ПОДРШКА ОБОЛЕЛИМА ОД РЕТКИХ БОЛЕСТИ: У Кикинди одржано предавање о ахондроплазији која узрокује патуљасти раст (ФОТО)
28. 02. 2025. у 22:02
Поводом Међународног дана ретких болести, који се обележава 28. фебруара, Удружење „Деца са ахондроплазијом Србије“ организовало је едукативно предавање за ученике ОШ „Јован Поповић“ у Кикинди.
Фото: Р. Шегрт
Догађају су присуствовала породица петогодишње Сташе Терзин, девојчице ниског раста, која је једно од осморо малишана који од почетка прошле године примају најсавременију терапију о трошку државе, јер је Србија подржала иновативни начин лечења деце са овим ретким генетским поремећајем. Захваљујући томе мала Кикинђанка је порасла шест центиметара, што је више од свих предвиђања и очекивања, али и досадашњих искустава, јер малишани у просеку порасту два, три центиметра.
Фото: Р. Шегрт
- Тема је била ахондроплазија, ретка болест из групе коштаних дисплазија, чија је директна последица ниски, односно патуљасти раст. Ђаци нижих разреда имали су прилику да сазнају више о овој дијагнози, изазовима с којима се особе са ахондроплазијом суочавају, али и о важности прихватања различитости. Наша порука јесте да смо сви различити, али у тим различитостима треба да будемо јединствени - навела је Слађана Терзин, председница Удружења „Деца са ахондроплазијом“.
Фото: Р. Шегрт
Мала Сташа Терзин сада све лакше самостално превазилази препреке и савладава нове изазове, а све ређе има и респираторне инфекције, које су јој раније стварале велике проблеме. Осим осморо малишана који у кућним условима примају савремену терапију, још њих 16 очекује одлуку да буду укључени у овај програм лечења. Иначе, терапија је врло скупа и годишње кошта око 270.000 евра за једно дете, а мора да се прима све док дечак или девојчица расту и развијају се.
Фото: Р. Шегрт
У Србији има око 14.000 деце која су рођена са ретким болестима и око 350.000 одраслих грађана. Буџет за лечење ретких обољења за ову годину значајно је повећан у односу на протекле године, јер је Влада Србије обезбедила 10, 2 милијарде динара за терапије.
Промоција у ОШ „Јован Поповић“ завршена је пуштањем балона у дворишту као симболичан знак подршке и солидарности са свима који живе са ретким обољењима.
Препоручујемо
РАДНО ВРЕМЕ СЛУЖБИ ДОМА ЗДРАВЉА У НОВОМ САДУ : За Бадњи дан и Божић празнични распоред
02. 01. 2026. у 13:39
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
(ФОТО) КАКО ИЗГЛЕДА КАРАКАС ПОСЛЕ АМЕРИЧКОГ НАПАДА: Сабласно пусте улице, дим, војска - и најверније присталице Мадура
ДОК је већина грађана била у шоку и страху, за присталице опозиције вест да су америчке снаге заробиле председника Николаса Мадура донела је дозу еуфорије.
03. 01. 2026. у 15:54
Провокативни селфи из каде, Аница Лазић мокра до коже (ФОТО)
НА ОБЈАВЉЕНИМ снимцима и фотографијама Аница се најпре појавила у баде-мантилу, опуштена и ненаметљива, да би потом поделила и кадар из каде.
03. 01. 2026. у 11:51
ДОСЕЛИЛА СЕ `61: Родно место Олге Одановић далеко од Србије
ОДАНОВИЋЕВА је једна од најбољих наших глумица, а многе детаље из њеног живота људи не знају.
03. 01. 2026. у 14:55
"ДУГО ПРИПРЕМАНО РАЗБОЈНИШТВО" Шешељ после агресије на Венецуелу очекује амерички напад на још једну државу
ПРЕДСЕДНИК СРС др Војислав Шешељ казао је да је америчка агресија на Венецуелу разбојничка и да је својствена САД.
03. 01. 2026. у 15:25
"УБИЈА ПРЕВИШЕ ЉУДИ" Трамп усред обраћања о Мадуру оштро проговорио о Путину
ДОНАЛД Трамп је на крају конференције о Венецуели демантовао да је разговарао са Владимиром Путином о Мадуру, уз оштру поруку руском председнику.
