БЕБИ ВАЊИ ЈЕ ПОТРЕБНА НАША ПОМОЋ: Рођена је здрава у мају, а онда је мама приметила да дуго спава - Она је осма беба са СМА
ВАЊА Маловић је рођена 13. маја ове године у Београду као здрава беба.
Фото: Буди хуман
У првом месецу живота мама је приметила да Вања дуго спава у односу на старијег брата. Поред тога примећује да је успорена, да не помера рукице и ноге, али да лепо напредује што је и потврђено на првом прегледу.
Педијатар је приметио исто и предложио преглед физијатра. Након тога физијатар предлаже преглед неуролога где Вања завршава у болници на генетском испитивању са сумњом на спиналну мишићну атрофију, наводи портал Буди хуман.
Генетска анализа је потврдила сумње неуролога, да се ради о реткој неуромишићној болести СМА1 (Спинална мишићна атрофија тип1). Реч је о изузетно тешкој и прогресивној болести која често има смртни исход. Болест је последица мутације гена и манифестује се губитком основних животних функција као што су ходање, варење хране, гутање и дисање. Дете не може да држи главицу, покреће руке и ногице.
Фото: Буди хуман
Први корак у њеном лечењу представља лек "спинраза". Он је доступан у Србији и Вања је у фази примања прве дозе. Он би требало да успори прогресију ове опаке болести. Лечење које се показало као изразито успешно и које је главни циљ јесте генска терапија "золгенсма".
Подсетимо, пре Вање, грађани Србије су скупили новац за Софију Маркуљевић, Лану Јовановић, Анику Манић, Оливера Пала Гајодија, Гаврила Ђурђевића, Мињу Матић, а тренутно се скупља новац за Бошка Гуглету. Годишње се у Србији роди пет до шест беба оболелих од спиналне мишићне атрофије.
Терапија постоји, али због саме цене Вањина породица није у могућности да је приушти и помогне свом детету, стога се обраћају свим добрим и хуманим људима да им помогну како би њихово дете примило терапију и тиме успорили напредовање болести.
Вањи су средства потребна за терапију леком "золгенсма" и за путне трошкове и смештај.
Вањи можемо да помогнемо на следеће начине:
Слањем СМС поруке: Упишимо 1077 и пошаљимо СМС на 3030
Слањем СМС поруке из Швајцарске: Упишимо хуман1077 и пошаљимо СМС на 455
Уплатом на динарски рачун: 160-6000001131465-72
Уплатом на девизни рачун: 160600000113399451
ИБАН: РС35160600000113399451
СWИФТ/БИЦ: ДБДБРСБГ
Уплатом платним картицама путем линка: Е-донирај
Уплатом са вашег ПаyПал налога путем линка: ПаyПал
Препоручујемо
НАЈЛЕПША ВЕСТ: Више од 35 милиона динара биће преусмерено са Гавриловог на Бошков рачун
26. 07. 2021. у 15:57
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
КАКО ЈЕ ТАСОВАЦ САЗНАО ДА ИМА РАК? Победио је опаку болест, па изненада преминуо у 56. години живота
ИАКО га је судбина прерано прекинула, остала је успомена на човека који је страствено волео музику и живот.
29. 09. 2025. у 13:11
"ДОЂУ ИЗ БУТИКА И ПОСТАНУ ВОДИТЕЉКЕ" Вања Булић поткачио колегинице: "Мораш да будеш писмен и образован да би био на телевизији"
НОВИНАР и књижевник Вања Булић истакао је да се данас свако може наћи у улози водитеља.
29. 09. 2025. у 08:02
ДА ЛИ ЈЕ ОН НАЈЗГОДНИЈИ СРПСКИ ГЛУМАЦ? Као Биковић отишао у Русију - и тамо оженио лепу Рускињу Алину (ФОТО)
НЕУМОРНО тренира.
