧЕЊЕ РЕТКИХ БОЛЕСТИ: Вучић о новим издвајањима државе
13. 07. 2023. у 21:21
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
ШЕШЕЉ О БОЛНОЈ ИСТИНИ: Председник СРС открио зашто је Кијев данима избегавао размену тела погинулих војника
ПРЕДСЕДНИК СРС др Војислав Шешељ изјавио је да је украјинска страна данима избегавала размену тела погинулих војника и официра.
15. 06. 2025. у 08:30
"ИМА РУЖНИХ СТВАРИ..." После 11 лета, Жељко открио непознате детаље брака са Јованом
О свом приватном животу веома ретко говоре...
16. 06. 2025. у 17:49
СМРТ ИХ ПОМИРИЛА: Били кумови - снимили интимну сцену, па нису причалу 20 лета
ПРИЧАЛО се и да кумови наводно нису разговарали 20 година.
15. 06. 2025. у 12:34
ПРЕСУДИО СЕБИ ХИЦЕМ ИЗ ПИШТОЉА Шта је писало у Бекимовом опроштајном писму? Бранка открила: "Каква естетика смрти - иронија"
КОЛИКО су се фатално волели, њихова љубав имала је и фатални крај...
15. 06. 2025. у 07:46
ПЕВАЧИЦА СВЕ ЈАВНО ОБЈАВИЛА Лука Модрић расплакао нећаке Милице Тодоровић: "То је прави пут..." (ФОТО)
НАКОН што је Лука Модрић напустио Реал Мадрид, бројни обожаватељи су били тужни, а међу њима и нећаци наше певачице Милице Тодоровић.
16. 06. 2025. у 13:46
НЕОЧЕКИВАНО: Ево шта ради Ана Ивановић, док свет прича о разводу! Српкиња изненадила све (ФОТО)
Све очи тениског света упрте су у Ану Ивановић. Док сви причају о њеном разводу са Бастијаном Швајнштајгером, српска лепотица ужива...
14. 06. 2025. у 08:46
ВЕШТАК ОТКРИО ЈЕЗИВЕ ДЕТАЉЕ О ДЕЧАКУ УБИЦИ: Ево зашто је Коста пуцао на чувара школе, није га потресло сазнање кога је све убио
ЗАКЉУЧИЛИ смо да је Коста био способан да управља својим поступцима у време извршења злочина и да та способност није била битно смањена. Постоји једна краткотрајна ометеност, за период у учионици за који он каже да нема сећања, али он је све радио по плану. То указује да је он управљао својим поступцима.
05. 06. 2025. у 17:05
СРПСКА ПОСЛА: Никола Јокић запањио свет! Вратио се у Србију и урадио ОВО (ВИДЕО)
НИКОЛА Јокић је најбољи кошаркаш планете, али дајте му лопту и биће најбољи у сваком спорту. То је показао још једном.
08. 06. 2025. у 08:54
"ПЛАНИРАМ СВОЈУ САХРАНУ" Водитељка о тешкој болести
ЗВЕЗДА ријалити емисије „The Real Houswives of Beverly Hills“ и водитељка Теди Меланкамп (43), суочава се с тешком болешћу. Оперисала је тумор на мозгу, али се болест проширила и на плућа. Теди је открила да њен отац, рок легенда Џон Меланкамп (73), већ планира њену сахрану.
15. 06. 2025. у 21:19
Најновије из рубрике
ПЉУСКОВИ С ГРМЉАВИНОМ СТИЖУ У БЕОГРАД: Током ноћи ове делове Србије погодиће невреме са јаким ветром и кишом
РЕПУБЛИЧКИ хидрометеоролошки завод најавио је да ће се током ноћи облачност из северних и западних предела проширити и на централне крајеве Србије уз умерен до јак северозападни ветар и локално краткотрајну кишу или пљусак са грмљавином.
16. 06. 2025. у 20:41
ПУТНО ЗДРАВСТВЕНО ОСИГУРАЊЕ КОМПАНИЈЕ "ДУНАВ ОСИГУРАЊЕ“
ПОЛИСА која штеди и време и новац
16. 06. 2025. у 16:00
ДАНАС ПОЧИЊЕ ЛЕТЊИ РАСПУСТ, АЛИ НЕ ЗА СВЕ ЂАКЕ: Ови ученици још иду у школу
У ОСНОВНИМ школама које током школске 2024/25. године нису имале обуству образовно-васпитног рада данас почиње летњи распуст, док школе које због блокада нису испуниле све обавезе предвиђене планом и програмом имају рок да то учине до 20. јуна.
16. 06. 2025. у 09:58
КАКВО НАС ВРЕМЕ ОЧЕКУЈЕ У ДРУГОЈ ПОЛОВИНИ ЈУНА: Најновија прогноза РХМЗ-а
У СРБИЈИ данас претежно сунчано и топло уз слаб, променљив ветар. Максимална температура од 29 до 33 степена.
16. 06. 2025. у 09:22
ДАНАС ПОЧИЊЕ ПЕТРОВСКИ ПОСТ: Прате га интересантни обичаји, али и строга правила
ПЕТРОВСКИ пост, који је по календару Српске православне цркве један од четири вишедневна поста у години, почиње данас, а завршава се 12. јула, на Петровдан, празник посвећен светим апостолима Петру и Павлу.
16. 06. 2025. у 07:29
Коментари (4)