МАЛИ ВУКАН МОРА ДА ПРИМИ НАЈСКУПЉИ ЛЕК НА СВЕТУ: Још једна беба са СМА, помоћ хитно потребна!
19. 03. 2022. у 19:15 >> 19:51
СЕДМОМЕСЕЧНИ Вукан Стоиљковић из Врања мора да прими прескупу Золгенсму да би победио спинална мишићну атрофију типа 1. Врањанци покушавају на све начине да анимирају јавност и помогну лечење малог дечака.
Фото: Буди хуман
Он је једно од деце која се налазе на списку Хуманитарне фондације„Буди хуман“,одакле преносимо како је откривена болест.
Вукан је рођен 6.августа 2021. године. Трудноћа и порођај су протекли уредно, на рођењу добија оцену 9. Због слабости трбушних мишића оперисана му је препонска кила у узрасту од 2 месеца. До трећег месеца живота изгледао је као сва друга здрава деца тог узраста, међутим након тога Вукан постепено престаје да помера ногице и почиње да се јавља генерализована слабост мишића.
Након многобројних прегледа и анализа, породица добија застрашујуће резултате. На жалост, Вукану је успостављена дијагноза СМА 1 (). Реч је о неуромишићној болести, тешкој и прогресивној, која може да има и смртни исход. Болест се манифестује прогресивном атрофијом мишића и губитком животних функција, као што су ходање, варење, гутање и дисање.
Вукан је са 6. месеци примио једину терапију доступну у Србији, Спинразу, захваљујући којој лакше гута храну и дише, али то није довољно. Једина нада за Вуканов живот је генска терапија Золгенсма. Међутим, ова савремена терапија, одобрена 2019. године, тренутно је најскупља на свету и недостижна је обичном човеку.
Породица моли све људе добре воље да својим донацијама помогну да Вукан изађе као победник у својој животној борби. Средства су потребна за терапију Золгенсма, лечење у иностранству, рехабилитације, физикалне и окупационе терапије, за лабораторијске анализе, лекове, суплементе, ортопедска помагала, медицинске апарате као и за путне трошкове и смештај.
Помозимо Вукану!
Слањем SMS поруке: Упишимо 1239 и пошаљимо SMS на 3030
Слањем SMS поруке из Швајцарске: Упишимо human1239 и пошаљимо SMS на 455
Уплатом на динарски рачун: 160-6000001381533-66
Уплатом на девизни рачун: 160600000138150165
ИБАН: RS35160600000138150165
СWИФТ/БИЦ: DBDBRSBG
Уплатом платним картицама путем линка: Е-донирај
Уплатом са вашег ПаyПал налога путем линка: PayPal
Скенирањем НБС ИПС QР код-а на вашој мБанкинг апликацији: НБС ИПС QР код
ПОКАЖИТЕ СВОЈУ ХУМАНОСТ и пошаљите SMS 1239 НA 3030
Препоручујемо
ПРАЗНИЧНА ДЕЖУРСТВА: Ове ће службе да раде у врањском Здравственом центру
09. 04. 2026. у 14:19
МЛАДИ АСОВИ НА ПОТЕЗУ: Врњачка Бања домаћин Светског шампионата у шаху
09. 04. 2026. у 13:36
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
ОТАЦ ПРЕДРАГ ПРЕД ВЕЛИКИ ПЕТАК УПОЗОРАВА: "Ово није израз вере, већ обично сујеверје"
ОТАЦ Предраг Поповић о обичајима за Ускрс.
09. 04. 2026. у 13:49
ТРГОВЦИ У ШОКУ: Ево како купци у Србију краду на вагама
"КАМЕРЕ су укључене и не желимо непријатности."
08. 04. 2026. у 20:34
ТРАМПОВ ПЛАН ОСВЕТЕ НАТО-у: Блажа верзија од напуштања пакта, али може имати озбиљне последице по Европу
АДМИНИСТРАЦИЈА америчког председника Доналда Трампа разматра план за кажњавање неких чланица Северноатлантског савеза (НАТО) за које верује да нису довољно помогле Сједињеним Државама и Израелу током њиховог напада на Исламску Републику Иран, објавио је Волстрит журнал, позивајући се на изворе у Трамповој администрацији.
09. 04. 2026. у 17:35
ОН ЈЕ ЗАУСТАВИО ХАОС! 90 минута делило свет од катастрофе - прво укључио Кину, причао с Трампом, а онда је оружје утихнуло
У УТОРАК увече, са свега 90 минута колико је било преостало на његовом сату “судњег дана”, амерички председник Доналд Трамп објавио је преокрет у рату са Ираном – двонедељно примирје.