29. 09. 2025. у 13:34
НИКОЛА ПИЛИЋ ПРЕКО 50 ГОДИНА ВОЛЕО ЈЕ САМО ЊУ: "Као сам га угледала, тако нисам могла да га заборавим"
ЉУБАВНА прича Николе и Мије Пилић трајала је пет деценија
28. 09. 2025. у 20:27
ЈК МИСЛИЛА ДА ВИКИ ГОРИ КУЋА: "Покушала сам да је спасим, а она се крила са Цецом у дворишту" (ВИДЕО)
КАРЛЕУША И ВИКИ својом причом насмејале су присутне до суза
28. 09. 2025. у 15:32
"НИСАМ ИМАЛА НИ 200 ДИНАРА У ЏЕПУ": Била самохрана мајка, а о оцу детета никада није рекла ни реч
ИАКО глумица данас нема проблеме са финансијама, није одувек било тако.
29. 09. 2025. у 08:45
ЕКСКЛУЗИВНО - ГЕНЕРАЛ ПОНОВО У СВОЈОЈ СРБИЈИ: Небојша Павковић слетео у Београд (ФОТО)
ГЕНЕРАЛ Небојша Павковић слетео је у Србију.
28. 09. 2025. у 17:53
АМЕРИКАНЦИ ОДУШЕВЉЕНИ ВУЧИЋЕМ! Пљуште коментари након гостовања на Њузмаксу: "Хоћемо га код Такера, дивно је чути овог мудрог човека"
ПРЕДСЕДНИК Србије Александар Вучић гостовао је синоћ на америчкој телевизији Њузмакс, а његово гостовање привукло је велику пажњу америчке јавности.
27. 09. 2025. у 11:29
ЉУТИЛА СЕ: Бора и Брега пијани написали песму, посветили је ПЕВАЧИЦИ - дуго није причала са Гораном
У ВРЕМЕ старе Југославије, тачније осамдесетих година прошлог века, владао је поприличан ривалитет између две најпопуларније групе - "Бијелог дугмета" и "Рибље чорбе".
28. 09. 2025. у 08:33
Најновије из рубрике
АКО ВАМ СТИГНЕ ОВА ПОРУКА, НЕ ОТВАРАЈТЕ: Грађани на мети преваре - "Путеви Србије" упозоравају
ЈАВНО предузеће "Путеви Србије" упозорава грађане да не отварају СМС поруке о саобраћајним прекршајима јер је реч о превари.
29. 09. 2025. у 14:04
"БЛОКАДЕ НЕ ДОНОСЕ РЕШЕЊА, ВЕЋ ПРОДУБЉУЈУ ПРОБЛЕМЕ": Пироћанка упутила јасну поруку (ВИДЕО)
ВИШЕ од 157.000 грађана широм Србије окупило се у 167 градова и места на мирним шетњама против блокада, шаљући поруку јединства, мира и слободе кретања.
29. 09. 2025. у 13:13
КАКО ЈЕ ТАСОВАЦ САЗНАО ДА ИМА РАК? Победио је опаку болест, па изненада преминуо у 56. години живота
ИАКО га је судбина прерано прекинула, остала је успомена на човека који је страствено волео музику и живот.
29. 09. 2025. у 13:11
НА СКУП У ФИЋИ СА СРПСКОМ ТРОБОЈКОМ (ВИДЕО)
ЈЕДАН грађанин дошао је да подржи скуп против блокада у фићи, на којој је била исцртана српска тробојка.
29. 09. 2025. у 13:11
СВЕ ИНФОРМАЦИЈЕ О АЛИМЕНТАЦИОНОМ ФОНДУ: Видео, чет бот и контакт центар на услузи грађанима
МИНИСТАРСТВО за бригу о породици и демографију, као надлежно за породичну заштиту, на основу Закона о остваривању права из Алиментационог фонда одређено је за управљача овог фонда.
29. 09. 2025. у 12:50
Коментари (1)