НЕ ОДУСТАЈЕ ОД БОРБЕ ЗА ЛЕК: Ана Илић (29) из Владичиног Хана болује од Фридрајхове атаксије
20. 06. 2025. у 07:00
АНА Илић, двадесетдеветогодишња девојка из Владичиног Хана болује од Фридрајхове атаксије, многи на помен њене дијагнозе застану како би изгуглали и сазнали нешто више о овој реткој и тешкој болести.
Фото: Ј.С.
Дијагноза која ју је као девојчурка везала за колица, која јој отежава живот, није је спречила да дипломира на Филозофском факултету, објави четири збирке поезије, добије бројне награде, започне заједнички живот са својим вереником који јој је поред родитеља невероватна подршка.
Ако је питате о њеној болести, овако ће објаснити "ретка, прогресивна и сурова болест од које се у Србији не умире одмах, већ се годинама пропада", а нада да постоји лек који је одобрен у ЕУ и САД, у Србији још увек није, дала јој је крила да крене у кампању.
Ана која је родом из Владичиног Хана и која данас живи у Нишу, одлучила је да се избори са још једном баријером, овога пута административном, и да објасни колико је важно да овај лек буде одобрен преко РФЗО-а.
- Петицију је потписало више од 4.000 људи, снимила сам кратки филм, контактирала с лекарима, посланицима, послала допис у РФЗО и Министарство здравља. Али још нема одговора. Не тражим чудо. Тражим оно што људима у другим државама већ припада - право на терапију која успорава пропадање - каже Ана за "Новости".
Непознат врој пацијената
ЗВАНИЧАН регистар за оболеле од Фридрајхове атаксије у Србији не постоји. Према незваничним подацима из удружења и лекарских процена број оболелих се креће измеђи 30 и 40. Сам пут дијагностике није једноставан, тако да се због тога не може са сигурношћу тврдити колико је људи оболело.
Skyclarys је први и једини лек који делује на узрок болести. Успорење атаксије значи више времена за кретање, дисање без апарата, говор, самосталност.
- Никада нисам тражила нити очекивала сажаљење. Напротив, навикла сам да се борим не само за себе већ за све оне који се боре са овом ретком болешћу која често доводе до тога да квалитет живота и не постоји. Имала сам привилегију да уз помоћ својих најближих будем неко ко не изазива сажаљење већ дивљење и сама чињеница да постоји лек, није за мене само нада већ буквално наставак мог живота - објашњава ова млада жена.
Лек
ЛЕК је у Америци одобрен са ценом од 370.000 долара годишње, али се у Европи очекује знатно нижа цена кроз преговоре са државама. У неким земљама (нпр. Немачка, Италија) лек је већ доступан преко здравствених фондова, али тачне цене нису јавно објављене.
Она каже да је кампања у току, да се људи масовно одазивају потписивању петиције, да верује да је само питање тренутка када ће држава схватити колико је важно јер до сада се показало на другим примерима, такође скупих лекова, да је имала слуха и одобрила их за пацијенте.
Препоручујемо
Јак земљотрес погодио Србију: "Први пут сам осетила земљотрес и не дај Боже више никад"
05. 05. 2026. у 07:30
У походе нарцисима: Заказана јубиларна манифестација на Столовима повише Краљева (ФОТО)
04. 05. 2026. у 06:45
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
На естради је више од четири деценије: Знате ли колико година има Лепа Брена?
ЛЕПА Брена је већ деценијама присутна на естради , али многи и данас не знају које је заправо годиште.
05. 05. 2026. у 20:51
Преседан над преседанима! Кина први пут рекла "не" САД - порука из Пекинга одјекује светом, хоће ли и други следити пример?
АМЕРИЧКИ адмирал Бред Купер, заповедник Главне команде војске САД-а (ЦЕНТЦОМ), стоји пред новинарима и сувопарно описује оно што се догодило ноћ пре у Ормуском мореузу: шест иранских брзих чамаца је потопљено, пресретнуте су крстареће ракете и дронови, два америчка разарача су у оперативној функцији у заливу, два трговачка брода под пратњом су успешно прошла мореуз...
