ТРИБИНА О ДЕЦИ СА РЕТКИМ БОЛЕСТИМА: Породицама је потребно пружити сву системску и стручну помоћ (Фото)
10. 10. 2025. у 17:58
Трибина „Подршка родитељима у транзицији деце“ , посвећена деци са ретким обољењима, одржана је у петак у Кикинди, у организацији Удружења „Деца са ахондроплазијом Србије“ и уз покровитељство Града Кикинде.
Фото: Р. Шегрт
Предавач је била и Милица Перић, државна секретарка у Министарству за бригу о породици, која је похвалила рад Удружења „Деца са ахондроплазијом Србије“, које је регистровано у Кикинди, а основале су га три породице из Беочина, Сврљига и Кикинде, које имају децу са овим ретким генетским поремећајем.
- Прошле године оформили смо регистар пацијената од ретких болести и до сада их је више од 15.000. Наредни корак је прилагођавање школских клиупа и табли за децу са ахондроплазијом, односно децу патуљастог раста – навела је Перић.
Из буџета Србије ове године одвојено је 10,2 милијарде динара за лечење деце са ретким обољењима, а лечи се нешто више од 930 пацијената којима је омогућено да добију терапију за 40 различитих дијагноза, навео је др Жељко Попадић, директор сектора за лекове и фармацију у РФЗО.
Фото: Р. Шегрт
- Захваљујући овом фонду од ахондоплазије се најсавременијом терапијом у свету лечи 12 пацијената, а имамо још 18 захтева који нису решени. Надамо се да ће и они бити уврштени у програм лечења овом терапијом која је иста као било где у свету. Буџет за наредну годину сигурно неће бити мањи – рекао је Попадић.
Породицама која имају чланове са ретким обољенима потребно је пружити сву могућу системску и стручну подршку, оснажити их знањима и повезати их са одговарајућим институцијама како би на што бољи начин могли да помогну свом детету у процесу лечења.
- Град Кикинда већ годинама пружа подршку оваквим породицама, тако што се финансира превоз ученика до одговарајуће школе у Зрењанину, а финансирамо ангажовање 39 личних партилаца – навела је Мелита Гомбар, чланица Градског већа Кикинде.
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
ДАЛА ОТКАЗ НА "ПИНКУ" Водитељка више не жели да ћути: "Последње две године..."
ОНА је, на питање у каквом је односима са Милицом и Жељком, одговорила помало тајанствено...
03. 11. 2025. у 20:21
Рођена је У ЛЕСКОВЦУ, али знате ли одакле заправо Слобода ВУЧЕ КОРЕНЕ?
ГЛУМИЦА Слобода Мићаловић са поносом истиче своје порекло!
04. 11. 2025. у 10:45
ЛУДА ЉУБАВ ОЛИВЕРА И КАТАРИНЕ: Били заједно 10 година, оставио је због 22 лета млађе - преко ноћи
ОНА је, на питање у каквом је односима са Милицом и Жељком, одговорила помало тајанствено...
03. 11. 2025. у 20:03
ПОТПУНИ ШОК: Реакција играча на терену када је тренер Радничког умро током утакмице (ВИДЕО)
Тужне вести потресле су српски фудбал, а актери меча на коме се десила трагедија остали су у неверици када је тренеру крагујевачког Радничког, Младену Жижовићу, позлило а потом је, нажалост, преминуо док је меч још трајао.
03. 11. 2025. у 20:25
ПИКЕ УЖИВА У ЉУБАВИ СА 12 ГОДИНА МЛАЂОМ КЛАРОМ: Дематовали гласине о раскиду, заљубљенији него икада (ФОТО)
ЖЕРАР Пике и Клара Чија су ипак и даље заједно, и изгледа да цветају од љубави.
04. 11. 2025. у 12:34
АЦА УДАРИО НА НЕДУ: Родила се у ТРИ града - она је медицински феномен!
ПЕВАЧ Аца Лукас поново је изазвао велику пажњу јавности када је гостовао у подкасту „Б-13“ код македонског шоумена Бојана Јовановског, познатијег као Боки 13, и жестоко критиковао певачицу Неду Украден. У свом препознатљивом стилу, без длаке на језику, Лукас је коментарисао, како тврди, „вишеструки идентитет“ своје колегинице.
