НОВОСАЂАНИ, ХИТНО СМО ПОТРЕБНИ МАЛЕНОМ ЛАВУ: Хуманитарни базар „Медењак за Лава“ на Тргу слободе у среду, 12. јула
УДРУЖЕЊЕ грађана “Нови Сад” у среду 12. јула од 18 до 20 сати на Тргу слободе у Новом Саду организује Хуманитарни базар “Медењак за Лава”. Циљ акције је да се помогне двадесетомесечном суграђанину Лаву Теодоровићу који има два месеца да прими спасоносни лек – золгенсма, за који му је потребно 1.500.000 евра.
ФОТО: УГ Нови Сад
Лаву је у јуну ове године, потврђена дијагноза Спиналне мишићне атрофије СМА 2 (Г12.- Атропхиа мусцулорум спиналис ет сyндромата афиниа) којој је претходила дијгноза Г82.3 Тетраплегиа флацида - млитава парализа свих удова.
Лав је рођен из уредно вођене и контролисане трудноће, а први проблеми примећени су на првом неонаталошком прегледу у другом месецу живота у виду млитавости детета. Укључен је у рехабилитациони третман од четвртог месеца живота континуирано у амбулантним условима у приватној ординацији.
Дечакова мајка Соња је приметила да је Лав спорији у односу на старије дете. Са девет месеци је почео да пузи, али је то чинио споро, са 10 месеци је почео да седи, али нестабилно, а самосталан ход још увек није развијен. У спонтаном говору има до двадесетак функционалних речи.
Молекуларно - генетичка анализа је показала хомозиготну делецију гена СМН1, а истовремено је детектовано повећање броја копија гена СМН2 (три копије) чиме је потврђена клиничка дијагноза спиналне мишићне атрофије (СМА).
Лаву су средства неопходна за лек Золгенсма, најскупљи лек на свету па се родитељи обраћају свим људима добре воље да им помогну да прикупе средства како би Лав што пре примио неопходну терапију. Средства су потребна и за специјалистичке прегледе, лекове, суплементе, лабораторијске анализе, путне трошкове и трошкове смештаја.
- Иако је првобитна цена лека била већа од два милиона евра, она је снижена на 1.500.000 евра. До сада је сакупљено 50 хиљада евра, а Лав има само два месеца да прими лек. Зато позивамо све Новосађане да нам се придруже у среду – упутио је апел Горан бајшански, председник Удружења грађана „Нови Сад“.
Сви који су у могућности да помогну маленом Лаву, могу то учинити слањем СМС поруке 1521 на 3030. Преко фонадције „Буди хуман“, отворен је динарски рачун: 160-6000001671007-85, девизни:160-6000001671742-14 IBAN:RS35160600000167174214, SWIFT/BIC:DBDBRSBG
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
ЗЕЛЕНСКИ СЕ ДИРЕКТНО ОБРАТИО ОРБАНУ: "Не блокирај нам чланство у ЕУ, бранимо целу Европу од Русије!"
УКРАЈИНСКИ председник Володимир Зеленски позвао је у уторак мађарског премијера Виктора Орбана да „не блокира“ приступање своје земље Европској унији.
04. 11. 2025. у 18:10
МИРА БАЊАЦ ОЧИ У ОЧИ СА ТИТОМ Рекао јој: "Што то мене питаш? Зовите ме за браварске радове!"
МИРА БАЊАЦ данас је напунила 96 година
04. 11. 2025. у 18:45
"МЛАДЕН ЖИЖОВИЋ ЈЕ ИМАО ПРОБЛЕМЕ"! Откривени нови детаљи трагедије која је завила цео регион у црно
ЈАВНОСТ у Србији је потресла вест о смрти тренера крагујевачког Радничког Младена Жижовића.
05. 11. 2025. у 12:29
"ПРЕТИЛИ СУ МИ СИЛОВАЊЕМ, МНОГО ПУТА" Најтежи дани Сане Марин - шта се догађало кад је испливао снимак са журке
САНА Марин, бивша финска премијерка, изјавила је како је током вођења земље била изложена “бескрајном” таласу сексуалних претњи, пише британски Телеграф.
