ТРИБИНА О ДЕЦИ СА РЕТКИМ БОЛЕСТИМА: Породицама је потребно пружити сву системску и стручну помоћ (Фото)
10. 10. 2025. у 17:58
Трибина „Подршка родитељима у транзицији деце“ , посвећена деци са ретким обољењима, одржана је у петак у Кикинди, у организацији Удружења „Деца са ахондроплазијом Србије“ и уз покровитељство Града Кикинде.
Фото: Р. Шегрт
Предавач је била и Милица Перић, државна секретарка у Министарству за бригу о породици, која је похвалила рад Удружења „Деца са ахондроплазијом Србије“, које је регистровано у Кикинди, а основале су га три породице из Беочина, Сврљига и Кикинде, које имају децу са овим ретким генетским поремећајем.
- Прошле године оформили смо регистар пацијената од ретких болести и до сада их је више од 15.000. Наредни корак је прилагођавање школских клиупа и табли за децу са ахондроплазијом, односно децу патуљастог раста – навела је Перић.
Из буџета Србије ове године одвојено је 10,2 милијарде динара за лечење деце са ретким обољењима, а лечи се нешто више од 930 пацијената којима је омогућено да добију терапију за 40 различитих дијагноза, навео је др Жељко Попадић, директор сектора за лекове и фармацију у РФЗО.
Фото: Р. Шегрт
- Захваљујући овом фонду од ахондоплазије се најсавременијом терапијом у свету лечи 12 пацијената, а имамо још 18 захтева који нису решени. Надамо се да ће и они бити уврштени у програм лечења овом терапијом која је иста као било где у свету. Буџет за наредну годину сигурно неће бити мањи – рекао је Попадић.
Породицама која имају чланове са ретким обољенима потребно је пружити сву могућу системску и стручну подршку, оснажити их знањима и повезати их са одговарајућим институцијама како би на што бољи начин могли да помогну свом детету у процесу лечења.
- Град Кикинда већ годинама пружа подршку оваквим породицама, тако што се финансира превоз ученика до одговарајуће школе у Зрењанину, а финансирамо ангажовање 39 личних партилаца – навела је Мелита Гомбар, чланица Градског већа Кикинде.
Препоручујемо
„Генералка“ контејнера у Ћуприји: Акција да и одлагање отпада буде чистије
19. 04. 2026. у 12:26
Заблистала школска библиотека: Још 500 наслова за параћинске гимназијалце (ФОТО)
18. 04. 2026. у 17:33
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
Спасиће вам живот: Ако вас нападне пас, изговорите само ову реч!
БЕЖАЊЕ је апсолутно најгора опција...
19. 04. 2026. у 21:05
Проф. Јеротић: Да ли су људи срећнији у првом или другом браку?
ПОСЕБНО су занимљиве речи професора Јеротића о другом браку, као и о разводу, који је био табу тема у време када је он одрастао
19. 04. 2026. у 11:11
"Ја сам алфа мужијак": Марија Микић открила шта очекује од парнера у вези
МАРИЈА Микић отворено је говорила о мушко-женским односима и својој снази као жене.
19. 04. 2026. у 14:38
Турци откривају како се правилно кува кафа и где Срби греше - ово су прецизни упутства
ДА ЛИ знате исправан начин припреме овог напитка?
19. 04. 2026. у 08:35
Како се решити туге? Ово су мудре речи патријарха Павла
ПАТРИЈАРХ Павле нам је дао јасан и прецизан савет како да се решимо туге
19. 04. 2026. у 20:05
"Душко покушава да врати Карлеушу, никада је неће преболети!" Водитељ открио детаље: "Срео сам га..."
"НИЈЕ преболео Јелену Карлеушу и никад је неће преболети..."
19. 04. 2026. у 15:34
Умрла хрватска политичарка (39): Позната по срамним изјавама о Србима
БИВША градска одборница Ријеке Ивона Милиновић изненада је преминула синоћ у Ријеци у 39. години. Вест о њеној смрти објављена је на Фејсбук групи Ријечка енциклопедија, а потврдио ју је портал Хрватски гласник са којим је Милиновић сарађивала, као и Нови лист.
17. 04. 2026. у 13:13
ПРОВОЦИРАЛИ НА ГОДИШЊИЦУ НАТО АГРЕСИЈЕ: Ухапшена четворица Албанаца у Србији, погледајте снимке (ВИДЕО)
ПРИПАДНИЦИ Министарства унутрашњих послова, Управе криминалистичке полиције ухапсили су на територији Републике Србије А. С. (1989), Е. В. (1984), Е. Г. (1978) и А. Ц. (2005) држављане Републике Албаније због постојања основа сумње да су извршили кривично дело изазивање националне, расне и верске мржње и нетрпељивости.
24. 03. 2026. у 20:17
Трагач из "потере" се срушио на под усред емисије: Настао мук у студију, видите реакцију Мемедовића (ВИДЕО)
ВОДИТЕЉ је поставио такмичару питање након којег је у студију уследила неочекивано забавна и занимљива ситуација.
14. 04. 2026. у 08:09
Најновије из рубрике
За мањак контејнера криви - инвеститори: Комуналци утврдили узрок проблема при одлагању комуналног отпада на територији Пожаревца
ГЛАВНИ разлог све чешћих проблема са одлагањем комуналног отпада, што постаје наличје свакодневице у Пожаравцу, представља препуњеност контејнера којих, иначе, нема ни у довољном броју.
20. 04. 2026. у 06:45
ЖЕЛЕЗНИЧКА СТАНИЦА У КРУШЧИЋУ КОД КУЛЕ ЧАМИ ПРЕПУШТЕНА ЗУБУ ВРЕМЕНА Без возног реда само - успомене
ЗГРАДА Железничке станице у Крушчићу код Куле препуштена је зубу времена и, по свему судећи - урушавању. Мештани, притом, с тугом напомињу да је могла да буде сачувана, као подсећање да је кроз ово село, још од краја 19. века, пролазио воз. Последњи пут 1985, за потребе снимања домаћег филма "Живот је леп".
19. 04. 2026. у 20:00
„Генералка“ контејнера у Ћуприји: Акција да и одлагање отпада буде чистије
У ГРАДУ на Морави у току је сезонско прање и чишћење контејнера на територији општине, како би се унапредили хигијена и чистоћа јавних површина.
19. 04. 2026. у 12:26
Заблистала школска библиотека: Још 500 наслова за параћинске гимназијалце (ФОТО)
ГИМНАЗИЈА у Параћину реновирала је простор школске библиотеке, а књижни фонд је обогаћен са 500 нових наслова, тако да је школска лектира потпуно комплетирана, објавила је управа ове школе.
18. 04. 2026. у 17:33
Најава Војске Србије: Од сутра петодневне вежбе у Источној Србији
ВЕЛИКО ГРАДИШТЕ – Од 19. до 23. априла, у рејону Великог Градишта, Голупца, Доњег Милановца, Текије, Кладова, Брзе Паланке, Неготина и простора према државној граници са Румунијом, припадници Војске Србије реализоваће активности мањег обима без употребе артифиција.
18. 04. 2026. у 09:56
Коментари (0)