ПОДРШКА ОБОЛЕЛИМА ОД РЕТКИХ БОЛЕСТИ: У Кикинди одржано предавање о ахондроплазији која узрокује патуљасти раст (ФОТО)
28. 02. 2025. у 22:02
Поводом Међународног дана ретких болести, који се обележава 28. фебруара, Удружење „Деца са ахондроплазијом Србије“ организовало је едукативно предавање за ученике ОШ „Јован Поповић“ у Кикинди.
Фото: Р. Шегрт
Догађају су присуствовала породица петогодишње Сташе Терзин, девојчице ниског раста, која је једно од осморо малишана који од почетка прошле године примају најсавременију терапију о трошку државе, јер је Србија подржала иновативни начин лечења деце са овим ретким генетским поремећајем. Захваљујући томе мала Кикинђанка је порасла шест центиметара, што је више од свих предвиђања и очекивања, али и досадашњих искустава, јер малишани у просеку порасту два, три центиметра.
Фото: Р. Шегрт
- Тема је била ахондроплазија, ретка болест из групе коштаних дисплазија, чија је директна последица ниски, односно патуљасти раст. Ђаци нижих разреда имали су прилику да сазнају више о овој дијагнози, изазовима с којима се особе са ахондроплазијом суочавају, али и о важности прихватања различитости. Наша порука јесте да смо сви различити, али у тим различитостима треба да будемо јединствени - навела је Слађана Терзин, председница Удружења „Деца са ахондроплазијом“.
Фото: Р. Шегрт
Мала Сташа Терзин сада све лакше самостално превазилази препреке и савладава нове изазове, а све ређе има и респираторне инфекције, које су јој раније стварале велике проблеме. Осим осморо малишана који у кућним условима примају савремену терапију, још њих 16 очекује одлуку да буду укључени у овај програм лечења. Иначе, терапија је врло скупа и годишње кошта око 270.000 евра за једно дете, а мора да се прима све док дечак или девојчица расту и развијају се.
Фото: Р. Шегрт
У Србији има око 14.000 деце која су рођена са ретким болестима и око 350.000 одраслих грађана. Буџет за лечење ретких обољења за ову годину значајно је повећан у односу на протекле године, јер је Влада Србије обезбедила 10, 2 милијарде динара за терапије.
Промоција у ОШ „Јован Поповић“ завршена је пуштањем балона у дворишту као симболичан знак подршке и солидарности са свима који живе са ретким обољењима.
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
РОБЕРТ ДЕ НИРО ИГРАО МОРАВАЦ: Два пута посетио нашу земљу, а гест једног Нишлије још увек препричава (ФОТО)
СЛАВНИ глумац Роберт де Ниро увек је водио турбулентан живот, а мало ко зна да је током своје каријере два пута посетио Србију.
04. 11. 2025. у 09:09
"РЕКАО ЈЕ ДА ТО ВИШЕ НЕЋЕ ЈЕСТИ.... И ПОТОМ ЈЕ УМРО" Фудбалер Радничког о моменту кад је преминуо тренер Младен Жижовић
УЖАСНЕ вести погодиле су српски фудбал. На утакмици Младост - Раднички преминуо је тренер Крагујевчана Младен Жижовић. У неверици због ове трагедије је играч овог клуба Мехмед Ћосић.
04. 11. 2025. у 13:30
МИРА БАЊАЦ ОЧИ У ОЧИ СА ТИТОМ Рекао јој: "Што то мене питаш? Зовите ме за браварске радове!"
МИРА БАЊАЦ данас је напунила 96 година
04. 11. 2025. у 18:45
"ПСУЈЕШ ГА УВИЈЕК, КАД ГА И НА СЛИЦИ ВИДИШ..." Овако су босански навијачи реаговали на смрт српског тренера, Младена Жижовића, на утакмици
Фудбалска трагедија задесила је не само Србију, већ читав регион, када је усред утакмице Младост - Раднички 1923 Крагујевац у Лучанима умро тренер гостујуће екипе, Младен Жижовић. Погодила је та вест многе...
04. 11. 2025. у 12:20
БИО ЈЕ ИЗРИЧИТ: Данило Бата Стојковић пред смрт имао једну жељу
ДОАЈЕН југословенског и српског глумишта преминуо је у 68. години након дуге и тешке болести. До последњег дана одбијао је идеју да престане да игра своје представе.
04. 11. 2025. у 15:52
ЛИГА ШАМПИОНА: Влаховић погодио али недовољно за тријумф Јувентуса, Бајерн сломио актуелног шампиона Европе, Ливерпул савладао Реал
Одигране су све утакмице 4. кола Лиге шампиона које су биле на програму у уторак.
