ОДЛУКА ВУЧИЋА ДОПРИНЕЛА ДА СЕ ОСТВАРЕ ЖЕЉЕ РОДИТЕЉА ДЕЦЕ ОБОЛЕЛЕ ОД СМА: Реакције о почетку обавезног скрининга у Србији
РОДИТЕЉИ деце оболеле од Спиналне мишићне атрофије (СМА) кажу за "Новости" да је вест да за сву новорођену децу у свим породилиштима у Србији, од 14. септембра о трошку Републичког фонда за здравствено осигурање почиње обавезан скрининг на ову ретку болест, сјајна вест за Србију.
FOTO: Privatna arhiva
- Обавезни скрининг (генетска анализа из крви бебе) на спиналну мишићну атрофију (СМА) је сјајна вест за Србију! То су заиста супер вести. Скриниг у породилишту се показао као одлична ствар за Србију и за пацијенте. Најважније је да се благовремено открије, дијагностификује, болест и да се почне са лечењем - каже Јанко Гуглета отац малог Бошка за "Новости" и додаје:
- Бошко је жив захваљујући генској терапији, али смо ми изгубили много времена у скупљању новца. На срећу, увођење обавезног скрининга на ову ретку болест (спиналну мишићну атрофију) о трошку Републичког фонда за здравствено осигурање, више нико неће долазити у ситуацију да се скупља новац.
Гуглета за "Новости" објаснио је да је његов син жив само захваљујући терапији.
ФОТО: Приватна архива
- Са овом информацијом да за сву новорођену децу у свим породилиштима у Србији, од 14. септембра о трошку Републичког фонда за здравствено осигурање почиње обавезан скрининг на СМА, болест ће бити искорењена. Ово је велика победа српског народа - закључио је тата мале Софије.
Стефан Мркаљевић, отац мале Софије која болује од СМА каже за "Новости" да је одлука председника Вучића допринела да се остваре жеље родитеља деце оболеле од СМА, које су некада биле незамисливе.
Породица Маркуљевић / Фото Фејсбук
Циљ увођења овог скрининга одмах по рођењу јесте рана дијагностика још у пре-симптомској фази болести која је од суштинског значаја за исход лечења спиналне мишићне атрофије, а тестирањем по рођењу неће се више губити време на постављање дијагнозе.
Узимање узорака ће се вршити у свим породилиштима у Србији, док ће се анализа узорака радити на Биолошком факултету Универзитета у Београду, чији запослени у Центру за хуману молекуларну генетику, имају вишедеценијско искуство у молекуларно-генетичкој дијагностици ретких болести, пре свега неуромишићних и неуродегенеративних, и адекватно образоване људске капацитете за обављање овог скрининга.
Подсећамо да тестирање на СМА није једини скрининг који се ради код тек рођених беба о трошку Републичког фонда за здравствено осигурање.
Обавезни скрининг ради се још и за три болести фенилкетонурију, хипотиреозу и од 2021. године за цистичну фиброзу.
БОНУС ВИДЕО:
ШКОЛА ЈЕ ПОЧЕЛА: Питали смо Београђане да ли се сећају свог поласка у први разред
Препоручујемо
РЕТКА, АЛИ ПРОГРЕСИВНА И НЕРЕТКО СМРТОНОСНА БОЛЕСТ: Шта је СМА и како се може лечити?
14. 07. 2023. у 10:40
СЈАЈАН ТРИК: Како спречити клијање кромпира - уз ово га можете чувати месецима
07. 09. 2023. у 07:47
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
"ЦРНО ДЕТЕ ШТА УРАДИ ОД СЕБЕ?" Цецу шокирала Тасина килажа
– Празнину коју сам осећала јер нисам била с мамом надокнађивала сам огромним количинама хране
05. 11. 2025. у 09:21
"РЕКАО ЈЕ ДА ТО ВИШЕ НЕЋЕ ЈЕСТИ.... И ПОТОМ ЈЕ УМРО" Фудбалер Радничког о моменту кад је преминуо тренер Младен Жижовић
УЖАСНЕ вести погодиле су српски фудбал. На утакмици Младост - Раднички преминуо је тренер Крагујевчана Младен Жижовић. У неверици због ове трагедије је играч овог клуба Мехмед Ћосић.
