СМА БЕБА, БОШКО, ПРИМИО НАЈСКУПЉИ ЛЕК НА СВЕТУ: Дечак се опоравља од мишићне атрофије, родитељи послали емотивну поруку!
БОШКО Гуглета, дечак којем је прошле године дијагностикована тешка и ретка болест, спинална мишићна атрофија тип 1 (СМА 1), недавно је примио спасоносни и уједно најскупљи лек на свету - Золгенсму, а пре тачно годину дана, 31. маја 2021. године, почела је његова борба.
Фото: Фејсбук
Малишанови родитељи поделили су на Фејсбук налогу "Да и Бошко победи СМА" емотивне речи о здравственом стању свог сина, а уједно се и захвалили хуманим људима у Србији који су помогли да се прикупи 2,5 милиона евра за лечење овог предивног малишана.
- Тачно пре годину дана почела је наша заједничка борба. Мало је рећи да смо прошли сито и решето, али из данашње перспективе, знамо да је све вредело. Зашто? Зато што нам Бошко полако, али сигурно стасава у дечкића, који као и свако друго дете, има добре и лоше дане, кога муче зубићи, који воли да проводи време напољу, који вредно вежба и држи главицу усправно - наводи се у статусу Бошкових родитеља.
Како су додали, пре само неколико месеци све ове наизглед обичне ствари деловале су им тако далеко.
- Сад, неколико месеци касније можемо мало да предахнемо. Мало - јер Бошка и даље чека дуг опоравак, много вежби и рада како би му се моторика поправила и како би још више ојачао. Хвала вам бескрајно на свој подршци коју сте нам пружили и коју нам и даље пружате - навели су родитељи.
Преслатки Бошко Гуглета рођен је 14.1.2021. године у Новом Саду. Оцена 10 на рођењу индиковала је да је дете потпуно здраво. Међутим, када је имао три месеца, његови родитељи су приметили да је доста мирнији него што би требало да буде у том узрасту.
Иако је слаба покретљивост била присутна од самог рођења, она је увек била правдана тиме да се деца разликују - нека су живахнија, а нека мирнија. Присећајући се Душана, Бошковог брата, гледајући његове видео снимке, њихови родитељи уочили су значајну разлику која је истог тренутка укључила црвени аларм. Након многобројних прегледа и анализа, добили су резултате којих су се бојали. Нажалост, његова дијагноза је била СМА 1 (спинална мишицна атрофија тип 1).
Бошко тада, са своја четири месеца живота, почиње своју борбу за живот.
БОНУС ВИДЕО - ЈУНАК СА КОШАРА ЖИВИ БЕЗ СТРУЈЕ: Сашини саборци упутили потресан апел
(Курир.рс)
Препоручујемо
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
РУСЕ ОДУШЕВИЛА ВЕСТ ИЗ СРБИЈЕ: Видели ово - и славе на сав глас
Русија и Украјина су, откао је почео рат који Руска Федерација назива "специјална војна операција", довели до тога да се, на овај или онај начин, и остатак света укључи у тај сукоб, а најновије вести на ту тему - стижу из сфере спорта.
03. 08. 2025. у 17:21
ЦЕЦА И КАРЛЕУША УХВАЋЕНЕ ЗАЈЕДНО У АВИОНУ ЈК се одмах огласила: "Видим нешто смрди..." (ВИДЕО)
НЕОЧЕКИВАН сусрет изазвао је праву буру...
03. 08. 2025. у 19:29
ИМА 25 ГОДИНА, ИЗГЛЕДА КАО МАЛО ДЕТЕ: Мајка га свуда носи на куку - све је почело када је имао пет година (ВИДЕО)
РАВИ Кумар висок је свега 60 центиметара и тежак само 7 кила. Верује се да је један од најмањих одраслих у Индији. Кумар, који долази из Јхансија, држава Утар Прадеш, једини је члан његове породице са недостатком раста.
03. 08. 2025. у 20:25
ОСВОЈИ КАРТЕ ЗА ЕВРОБАСКЕТ 2025 и навијај свим срцем за Србију
Селектор мушке сениорске репрезентације Србије Светислав Пешић одредио је списак од 17 кандидата за Европско првенство 2025. године.
01. 10. 2024. у 10:10
АЛБАНИЈА У ШОКУ ЗБОГ СРБИЈЕ: Ево шта су српске кошаркашице урадиле Албанкама на Европском првенству - овако нешто се не памти!
