НОВАЦ ЗА БОШКА ИПАК НИЈЕ СКУПЉЕН: Огласили се из његовог тима - информација није тачна, фали још 120.000 евра
САМО још 120.000 евра дели нас од циља. Останите уз нас у финишу - пошаљите још један СМС 1032 на 3030, позовите 1432 или уплатите донацију. Будимпешта нам никад није ближе била,али морамо се борити до самог краја!
Фото:Градско зеленило
Овим речима тим који води страницу "Да и Бошко победи СМА" као и Нађа и Јанко Гуглета из Новог Сада, апеловали су на људе хуманог срца да не одустану од подршке њиховом шестомесечном сину Бошку који болује од спиналне мишићне атрофије a за неколико дана, у Будимпешти, требало би да прими лек "золгенсма" који кошта 2,4 милиона евра.
- У овом тренутку, са непрокњиженим уплатама и још ненаплаћеним СМС порукама недостаје нам 120.000 евра. Рачуни за трошкове стижу касније и зато молимо људе да наставе са уплатама - кажу Бошкови родитељи Нађа и Јанко.
Охрабрени чињеницом да је стање њиховог сина тренутно стабилно, они кажу да је малишан прикључен на респиратор и да ће с тим апаратом бити превезен из новосадске болнице у Будимпешту.
Бошко је рођен 14. јануара ове године у Новом Саду. Када је имао три месеца, његови родитељи су приметили да нешто није у реду. Мада је слаба покретљивост детета била присутна од самог рођења, она је увек била правдана тиме да нису сва деца подједнако живахна.
Присећајући се Душана, Бошковог брата, гледајући његове видео-снимке, Нађа и Јанко су уочили значајну разлику. После бројних прегледа и анализа, добили су резултате којих су се и прибојавали. Бошку је успостављена дијагноза СМА тип 1 (спинална мишићна атрофија тип 1). Реч је о нервномишићној болести, која може да има и смртни исход а испољава се прогресивном атрофијом мишића и губитком животних функција, као што су ходање, варење, гутање и дисање.
Од четвртог месеца, Бошко почиње борбу за живот. Лечење које се показало као изразито успешно и које је главни циљ носи назив "золгенсма". Реч је о савременој генској терапији одобреној 2019. године која је тренутно - најскупља на свету. Од 19. јуна Бошко је на интензивној нези у Дечјој болници у Новом Саду и није у стању да самостално дише и да се храни. Сваким даном његово стање се погоршава.
ПОМОЋ
БОШКУ се може помоћи донацијама на више начина: слањем СМС порука на 3030 (претходно уписати 1032). Хуманитарна СМС из Швајцарске шаље се на 455 (1032). Број у БиХ је 1432
Уплата на динарски рачун: 160-6000001037970-33
Уплата на девизни рачун: 160600000103802950
IBAN: RS35160600000103802950
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Препоручујемо
ОВОГ ДАНА БИЋЕ МИНУС 14: Метеоролог открива до када ће потрајати ледени талас
08. 01. 2026. у 12:37
ПАВКОВ: Ушли смо у 2026. годину са више од 10,7 одсто територије Србије под заштитом
08. 01. 2026. у 12:07
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
СТИХОВЕ ПЕСМЕ "БОЖИЋ ЈЕ" ПЕВА ЦЕЛА СРБИЈА: Баја је свој највећи хит написао у манастиру
ПОЗНАТИ певач је песму написао у манастиру Крка...
07. 01. 2026. у 15:20
МРЕЖЕ ГОРЕ ЗБОГ НАЈПОЗНАТИЈЕ СРПКИЊЕ У ХОЛИВУДУ: Фанови су и даље огорчени! (ФОТО)
ОТКАЗ Стане Катић неочекивано је поново постао тема на мрежама, а лепа Српкиња покренула је лавину реакција.
08. 01. 2026. у 13:36
КО ЋЕ НА МЕГДАН БАРСИ? Мадридски великани укрштају копља у полуфиналу Суперкупа Шпаније!
ГРАДСКИ ривали Атлетико Мадрид и Реал Мадрид поново ће укрстити копља, овога пута у полуфиналу Суперкупа Шпаније (20.00) који се и ове године одржава Џеди. Улог је огроман, финале против Барселоне и прилика за први трофеј у 2026. години.
