ВУКАН ИЗ ВРАЊА ПРИМИО НАЈСКУПЉИ ЛЕК НА СВЕТУ: Скупљено 2,5 милиона евра за лечеље малишана
Dodaj Novosti kao svoj Google izvor
ВУКАН Стојиљковић из Врања, који болује од СМА у Болници у Мађарској примио је најскупљи лек на свету, саопштили су његови родитељи Милош и Ивана. Они кажу да су на почетку заједничке борбе „идемо по лек" и успели су
Фото: Ј.С.
Дивно је знати да смо заједно у овоме!
Они се захваљују и клиници "Бетхесда" која им је са својим стручним тимом пружила предиван третман од првог дана боравка.
Србија се ујединила и скупила 2,5 милиона евра
Вукан је рођен 06.08.2021. године. Трудноћа и порођај су протекли уредно, на рођењу добија оцену 9. Због слабости трбушних мишића оперисана му је препонска кила у узрасту од 2 месеца. До трећег месеца живота изгледао је као сва друга здрава деца тог узраста, међутим након тога Вукан постепено престаје да помера ногице и почиње да се јавља генерализована слабост мишића. Након многобројних прегледа и анализа, добили су застрашујуће резултате. На жалост, Вукану је успостављена дијагноза СМА 1 (спинална мишићна атрофија тип 1). Реч је о неуромишићној болести, тешкој и прогресивној, која може да има и смртни исход. Болест се манифестује прогресивном атрофијом мишића и губитком животних функција, као што су ходање, варење, гутање и дисање.
Вукан је са 6. месеци примио једину терапију доступну у Србији, Спинразу, захваљујући којој лакше гута храну и дише, али то није било довољно. Једина нада за Вуканов живот је била генска терапија Золгенсма. Србија се ујединила и прикупила 2,5 милиона евра, како би детету спасили живот.
БОНУС ВИДЕО:
Адвокат породице девојчице која је преминула због несавесног лечења лекара из Врања
Препоручујемо
ВАНДАЛИЗАМ У КАФЕУ У ЦЕНТРУ ВРАЊА: Бојом испрскан комплетан инвентар у сред бела дана
01. 06. 2022. у 23:10
ДВЕ МЕСНЕ ЗАЈЕДНИЦЕ У ХУМАНОЈ МИСИЈИ: Одричу се средстава у корист лечења малог Вукана
12. 05. 2022. у 13:56
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Klikni na zvezdicu u gornjem desnom uglu i zaprati Novosti na Google News platformi
Прочитајте више
ИСПАО СА РОЛАН ГАРОСА, А ДВА ДАНА КАСНИЈЕ... Новак Ђоковић сазнао добру вест
На тениским теренима у Паризу одвија се други гренд слем турнир сезоне, Ролан Гарос, а након што је, попут Јаника Синера, и Новак Ђоковић изненађујуће изгубио, добио је једну лепу вест из Париза,
31. 05. 2026. у 17:38
ТРАМП ОБЈАВИО ВУЧИЋЕВ ИНТЕРВЈУ
ПРЕДСЕДНИК САД Доналд Трамп објавио је на својој друштвеној мрежи Истина интервју председника Србије Александра Вучића.
31. 05. 2026. у 20:09
ПИВО, РАДОСТ, ПА СУЗЕ: Никола Јокић стигао у Србију, а тамо... (ВИДЕО)
Никола Јокић је НБА сезону завршио како није желео, елиминацијом коју је Денвер нагетс доживео већ на старту плеј-офа, а онда је чуо вест која је за многе неочекивана: МВП лиге је, други пут заредом, Шаи Гилџис Александер из Оклахоме. А док је МВП испадао из плеј-офа, за шта се побринуо Сан Антонио који ће у финалу играти против Њујорка, Јокић је најпре уживао у Будимпешти у финалу Лиге шампиона, а данас - у свом Сомбору.
