НОВАЦ ЗА БОШКА ИПАК НИЈЕ СКУПЉЕН: Огласили се из његовог тима - информација није тачна, фали још 120.000 евра
САМО још 120.000 евра дели нас од циља. Останите уз нас у финишу - пошаљите још један СМС 1032 на 3030, позовите 1432 или уплатите донацију. Будимпешта нам никад није ближе била,али морамо се борити до самог краја!
Фото:Градско зеленило
Овим речима тим који води страницу "Да и Бошко победи СМА" као и Нађа и Јанко Гуглета из Новог Сада, апеловали су на људе хуманог срца да не одустану од подршке њиховом шестомесечном сину Бошку који болује од спиналне мишићне атрофије a за неколико дана, у Будимпешти, требало би да прими лек "золгенсма" који кошта 2,4 милиона евра.
- У овом тренутку, са непрокњиженим уплатама и још ненаплаћеним СМС порукама недостаје нам 120.000 евра. Рачуни за трошкове стижу касније и зато молимо људе да наставе са уплатама - кажу Бошкови родитељи Нађа и Јанко.
Охрабрени чињеницом да је стање њиховог сина тренутно стабилно, они кажу да је малишан прикључен на респиратор и да ће с тим апаратом бити превезен из новосадске болнице у Будимпешту.
Бошко је рођен 14. јануара ове године у Новом Саду. Када је имао три месеца, његови родитељи су приметили да нешто није у реду. Мада је слаба покретљивост детета била присутна од самог рођења, она је увек била правдана тиме да нису сва деца подједнако живахна.
Присећајући се Душана, Бошковог брата, гледајући његове видео-снимке, Нађа и Јанко су уочили значајну разлику. После бројних прегледа и анализа, добили су резултате којих су се и прибојавали. Бошку је успостављена дијагноза СМА тип 1 (спинална мишићна атрофија тип 1). Реч је о нервномишићној болести, која може да има и смртни исход а испољава се прогресивном атрофијом мишића и губитком животних функција, као што су ходање, варење, гутање и дисање.
Од четвртог месеца, Бошко почиње борбу за живот. Лечење које се показало као изразито успешно и које је главни циљ носи назив "золгенсма". Реч је о савременој генској терапији одобреној 2019. године која је тренутно - најскупља на свету. Од 19. јуна Бошко је на интензивној нези у Дечјој болници у Новом Саду и није у стању да самостално дише и да се храни. Сваким даном његово стање се погоршава.
ПОМОЋ
БОШКУ се може помоћи донацијама на више начина: слањем СМС порука на 3030 (претходно уписати 1032). Хуманитарна СМС из Швајцарске шаље се на 455 (1032). Број у БиХ је 1432
Уплата на динарски рачун: 160-6000001037970-33
Уплата на девизни рачун: 160600000103802950
IBAN: RS35160600000103802950
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
СПЕКТАКЛ У ПОЛУФИНАЛУ ЛИГЕ ШАМПИОНА! Продужеци одлучили финалисту на мечу Интер - Барселона
Фудбалери Интера пласирали су се у финале Лиге шампиона, пошто су вечерас у спектакуларном реваншу полуфинала савладали Барселону резултатом 4:3 после продужетака.
06. 05. 2025. у 23:42
"ОД ДАНАС, ЂУРЂЕВДАНА 2025. ЗАБРАЊУЈЕМ ДА ПЕВАЈУ" Кебина бивша забранила да се пева ХИТ
КЕБИНА бивша и ауторка бројних текстова на естради, Љиљана Јевремовић донела је изненадну одлуку.
06. 05. 2025. у 14:40
САША ПОСТХУМНО ОДЛИКОВАН: Она је уместо Сузане примила награду - присутни одали пошту естрадном магу
МЕЛОС естрада је синоћ обележила 35 година постојања. Оним који су највише допринели естради добили су признања.
06. 05. 2025. у 12:32
ОДРЕКЛА СЕ РУСИЈЕ ЗБОГ СРПСКОГ РЕПРЕЗЕНТАТИВЦА! Руси открили зашто је њихова звезда узела држављанство Србије
Русија је, откако је почео рат у Украјини, на мети бројних санкција, па и спортских, услед чега бројни руски врхунски спортисти не могу да учествују на међународним надметањима. Због тога је једна звезда Русије решила да промени спортско држављанство - и узме српско, а није се дуго чекало на реакцију руских званичника.