08. 01. 2026. у 08:00
ЦЕЦА ОТКРИЛА ШТА ПИШЕ У УГОВОРУ "ЗВЕЗДА ГРАНДА": Једна ставка изненадила
ПЕВАЧИЦА је открила детаље уговора...
08. 01. 2026. у 12:41
ВАНРЕДНО СТАЊЕ: Аци Пејовићу хитно отказан концерт, организатори се огласили
"У оваквој ситуацији сматрамо да није примерено одржавати догађај забавног карактера..."
08. 01. 2026. у 09:30
"НИЈЕ БАШ СВЕ ТАКО СЈАЈНО..." Искрена исповест Аце Илића о браку с Биљом: "Много тога ми се мота по глави"
"НИЈЕ баш све тако сјајно, живот није мед и млеко..."
07. 01. 2026. у 20:23
ПУТИНОВ СПЕЦИЈАЛАЦ: Готово је са Гренландом, нека се спреми Канада?
СЈЕДИЊЕНЕ Америчке Државе су већ одлучиле о судбини Гренланда, да ли је на реду Канада, запитао се Кирил Дмитријев, специјални представник руског председника Владимир Путина за инвестиционо-економску сарадњу са иностранством.
06. 01. 2026. у 12:49
БРИТАНЦИ ТВРДЕ: Ово је Трампов план за Гренланд, погледајте шта нуди амерички председник
СЈЕДИЊЕНЕ Америчке Државе желе да понуде Гренланду споразум о слободном придруживању, сличан оном које Вашингтон има са појединим малим државама у Тихом океану, сазнаје Економист.
06. 01. 2026. у 14:39
КАКО ИЗГЛЕДА ЖИВОТ У НАЈХЛАДНИЈЕМ МЕСТУ НА СВЕТУ? Село у којем се аутомобили не гасе, телефони не раде, а деца иду у школу на –50°C
ПРОСЕЧНА температура у граду зими пада на -58 степени Целзијуса...
07. 01. 2026. у 18:20
Најновије из рубрике
ЗБОГ ЕКСТРЕМНЕ ХЛАДНОЋЕ СЕ ОГЛАСИО И "БАТУТ": Време је потенцијално опасно по здравље - Наранџасто упозорење у Србији
ПОВОДОМ овог екстремно хладног времена, какво дуго нисмо имали, а које је потенцијално опасно по здравље, огласио се Институт за јавно здравље Србије "Др Милан Јовановић Батут".
08. 01. 2026. у 12:46
ОВОГ ДАНА БИЋЕ МИНУС 14: Метеоролог открива до када ће потрајати ледени талас
МЕТЕОРОЛОГ Недељко Тодоровић изјавио је данас да ће се на територији Србије зимско време праћено ниским температурама, снегом и кишом задржати још четири, пет дана и додао да ће падавине у наредним данима бити слабије уз делимична развредравања.
08. 01. 2026. у 12:37
ОГЛАСИЛО СЕ ЈП ПУТЕВИ СРБИЈЕ: Где и колико има снега на коловозу
ЈП ПУТЕВИ Србије обавештава јавност да су сви државни путеви И и ИИ реда у Републици Србији, прилази граничним прелазима као и планинским центрима проходни за саобраћај на целој територији Србије.
08. 01. 2026. у 12:33
ПАВКОВ: Ушли смо у 2026. годину са више од 10,7 одсто територије Србије под заштитом
МИНИСТАРКА заштите животне средине Сара Павков изјавила је да се у 2026. годину ушло са 10,73 одсто територије Србије под заштитом, што је од велике важности за очување природних ресурса, јачање биодиверзитета, као и одговорно управљање природним добрима.
08. 01. 2026. у 12:07
СРБИЈА И ДАЉЕ ЗАВЕЈАНА: Саобраћај отежан - Проблеми са струјом и водом (ФОТО/ВИДЕО)
ВАНРЕДНА ситуација проглашена је у Осечини, Лозници, Владимирцима, Крупњу, делу територије Пријепоља и у Малом Зворнику, док су проблеми са снабдевањем електричном енергијом најизраженији у Колубарском, Мачванском и деловима Златиборског управног округа.
08. 01. 2026. у 09:46
Коментари (0)