31. 05. 2026. у 18:53
Археолози у шоку: Једна од највећих загонетки Јерусалима - откривен тајни тунел стар хиљадама година (видео)
"ОБИЧНО имамо објашњење за оно што пронађемо, али понекад, као у овом случају, останемо запањени и задивљени."
31. 05. 2026. у 19:29 >> 20:30
"ПРОБУРАЗИЛИ" АЛПЕ: Гради се подвиг од 11 милијарди € који ће променити Европу (ВИДЕО)
Изградњу води француско италијанска компанија
31. 05. 2026. у 22:01 >> 22:13
ХРВАТСКА У ШОКУ: Оно што је освануло у Сплиту запањило је све Хрвате (ФОТО)
У најновије вести из Хрватске "уплетена" је и Србија.
31. 05. 2026. у 19:03
"ТРЕБА ОДАТИ ПРИЗНАЊЕ ВУЧИЋУ И СРБИЈИ, МОРАМО ЗАШТИТИ СРБЕ ОД КУРТИЈА" Монтгомери очитао лекцију медијима у ЦГ о Косову и Метохији
У ИНТЕРВЈУУ за црногорски "Дан", Вилијам Монтгомери, бивши амерички амбасадор у СР Југославији, осврнуо се на ситуацију на Косову и Метохији.
15. 05. 2026. у 13:16
КРАЂА ВЕКА У НБА! Никола Јокић овакву неправду није заслужио, брука и срамота
НБА лига донела је одлуку о МВП играчу НБА лиге!
17. 05. 2026. у 16:04 >> 16:14
НАЈБОГАТИЈА ПЕВАЧИЦА БАЛКАНА: Маја за годину зарадила 92 милиона и ПРЕСТАЛА ДА ПЕВА на свадбама
ПРЕ тачно три године, певачица је донела изненађујућу одлуку да трајно престане да пева на свадбама.
26. 05. 2026. у 20:30
Најновије из рубрике
УПОЗОРЕЊЕ РХМЗ! Топло време се претвара у хаос: Киша, грмљавина и ГРАД широм Србије!
РЕПУБЛИЧКИ хидрометеоролошки завод дао је најновију временску прогнозу за наредне дане.
01. 06. 2026. у 00:00
СУТРА ЈЕ ДУХОВСКИ ПОНЕДЕЉАК: Једно строго правило у кући никако не смете да прекршите
ПОСЛЕ обележавања Свете Тројице (Педесетнице), православни верници у понедељак славе Духовски понедељак. Овај празник, познат и као Тројичин дан, заузима посебно и узвишено место у хришћанској традицији. Он директно слави силазак Светог Духа на апостоле у Јерусалиму, догађај који се сматра званичним рођењем хришћанске цркве.
31. 05. 2026. у 22:51
НА САВИ И САВСКОМ ЈЕЗЕРУ: Одржана Меморијална 27. једриличарска регата „Зоран Радосављевић“
ТРАДИЦИОНАЛНА Меморијална 27. једриличарска регата „Зоран Радосављевић“ одржана је током викенда на Савском језеру и реци Сави у Београду уз подршку Министарства одбране и Војске Србије.
31. 05. 2026. у 18:00
ВАЖНА ВЕСТ О НОВОЈ ЈЕДНОКРАТНОЈ ПОДРШЦИ ЗА ГРАЂАНЕ: Ево ко све има право на новац
НАЦИОНАЛНА служба за запошљавање (НСЗ) и Град Суботица расписали су Јавни позив незапосленим лицима за доделу субвенције за самозапошљавање у 2026. години, наводи се у званичном саопштењу НСЗ.
31. 05. 2026. у 13:48
Како је било некада а како је сада: Иста држава и исти закон
Писмени колоквијум за студенте четврте године кривично судског смера на Правном факултету у Београду једног дана 70 или 80их година прошлог века. Наведен је догађај, а студенти су требали да га правно обраде.
31. 05. 2026. у 12:38
Коментари (0)