НЕ ОДУСТАЈЕ ОД БОРБЕ ЗА ЛЕК: Ана Илић (29) из Владичиног Хана болује од Фридрајхове атаксије
20. 06. 2025. у 07:00
АНА Илић, двадесетдеветогодишња девојка из Владичиног Хана болује од Фридрајхове атаксије, многи на помен њене дијагнозе застану како би изгуглали и сазнали нешто више о овој реткој и тешкој болести.
Фото: Ј.С.
Дијагноза која ју је као девојчурка везала за колица, која јој отежава живот, није је спречила да дипломира на Филозофском факултету, објави четири збирке поезије, добије бројне награде, започне заједнички живот са својим вереником који јој је поред родитеља невероватна подршка.
Ако је питате о њеној болести, овако ће објаснити "ретка, прогресивна и сурова болест од које се у Србији не умире одмах, већ се годинама пропада", а нада да постоји лек који је одобрен у ЕУ и САД, у Србији још увек није, дала јој је крила да крене у кампању.
*До 10.000, без депозита!
Бонус који испуњава 3 жеље - заврти точак среће, узми до 300% бонуса и играј до 5 дана бесплатно!*
Ана која је родом из Владичиног Хана и која данас живи у Нишу, одлучила је да се избори са још једном баријером, овога пута административном, и да објасни колико је важно да овај лек буде одобрен преко РФЗО-а.
- Петицију је потписало више од 4.000 људи, снимила сам кратки филм, контактирала с лекарима, посланицима, послала допис у РФЗО и Министарство здравља. Али још нема одговора. Не тражим чудо. Тражим оно што људима у другим државама већ припада - право на терапију која успорава пропадање - каже Ана за "Новости".
*До 10.000, без депозита!
Бонус који испуњава 3 жеље - заврти точак среће, узми до 300% бонуса и играј до 5 дана бесплатно!*
Непознат врој пацијената
ЗВАНИЧАН регистар за оболеле од Фридрајхове атаксије у Србији не постоји. Према незваничним подацима из удружења и лекарских процена број оболелих се креће измеђи 30 и 40. Сам пут дијагностике није једноставан, тако да се због тога не може са сигурношћу тврдити колико је људи оболело.
Skyclarys је први и једини лек који делује на узрок болести. Успорење атаксије значи више времена за кретање, дисање без апарата, говор, самосталност.
- Никада нисам тражила нити очекивала сажаљење. Напротив, навикла сам да се борим не само за себе већ за све оне који се боре са овом ретком болешћу која често доводе до тога да квалитет живота и не постоји. Имала сам привилегију да уз помоћ својих најближих будем неко ко не изазива сажаљење већ дивљење и сама чињеница да постоји лек, није за мене само нада већ буквално наставак мог живота - објашњава ова млада жена.
Лек
ЛЕК је у Америци одобрен са ценом од 370.000 долара годишње, али се у Европи очекује знатно нижа цена кроз преговоре са државама. У неким земљама (нпр. Немачка, Италија) лек је већ доступан преко здравствених фондова, али тачне цене нису јавно објављене.
Она каже да је кампања у току, да се људи масовно одазивају потписивању петиције, да верује да је само питање тренутка када ће држава схватити колико је важно јер до сада се показало на другим примерима, такође скупих лекова, да је имала слуха и одобрила их за пацијенте.
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
НАКОН РАСКИДА СА ДЕОМ: Младен Мијатовић завео колегиницу - ово су детаљи
ПОНОВО срећан у љубави.
18. 09. 2025. у 13:41
МОЖЕШ ДА БУДЕШ СРБИН ДО СУТРА: Дејан Станковић научио шта Руси не праштају
Најновије вести из Русије нису баш лепе по Дејана Станковића, бившег фудбалског репрезентативца наше земље, сада тренера са прилично богатим иностраним искуством.
18. 09. 2025. у 18:26
ОВА БРАЗИЛКА ЈЕ УЗРОК РАСПАДА БРАКА РОБЕРТА РЕДФОРДА: Фатална заводница чији живот и избори и даље шокирају јавност!
БРАЗИЛСКА глумица била је у вези са чувеним глумцем осамдесетих, док се спекулисало о томе шта се дешава у његовом браку, па су је многи кривили за његов развод. Међутим, једини брак који се због ове афере распао је њен.
