БЕБИ ВАЊИ ЈЕ ПОТРЕБНА НАША ПОМОЋ: Рођена је здрава у мају, а онда је мама приметила да дуго спава - Она је осма беба са СМА
ВАЊА Маловић је рођена 13. маја ове године у Београду као здрава беба.
Фото: Буди хуман
У првом месецу живота мама је приметила да Вања дуго спава у односу на старијег брата. Поред тога примећује да је успорена, да не помера рукице и ноге, али да лепо напредује што је и потврђено на првом прегледу.
Педијатар је приметио исто и предложио преглед физијатра. Након тога физијатар предлаже преглед неуролога где Вања завршава у болници на генетском испитивању са сумњом на спиналну мишићну атрофију, наводи портал Буди хуман.
Генетска анализа је потврдила сумње неуролога, да се ради о реткој неуромишићној болести СМА1 (Спинална мишићна атрофија тип1). Реч је о изузетно тешкој и прогресивној болести која често има смртни исход. Болест је последица мутације гена и манифестује се губитком основних животних функција као што су ходање, варење хране, гутање и дисање. Дете не може да држи главицу, покреће руке и ногице.
Фото: Буди хуман
Први корак у њеном лечењу представља лек "спинраза". Он је доступан у Србији и Вања је у фази примања прве дозе. Он би требало да успори прогресију ове опаке болести. Лечење које се показало као изразито успешно и које је главни циљ јесте генска терапија "золгенсма".
Подсетимо, пре Вање, грађани Србије су скупили новац за Софију Маркуљевић, Лану Јовановић, Анику Манић, Оливера Пала Гајодија, Гаврила Ђурђевића, Мињу Матић, а тренутно се скупља новац за Бошка Гуглету. Годишње се у Србији роди пет до шест беба оболелих од спиналне мишићне атрофије.
Терапија постоји, али због саме цене Вањина породица није у могућности да је приушти и помогне свом детету, стога се обраћају свим добрим и хуманим људима да им помогну како би њихово дете примило терапију и тиме успорили напредовање болести.
Вањи су средства потребна за терапију леком "золгенсма" и за путне трошкове и смештај.
Вањи можемо да помогнемо на следеће начине:
Слањем СМС поруке: Упишимо 1077 и пошаљимо СМС на 3030
Слањем СМС поруке из Швајцарске: Упишимо хуман1077 и пошаљимо СМС на 455
Уплатом на динарски рачун: 160-6000001131465-72
Уплатом на девизни рачун: 160600000113399451
ИБАН: РС35160600000113399451
СWИФТ/БИЦ: ДБДБРСБГ
Уплатом платним картицама путем линка: Е-донирај
Уплатом са вашег ПаyПал налога путем линка: ПаyПал
Препоручујемо
НАЈЛЕПША ВЕСТ: Више од 35 милиона динара биће преусмерено са Гавриловог на Бошков рачун
26. 07. 2021. у 15:57
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
УЈДУРМА У САБОРУ: "Пленки, 'ајмо дигитрон у руке - колико је 25+9?" Хрвати су "шампиони" инфлације у ЕУ
"ДАНАС нам долазите као рекордер, Хрватска има највећу стопу инфлације у еврозони."
08. 04. 2026. у 21:31
"У Белој кући бити копиле - није увреда"
СВЕ ЈЕ почело 21. марта, када је Трамп на "Truth Social" објавио да ако Иран "потпуно и без претњи не отвори Ормуски мореуз у року од 48 сати од овог тренутка, САД ће напасти и уништити неколико њихових електрана". Рок је истекао увече 23. марта.
07. 04. 2026. у 20:37
СРБИЈО, БУДИ ПОНОСНА - ТО СУ ТВОЈА ДИВНА ДЕЦА! Какав гест наших ђака: "Дучић је у мраку - осветлимо га"
"И ЗНАТЕ шта - Дучић је засијао у свој својој лепоти ове вечери!"
07. 04. 2026. у 23:21
РУСИ "РАЗНЕЛИ" БРИТАНЦЕ: Први пут од почетка рата у Украјини окршај је био "без рукавица"
Откако је почео рат у Украјини, или како то Руска Федерација зове "специјална војна операција", Русија је била на мети многобројних санкција. Добар део њих се односио и, још увек, односи се на спорт, али... Руси се полако враћају и - први пут су за ривала имали и своје велике противнике на међународној сцени - а Велика Британија се у том спортском окршају није добро провела.
08. 04. 2026. у 16:26
ТРГОВЦИ У ШОКУ: Ево како купци у Србију краду на вагама
"КАМЕРЕ су укључене и не желимо непријатности."
