ПОДРШКА ОБОЛЕЛИМА ОД РЕТКИХ БОЛЕСТИ: У Кикинди одржано предавање о ахондроплазији која узрокује патуљасти раст (ФОТО)
28. 02. 2025. у 22:02
Поводом Међународног дана ретких болести, који се обележава 28. фебруара, Удружење „Деца са ахондроплазијом Србије“ организовало је едукативно предавање за ученике ОШ „Јован Поповић“ у Кикинди.
Фото: Р. Шегрт
Догађају су присуствовала породица петогодишње Сташе Терзин, девојчице ниског раста, која је једно од осморо малишана који од почетка прошле године примају најсавременију терапију о трошку државе, јер је Србија подржала иновативни начин лечења деце са овим ретким генетским поремећајем. Захваљујући томе мала Кикинђанка је порасла шест центиметара, што је више од свих предвиђања и очекивања, али и досадашњих искустава, јер малишани у просеку порасту два, три центиметра.
Фото: Р. Шегрт
- Тема је била ахондроплазија, ретка болест из групе коштаних дисплазија, чија је директна последица ниски, односно патуљасти раст. Ђаци нижих разреда имали су прилику да сазнају више о овој дијагнози, изазовима с којима се особе са ахондроплазијом суочавају, али и о важности прихватања различитости. Наша порука јесте да смо сви различити, али у тим различитостима треба да будемо јединствени - навела је Слађана Терзин, председница Удружења „Деца са ахондроплазијом“.
Фото: Р. Шегрт
Мала Сташа Терзин сада све лакше самостално превазилази препреке и савладава нове изазове, а све ређе има и респираторне инфекције, које су јој раније стварале велике проблеме. Осим осморо малишана који у кућним условима примају савремену терапију, још њих 16 очекује одлуку да буду укључени у овај програм лечења. Иначе, терапија је врло скупа и годишње кошта око 270.000 евра за једно дете, а мора да се прима све док дечак или девојчица расту и развијају се.
Фото: Р. Шегрт
У Србији има око 14.000 деце која су рођена са ретким болестима и око 350.000 одраслих грађана. Буџет за лечење ретких обољења за ову годину значајно је повећан у односу на протекле године, јер је Влада Србије обезбедила 10, 2 милијарде динара за терапије.
Промоција у ОШ „Јован Поповић“ завршена је пуштањем балона у дворишту као симболичан знак подршке и солидарности са свима који живе са ретким обољењима.
Препоручујемо
КИКИНЂАНИН НЕСТАО У НОВОМ САДУ: Последњи пут виђен на Божић у насељу Адице
11. 01. 2026. у 20:40
ПРЕМИНУО ТВОРАЦ ЈАВНИХ ЧЕСМИ ПО ВОЈВОДИНИ: Одлазак др Мирослава Кукучке из Кикинде
11. 01. 2026. у 20:39
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
ИНДИЈАНСКИ ПОГЛАВИЦА СРПСКОГ ПОРЕКЛА: Ричард Милановић задужио Индијанце, на оца Србина био поносан
РИЧАРД Милановић рођен је 4. децембра 1942. године у Калифорнији од оца Стевана Милановића, Србина из околине Загреба, и мајке Лаврен Мигел, индијанске принцезе из племена Шошони.
12. 01. 2026. у 09:15
"САД ТРЕБА ДА БУДУ ЗАХВАЛНЕ ДАНСКОЈ, А НЕ ДА ПРЕТЕ": Осуда Америчких потеза из још једне НАТО државе
ШВЕДСКА осуђује претећу реторику америчке администрације против Гренланда и Данске, изјавио је премијер те земље Улф Кристерсон.
13. 01. 2026. у 09:13
ОДРЖАН ЖРЕБ У БЕЧУ: Ево када Србија наступа на Евровизији '26 - објављен финални списак (ФОТО)
У БЕЧУ је вечерас тачно у 19 часова одржан жреб за јубиларну, 70. Песму Евровизије, чиме је званично утврђено које ће земље наступати у првом, а које у другом полуфиналу овог престижног музичког такмичења.
12. 01. 2026. у 20:50
АЈАТОЛАХ ПОСЛАО ТРАМПУ УПОЗОРЕЊЕ - НА РУСКОМ: Шта је лидер Ирана поручио Американцима
АЈАТОЛАХ Али Хамнеи, ирански врховни вођа, упутио је оштро упозорење Америци након ескалације протеста широм Ирана и све чешћих претњи војном интервенцијом Техерану које долазе од администрације председника Доналда Трампа.
