"2006. ДЕЦА НИСУ ИМАЛА НИ ЗАВОЈЕ, ТО ЈЕ УЖАСАВАЈУЋЕ" Мајка "детета лептира" за "Новости": Фонд је настао од кад је Вучић на власти

ПРЕДСЕДНИК Србије Александар Вучић, заједно са највишим државним руководством, учинио је за лечење деце у Србији више него што су све претходне блокадерске власти пре 2012. године могле чак и да замисле. За "Новости" је о својој тешкој борби са ретком болешћу свог сина Павла, говорила мајка Сандра Павловић.

RTS Printskrin

Она је навела да ни једна породица семи не може да пријушти лечење од ретких болести без помоћи државе.

- Не могу да занемарим прогрес који је евидентан, али постоји јако пуно ствари које још нису решене. Моје дете данас има 19 година и од рођења му је утврђена дијагноза булозне епидермолизе, оно што је био највећи проблем је што су присутне ране које јако дуго зарастају. Такође, тај дефект у гену узрокује обољење, узрокује да се пликови и ране појављују и на унутрашњим органима, односно слузокожи једњака. Са временом и са годинама болест прогресира и страдају практично сви органи и врло је индивидуално код ког детета и до којих компликација дође. Оно што је још проблематично, то је да су материјали за превијање, односно ти посебни завоји, јако скупи и јако је компликовано набавити их. Ни једна породица не може себи да приушти ту континуирану негу без помоћи државе - почела је она.

Сандра нам је објаснила и шта је то билозна епидермолиза, као и како се она осећаја када је добила дијагнозу свог сина.

- Булозна епидермолиза (деца лептири) је генетско обољење коже. У мом случају нема историја обољења у породици и то представља огроман шок када први пут сазнајете по рођењу детета. Не постоје тестови којима се то може открити код фетуса, односно пре него што се дете роди. Тим пре је далеко већи шок, пошто није постојала историја саме болести у мојој породици, као ни у породици оца детета, чиме би се раније подвргли тим спрецифичним анализама. Те специфичне анализе данас постоје, али не раде се као стандардна процедура већ се раде у тренуцима када имате историју болести у породици. Зашто је то све био велики шок? С обзиром да јесте то генетско обољење, испоставило се да тип наслеђивања ове дијагнозе долази до чињенице да је дете наследило болест копије једно од мајке, једно од оца и утолико је шанса да се дете роди такво много мања. Пошто је то осећање некако далеко иза нас, то нас је негде натерало да временом уђемо у своју неку личну борбу, како личну, тако и професионалну. Када се неколико родитеља организовало, створили смо удружење и покушали смо да утичемо на све - рекла је она, па поменула како је само лечење изгледало у периоду владавине блокадерских власти, а како је од кад је на власти председник Александар Вучић:

Фото: Профимедиа

- Оно што ми је било стварно ужасавајуће, пошто нисам могла да схватим да 2006. године, у 21. веку за децу оболелу од булозне епидермолизе и Србији нико не одржава, односно да нема ни једног завоја, не знам како да објасним апсурд те ситуације, то је исто када обично особи одузмеш хлеб. Тек тамо 2012. па на даље креће озбиљно да се мења ситуација по питању положаја ретких болести, самим ти м и мог детета и мене као његовог родитеља. Од тог момента су почеле да се повећавају количине потребних ствари за лечење деце оболеле од булозне епидермолизе. То ми је давало снагу и наду да систем може да се мења и да се прилагођава према потребама заједнице.

Сандра је навела проблем који је њу захватио око ког јој је помогла тренутна власт.

- Моје дете је сада пунолетно, физички изгледа као дете и има јако малу килажу, фактички гледано је он и даље педијатријски пацијент, али просто постоји та старосна граница и после тога креће све испочетка. Ми немамо ни једног специјалисту за ову болест за одрасле пацијенте, чиме је захтевано, пошто су код њих потребне честе операције једњака, да одемо у Аустрију да би се моје дете подвргло тој операцији. С обзиром на то да оболели од те болести морају да леже на интензивној нези, а знамо да је много скупље када се лежи у болници на интензивној нези, него када је обична нега, сматрам да скоро нико не би могао све то да финансира без помоћи државе. Јако сам захвална на свим могућностима које нам је држава пружила и надам се да ће се те могућносто проширивати и да никоме не падне на памет да такву врсту фондова укине - навела је она.

Споменула је и прву регистровану терапију за ретку болест коју има њен син, као и да је захвална држави на свему што је урадила, како за њих, тако и за друге породице које имају децу оболелу од реткух болести.

- Оно што је било експресно и што се издешавало у последње две године, први пут у свету се појавила прва регистрована терапија за булозну епидермолизу, такозвани генски гел који се апликује директно на рану и која временом треба да доведе до тога да ране брже зарастају и да се смањи поновно отварање тих рана. Јако смо захвални што је уопште почео да постоји фонд за ретке болести, који је почео да постоји тек од 2012. године и у којем се годинама увећава финансијска могућност самог фонда. То даје наду да ће моје дете и друга деца добити адекватну терапију - закључила је Сандра Павловић.

БОНУС ВИДЕО:

ДР НОВОСТИ У КЛИНИЦИ „СИРИУС МЕДИЦАЛ” | Стручност, иновација и лекари од поверења

Препоручујемо

Политика

0 4

ЗА ТАДАШЊУ ВЛАСТ ДЕЦА НИСУ ПОСТОЈАЛА, ПРЕ 2012. СЕ ОД РЕТКИХ БОЛЕСТИ ЛЕЧИЛО 0 ПАЦИЈЕНАТА Лончар: До сада је држава издвојиа 50 милиона евра

16. 01. 2026. у 19:35

Политика

0 33

ЗАХВАЉУЈУЋИ ВУЧИЋУ ДЕЧАК КОЈИ БОЛУЈЕ ОД РЕТКЕ БОЛЕСТИ ИМА БУДУЋНОСТ: Мајка Оливера се огласила за "Новости"

16. 01. 2026. у 15:02

Политика

0 34

"БРОЈКЕ УДЕСЕТОСТРУЧЕНЕ, А НЕГДЕ И УСТОСТРУЧЕНЕ": Вучић о лечењу болесне деце у иностранству, ретких болести, иновативним лековима

16. 01. 2026. у 13:33

Друштво

0 26

ОНО ШТО ЈЕ ВУЧИЋ ОМОГУЋИО ЗА ЛАВА ЈЕ ЗНАЧИЛО ЖИВОТ: Мајка Соња говори за "Новости" - Дечак добио најскупљи лек на свету

16. 01. 2026. у 13:31

Пратите нас и путем иОС и андроид апликације