ЛЕКОВИ ЗА СМА СТИЖУ ВЕЋ ОВЕ НЕДЕЉЕ: За четири месеца примене скрининга откривено троје новорођенчади са овим тешким обољењем
ЗА четири месеца, колико се примењује необавезан скрининг на спиналну мишићну атрофију (СМА), ретку, прогресивну и смртоносну неуромишићну болест, откривено је троје новорођенчади са овим обољењем.
Фото Н. Фифић
У Националној организацији за ретке болести и Удружењу оболелих од СМА кажу да је терапија за прву бебу већ одобрена, док ће за друге две бити у току ове недеље.
- За спиналну мишићну атрофију већина је чула када су родитељи Софије, Миње, Гаврила, Вукана, Вање позвали да се удружимо и прикупимо новац за прескупе лекове - рекла је Оливера Јововић, председница Националне организације за ретке болести и Удружења оболелих од СМА. - Зато се од априла ове године, у ГАК "Народни фронт", спроводи пилот-пројекат раног откривања СМА, јер када се открије на време и започне лечење нема последица по развој детета.
Према речима Оливере Јововић, код новооткривених троје деце нема симптома болести и да је све на време откривено. То значи, да ће примена терапије код њих омогућити нормалан развој као код све здраве деце.
Иако се скрининг може урадити свакој новорођеној беби у овом београдском породилишту, чак око 100 мама није дало свој пристанак да им се деца тестирају на ово обољење.
Педијатри указују да није добро што родитељи нису свесни важности овог теста, јер "апсолутно нема штетан ефекат за дете":
- Беби се за анализу узимају две капи крви из пете, што ни на један начин не угрожава њен живот.
У Србији за лечење СМА постоје две терапије, а лекари доносе одлуку која терапија је најбоља за дете.
- Све терапије за ретке болести су скупе јер и истраживања пуно коштају, али јесте битно да постоји генска терапија у Србији јер будућност јесте у генским терапијама - рекла је Оливера Јововић.
СМА има четири типа, 1 и 2 су најозбиљнији и они се показују у раном детињству.
Тестираних - 2.000
У ГИНЕКОЛОШКО-акушерској клиници "Народни фронт" од априла на СМА је тестирано око 2.000 беба. У Србији се годишње роди око 65.000 малишана. Циљ је да када се у "Народном фронту" покаже да овај пилот-пројекат функционише, рани скрининг на СМА буде доступан у свим породилиштима у Србији.
Препоручујемо
СЈАЈНЕ ВЕСТИ: Троје деце код којих је откривен СМА добиће терапију крајем недеље
07. 08. 2022. у 12:13
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
ИДЕАЛАН СПОЈ: Ова ТРИ хороскопска пара добијају најлепшу децу
ЊИХОВА деца су посебна, саосећајна, шармантна, а неки су рођени да буду лидери.
12. 01. 2026. у 11:51
ЗВЕРСКИ ПРЕТУЧЕН: Трагична смрт нашег глумца и даље се памти
ГЛУМАЦ Драган Максимовић Макса преминуо је од последица бруталног пребијања од стране групе неонациста, навијача Рада.
12. 01. 2026. у 13:39
ШТА СЕ СПРЕМА У ЕВРОПИ? Немачки генерал упозорава: "Баците се на посао... кад ствари постану гадне, остаћете сами!"
"НЕ треба ми међународно право", рекао је Доналд Трамп у интервјуу за Њујорк Тајмс. Његово једино ограничење у односима с другим земљама? "Мој морал - ја. То је једино што ме може зауставити". Амерички председник даље напомиње да ће можда морати да бира између Гренланда и НАТО-а – додајући да савез није ништа без Сједињених Држава.
12. 01. 2026. у 17:06
ТУЖАН ДАН ЗА ТЕНИС: Изненадно се пензионисао великан, баш пред Аустралијан опен!
Најновије вести из тениса тичу се краја једне запажене каријере.
