ЛЕКОВИ ЗА СМА СТИЖУ ВЕЋ ОВЕ НЕДЕЉЕ: За четири месеца примене скрининга откривено троје новорођенчади са овим тешким обољењем
ЗА четири месеца, колико се примењује необавезан скрининг на спиналну мишићну атрофију (СМА), ретку, прогресивну и смртоносну неуромишићну болест, откривено је троје новорођенчади са овим обољењем.
Фото Н. Фифић
У Националној организацији за ретке болести и Удружењу оболелих од СМА кажу да је терапија за прву бебу већ одобрена, док ће за друге две бити у току ове недеље.
- За спиналну мишићну атрофију већина је чула када су родитељи Софије, Миње, Гаврила, Вукана, Вање позвали да се удружимо и прикупимо новац за прескупе лекове - рекла је Оливера Јововић, председница Националне организације за ретке болести и Удружења оболелих од СМА. - Зато се од априла ове године, у ГАК "Народни фронт", спроводи пилот-пројекат раног откривања СМА, јер када се открије на време и започне лечење нема последица по развој детета.
Према речима Оливере Јововић, код новооткривених троје деце нема симптома болести и да је све на време откривено. То значи, да ће примена терапије код њих омогућити нормалан развој као код све здраве деце.
Иако се скрининг може урадити свакој новорођеној беби у овом београдском породилишту, чак око 100 мама није дало свој пристанак да им се деца тестирају на ово обољење.
Педијатри указују да није добро што родитељи нису свесни важности овог теста, јер "апсолутно нема штетан ефекат за дете":
- Беби се за анализу узимају две капи крви из пете, што ни на један начин не угрожава њен живот.
У Србији за лечење СМА постоје две терапије, а лекари доносе одлуку која терапија је најбоља за дете.
- Све терапије за ретке болести су скупе јер и истраживања пуно коштају, али јесте битно да постоји генска терапија у Србији јер будућност јесте у генским терапијама - рекла је Оливера Јововић.
СМА има четири типа, 1 и 2 су најозбиљнији и они се показују у раном детињству.
Тестираних - 2.000
У ГИНЕКОЛОШКО-акушерској клиници "Народни фронт" од априла на СМА је тестирано око 2.000 беба. У Србији се годишње роди око 65.000 малишана. Циљ је да када се у "Народном фронту" покаже да овај пилот-пројекат функционише, рани скрининг на СМА буде доступан у свим породилиштима у Србији.
Препоручујемо
СЈАЈНЕ ВЕСТИ: Троје деце код којих је откривен СМА добиће терапију крајем недеље
07. 08. 2022. у 12:13
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
ДОПИНГ АФЕРА МУ НЕ МОЖЕ НИШТА: Италијан добио највише признање
Италијан Јаник Синер награђен је престижним признањем од стране Олимпијског комитета своје земље за заслуге у дресу Дејвис Куп тима, као и за индивидуална остварења.
10. 05. 2025. у 13:15
БЕСАНЕ НОЋИ, НА ИВИЦИ ДА НАПРАВИМ ГЛУПОСТ: "Десет месеци није се знало да смо разведени!" Калинић о најтежем периоду
ГЛУМАЦ и водитељ Милан Калинић у годину дана је променио живот из корена. Развео се након две деценије од супруге Сандре, променио посао и преселио се.
11. 05. 2025. у 08:41
"БИО ЈЕ ТО ВЕЛИКИ УДАРАЦ ЗА ЊУ" Како је Марија саопштила мајци да воли жене: "Није хтела да разговара са мном"
ПЕВАЧИЦА Марија Шерифовић давне 2014. године објавила је своју књигу "Исповест" у којој је описала своје детињство, музичке почетке, љубавне везе и победу на "Евровизији".
11. 05. 2025. у 09:26
ОПЕТ ИЗГУБИО ЖИВЦЕ: Зверев грубо испрозивао човека после меча (ВИДЕО)
Светски рекет број два Александер Зверев успешно је започео Мастерс у Риму, пошто је доминантно елиминсао Уга Карабељија из Аргентине са 6:2, 6:1.