Да је Србија земља кошарке - знају сви. Или скоро сви. А од данас то свакако зна и Албанија.
03. 08. 2025. у 16:35
"РАЗИШЛИ СМО СЕ, БИЛИ СМО ПОД ПРИТИСКОМ" Јелена о краху са Босиљчићем
ДЕСИЛО се то пре више од десет година...
03. 08. 2025. у 17:17
"ДОБРО СМО УПОЗНАТИ СА ДОГАЂАЈИМА У СРБИЈИ" Медведев оптужио Запад за организовање протеста у другим земљама
ЗАМЕНИК председника Савета безбедности Русије и председник странке Јединствена Русија Дмитриј Медведев оптужио је данас западне земље да организују протесте и мешају се у изборне процесе других земаља да би одржале своју доминацију.
31. 07. 2025. у 17:01
ЕКСКЛУЗИВНИ СНИМЦИ ХАПШЕЊА ШИПТАРСКОГ ТЕРОРИСТЕ: Овако је пао бивши припадник ОВК у Свилајнцу, ево за шта се сумњичи (ВИДЕО)
ШИПТАРСКИ терориста и бивши истакнути припадник терористичке ОВК Халили Лулзин, ухапшен је данас у Свилајнцу, у заједничкој акцији Безбедносно-информативне агенције, Службе за откривање ратних злочина УКП МУП-а Републике Србије, а у сарадњи са Тужилаштвом за ратне злочине.
22. 07. 2025. у 20:54
"ЂЕДОВИ ТЕ ПРОКЛЕЛИ!" Вељко бесан на презимењакињу, слави Олују
СИН певачице Светлане Цеце Ражнатовић, Вељко Ражнатовић, важи за великог родољуба, а сада га је разбеснело то што је једна његова презимењакиња учествовала у годишњици прославе "Олује".
03. 08. 2025. у 10:36
Најновије из рубрике
НЕМАМО СРЕЋЕ: Данас опет невреме, град, олујни ветар, грмљавина...
ВРЕМЕ у Србији данас умерено и потпуно облачно и свежије, местимично са кишом, пљусковима и грмљавином, а локално краткотрајне временске непогоде с великом количином падавина за кратко време, градом и јаким и олујним ветром у зони најизраженијих пљускова, саопштио је Републички хидрометеоролошки завод (РХМЗ).
04. 08. 2025. у 01:00
ОВАКО ЈЕ ПОЧЕЛА ЗЛОЧИНАЧКА АКЦИЈА "ОЛУЈА": Хрвати у 5 сати ујутру ударили војском на Србе (ФОТО)
"ВЕЧЕРЊЕ Новости" известиле су 5.08 1995. године да је Хрватска у јутро дан пре седми пут напала Републику Српску Крајину, што је био почетак највећег етничког чишћења Срба од Другог светског рата.
04. 08. 2025. у 00:40
"МАМА, ДОШЛА НАМ ЈЕ ДЕНА!" Дирљива прича о керуши која је после "Олује" прешла 500 километара и пронашла своју породицу
ПОСЛЕ скоро 30 година од злочиначке операције "Олуја" у којој је убијено хиљаде људи, а протерано више од двеста хиљада, још увек испливавају тужне и потресне приче оних који су прошли кроз ужасе рата, избеглиштва, губитка чланова породице...
04. 08. 2025. у 00:20
АКО РАДИТЕ ЈЕДНУ СТВАР, ТРАЈНО ЋЕТЕ ОШТЕТИТИ АУТО: Ево како можете да спречите "црну смрт"
ВОЗАЧИ који преферирају опрезне брзине упозорени су да би могли ненамерно оштетити мотор свог аутомобила, а добронамерни возачи могу заправо нанети више штете него користи својим аутомобилима повећавајући ризик од механичких проблема.
03. 08. 2025. у 21:45
ГРАД "ТУЧЕ", АЛАРМИ СЕ ПАЛЕ НА АУТОМОБИЛИМА: Велико невреме надомак Београда, РХМЗ издао хитно упозорење
РЕПУБЛИЧКИ хидрометеоролошки завод издао је хитно упозорење за подручје Западне Србије, Срема и Посавине на интензивне пљускове са грмљавином , градом и јаким ветром.
03. 08. 2025. у 21:34 >> 21:34
Коментари (0)