13. 01. 2026. у 09:52
ТУЖАН ДАН ЗА ТЕНИС: Изненадно се пензионисао великан, баш пред Аустралијан опен!
Најновије вести из тениса тичу се краја једне запажене каријере.
12. 01. 2026. у 15:35
КАКО ЈЕ НАСТАЛА СРПСКА НОВА ГОДИНА: Наши преци је славили кришом, а ево зашто се обележава баш 13. јануара
СРБИ су у Краљевини СХС кришом и из ината прослављали Српску Нову годину у својим домовима најчешће, а имали су традиционалне планове за прославу.
13. 01. 2026. у 09:34
ЗАКОН О АНЕКСИЈИ ГРЕНЛАНДА ПРЕДАТ КОНГРЕСУ: "Доделити му статус савезне државе САД"
АМЕРИЧКИ републикански конгресмен Ренди Фајн поднео је предлог закона који предвиђа „анексију и доделу статуса савезне државе“ Гренланду у оквиру Сједињених Америчких Држава, наводи се у саопштењу које је објавио законодавац.
12. 01. 2026. у 21:16
ОВО ЈЕ ГЛАВНИ УДАРАЦ ЗА НАТО И КИЈЕВ: У нападу „орешником“ уништена фабрика од великог значаја (ВИДЕО)
НАПАД „орешником“ онеспособио је Лавовску државну фабрику за поправку авиона, саопштило је Министарство одбране Русије.
12. 01. 2026. у 15:27
БАЛКАНЦИ О ЖИВОТУ У ЕВРОПИ: Пустиће те да цркнеш - ти њега угостиш гозбом, он мисли да си сељачина
МНОГИ сањају о животу у Немачкој, Аустрији или Швајцарској, замишљајући мир, ред и бољи стандард. Ипак, искуства наших људи који су се преселили откривају да живот у западној Европи често носи неочекиване изазове који могу шокирати оне који су навикли на балканску спонтаност и топлину.
13. 01. 2026. у 10:22
Најновије из рубрике
КИКИНЂАНИН НЕСТАО У НОВОМ САДУ: Последњи пут виђен на Божић у насељу Адице
Кикинђанин Дарко Иветић (36) који живи у Новом Саду, нестао је 7. јануара, објавила је на друштвеним мрежама његова супруга Ксенија.
11. 01. 2026. у 20:40
ПРЕМИНУО ТВОРАЦ ЈАВНИХ ЧЕСМИ ПО ВОЈВОДИНИ: Одлазак др Мирослава Кукучке из Кикинде
У болници у Кикинди данас је преминуо доктор хемијских наука Мирослав Кукучка (70), јавности познат као аутор технологије за пречишћавање воде за пиће на јавним чесмама.
11. 01. 2026. у 20:39
ЗАВРШЕНА ПРВА ФАЗА ИЗГРАДЊЕ ТУРИСТИЧКОГ И СПОРТСКО-РЕКРЕАТИВНОГ ЦЕНТРА У СОМБОРУ Нове атракције у Роковачкој шуми
ЗАВРШЕНА је прва фаза изградње туристичког спортско-рекреативног центра у Роковачкој шуми, па су Сомборци већ добили трим-стазу и терен за мали фудбал, а постављена је и јавна расвета.
11. 01. 2026. у 20:00
ТУРИСТИЧКА ОРГАНИЗАЦИЈА КРУПЊА ТРАДИЦИОНАЛНО НАГРАДИЛА НАЈУСПЕШНИЈЕ Рађевина у срцима лауреата
ДИРЕКТОРКА Туристичке организације Крупња, Дијана Теовановић, уручила је награде за допринос развоју ове области у читавој Рађевини.
11. 01. 2026. у 20:00
ВРАЊСКО ПОЗОРИШТЕ "БОРА СТАНКОВИЋ" ЗАДОВОЉНО ЛАЊСКИМ БИЛАНСОМ Театар за све
КЛАСИЧНА бајка, онаква какву причају родитељи, а не друштвене мреже и друге интернет платформе, означила је крај календарске године у врањском театру "Бора Станковић".
11. 01. 2026. у 20:00
Коментари (0)