ТРИБИНА О ДЕЦИ СА РЕТКИМ БОЛЕСТИМА: Породицама је потребно пружити сву системску и стручну помоћ (Фото)
10. 10. 2025. у 17:58
Трибина „Подршка родитељима у транзицији деце“ , посвећена деци са ретким обољењима, одржана је у петак у Кикинди, у организацији Удружења „Деца са ахондроплазијом Србије“ и уз покровитељство Града Кикинде.
Фото: Р. Шегрт
Предавач је била и Милица Перић, државна секретарка у Министарству за бригу о породици, која је похвалила рад Удружења „Деца са ахондроплазијом Србије“, које је регистровано у Кикинди, а основале су га три породице из Беочина, Сврљига и Кикинде, које имају децу са овим ретким генетским поремећајем.
- Прошле године оформили смо регистар пацијената од ретких болести и до сада их је више од 15.000. Наредни корак је прилагођавање школских клиупа и табли за децу са ахондроплазијом, односно децу патуљастог раста – навела је Перић.
Из буџета Србије ове године одвојено је 10,2 милијарде динара за лечење деце са ретким обољењима, а лечи се нешто више од 930 пацијената којима је омогућено да добију терапију за 40 различитих дијагноза, навео је др Жељко Попадић, директор сектора за лекове и фармацију у РФЗО.
Фото: Р. Шегрт
- Захваљујући овом фонду од ахондоплазије се најсавременијом терапијом у свету лечи 12 пацијената, а имамо још 18 захтева који нису решени. Надамо се да ће и они бити уврштени у програм лечења овом терапијом која је иста као било где у свету. Буџет за наредну годину сигурно неће бити мањи – рекао је Попадић.
Породицама која имају чланове са ретким обољенима потребно је пружити сву могућу системску и стручну подршку, оснажити их знањима и повезати их са одговарајућим институцијама како би на што бољи начин могли да помогну свом детету у процесу лечења.
- Град Кикинда већ годинама пружа подршку оваквим породицама, тако што се финансира превоз ученика до одговарајуће школе у Зрењанину, а финансирамо ангажовање 39 личних партилаца – навела је Мелита Гомбар, чланица Градског већа Кикинде.
Препоручујемо
У ВРАЊУ СУТРА ЗАСЕДА ГРАДСКО ВЕЋЕ: Усклађеност планираних и реализованих активности
16. 12. 2025. у 14:58
„УГРУШАК“ ПРЕД ЧИТАОЦИМА: Нова књига песама Живорада Недељковића у издању КЦ „Рибница“
16. 12. 2025. у 11:58
ПОДЕЉЕНО 30 КОТЛОВА: Мере смањења загађења ваздуха и енергетске ефикасности у Краљеву
16. 12. 2025. у 11:26
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
ГЕНИЈАЛНО: Срби БАЦАЈУ расол од краставаца, Немци њиме решавају ЗИМСКУ РАК-РАНУ саобраћаја
ЕФЕКТИ који већ сад лако мерљиви и јасно видљиви.
19. 12. 2025. у 22:50
ПРВИ ЧОВЕК ПОЉСКЕ ИЗРИЧИТ: "Украјинци не цене наше напоре, а имамо исти интерес и истог непријатеља. Москва да плати за све!"
ПОЉСКИ премијер Доналд Туск рекао је да се Украјина данас бори на фронту за слободу, а Пољска је подржава на сваки могући начин.
20. 12. 2025. у 12:07
"АКО НАС НЕ ПРЕВАРИТЕ - СПРЕМНИ СМО НА САРАДЊУ" Путин понудио мир Европи? Британац изненађен: "Пружио маслинову гранчицу"
ДОПИСНИК ББЦ из Москве Стив Розенберг рекао је данас да је одговор председника Русије Владимира Путина на његово питање током редовног годишњег обраћања у Москви могуће протумачити као понуђену маслинову гранчицу, симбол мира.