08. 04. 2026. у 20:34
ИСТИНА О РАСКИДУ МИРОСЛАВА ИЛИЋА И САНДРЕ РЕШИЋ: "Тачно је, прекинули смо!" Певач тврди да му дугује 30.000€
"ИСТИНА је да сам раскинула везу. Нема ту ничег необичног, он једноставно није имао разумевања за мој посао и чињеницу да данима некад могу да будем на путу."
08. 04. 2026. у 19:18
ЦНН ОБЈАВИО ДА ЈЕ ИРАН ПРОГЛАСИО ВЕЛИКУ ПОБЕДУ, ТРАМП ПОЛУДЕО Саопштење је велика превара, надлежни утврђују да ли је почињено кривично дело
ИРАН је саопштио да је остварио велику победу и приморао Сједињене Америчке Државе да прихвате његов план у 10 тачака, наводи се у саопштењу Врховног савета за националну безбедност Ирана које су пренели државни медији, тврди ЦНН. Трамп је на обајву ЦНН-а експресно реаговао и оптужио их за превару.
08. 04. 2026. у 02:39
ПРОВОЦИРАЛИ НА ГОДИШЊИЦУ НАТО АГРЕСИЈЕ: Ухапшена четворица Албанаца у Србији, погледајте снимке (ВИДЕО)
ПРИПАДНИЦИ Министарства унутрашњих послова, Управе криминалистичке полиције ухапсили су на територији Републике Србије А. С. (1989), Е. В. (1984), Е. Г. (1978) и А. Ц. (2005) држављане Републике Албаније због постојања основа сумње да су извршили кривично дело изазивање националне, расне и верске мржње и нетрпељивости.
24. 03. 2026. у 20:17
ШОК: "Амери НИСУ спашавали пилота - КРАЛИ су обогаћени уранијум! Катастрофа за Вашингтон"
БАГЕЈ је назвао операцију спасавања катастрофом за Вашингтон, јер иранска војска тврди да су њене снаге уништиле два хеликоптера Црни јастреб и два војно-транспортна авиона Ц-130.
06. 04. 2026. у 19:11
Најновије из рубрике
ВАСКРСЕЊЕ ХРИСТОВО – ПРАЗНИК НАД ПРАЗНИЦИМА: Од страдања на Голготи до радости вечног живота
ХРИШЋАНСКИ свет прославља свој највећи празник – Васкрсење Господа Исуса Христа.
08. 04. 2026. у 20:10
БЕБЕ РОЂЕНЕ НА ВАСКРС СМАТРАЈУ СЕ БЛАГОСЛОВЕНИМ: Према народном веровању пратиће их срећа и заштићени су од зла
ПРЕМА хришћанском веровању и народним предањима, особа рођена на Ускрс сматра се посебно благословеном.
08. 04. 2026. у 19:22
ХЛАДАН И НЕСТАБИЛАН УСКРС: Метеоролози најављују минус, снег и грмљавину, али то није све (МАПЕ)
ВРЕМЕНСКЕ прилике у Србији настављају да изненађују огромним осцилацијама, а метеоролози најављују драстичне промене које ће обележити период од васкршњих празника све до краја лета. Од суснежице у низијама и снега на Копаонику до суперћелијских олуја и врелих летњих ноћи, пред нама је период препун температурних шокова.
08. 04. 2026. у 18:22
СРПСКИ ТРГОВЦИ ОСВАЈАЈУ ЗАГРЕБ: Најзначајнију улогу међу Србима трговцима у јавном животу Хрватске имао је Анастас Поповић
КАО трговци и занатлије, у Загребу се истовремено јављају и Срби и Грци. Била је то посебна врста источњачких трговаца, окретних, вредних, штедљивих, који су се брзо приљубили уз већ постојећи слој Загрепчана, савлађујући притом све могуће отпоре староседелаца. Никаква настојања старих цехова у Загребу нису била у стању да их задрже.
08. 04. 2026. у 18:00
Капитал се лепи за екстремно имућне: Србија у европском врху по повећању јаза између богатих и сиромашних
НАЈНОВИЈИ подаци Републичког завода за статистику (РЗС) показују да је јаз између богатих и сиромашних у Србији и даље међу највишима у Европи. Неједнакост расподеле дохотка у друштву мери се Џини коефицијентом на скали од 0 (потпуна једнакост) до 100 (потпуна неједнакост), а у Србији је у 2025. износио 32, што је значајно више него у земљама Европске уније.
08. 04. 2026. у 17:17
Коментари (1)