НОВАЦ ЗА БОШКА ИПАК НИЈЕ СКУПЉЕН: Огласили се из његовог тима - информација није тачна, фали још 120.000 евра
Dodaj Novosti kao svoj Google izvor
САМО још 120.000 евра дели нас од циља. Останите уз нас у финишу - пошаљите још један СМС 1032 на 3030, позовите 1432 или уплатите донацију. Будимпешта нам никад није ближе била,али морамо се борити до самог краја!
Фото:Градско зеленило
Овим речима тим који води страницу "Да и Бошко победи СМА" као и Нађа и Јанко Гуглета из Новог Сада, апеловали су на људе хуманог срца да не одустану од подршке њиховом шестомесечном сину Бошку који болује од спиналне мишићне атрофије a за неколико дана, у Будимпешти, требало би да прими лек "золгенсма" који кошта 2,4 милиона евра.
- У овом тренутку, са непрокњиженим уплатама и још ненаплаћеним СМС порукама недостаје нам 120.000 евра. Рачуни за трошкове стижу касније и зато молимо људе да наставе са уплатама - кажу Бошкови родитељи Нађа и Јанко.
Охрабрени чињеницом да је стање њиховог сина тренутно стабилно, они кажу да је малишан прикључен на респиратор и да ће с тим апаратом бити превезен из новосадске болнице у Будимпешту.
Бошко је рођен 14. јануара ове године у Новом Саду. Када је имао три месеца, његови родитељи су приметили да нешто није у реду. Мада је слаба покретљивост детета била присутна од самог рођења, она је увек била правдана тиме да нису сва деца подједнако живахна.
Присећајући се Душана, Бошковог брата, гледајући његове видео-снимке, Нађа и Јанко су уочили значајну разлику. После бројних прегледа и анализа, добили су резултате којих су се и прибојавали. Бошку је успостављена дијагноза СМА тип 1 (спинална мишићна атрофија тип 1). Реч је о нервномишићној болести, која може да има и смртни исход а испољава се прогресивном атрофијом мишића и губитком животних функција, као што су ходање, варење, гутање и дисање.
Од четвртог месеца, Бошко почиње борбу за живот. Лечење које се показало као изразито успешно и које је главни циљ носи назив "золгенсма". Реч је о савременој генској терапији одобреној 2019. године која је тренутно - најскупља на свету. Од 19. јуна Бошко је на интензивној нези у Дечјој болници у Новом Саду и није у стању да самостално дише и да се храни. Сваким даном његово стање се погоршава.
ПОМОЋ
БОШКУ се може помоћи донацијама на више начина: слањем СМС порука на 3030 (претходно уписати 1032). Хуманитарна СМС из Швајцарске шаље се на 455 (1032). Број у БиХ је 1432
Уплата на динарски рачун: 160-6000001037970-33
Уплата на девизни рачун: 160600000103802950
IBAN: RS35160600000103802950
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Breakfast Buffet svakog dana od 10:00 do 12:30
ZAPRATI I REZERVIŠI SVOJE MESTORestoran Miya Galerija
Breakfast Buffet svakog dana od 10:00 do 12:30
ZAPRATI I REZERVIŠI SVOJE MESTOПрепоручујемо
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Klikni na zvezdicu u gornjem desnom uglu i zaprati Novosti na Google News platformi
Прочитајте више
ПАД ПРВОГ ЧОВЕКА ВОЈСКЕ УКРАЈИНЕ: Зеленски потписао отказ! Преломио одмах после разговора са командантом Сирским
ЗА САДА није познато да ли ће Федоров добити нову функцију у украјинској влади.
15. 07. 2026. у 21:12 >> 21:58
ПОРОДИЛА СЕ АНАСТАСИЈА РАЖНАТОВИЋ! Девет месеци крила трудноћу - на свет донела сина
ЦЕЦА Ражнатовић постала бака! Анастасија Ражнатовић родила дечака Илијана у Шпанији, а поносни тата се огласио поводом овог срећног догађаја.
16. 07. 2026. у 12:11
ШТА СЕ ЗАПРАВО ДЕСИЛО У ХРВАТСКОЈ: Илић проговорио о прекинутом концерту
КОНЦЕРТ певача Мирослава Илића који је одржан протеклог викенда у Свибовцу Подравском, надомак Вараждина у Хрватској, прекинут је због нестанка струје.
