БЕБИ ВАЊИ ЈЕ ПОТРЕБНА НАША ПОМОЋ: Рођена је здрава у мају, а онда је мама приметила да дуго спава - Она је осма беба са СМА
ВАЊА Маловић је рођена 13. маја ове године у Београду као здрава беба.
Фото: Буди хуман
У првом месецу живота мама је приметила да Вања дуго спава у односу на старијег брата. Поред тога примећује да је успорена, да не помера рукице и ноге, али да лепо напредује што је и потврђено на првом прегледу.
Педијатар је приметио исто и предложио преглед физијатра. Након тога физијатар предлаже преглед неуролога где Вања завршава у болници на генетском испитивању са сумњом на спиналну мишићну атрофију, наводи портал Буди хуман.
Генетска анализа је потврдила сумње неуролога, да се ради о реткој неуромишићној болести СМА1 (Спинална мишићна атрофија тип1). Реч је о изузетно тешкој и прогресивној болести која често има смртни исход. Болест је последица мутације гена и манифестује се губитком основних животних функција као што су ходање, варење хране, гутање и дисање. Дете не може да држи главицу, покреће руке и ногице.
Фото: Буди хуман
Први корак у њеном лечењу представља лек "спинраза". Он је доступан у Србији и Вања је у фази примања прве дозе. Он би требало да успори прогресију ове опаке болести. Лечење које се показало као изразито успешно и које је главни циљ јесте генска терапија "золгенсма".
Подсетимо, пре Вање, грађани Србије су скупили новац за Софију Маркуљевић, Лану Јовановић, Анику Манић, Оливера Пала Гајодија, Гаврила Ђурђевића, Мињу Матић, а тренутно се скупља новац за Бошка Гуглету. Годишње се у Србији роди пет до шест беба оболелих од спиналне мишићне атрофије.
Терапија постоји, али због саме цене Вањина породица није у могућности да је приушти и помогне свом детету, стога се обраћају свим добрим и хуманим људима да им помогну како би њихово дете примило терапију и тиме успорили напредовање болести.
Вањи су средства потребна за терапију леком "золгенсма" и за путне трошкове и смештај.
Вањи можемо да помогнемо на следеће начине:
Слањем СМС поруке: Упишимо 1077 и пошаљимо СМС на 3030
Слањем СМС поруке из Швајцарске: Упишимо хуман1077 и пошаљимо СМС на 455
Уплатом на динарски рачун: 160-6000001131465-72
Уплатом на девизни рачун: 160600000113399451
ИБАН: РС35160600000113399451
СWИФТ/БИЦ: ДБДБРСБГ
Уплатом платним картицама путем линка: Е-донирај
Уплатом са вашег ПаyПал налога путем линка: ПаyПал
Препоручујемо
НАЈЛЕПША ВЕСТ: Више од 35 милиона динара биће преусмерено са Гавриловог на Бошков рачун
26. 07. 2021. у 15:57
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
АНА ДИВАЦ СКРХАНА - ОТКРИЛА ДЕТАЉЕ ИЗ БОЛНИЦЕ: "Размишљала сам шта бих причала да си умро"
СРПСКИ кошаркаш добио је вештачки кук након саобраћајне несреће коју је доживео у Црној Гори, а након које није могао да устане.
20. 06. 2025. у 12:15
Kari’s on fire – Пешић се враћа на клупу Пирота!
СВУДА пођи, кући дођи – Пешић се враћа на клупу Пирота! Како Mozzart спорт сазнаје, селектор кошаркашке репрезентације Србије преузима још један важан задатак и диже цео свој родни крај на ноге! Ова одговорна дужност поверена му је у великој акцији Фондације Моззарт и КСС-а, а свечана промоција заказана је за суботу, 21. јун у 20.00 часова на Омладинском стадиону у Пироту!
19. 06. 2025. у 13:00
КАД ЈЕ КРЕНУЛО ЗЛО У САРАЈЕВУ... Маца готово заплакао причајући о рату: "Рекао сам, види, мама, ја не могу више"
ГЛУМАЦ и водитељ Драган Маринковић Маца скоро се расплакао у једној емисији када је говорио о тешким тренуцима током рата у Сарајеву када је требало да напусти породични дом.