04. 11. 2025. у 12:33
"ПА ХАЈДЕ ДА ПРОДУЖИМО ЗАДОВОЉСТВО" Захарова упутила мистериозну поруку Западу
ПОРТПАРОЛКА руског Министарства спољних послова Марија Захарова изјавила је данас да су западне земље забринуте због тога каква би још нова испитивања оружја Русија могла да спроведе након демонстрације ракете "Буревестник".
01. 11. 2025. у 19:52
САД ИЗДАЛЕ ГЕНЕРАЛНУ ДОЗВОЛУ ДО АПРИЛА: Одлажу се санкције руској нафтној компанији
СЈЕДИЊЕНЕ Америчке Државе су данас издале тзв. "генералну дозволу" којом се привремено одлажу санкције Росњефту у Немачкој до 29. априла 2026. године, објавило је америчко министарство финансија.
29. 10. 2025. у 16:17
АЦА УДАРИО НА НЕДУ: Родила се у ТРИ града - она је медицински феномен!
ПЕВАЧ Аца Лукас поново је изазвао велику пажњу јавности када је гостовао у подкасту „Б-13“ код македонског шоумена Бојана Јовановског, познатијег као Боки 13, и жестоко критиковао певачицу Неду Украден. У свом препознатљивом стилу, без длаке на језику, Лукас је коментарисао, како тврди, „вишеструки идентитет“ своје колегинице.
04. 11. 2025. у 12:33
Најновије из рубрике
ДАЛИБОР МАРКОВИЋ: Захваљујући председницима Вучићу и Сију отворена су врата привредницима у обе земље
ЗАХВАЉУЈУЋИ председницима Србије и Кине, Александру Вучићу и Си Ђипингу и Изјави коју су прошле године потписали о стратешком партнерству и заједници Србије и Кине, врата кинеским привредницима су отворена у Србији, као и српским привредницима у Кини и данас су односи две земље и два народа челични.
04. 11. 2025. у 20:20
ГРАД НИШ ГОДИШЊЕ ЗА ЧИШЋЕЊЕ НЕЛЕГАЛНИХ СМЕТЛИШТА, КОЈА ИЗНОВА "НИЧУ", ТРОШИ И ДО 20 МИЛИОНА ДИНАРА У офанзиви на 50 "дивљих" депонија
ИАКО се у Нишу, сваке године, за чишћење нелегалних депонија издваја између 15 и 20 милиона динара, гомиле смећа изнова ничу - веома често и на истим местима!
04. 11. 2025. у 20:00
МИХОЉСКО ЛЕТО ОЖИВЕЛО БУВЉАК У ПОЖАРЕВЦУ, ПА ЈЕ СВАКА РОБА ПОНОВО МОГЛА ДА НАЂЕ СВОГ КУПЦА Од нових казана до - бајатог хлеба
ПОСЛЕ дужег периода слабије посећености због хладног времена, захваљујући Михољском лету, поново је оживео популарни бувљак у Пожаревцу. И, већ на прилазу, дугачке колоне аутомобила дочекивали су камиони са приколицама пуним огревног дрвета, а нудио се и стари хлеб, по цени од 700 динара за 20 векни спакованих у најлонске џакове.
04. 11. 2025. у 20:00
ПЕТИЦИЈА ГГ "КРИТИЧНА МАСА" ДОНЕКЛЕ УБЛАЖИЛА ПРОБЛЕМ ГИНЕКОЛОГИЈЕ ДЗ У КУЛИ Жене још чекају
ПАЦИЈЕНТКИЊАМА на Одељењу за здравствену заштиту жена Дома здравља у Кули и даље је на располагању само један гинеколог - за више од 15.000 њих старијих од 15 година, из седам места у овој општини - али је петиција, коју је летос за већу доступност ових специјалистичких услуга покренула група грађана "Критична маса", ипак, дала извесне резултате.
04. 11. 2025. у 20:00
АРХЕОЛОШКИХ ИСТРАЖИВАЊА ХАМАМА У СМЕДЕРЕВСКОЈ ТВРЂАВИ: Светлост дана угледали остаци турског купатила које је градио султанов ризничар
ОВИХ дана завршена је прва фаза археолошких истраживања остатака турског купатила- хамама из 15.века у Смедеревској тврђави које је у периоду између 1485. до 1490. године саградио главни ризничар благајне султана Бајазита II- Фируз ага.
04. 11. 2025. у 13:50
Коментари (0)