НЕ ОДУСТАЈЕ ОД БОРБЕ ЗА ЛЕК: Ана Илић (29) из Владичиног Хана болује од Фридрајхове атаксије
АНА Илић, двадесетдеветогодишња девојка из Владичиног Хана болује од Фридрајхове атаксије, многи на помен њене дијагнозе застану како би изгуглали и сазнали нешто више о овој реткој и тешкој болести.
Фото: Ј.С.
Дијагноза која ју је као девојчурка везала за колица, која јој отежава живот, није је спречила да дипломира на Филозофском факултету, објави четири збирке поезије, добије бројне награде, започне заједнички живот са својим вереником који јој је поред родитеља невероватна подршка.
Ако је питате о њеној болести, овако ће објаснити "ретка, прогресивна и сурова болест од које се у Србији не умире одмах, већ се годинама пропада", а нада да постоји лек који је одобрен у ЕУ и САД, у Србији још увек није, дала јој је крила да крене у кампању.
Ана која је родом из Владичиног Хана и која данас живи у Нишу, одлучила је да се избори са још једном баријером, овога пута административном, и да објасни колико је важно да овај лек буде одобрен преко РФЗО-а.
- Петицију је потписало више од 4.000 људи, снимила сам кратки филм, контактирала с лекарима, посланицима, послала допис у РФЗО и Министарство здравља. Али још нема одговора. Не тражим чудо. Тражим оно што људима у другим државама већ припада - право на терапију која успорава пропадање - каже Ана за "Новости".
Непознат врој пацијената
ЗВАНИЧАН регистар за оболеле од Фридрајхове атаксије у Србији не постоји. Према незваничним подацима из удружења и лекарских процена број оболелих се креће измеђи 30 и 40. Сам пут дијагностике није једноставан, тако да се због тога не може са сигурношћу тврдити колико је људи оболело.
Skyclarys је први и једини лек који делује на узрок болести. Успорење атаксије значи више времена за кретање, дисање без апарата, говор, самосталност.
- Никада нисам тражила нити очекивала сажаљење. Напротив, навикла сам да се борим не само за себе већ за све оне који се боре са овом ретком болешћу која често доводе до тога да квалитет живота и не постоји. Имала сам привилегију да уз помоћ својих најближих будем неко ко не изазива сажаљење већ дивљење и сама чињеница да постоји лек, није за мене само нада већ буквално наставак мог живота - објашњава ова млада жена.
Лек
ЛЕК је у Америци одобрен са ценом од 370.000 долара годишње, али се у Европи очекује знатно нижа цена кроз преговоре са државама. У неким земљама (нпр. Немачка, Италија) лек је већ доступан преко здравствених фондова, али тачне цене нису јавно објављене.
Она каже да је кампања у току, да се људи масовно одазивају потписивању петиције, да верује да је само питање тренутка када ће држава схватити колико је важно јер до сада се показало на другим примерима, такође скупих лекова, да је имала слуха и одобрила их за пацијенте.
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
УБИЈЕН КИРИЛ БАБИЧУК: Репрезентативац погинуо у Украјини
Рат у Украјини и даље привлачи огромну пажњу широм планете, а најновије вести везане за тај сукоб, који Русија назива "специјана војна операција", долазе из сфере спорта.
19. 06. 2025. у 13:20
Kari’s on fire – Пешић се враћа на клупу Пирота!
СВУДА пођи, кући дођи – Пешић се враћа на клупу Пирота! Како Mozzart спорт сазнаје, селектор кошаркашке репрезентације Србије преузима још један важан задатак и диже цео свој родни крај на ноге! Ова одговорна дужност поверена му је у великој акцији Фондације Моззарт и КСС-а, а свечана промоција заказана је за суботу, 21. јун у 20.00 часова на Омладинском стадиону у Пироту!
19. 06. 2025. у 13:00
КО ОВДЕ ЛАЖЕ? Маск опет радио тест на дрогу (ФОТО)
РЕЗУЛТАТИ показују да у његовом узорку косе, узетом 11. јуна, није пронађен траг ниједне од 17 испитаних дрога, иако су два водећа америчка листа тврдили да у дрогама ужива радо и свакодневно.