21. 06. 2025. у 11:34
УБИЈЕН КИРИЛ БАБИЧУК: Репрезентативац погинуо у Украјини
Рат у Украјини и даље привлачи огромну пажњу широм планете, а најновије вести везане за тај сукоб, који Русија назива "специјана војна операција", долазе из сфере спорта.
19. 06. 2025. у 13:20
"БОМБА ЈЕ ЕКСПЛОДИРАЛА!" Џабари Паркер је нови кошаркаш Партизана!
Бивши кошаркаш Милвокија, Џабари Паркер, ново је појачање Партизана.
21. 06. 2025. у 12:23
"КАД ЈОЈ НЕШТО НИЈЕ ПО ВОЉИ": Гоца открила све о свекрви - "Раша ми је открио шта му рекла на почетку наше везе"
ПЕВАЧИЦА Гоца Тржан је већ 13. година у браку са Рашом. Важе за један од најскладнијих парова.
21. 06. 2025. у 12:12
НЕВЕРОВАТНА ГРЕШКА РУСИЈЕ Зеленски: Москва послала Украјини тела 20 руских војника приликом репатријације
УКРАЈИНСКИ председник Володимир Зеленски изјавио је данас да се приликом репатријације тела погинулих војника испоставило да су 20 оних које је Русија вратила као украјинске погинуле војнике, у ствари били руски војници, а да је један био страни плац́еник.
21. 06. 2025. у 15:10
МУП ИЗДАО ХИТНО УПОЗОРЕЊЕ ЗА ГРАЂАНЕ СРБИЈЕ: Одмах позовите овај број
СЕКТОР за ванредне ситуације МУП апелује на грађане да буду савесни при употреби отвореног пламена и, ако примете пожар, да одмах позову ватрогасно-спасилачку јединицу на број телефона 193.
21. 06. 2025. у 15:40
ИНЦЕСТ УНИШТИО ПОРОДИЦУ: Глумици брат крстио ћерку, а она га завела и родила му сина
СЛАВНА глумица Грета Скаки у једном моменту је била тема свих медија, након што је обелодалила да је у романси са својим братом од тетке Карлом Монтегацом. Ова романса разорила је њену породицу, а њих двоје су се у једном моменту чак и заклели на вечну љубав.
21. 06. 2025. у 10:39
Најновије из рубрике
Потомак Саве Владиславића оживљава руско-српску дипломатску баштину у далекој Бурјатији
САСТАНАК к у Иволгинском дацану није био пука формалност, већ симболички чин оживљавања културне и дипломатске баштине, који сведочи о снази историјске повезаности два народа и значају континуитета међународног дијалога.
21. 06. 2025. у 17:49
МУП ИЗДАО ХИТНО УПОЗОРЕЊЕ ЗА ГРАЂАНЕ СРБИЈЕ: Одмах позовите овај број
СЕКТОР за ванредне ситуације МУП апелује на грађане да буду савесни при употреби отвореног пламена и, ако примете пожар, да одмах позову ватрогасно-спасилачку јединицу на број телефона 193.
21. 06. 2025. у 15:40
СРБИЈА НА УДАРУ ТОПЛОТНОГ ТАЛАСА: Максимална температура до 40 степени, а онда следи потпуни обрт (ФОТО)
МЕТЕОРОЛОГ Иван Ристић изјавио је данас да се од понедељка очекује да крене топлотни талас у Србији, па ће се тако максимална температура у среду и четвртак кретати између 35 и 40 степени, док би у главном граду могла да достигне и 38 до 39 степени Целзијусове скале
21. 06. 2025. у 12:54
СТИЖУ ДУЖИ ДАНИ: Званично почело лето
ЛЕТО на северној Земљиној хемисфери званично је почело јутрос у четири часa и 42 минута, док је на јужној хемисфери у исто време почела зима.
21. 06. 2025. у 09:00
ДАНАС СЛАВИМО СВЕТОГ ТЕОДОРА СТРАТИЛАТА: Он штити од сваке невоље
СРПСКА православна црква данас слави Светог великомученика Теодора Стратилата, светитеља из 4. века о коме је писао и владика Николај Велимировић.
21. 06. 2025. у 07:38
Коментари (1)