10. 05. 2025. у 16:20
ШВАЈНИЈЕВА ЕМОТИВНА ПОРУКА: Најлепше године провели заједно
ПОВОДОМ рођендана свог бившег тренера Јупа Хајнкеса, Бастијан је поделио емотивну поруку и фотографију на друштвеним мрежама.
11. 05. 2025. у 07:45
ДЕТАЉИ КОЈИ СУ МНОГИМА ПРОМАКЛИ: Шта се налазило у рукама Путинових НАЈСПРЕМНИЈИХ ЉУДИ?
У ПЕТАК 9. маја, у Москви је одржана величанствена Парада победе поводом 80 година од завршетка Другог светског рата. Ипак, пажњу многих није привукао само Путинов говор, већ и – његово обезбеђење.
11. 05. 2025. у 09:51
МАКРОН О ПУТИНОВОМ ПРЕДЛОГУ ЗА ДИРЕКТНЕ ПРЕГОВОРЕ: Француски председник шокирао одговором
ФРАНЦУСКИ председник Емануел Макрон изјавио је данас да је предлог руског председника Владимира Путина за одржавање директних преговора са Украјином "први корак, али не и довољан".
11. 05. 2025. у 08:29
ПАНИКА У УКРАЈИНИ: Да ли је ово знак да Путин спрема нови напад "орешником"?
РУСИЈА ће 12. и 13. маја привремено затворити ваздушни простор изнад војног полигона и комплекса за лансирање ракета Капустин Јар, преноси украјински одбрамбени портал Militarnyi 10. маја, наводећи могућност тестирања балистичке ракете средњег домета.
10. 05. 2025. у 12:06
"ЊЕГОВ АЛКОХОЛ": Трамп наводно има порок којем не може да одоли - из Беле куће оштро демантовали
ПРЕМА тврдњама једног службеника из Беле куће, председник САД Доналд Трамп конзумира изузетно велике количине слаткиша. Опште је познато да је Трамп велики љубитељ коле лајт, до те мере да је у Овалној соби инсталирано посебно дугме за тај напитак. Међутим, оно што многе његове присталице можда не знају јесте да је Трамп, судећи према изјавама садашњих и бивших службеника, сарадника и блиских пријатеља, дугогодишњи самопрозвани заљубљеник у слатко.
10. 05. 2025. у 12:21
Најновије из рубрике
(МАПЕ) БИЋЕМО ЗАРОБЉЕНИ ПОД ТОПЛОТНОМ КУПОЛОМ, ПРЕТЕ И РАЗОРНЕ ОЛУЈЕ: Већ у јуну биће 35 степени, а онда следе таласи са 42 у плусу
ЛЕТО 2024. године остаће упамћено као најтоплије у историји мерења, међутим, према најновијим најавама метеоролога тренутно "дугорочни модели најављују да ће и лето 2025. бити јако топло“.
11. 05. 2025. у 09:40
ЗЕМЉОТРЕС ПОГОДИО СРБИЈУ: Тресло се на југу земље
ЗЕМЉОТРЕС је погодио рано јутрос југ Србије, а на удару је било Врање.
11. 05. 2025. у 08:36
ПРАВИ ПРОЛЕЋНИ ДАН, ЕВО КАДА СТИЖЕ ПРОМЕНА: Временска прогноза за недељу 11. мај
РЕПУБЛИЧКИ хидрометеоролошки завод дао је најновију временску прогнозу за наредне дане.
11. 05. 2025. у 01:00
АМЕРИЧКИ НАУЧНИЦИ ОТКРИЛИ ПОРЕКЛО КОВИДА? Ево где је настао
ИСТРАЖИВАЧИ са Калифорнијског универзитета у Сан Дијегу тврде да су открили доказе да је SARS-CoV-2 - вирус који изазива ковид - вероватно почео да еволуира код слепих мишева већ 2012. године, у региону који обухвата западну Кину и северни Лаос.
10. 05. 2025. у 22:22
ОСТАВКА: Делибашић одлази са места председника Адвокатске коморе Србије
АДВОКАТ Вељко Делибашић поднео је данас оставку на место председника Адвокатске коморе Србије.
10. 05. 2025. у 20:55
Коментари (0)