06. 05. 2025. у 19:27
ПРЕСУДИО: ФИФА избацила екипу са Светског првенства
Преседан је прошао. Одбијена је жалба мексичког клуба Леон да игра на Светском клупском првенству тако што је Суд за спортску арбитражу (ЦАС) из Лозане потврдио одлуку ФИФА.
06. 05. 2025. у 20:45
СЛОВЕНАЦ ПОКАЗУЈЕ ВЕРНОСТ ЛЕКЕРСИМА: Нови уговор Дончићу доноси право богатство
Словеначки кошаркаш Лука Дончић спрема се да продужи верност Лос Анђелес Лејкерсима уз потенцијални уговор вредан 229 милиона долара на четири године.
06. 05. 2025. у 15:15
"НОВОСТИ" САЗНАЈУ: Након Литваније, још једна држава забранила прелет српског авиона до Москве
НАКОН Литваније, и летонске власти забраниле су прелет српског авиона до Москве у коме је требало да буде председник Србије Александар Вучић, сазнају "Новости".
06. 05. 2025. у 18:27
НЕБЕНЗЈА ОДУВАО ЛАЖНОГ ВИСОКОГ ПРЕДСТАВНИКА ШМИТА, ПА ИЗАШАО ИЗ САЛЕ: Нећу да те слушам, немаш право да говориш!
У САВЕТУ безбедности Уједињених нација је у току редовна полугодишња седница о ситуацији у БиХ на којој је руски амбасадор Василиј Небензја изјавио је да Кристијан Шмит нема право да говори у име међународне заједнице у Савету безбедност, а онда изашао из сале не желевши да га слуша.
06. 05. 2025. у 17:03
ОБРТ! Бастијан Швајнштајгер скинуо бурму, па поручио: "Било је лепо..."
НЕ СТИШАВАЈУ се приче о разводу Ане Ивановић и Бастијана Швајнштајгера. Иако се бивша тениска шампионка и немачки фудбалски ас годинама представљају као складан пар, друштвене мреже и медији последњих недеља брује о наводној кризи у браку и разводу.
04. 05. 2025. у 11:07 >> 11:11
Најновије из рубрике
КОЛАПС НА АУТО-ПУТУ БЕОГРАД-НИШ: Хитно се огласио МУП
ЗБОГ јаког невремена и обилних падавина које су условиле већу количину воде на коловозу, на ауто-путу Београд - Ниш од Пожаревца до Велике Плане, саобраћај се тренутно одвија успорено у оба смера, саопштио је МУП Србије.
06. 05. 2025. у 20:13
СРПСКИ ГРАД ЦЕО ДАН БЕЗ СТРУЈЕ: "Не стајемо док не решимо проблем"
ЦЕЛА територија општине Медвеђа остала је јутрос без струје због квара на једином далеководу који напаја ову општину, наводи Југмедиа.
06. 05. 2025. у 20:10
ПАО ДЕО КРОВА СА ЗГРАДЕ ЗБОГ ОЛУЈЕ: Интервенисала екипа Ватрогасно-спасилачке јединице из Младеновца
ЗБОГ невремена које је данас захватило Србију у Младеновцу је пао део крова са стамбене зграде, сазнаје Танјуг.
06. 05. 2025. у 20:01
"НИКАДА НИСАМ ВИДЕО ОВАКО НЕШТО НА АУТО-ПУТУ" Ужасно невреме код Љига (ВИДЕО)
ИЗУЗЕТНО снажан град праћен обилном кишом погодио је данас поподне деоницу ауто-пута Милош Велики у близини Љига, условивши потпуно заустављање саобраћаја на неколико километара.
06. 05. 2025. у 19:08
СТИГЛО ВАЖНО УПОЗОРЕЊЕ ЗБОГ НЕВРЕМЕНА У СРБИЈИ: Возачи будите опрезни
ВОЖЊУ и вечерас у појединим крајевима Србије отежавају пљускови, мокри коловози и видљивост која је на појединим деоницама смањена на минимум, упозорава АМСС.
06. 05. 2025. у 18:28
Коментари (0)