05. 05. 2026. у 11:47
Фондација Моззарт подржала БЕСТ: Турнир у знаку спорта и инклузије
ВИШЕ од 1.700 учесника, четири дана турнира, девет спортских дисциплина и једна посебна ревијална утакмица обележили су овогодишњи турнир БЕСТ – Belgrade Sport Tournament, одржан под покровитељством Фондације Mozzart.
21. 04. 2026. у 16:45
Нова представа у театру хуманости: „Љубинко и Десанка“ на сцени Фондације Mozzart
ПРЕТПРЕМИЈЕРА 28, а премијера 29. априла на сцени у Цара Душана 35 на Дорћолу.
19. 04. 2026. у 10:00
Иран усред рата показао моћно оружје: Домет 2.000км, стиже до Тел Авива! "Чудесни дрон" носи име по персијском јунаку и лети 600km/h
УСРЕД крхог примирја у рату са Америком и Израелом, Иран је у срцу Техерана представио свој нови "чудотворни дрон", који може бити "ноћна мора" за Блиски исток, како упозоравају стручњаци.
05. 05. 2026. у 15:35
Стиже чаролија: Ово су најсрећнији датуми у мају за сваки хороскопски знак
АКО сте се питали када повући важан потез, заказати разговор, отићи на дејт или једноставно окушати срећу, астрологија има одговор.
05. 05. 2026. у 21:20
Трампу стигле најгоре могуће вести: Није добро по америчког председника
Подршка америчком председнику Доналду Трампу пала је на најнижи ниво у његовом тренутном мандату, а Американци су све више незадовољни његовим поступањем са трошковима живота и ратом са Ираном, показују резултати нове анкете Ипсоса.
28. 04. 2026. у 20:51
Срушио се авион код главног града: Погинули сви путници и пилот
Ваздухопловна цивилна управа Јужног Судана саопштила је данас да се срушио авион југозападно од главног града Џубе, при чему је погинуло свих 14 особа које су биле у летелици.
27. 04. 2026. у 16:49
Кардиохирург упозорио: Ова храна гора је за ваше здравље од пушења и скраћује вам живот"
КАРДИОВАСКУЛАРНИ хирург са више од 25 година искуства, који је и сам преживео срчани удар, издао је озбиљно упозорење о свакодневним намирницама. Истиче како је ултрапрерађена храна један од водећих узрока преурањене смрти, опаснија чак и од дувана.
05. 05. 2026. у 14:46
Најновије из рубрике
Појавио се снимак: Ухваћен тренутак силовитог удара код Бездана, тло се снажно тресло (Видео)
КРАЈЊИ север Србије ноћас је погодио земљотрес од 4,1 степен по Рихтеру, регистрован на подручју Бездана.
05. 05. 2026. у 14:03
У овом граду још је минус: А биће до +30 - Шок временске разлике
ЈУЧЕРАШЊЕ јутро било је једно од најхладнијих у овом периоду.
05. 05. 2026. у 10:05
Јак земљотрес погодио Србију: "Први пут сам осетила земљотрес и не дај Боже више никад"
ЈАК земљотрес магнитуде 4,1 степена по Рихтеру погодио је реон Сомбора, тачније Бездан, око 02.35 сати после поноћи, саопштио је Републички сеизмолошки завод.
05. 05. 2026. у 07:30
У походе нарцисима: Заказана јубиларна манифестација на Столовима повише Краљева (ФОТО)
У организацији ПСД „Гвоздац 17. маја на планини Столови повише Краљева биће одржана јубиларна, 70. по реду планинарско-туристичка манифестација - „Нарцису у походе“.
04. 05. 2026. у 06:45
Упозорење Војске Србије: Војне вежбе од 4. до 10. маја у ширем реону Великог Градишта
ВЕЛИКО ГРАДИШТЕ - У периоду од 4. до 10. маја, у ширем реону Великог Градишта, припадници Војске Србије изводиће вежбовне активности.
03. 05. 2026. у 20:28
Коментари (0)