19. 06. 2025. у 16:49
"СТАЗЕ КОСМЕТА" - ШАР-ПЛАНИНА: Како сам припитомио вучицу? (ВИДЕО)
ЕКИПА "Новости" боравила је на Косову и Метохији крајем јануара ове године, где смо забележили ексклузиван документарни материјал. Серијал "Стазе Космета" обухвата седам епизода, које доносе упечатљиве људске приче из Ђаковице, Штрпца, планинских села Брезовице и Шар-планине, Велике Хоче, Ораховца, Призрена и села у близини Косовске Митровице.
19. 06. 2025. у 19:01
НАЈИНТИМНИЈИ ДЕТАЉИ ИЗ ПУТИНОВОГ ЖИВОТА О овоме никада не говори: Када сам рекао то, мислио сам на њу... (ВИДЕО)
РУСКИ председник Владимир Путин састао се данас са руководиоцима и представницима водећих новинских агенција из целог света. Скоро два сата одговарао је на актуелна питања, пре свега која се тичу међународне политике.
19. 06. 2025. у 17:19
ЦРВЕНА ЗВЕЗДА ОДУСТАЛА ОД ЕВРОПЕ? Црвено-бели се испрва нису пријавили за учешће у европским куповима, али...
"Делије" ово свакако нису очекивале...
19. 06. 2025. у 14:46
ОГЛАСИО СЕ ОРБАН: Издао велико упозорење због Ирана
МАЂАРСКИ премијер Виктор Орбан упозорио је да би, у случају да се Иран распадне због тренутног рата, регион могао да постане неуправљив и ван контроле, што би имало озбиљне глобалне последице.
20. 06. 2025. у 10:34
ЖЕСТОКА ПРЕТЊА ТРАМПУ ИЗ МОЋНЕ ДРЖАВЕ: Ако се САД укључе у рат, напашћемо вас
МОЋНА шиитска милиција из Ирака, Катаиб Хезболах, која има подршку Ирана, запретила је нападима на америчке војне базе широм Блиског истока уколико се администрација Доналда Трампа одлучи да интервенише у евентуалном сукобу између Израела и Ирана.
20. 06. 2025. у 09:27
ДУШАН У ШОКУ: Шта је Трамп питао Влаховића
АМЕРИЧКИ председник Доналд Трамп угостио је у Овалном кабинету екипу Јувентуса, а онда поставио шкакљиво питање Влаховићу и друговима.
19. 06. 2025. у 10:33
Најновије из рубрике
РАДОВИ КОД ВРАЊА: У суботу искључење струје у више села
Огранак Електродистрибуције Врање због планираних радова на електроенергетским објектима ради унапређења квалитета напајања електричном енергијом, најавио је да ће у суботу 21. јуна без електричне енергије бити корисници на више локација.
20. 06. 2025. у 06:45
СТАЈЕ ЖИЛА КУЦАВИЦА СВИЛАЈНЦА: Инспекција, због безбедности, донела одлуку о обустави саобраћаја на мосту преко Велике Мораве
ЖЕЛЕЗНИЧКО-путнички мост преко Велике Мораве на деоници од Марковца до Свилајнца одавно је требало да оде у пензију, али је радио да би Свилајнчани, али и мештани околних општина, лакше функционисали, а неопходан је и привреди.
20. 06. 2025. у 06:30
КОНЦЕРТ ПОД ЗВЕЗДАМА: У Кикинди поводом Светског дана музике
Светски дан музике, 21. јун, биће обележен на примерен начин и у Кикинди, па ће у суботу, у башти Градске куће бити одржан концерт класичне музике.
20. 06. 2025. у 06:30
МАЛИ ГОСТИ СТИЖУ СЛЕДЕЋЕ ГОДИНЕ: Настављена изградња дечијег одмаралишта на Бешњаји код Крагујевца
Након вишемесечне паузе због законских процедура, радови на изградњи Дечијег одмаралишта „Богдан Милановић“ на Бешњаји код Крагујевца су настављени.
20. 06. 2025. у 06:15
СКУПШТИНА СМЕДЕРЕВА О РЕБАЛАНСУ БУЏЕТА ЗА 2025: Наредне седмице одборници опет у клупама
На седници Скупштине града Смедерева, која је заказана за наредну седмицу, тачније 24. јун, одборници ће разматрати ребаланс буџета за 2025. годину и завршни рачун буџета за 2024. годину.
20. 06. 2025. у 06:15
Коментари (0)