05. 11. 2025. у 13:26
НАДА МАЦУРА ПОТПИСАЛА УГОВОР СА МИТРОВИЋЕМ "Понуда је била добра"
НАДА Мацура потписала уговор за Елиту, открила сваки детаљ договора са Жељком Митровићем
04. 11. 2025. у 19:51
ОН ЈЕ НАЈСЕКСИПИЛНИЈИ МУШКАРАЦ ЗА 2025. ГОДИНУ: Глумац за којим жене луде понео ласкаву титулу (ФОТО)
ЏОНАТАН Бејли је проглашен за најсексипилнијег мушкарца на свету за 2025. годину према чувеном избору часописа Пипл.
04. 11. 2025. у 09:28
"ПА ХАЈДЕ ДА ПРОДУЖИМО ЗАДОВОЉСТВО" Захарова упутила мистериозну поруку Западу
ПОРТПАРОЛКА руског Министарства спољних послова Марија Захарова изјавила је данас да су западне земље забринуте због тога каква би још нова испитивања оружја Русија могла да спроведе након демонстрације ракете "Буревестник".
01. 11. 2025. у 19:52
САД ИЗДАЛЕ ГЕНЕРАЛНУ ДОЗВОЛУ ДО АПРИЛА: Одлажу се санкције руској нафтној компанији
СЈЕДИЊЕНЕ Америчке Државе су данас издале тзв. "генералну дозволу" којом се привремено одлажу санкције Росњефту у Немачкој до 29. априла 2026. године, објавило је америчко министарство финансија.
29. 10. 2025. у 16:17
МНОГО ЈЕ ЛУДА, БРАТЕ, БЕЖИ! Шабан убеђивао водитеља да не жени певачицу: "Нађи неку фину!"
ПОКОЈНИ краљ народне музике, Шабан Шаулић, био је човек кога су сви обожавали, а многи и дан-данас памте његове савете и критике.
05. 11. 2025. у 10:44
Најновије из рубрике
(УЖИВО) СРБИ СА КОСМЕТА СТИГЛИ У БЕОГРАД: Грађани им на Петловом брду приредили домаћински дочек какав доликује херојима (ВИДЕО)
ВЕЛИКИ БРОЈ ЉУДИ дочекао је на Петловом брду групу од 200 Срба који већ седми дан пешаче ка Новом Саду на велики народни скуп против блокада, а међу којима су пешаци с Косова и Метохије, али и централне Србије, Рашке, Краљева, Чачка, Горњег Милановца, Љига, Лазаревца…
05. 11. 2025. у 14:17 >> 15:54
ПРОГНОЗА ЗА ЗИМУ МЕСЕЦ ПО МЕСЕЦ: Биће хладније него прошле године - мраза ће бити током 55 дана
ИЗВЕШТАЈИ о наводно "екстремној зими" преплавили су медије, а у појединим најавама пише да Европу очекује "најтежа зима у историји". Ипак, метеоролози су упозорили да су овакве прогнозе потпуно неосноване када се говори о европским земљама.
05. 11. 2025. у 12:15
РАСПУСТ СЛЕДЕЋЕ НЕДЕЉЕ: Први мини одмора за основце и средњошколце
ОСНОВЦЕ и средњошколце у Србији следеће недеље, 10. и 11. новембра, поводм Дана примирја у Првом светском рату очекује први мини одмор у овој школској години у трајању од четири дана рачунајући викенд.
05. 11. 2025. у 11:10
СРПКИЊА КОЈА ЈЕ ОЧАРАЛА МУСОЛИНИЈА Одбила италијанско држављанство: "На дну моје душе - Српство"
ТОКОМ изложбе у Риму 1935. године, где је Милена Павловић излагала са италијанским уметницима, Мусолини је препознао њено презиме и застао да је упозна.
05. 11. 2025. у 08:43
ДА ЛИ ЋЕ ЗИМА БИТИ НАЈХЛАДНИЈА У ПРЕТХОДНИХ 10 ГОДИНА? Метеоролог РХМЗ-а открива шта нас чека и који ће месец бити најхладнији
ПРЕДСТОЈЕЋА зима за наше подручје биће топлија и просечно влажна са вероватноћама 50 одсто за топлију, 40 за умерену и 10 за хладнију зиму.
05. 11. 2025. у 07:18
Коментари (1)