03. 01. 2026. у 19:28
МАДУРО ВЕЗАН, НЕ ВИДИ И НЕ ЧУЈЕ: Ова слика је највећа Трампова срамота
ПРЕДСЕДНИК САД Доналд Трамп објавио је фотографијупредседника Венецуеле Николаса Мадура, насталу наводно након хапшења.
03. 01. 2026. у 17:33
ВЕНЕЦУЕЛА ПОСЛЕ АГРЕСИЈЕ: Трамп шаље Мадура у логор Гвантанамо; САД ће управљати земљом (ФОТО/ВИДЕО)
У ГЛАВНОМ граду Венецуеле, Каракасу, одјекнуле су експлозије, а град су у ниском лету надлетали авиони, јављају светски медији. Амерички председик Доналд Трамп објавио је да је председник Венецуеле Николас Мадуро ухваћен заједно са супругом и пребачен из земље.
03. 01. 2026. у 07:45 >> 19:45
РУСИ ЋЕ НАПАСТИ ЕУ МНОГО РАНИЈЕ: Велико упозорење из Украјине, позната година и главна мета
РУСИЈА је померила своје планове за директну агресију са 2030. на 2027. годину, а Европа је све гласнија о ризику од директног сукоба, у којем би се балтичке државе могле наћи под окупацијом.
20. 12. 2025. у 09:41
У ВЕНЕЦУЕЛИ 4.000 ХРВАТА : Страх, свуда тишина пуна тензије
У ВЕНЕЦУЕЛИ живи 4.000 особа хрватског порекла које после ноћашњег америчког напада на главни град Каракас, затворене у кућама, чекају даљи развој догађаја, рекла је у суботу Хини представница хрватске заједнице у тој јужноамеричкој земљи.
03. 01. 2026. у 18:47
Најновије из рубрике
ОБУКА ЗА ЗИМСКИ ПОПИС ПТИЦА ВОДЕНИХ СТАНИШТА: Позив Друштва за заштиту и проучавањре птица Србије
ДРУШТВО за заштиту и проучавање птица Србије (ДППС) током јануара 2026. године организује и спроводи Међународни попис птица водених станишта (Интернатионал Wатербирд Ценсус – IWC) и позивају заинтересоване грађане да учествују у обукама које ће организовати у наредном периоду у Београду, Нишу, Новом Саду, Пироту и Апатину.
03. 01. 2026. у 14:48
ЗАБЕЛЕО СЕ НОВИ САД: Прве пахуље ове зиме
НОВОСАДСКЕ улице, јутрос су освануле беле. Прве пахуље ове зиме прекриле су кровове, улице, и паркове, на радост најмлађих, али и старијих који уживају у снежним падавинама, и идиличним призорима.
03. 01. 2026. у 09:34
НОВА ГОДИНА ПОЧИЊЕ ДОБРИМ ДЕЛИМА : Први радни дан Завода за трансфузију крви Војводине у знаку хуманости
ЗАВОД за трансфузију крви Војводине у Новом Саду (Хајдук Вељкова 9 А) ће у суботу, 3. јануара, од 8 до 12 часова организовати акцију “Дар за дар”, у оквиру које ће сви добровољни даваоци који се тада прикључе и учествују, добити новогодишњи пакетић за децу.
02. 01. 2026. у 13:43
РАДНО ВРЕМЕ СЛУЖБИ ДОМА ЗДРАВЉА У НОВОМ САДУ : За Бадњи дан и Божић празнични распоред
У данима прославе Бадњег дана и Божића, у уторак, 6. и среду, 7. јануара службе Дома здравља Нови Сад радиће по празничном распореду.
02. 01. 2026. у 13:39
ИСКЉУЧЕЊА СТРУЈЕ: Радови на мрежи у Малом Црнићу и Жабарима
МАЛО ЦРНИЋЕ – На подручју Браничевског округа, 3, 5. и 8. јануара, изводиће се радови на електромрежи, због чега ће поједини потрошачи остати без струје.
02. 01. 2026. у 11:14
Коментари (0)