04. 11. 2025. у 13:30
ЛИГА ШАМПИОНА: Влаховић погодио али недовољно за тријумф Јувентуса, Бајерн сломио актуелног шампиона Европе, Ливерпул савладао Реал
Одигране су све утакмице 4. кола Лиге шампиона које су биле на програму у уторак.
04. 11. 2025. у 23:03
ПРЕЗИР, НЕПРАВДА: Балканац описао с каквим се МУКАМА суочава у Аустрији
АУСТРИЈА је земља са стабилном економијом и високим стандардом живота, што је чини привлачном дестинацијом за имигранте – од радника из земаља ЕУ и Балкана до оних с Блиског истока и из Азије. Упркос развијености и безбедности, многи странци се тамо суочавају са тешкоћама интеграције и дискриминацијом на послу.
05. 11. 2025. у 07:44
НАДА МАЦУРА ПОТПИСАЛА УГОВОР СА МИТРОВИЋЕМ "Понуда је била добра"
НАДА Мацура потписала уговор за Елиту, открила сваки детаљ договора са Жељком Митровићем
04. 11. 2025. у 19:51
БИО ЈЕ ИЗРИЧИТ: Данило Бата Стојковић пред смрт имао једну жељу
ДОАЈЕН југословенског и српског глумишта преминуо је у 68. години након дуге и тешке болести. До последњег дана одбијао је идеју да престане да игра своје представе.
04. 11. 2025. у 15:52
"ПА ХАЈДЕ ДА ПРОДУЖИМО ЗАДОВОЉСТВО" Захарова упутила мистериозну поруку Западу
ПОРТПАРОЛКА руског Министарства спољних послова Марија Захарова изјавила је данас да су западне земље забринуте због тога каква би још нова испитивања оружја Русија могла да спроведе након демонстрације ракете "Буревестник".
01. 11. 2025. у 19:52
САД ИЗДАЛЕ ГЕНЕРАЛНУ ДОЗВОЛУ ДО АПРИЛА: Одлажу се санкције руској нафтној компанији
СЈЕДИЊЕНЕ Америчке Државе су данас издале тзв. "генералну дозволу" којом се привремено одлажу санкције Росњефту у Немачкој до 29. априла 2026. године, објавило је америчко министарство финансија.
29. 10. 2025. у 16:17
СРПКИЊА КОЈА ЈЕ ОЧАРАЛА МУСОЛИНИЈА Одбила италијанско држављанство: "На дну моје душе - Српство"
ТОКОМ изложбе у Риму 1935. године, где је Милена Павловић излагала са италијанским уметницима, Мусолини је препознао њено презиме и застао да је упозна.
05. 11. 2025. у 08:43
Најновије из рубрике
БЛОКАДЕРИ ПОТВРДИЛИ ДА СУ НАПАЛИ ПРОФЕСОРА РИСТАНОВИЋА: Шутнули га у леђа, јер су мислили да је Ћаци
БЛОКАДЕРИ са Машинског факултета потврдили су да су блокадери који су дошли да нападају слободне грађане у Ћациленду напали и покушали да линчују угледног професора Милана Ристановића, који их подржава, само зато што су мислили да је Ћаци.
05. 11. 2025. у 10:50
БЛОКАДЕРИ НАСИЛНИЦИ НАПАЛИ УГЛЕДНОГ ПРОФЕСОРА МИЛАНА РИСТАНОВИЋА: Шутирали га и вређали (ВИДЕО)
БЛОКАДЕРИ насилници синоћ су Испред Народне скупштине шутирали и вређали угледног професора Машинског факултета Милана Ристановића.
05. 11. 2025. у 10:44
ВУЧИЋ ИЗРАЗИО САУЧЕШЋЕ ПОВОДОМ ТРАГЕДИЈЕ У ТУЗЛИ: Спремни смо да пружимо сваку врсту помоћи
ПРЕДСЕДНИК Србије Александар Вучић изразио је саучешће поводом трагедије у Тузли.
05. 11. 2025. у 09:59
ВУЛИН О ИЗЈАВИ РУМЕНА РАДЕВА: Бугари нека ћуте!
ЛИДЕР Покрета социјалиста, Александар Вулин, реаговао је на то што је председник Бугарске Румен Радев током посете председника Србије Александра Вучића Бриселу упозорио ЕУ на доктрину „српског света“ и на то да то може да утиче на стабилност Западног Балкана.
05. 11. 2025. у 09:45
Коментари (59)