20. 12. 2025. у 13:42
Како је Јово Максић дао сину име по глумцу Растку Лупуловићу - данас оцу Илариону
"НИЈЕ ми било чудно када се замонашио, он је тако чиста душа да свако пред њим може само да се постиди. Имао је велики утицај на мене, и ако има нешто добро, има у мени. То је његова заслуга"
19. 12. 2025. у 18:13 >> 18:13
ПРЕТИ МУ СМРТНА КАЗНА: Зашто је Ник Рајнер УБИО своје родитеље? "Мрзео сам себе што нисам талентован и вољен"
У СНИМКУ подкаста из 2018. признао је да је уништио дом родитеља у нападу беса изазваног дрогом.
20. 12. 2025. у 09:52
Објављени ИНТИМНИ кадрови Меланије Трамп из КУПАТИЛА - и то ЗЛАТНОГ! Доналд је питао да ли је видела, она му одговорила (ВИДЕО)
МЕЛАНИЈА је беспрекорно стилизована – шешири, штикле, фризура – све је у складу са њеним хладним и контролисаним имиџом
19. 12. 2025. у 19:01
ЗЕЛЕНСКИ СА ПРВЕ ЛИНИЈЕ ФРОНТА ПОСЛАО ПОРУКУ ОЧАЈА: Руса је све више и више! Ситуација тешка и компликована
ПРЕДСЕДНИК Украјине Володимир Зеленски је изјавио да је ситуација на фронту тешка и компликована и да се повећава број руских снага.
20. 12. 2025. у 07:09
РУСИ ЋЕ НАПАСТИ ЕУ МНОГО РАНИЈЕ: Велико упозорење из Украјине, позната година и главна мета
РУСИЈА је померила своје планове за директну агресију са 2030. на 2027. годину, а Европа је све гласнија о ризику од директног сукоба, у којем би се балтичке државе могле наћи под окупацијом.
20. 12. 2025. у 09:41
Објављени ИНТИМНИ кадрови Меланије Трамп из КУПАТИЛА - и то ЗЛАТНОГ! Доналд је питао да ли је видела, она му одговорила (ВИДЕО)
МЕЛАНИЈА је беспрекорно стилизована – шешири, штикле, фризура – све је у складу са њеним хладним и контролисаним имиџом
19. 12. 2025. у 19:01
Најновије из рубрике
У ВРАЊУ СУТРА ЗАСЕДА ГРАДСКО ВЕЋЕ: Усклађеност планираних и реализованих активности
Градоначелник Врања др Слободан Миленковић сазвао је за сутра 97. седницу Градског већа, на којој ће између осталог бити разматране Информације о степену усклађености планираних и реализованих активности из програма пословања јавних предузећа, друштва капитала и других облика организовања на која се примењује закон о јавним предузећима, а чији је оснивач Град Врање, за период од 01.01.2025. до 30.09.2025. године
16. 12. 2025. у 14:58
КВИЗ „ЗНАМЕНИТЕ ЛИЧНОСТИ НА ДИНАРСКИМ НОВЧАНИЦАМА“: Треће место за тим Економске школе из Параћина
НАРОДНА банка Србије организовала је у Крагујевцу на Економском факултету пето финале квиза „Знамените личности на динарским новчаницама“ за регион централне и западне Србије, који је намењен ученицима гимназија и средњих економских и техничких школа.
16. 12. 2025. у 12:22
„УГРУШАК“ ПРЕД ЧИТАОЦИМА: Нова књига песама Живорада Недељковића у издању КЦ „Рибница“
Издавачка делтност краљевачког Културног центра „Рибница“ објавила је нову књигу песама „Угрушак“ Живорада Недељковића, једног од највећих и најпознатијих домаћих песника, добитника најзначајнијих награда за књижевност.
16. 12. 2025. у 11:58
ПОДЕЉЕНО 30 КОТЛОВА: Мере смањења загађења ваздуха и енергетске ефикасности у Краљеву
Настављајући спровођење мера за смањење загађености ваздуха и побољшање енергетске ефикасности, у Краљеву су уручени уговори о донацији за 30 домаћинстава која су потпуно бесплатно добила котлове на пелет.
16. 12. 2025. у 11:26
ВЕЋИ БРОЈ ПАРКИНГ МЕСТА: Особама са инвалидитетом на располагању 22 места на 16 локација
ПОЖАРЕВАЦ – Градско Одељење за комуналне делатности, енергетику и саобраћај у Пожаревцу, донело је решење којим се утврђују паркинг-места за возила особа са инвалидитетом.
16. 12. 2025. у 09:58
Коментари (0)