15. 07. 2026. у 12:28
ДАНАС ЈЕ САХРАНА АНДРИЈЕ БАЈИЋА: Ево ко је све од колега стигао у Алеју да испрати певача на вечни почнак (ФОТО)
ОЧЕКУЈЕ се присуство великог броја људи који желе да одају почаст човеку који је деценијама остављао дубок траг на домаћој музичкој сцени.
16. 07. 2026. у 12:28
ОГЛАСИЛИ СЕ РОДИТЕЉИ НЕМАЊЕ ГУДЕЉА Стигао унук првенац! Открили детаље: "Велики Божији благослов"
ВЕЛИКА радост и срећа стигла је у породицу Гудељ!
16. 07. 2026. у 12:54
"ЕВРОПЉАНИ БИ ТРЕБАЛО ДА ГА УХАПСЕ" Зеленски потезом изазвао буру на друштвеним мрежама - многи се поистоветили са њим (ВИДЕО)
НЕКОЛИКО секунди сасвим обичног геста украјинског председника Володимира Зеленског претворило се у неочекивани хит на друштвеним мрежама.
15. 07. 2026. у 09:23
САМО НЕКОЛИКО САТИ НАКОН ПОБЕДЕ НА СП: Аргентина жестоко оптужила Енглеску и британску морнарицу
АРГЕНТИНА је поново отворила спор са Великом Британијом око Фокландских острва. Само неколико сати након победе над Енглеском у полуфиналу Светског првенства, Буенос Ајрес је оптужио британску ратну морнарицу за, како тврди, „незаконит упад“ у аргентинске територијалне воде.
16. 07. 2026. у 14:34
НОВИ ЈЕЗИВ СНИМАК ДРАМЕ У АВИОНУ: Супруга држи Србина да не испадне из авиона (ВИДЕО)
НА лету из Солуна за Михнен прошлог петка догодио се инцидент када је током лета пукао прозор авиона, а онда је дошло до декомпресије кабине.
14. 07. 2026. у 17:57
ВОДИТЕЉКА ГОДИНАМА НЕ СПАВА СА МУЖЕМ: "То је за мене трауматично!"
ВОДИТЕЉКА са супругом већ годинама не спава у истом кревету...
14. 07. 2026. у 11:17
Најновије из рубрике
(МАПЕ) СТИЖУ ЦРНИ ОБЛАЦИ: Србију чека нови удар невремена, РХМЗ издао хитна упозорења за ове делове земље
СНАЖНО невреме захватило је данас нашу земљу, а према најновијем упозорењу РХМЗ-а, у наредна 3 часа најраспрострањенији грмлјавински развоји очекују се у југозападној и западној Србији.
16. 07. 2026. у 17:23
ПОТОП У ПРИЈЕПОЉУ: Јако невреме погодило град и околину
ЈАКО невреме праћено обилном кишом, грмљавином и местимично ситним градом погодило је данас подручје општине Пријепоље.
16. 07. 2026. у 16:12
У НАРЕДНА ТРИ САТА СТИЖЕ НЕВРЕМЕ Хитно се огласио РХМЗ: Најаваљени пљускови са грмљавином, а могућ и град (ФОТО)
РЕПУБЛИЧКИ хидрометеоролошки завод огласио се на свом званичном сајту најновијим саопштењем.
16. 07. 2026. у 15:56
СТУДЕНТИ ФОН У ФИНАЛУ: Успех наших академаца на међународном такмичењу у решавњу пословних студија случаја
СТУДЕНТИ Факултета организационих наука Мина Пешић и Елена Стракова, чланице ESTIEM LG Belgrade, као и Војин Јевтовић и Никола Владисављевић, чланови Case Study Club-a part of BCA SEE под менторством чланице управног одбора Business Case Association Southeast Europe (BCA SEE) Нађе Стевановић, освојили су прво место у полуфиналу и пласирали се у глобално финале такмичења у решавању пословних студија случаја T.I.M.E.S.
16. 07. 2026. у 14:15
РХМЗ СЕ ОГЛАСИО НОВИМ УПОЗОРЕЊЕМ: У наредних сат стиже олуја, ови делови Србије ће бити на удару
РЕПУБЛИЧКИ хидрометеоролошки завод (РХМЗ) издао је хитно упозорење за подручје Барајева наводећи да се очекује јачање грмљавинске активности у наредних сат времена, као и да ће бити пљускови праћени градом и јаким ветром.
16. 07. 2026. у 14:01
Коментари (0)