12. 01. 2026. у 15:35
АЦА ЛУКАС: "Покушали су да ме убију на Јахорини" - огласила се полиција
ПОЛИЦИЈА у Источном Сарајеву ухапсила је Н.М. из Пала због сумње да је 11. јануара на Палама, аутомобилом пасат више пута ударио у задњи део возила ренџ ровер, у којем су се налазили певач Аца Лукас и његов возач.
12. 01. 2026. у 13:06
"ОВО ЈЕ БИЛА ТЕШКА ЛЕКЦИЈА": Шта се десило с Биковићевом бившом након што се ОСУЂЕНА због дроге?
АГЛАЈА је осуђена у новембру прошле године, а сви се питају шта се дешава са њом након што јој је изречена казна
12. 01. 2026. у 12:35
ЗАКОН О АНЕКСИЈИ ГРЕНЛАНДА ПРЕДАТ КОНГРЕСУ: "Доделити му статус савезне државе САД"
АМЕРИЧКИ републикански конгресмен Ренди Фајн поднео је предлог закона који предвиђа „анексију и доделу статуса савезне државе“ Гренланду у оквиру Сједињених Америчких Држава, наводи се у саопштењу које је објавио законодавац.
12. 01. 2026. у 21:16
ОВО ЈЕ ГЛАВНИ УДАРАЦ ЗА НАТО И КИЈЕВ: У нападу „орешником“ уништена фабрика од великог значаја (ВИДЕО)
НАПАД „орешником“ онеспособио је Лавовску државну фабрику за поправку авиона, саопштило је Министарство одбране Русије.
12. 01. 2026. у 15:27
СКРИВЕНА ПРЕТЊА ИЗ ВОЈНЕ БАЗЕ: Тајни град величине 100 Москви на Гренланду - дубоко испод леденог покривача
НАУЧНИЦИ упозоравају на озбиљан еколошки ризик од напуштене америчке војне базе Камп Сенчури, познате као „град под ледом“, коју је случајно поново открио НАСА-ин радар 2024. године дубоко испод леденог покривача Гренланда.
10. 01. 2026. у 15:43
Најновије из рубрике
ЛЕПЕ ВЕСТИ: Ево какво нас време данас очекује
ВРЕМЕ у Србији ујутру хладно са слабим и умереним, на југозападу и југу понегде и јаким мразем, а током дана умерено до потпуно облачно и мало топлије.
13. 01. 2026. у 00:00
НАЈВИШЕ ПРИЗНАЊЕ ГРАДА НИША УРУЧЕНО ДР АЛЕКСАНДРУ НИКОЛИЋУ: Здравствени радници носе највећу одговорност за људски живот
НАЈВИШЕ градско признање награда „11. јануар” коју Град Ниш додељује истакнутим појединцима и организацијама ове године припала је и анестезиологу Александру Николићу.
12. 01. 2026. у 23:10
УПОЗОРЕЊЕ РХМЗ: Вечерас ново наоблачење, током ноћи и у уторак ујутру слаб снег или слаба киша
РЕПУБЛИЧКИ хидрометереолошки завод (РХМЗ) најавио је ново наоблачење током вечери које ће се са севера и запада проширити ка централним и источним пределима Србије, као и да се очекује слаб снег или киша.
12. 01. 2026. у 19:25
ПОГЛЕДАЈТЕ - СРПСКИ РАКЕТАШИ НА ПОЛИГОНУ: У току обука на савременим системима ракетне артиљерије (видео/фото)
У ДИВИЗИОНУ самоходних вишецевних лансера ракета из састава Друге бригаде копнене војске у току је обука професионалног састава на модуларним лансерима ракета М-18 "огањ", којима је јединица опремљена у претходном периоду, саопштено је данас из Министарства одбране.
12. 01. 2026. у 18:45
ПОДРШКА ТАМО ГДЕ ЈЕ НАЈПОТРЕБНИЈА: Стижу пакети помоћи до најугроженијих - полицајци и ватрогасци удружено на терену (ФОТО)
ЖАНДАРМЕРИЈА, полицијски службеници и ватрогасци-спасиоци на терену заједно су у служби грађана.
12. 01. 2026. у 15:23
Коментари (0)