08. 04. 2026. у 16:27
НАЈБОЉИ ПРЕДЛОГ ЈЕЛОВНИКА ЗА ВЕЛИКИ ПЕТАК: Од пите и салате, преко рибе на више начина, до најукусније баклаве (РЕЦЕПТ)
АКО се нађете за оваквом трпезом треба да знате да нећете знати шта пре да пробате, шта прво да једете, а све је толико укусно да оставља без даха.
09. 04. 2026. у 10:04
ПОПАДИЈА АПЕЛУЈЕ: "Јаја не треба фарбати на Велики петак - тада се ништа не ради" Ево када их фарбају монахиње манастира Жича
ДА ЛИ се ускршња јаја фарбају на Велики четвртак, Велики петак или Велику суботу? Попадија Вишња Костић објаснила је шта каже традиција.
09. 04. 2026. у 20:10
ЦНН ОБЈАВИО ДА ЈЕ ИРАН ПРОГЛАСИО ВЕЛИКУ ПОБЕДУ, ТРАМП ПОЛУДЕО Саопштење је велика превара, надлежни утврђују да ли је почињено кривично дело
ИРАН је саопштио да је остварио велику победу и приморао Сједињене Америчке Државе да прихвате његов план у 10 тачака, наводи се у саопштењу Врховног савета за националну безбедност Ирана које су пренели државни медији, тврди ЦНН. Трамп је на обајву ЦНН-а експресно реаговао и оптужио их за превару.
08. 04. 2026. у 02:39
ПРОВОЦИРАЛИ НА ГОДИШЊИЦУ НАТО АГРЕСИЈЕ: Ухапшена четворица Албанаца у Србији, погледајте снимке (ВИДЕО)
ПРИПАДНИЦИ Министарства унутрашњих послова, Управе криминалистичке полиције ухапсили су на територији Републике Србије А. С. (1989), Е. В. (1984), Е. Г. (1978) и А. Ц. (2005) држављане Републике Албаније због постојања основа сумње да су извршили кривично дело изазивање националне, расне и верске мржње и нетрпељивости.
24. 03. 2026. у 20:17
ТАЈНИ ДОГОВОРИ ИЗ 80их: Како су САД наоружавале Техеран, Регана умало коштало фотеље, умешан државни врх - афера Иран-Контра (ФОТО)
ОЛИВЕР Норт је амерички политички коментатор и пензионисани пуковник Корпуса америчких маринаца који сваком својом појавом подсети на контроверзе које се вежу за његово име.
09. 04. 2026. у 12:33
Најновије из рубрике
ПО ТРАДИЦИЈИ СТАРОЈ ВЕКОВИМА, НА ВЕЛИКИ ЧЕТВРТАК: Чувене ратарске свеће стигле у Манастир Троношу, задужбину Немањића (ФОТО)
РАТАРСКЕ свеће изливене од чистог воска, тешке 50 килограма, високе метар и по које дарују мештани околних села Коренити, из Зајаче, Пасковца, Горње Борине, Воћњака и Тршића стигле су данас, по традицији дугој вековима, и постављене су у цркву Манастира Троноша у селу Коренита, код Лознице.
09. 04. 2026. у 18:34
ПРАЗНИЧНА ДЕЖУРСТВА: Ове ће службе да раде у врањском Здравственом центру
Током предстојећих нерадних дана у време васкршњих празника су 10., 11., 12. и 13. априла, врањски Здравствени центар организовао је празнична дежуртва која се односе првенствено на Дом здравља.
09. 04. 2026. у 14:19
ПРАЗНИЧНЕ СМЕНЕ ЛЕКАРА: Обавештење краљевачког Дома здравља
Дом здравља Краљево обавестио је грађане о промењеном радном времену за време ускршњих празника.
09. 04. 2026. у 13:55
МЛАДИ АСОВИ НА ПОТЕЗУ: Врњачка Бања домаћин Светског шампионата у шаху
Потврђујући епитет „краљице шаха“ у региону и светске престонице шаховских талената, Врњачка Бања ће од 14. до 21. априла бити домаћин ФИДЕ Светског првенства за младе у убрзаном и брзопотезном шаху.
09. 04. 2026. у 13:36
БОЈЕВО ГАЂАЊЕ НА ГРАДСКОМ СТРЕЛИШТУ "РАДАНОВАЦ" У СУБОТИЦИ: Упозорење грађанима, од 14. до 27 априла
ПОЛИЦИЈСКИ службеници Полицијске управе у Суботици изводићре бојево гађање на градском стрелишту „Радановац“ у Суботици, од 14. do 27. априла, радним данима, у периоду од 8 до 14.00 часова.
09. 04. 2026. у 13:35
Коментари (0)