04. 11. 2025. у 23:03
"ПА ХАЈДЕ ДА ПРОДУЖИМО ЗАДОВОЉСТВО" Захарова упутила мистериозну поруку Западу
ПОРТПАРОЛКА руског Министарства спољних послова Марија Захарова изјавила је данас да су западне земље забринуте због тога каква би још нова испитивања оружја Русија могла да спроведе након демонстрације ракете "Буревестник".
01. 11. 2025. у 19:52
САД ИЗДАЛЕ ГЕНЕРАЛНУ ДОЗВОЛУ ДО АПРИЛА: Одлажу се санкције руској нафтној компанији
СЈЕДИЊЕНЕ Америчке Државе су данас издале тзв. "генералну дозволу" којом се привремено одлажу санкције Росњефту у Немачкој до 29. априла 2026. године, објавило је америчко министарство финансија.
29. 10. 2025. у 16:17
АЦА УДАРИО НА НЕДУ: Родила се у ТРИ града - она је медицински феномен!
ПЕВАЧ Аца Лукас поново је изазвао велику пажњу јавности када је гостовао у подкасту „Б-13“ код македонског шоумена Бојана Јовановског, познатијег као Боки 13, и жестоко критиковао певачицу Неду Украден. У свом препознатљивом стилу, без длаке на језику, Лукас је коментарисао, како тврди, „вишеструки идентитет“ своје колегинице.
04. 11. 2025. у 12:33
Најновије из рубрике
ДАЛИБОР МАРКОВИЋ: Захваљујући председницима Вучићу и Сију отворена су врата привредницима у обе земље
ЗАХВАЉУЈУЋИ председницима Србије и Кине, Александру Вучићу и Си Ђипингу и Изјави коју су прошле године потписали о стратешком партнерству и заједници Србије и Кине, врата кинеским привредницима су отворена у Србији, као и српским привредницима у Кини и данас су односи две земље и два народа челични.
04. 11. 2025. у 20:20
ГРАД НИШ ГОДИШЊЕ ЗА ЧИШЋЕЊЕ НЕЛЕГАЛНИХ СМЕТЛИШТА, КОЈА ИЗНОВА "НИЧУ", ТРОШИ И ДО 20 МИЛИОНА ДИНАРА У офанзиви на 50 "дивљих" депонија
ИАКО се у Нишу, сваке године, за чишћење нелегалних депонија издваја између 15 и 20 милиона динара, гомиле смећа изнова ничу - веома често и на истим местима!
04. 11. 2025. у 20:00
МИХОЉСКО ЛЕТО ОЖИВЕЛО БУВЉАК У ПОЖАРЕВЦУ, ПА ЈЕ СВАКА РОБА ПОНОВО МОГЛА ДА НАЂЕ СВОГ КУПЦА Од нових казана до - бајатог хлеба
ПОСЛЕ дужег периода слабије посећености због хладног времена, захваљујући Михољском лету, поново је оживео популарни бувљак у Пожаревцу. И, већ на прилазу, дугачке колоне аутомобила дочекивали су камиони са приколицама пуним огревног дрвета, а нудио се и стари хлеб, по цени од 700 динара за 20 векни спакованих у најлонске џакове.
04. 11. 2025. у 20:00
ПЕТИЦИЈА ГГ "КРИТИЧНА МАСА" ДОНЕКЛЕ УБЛАЖИЛА ПРОБЛЕМ ГИНЕКОЛОГИЈЕ ДЗ У КУЛИ Жене још чекају
ПАЦИЈЕНТКИЊАМА на Одељењу за здравствену заштиту жена Дома здравља у Кули и даље је на располагању само један гинеколог - за више од 15.000 њих старијих од 15 година, из седам места у овој општини - али је петиција, коју је летос за већу доступност ових специјалистичких услуга покренула група грађана "Критична маса", ипак, дала извесне резултате.
04. 11. 2025. у 20:00
АРХЕОЛОШКИХ ИСТРАЖИВАЊА ХАМАМА У СМЕДЕРЕВСКОЈ ТВРЂАВИ: Светлост дана угледали остаци турског купатила које је градио султанов ризничар
ОВИХ дана завршена је прва фаза археолошких истраживања остатака турског купатила- хамама из 15.века у Смедеревској тврђави које је у периоду између 1485. до 1490. године саградио главни ризничар благајне султана Бајазита II- Фируз ага.
04. 11. 2025. у 13:50
Коментари (0)