Србија

ПОДРШКА ОБОЛЕЛИМА ОД РЕТКИХ БОЛЕСТИ: У Кикинди одржано предавање о ахондроплазији која узрокује патуљасти раст (ФОТО)

Рада Шегрт

28. 02. 2025. у 22:02

Поводом Међународног дана ретких болести, који се обележава 28. фебруара, Удружење „Деца са ахондроплазијом Србије“ организовало је едукативно предавање за ученике ОШ „Јован Поповић“ у Кикинди.

ПОДРШКА ОБОЛЕЛИМА ОД РЕТКИХ БОЛЕСТИ: У Кикинди одржано предавање о ахондроплазији која узрокује патуљасти раст (ФОТО)

Догађају су присуствовала породица петогодишње Сташе Терзин, девојчице ниског раста, која је једно од осморо малишана који од почетка прошле године примају најсавременију терапију о трошку државе, јер је Србија подржала иновативни начин лечења деце са овим ретким генетским поремећајем. Захваљујући томе мала Кикинђанка је порасла шест центиметара, што је више од свих предвиђања и очекивања, али и досадашњих искустава, јер малишани у просеку порасту два, три центиметра.

- Тема је била ахондроплазија, ретка болест из групе коштаних дисплазија, чија је директна последица ниски, односно патуљасти раст. Ђаци нижих разреда имали су прилику да сазнају више о овој дијагнози, изазовима с којима се особе са ахондроплазијом суочавају, али и о важности прихватања различитости. Наша порука јесте да смо сви различити, али у тим различитостима треба да будемо јединствени - навела је Слађана Терзин, председница Удружења „Деца са ахондроплазијом“.

Мала Сташа Терзин сада све лакше самостално превазилази препреке и савладава нове изазове, а све ређе има и респираторне инфекције, које су јој раније стварале велике проблеме. Осим осморо малишана који у кућним условима примају савремену терапију, још њих 16 очекује одлуку да буду укључени у овај програм лечења. Иначе, терапија је врло скупа и годишње кошта око 270.000 евра за једно дете, а мора да се прима све док дечак или девојчица расту и развијају се.

У Србији има око 14.000 деце која су рођена са ретким болестима и око 350.000 одраслих грађана. Буџет за лечење ретких обољења за ову годину значајно је повећан у односу на протекле године, јер је Влада Србије обезбедила 10, 2 милијарде динара за терапије.

Промоција у ОШ „Јован Поповић“ завршена је пуштањем балона у дворишту као симболичан знак подршке и солидарности са свима који живе са ретким обољењима.

Breakfast Buffet svakog dana od 10:00 do 12:30

ZAPRATI I REZERVIŠI SVOJE MESTO

Made with Flourish • Create a chart

Restoran Miya Galerija

Breakfast Buffet svakog dana od 10:00 do 12:30

ZAPRATI I REZERVIŠI SVOJE MESTO

Made with Flourish • Create a chart

16. 07. 2026. у 15:00

Пратите нас и путем иОС и андроид апликације

Klikni na zvezdicu u gornjem desnom uglu i zaprati Novosti na Google News platformi

САМО НЕКОЛИКО САТИ НАКОН ПОБЕДЕ НА СП: Аргентина жестоко оптужила Енглеску и британску морнарицу

Свет

0 15

САМО НЕКОЛИКО САТИ НАКОН ПОБЕДЕ НА СП: Аргентина жестоко оптужила Енглеску и британску морнарицу

АРГЕНТИНА је поново отворила спор са Великом Британијом око Фокландских острва. Само неколико сати након победе над Енглеском у полуфиналу Светског првенства, Буенос Ајрес је оптужио британску ратну морнарицу за, како тврди, „незаконит упад“ у аргентинске територијалне воде.

16. 07. 2026. у 14:34

НАПАДНУТ ДУБАИ: Одјекнула страшна експлозија (ВИДЕО)

Свет

0 4

НАПАДНУТ ДУБАИ: Одјекнула страшна експлозија (ВИДЕО)

Снажне експлозије одјекнуле су у четвртак увече у центру Дубаија, док су изнад града, према извештајима очевидаца, пресретнути пројектили током обновљених иранских напада на циљеве у Уједињеним Арапским Емиратима.

16. 07. 2026. у 19:15