18. 09. 2025. у 14:10
РУСИЈА ОДУШЕВЉЕНА ПОТЕЗОМ СРБИЈЕ! Руси распамећени, Тирана се тресе
Русија је, откако је почео рат у Украјини, или "специјална војна операција" како то зове Руска Федерација, у спортском смислу била склоњена са међународне сцене, осим неколико изузетака. Али најновије вести су потпуно другачије.
18. 09. 2025. у 19:58
Био је слеп 20 година, а онда су му извадили зуб и - прогледао је! Мајсторија чувеног доктора (ВИДЕО)
ЗАПАЊУЈУЋА животна прича долази из Канаде. Слеп човек је прогледао, а за његово оздрављење није заслужно никакво чудо - већ наука и медицина.
18. 09. 2025. у 17:20
ДРАМА У ЗАГРЕБУ: Славни певач доживео нервни слом на бини
ВЕЋ после првих неколико тактова било је јасно да није у стању да одржи концерт на високом нивоу.
18. 09. 2025. у 15:22
ОВО ЈЕ АНДРЕЈ ПОПОВИЋ: Прича о њему и успесима које постиже је невероватна (ВИДЕО)
ШАМПИОНИ У ФОКУСУ: Андреј Поповић млади физичар из Кикинде
17. 09. 2025. у 13:52
ОВО ЈЕ ДЕТАЉАН СПИСАК НАМИРНИЦА КОЈИМА ЋЕ ПАСТИ ЦЕНА: Нове економске мере важне за грађане
ПРЕСЕДНИК Србије Александар Вучић истакао је јуче приликом излагања о смањењу маржи на кућну хемију и прехрамбене производе, а у оквиру представљања нових економских мера за грађане, да снижење које ће уследити као последица ограничења трговачких маржи обухвата 3000 производа из 23 групе.
25. 08. 2025. у 13:15
"ТАЈ ЧОВЕК ЈЕ СРАМОТА, НЕ ПОШТУЈЕ КРАЉА!" Трамп током сусрета с Чарлсом прекршио протокол, људи љути
АМЕРИЧКИ председник Доналд Трамп и прва дама Меланија бораве у Виндзору, а њихов сусрет са краљем Чарлсом III већ је изазвао бурне реакције због кршења строгог краљевског протокола, пише Unilad.
17. 09. 2025. у 16:41
Најновије из рубрике
НЕВЕРИЦА И РАДОСТ: Колико је крава отелила телади - не памти се у Србији (ВИДЕО)
ТЕЉЕЊЕ је почело у току ноћи, а породици је помагао Зоран, самоуки ветеринар. Он је, пипајући стомак краве, осетио необично велики број ногу, али није ни слутио шта се унутра крије.
18. 09. 2025. у 18:07
ИСКЉУЧЕЊА СТРУЈЕ: Сутра радови на мрежи у Пожаревцу и Кучеву
ПОЖАРЕВАЦ – У среду, 17. септембра, изводиће се радови на електромрежи, због чега ће поједини делови града Пожаревца и општине Кучево остати без струје.
16. 09. 2025. у 10:26
УПОЗОРЕЊЕ ВОЈСКЕ СРБИЈЕ: Војне вежбе на полигону „Могила“
ПОЖАРЕВАЦ - Јединице Војске Србије изводиће вежбе са бојним минско-експлозивним средствима на војном полигону “Могила“ у понедељак, 15. септембра, од 8 до 17 сати.
12. 09. 2025. у 13:52
ОПРЕЗ И ОДГОВОРНОСТ: Караван безбедности саобраћаја у Лозници
СРБИЈИ је, у првој седмици од почетка нове школске године, око 4000 возача санкционисано због прекршаја учињених зонама школа, од којих је пола прекорачење брзине, изјавио је у Лозници, где је приређен Караван безбедности у саобраћају, Мирко Коковић, помоћник директора Агенције за безбедност саобраћаја.
12. 09. 2025. у 13:24
У ФУТОГУ ОДРЖАНА АКЦИЈА УКЛАЊАЊА НАЈВЕЋЕ НЕЛЕГАЛНЕ ДЕПОНИЈЕ НА ТЕРИТОРИЈИ НОВОГ САДА: На очишћеним парцелама биће изграђено рециклажно двори
У АКЦИЈИ уклањања нелегалне депоније у Футогу, коју је организовала новосадска Градска управа за заштиту животне средине у сарадњи са Министарством заштите животне средине, данас је чишћен и уређиван простор површине 15.000 квадратних метара, на којем је било око 15.000 кубика отпада.
12. 09. 2025. у 12:49
Коментари (0)