МАЛИ ВУКАН МОРА ДА ПРИМИ НАЈСКУПЉИ ЛЕК НА СВЕТУ: Још једна беба са СМА, помоћ хитно потребна!
19. 03. 2022. у 19:15 >> 19:51
СЕДМОМЕСЕЧНИ Вукан Стоиљковић из Врања мора да прими прескупу Золгенсму да би победио спинална мишићну атрофију типа 1. Врањанци покушавају на све начине да анимирају јавност и помогну лечење малог дечака.
Фото: Буди хуман
Он је једно од деце која се налазе на списку Хуманитарне фондације„Буди хуман“,одакле преносимо како је откривена болест.
Вукан је рођен 6.августа 2021. године. Трудноћа и порођај су протекли уредно, на рођењу добија оцену 9. Због слабости трбушних мишића оперисана му је препонска кила у узрасту од 2 месеца. До трећег месеца живота изгледао је као сва друга здрава деца тог узраста, међутим након тога Вукан постепено престаје да помера ногице и почиње да се јавља генерализована слабост мишића.
Након многобројних прегледа и анализа, породица добија застрашујуће резултате. На жалост, Вукану је успостављена дијагноза СМА 1 (). Реч је о неуромишићној болести, тешкој и прогресивној, која може да има и смртни исход. Болест се манифестује прогресивном атрофијом мишића и губитком животних функција, као што су ходање, варење, гутање и дисање.
Вукан је са 6. месеци примио једину терапију доступну у Србији, Спинразу, захваљујући којој лакше гута храну и дише, али то није довољно. Једина нада за Вуканов живот је генска терапија Золгенсма. Међутим, ова савремена терапија, одобрена 2019. године, тренутно је најскупља на свету и недостижна је обичном човеку.
Породица моли све људе добре воље да својим донацијама помогну да Вукан изађе као победник у својој животној борби. Средства су потребна за терапију Золгенсма, лечење у иностранству, рехабилитације, физикалне и окупационе терапије, за лабораторијске анализе, лекове, суплементе, ортопедска помагала, медицинске апарате као и за путне трошкове и смештај.
Помозимо Вукану!
Слањем SMS поруке: Упишимо 1239 и пошаљимо SMS на 3030
Слањем SMS поруке из Швајцарске: Упишимо human1239 и пошаљимо SMS на 455
Уплатом на динарски рачун: 160-6000001381533-66
Уплатом на девизни рачун: 160600000138150165
ИБАН: RS35160600000138150165
СWИФТ/БИЦ: DBDBRSBG
Уплатом платним картицама путем линка: Е-донирај
Уплатом са вашег ПаyПал налога путем линка: PayPal
Скенирањем НБС ИПС QР код-а на вашој мБанкинг апликацији: НБС ИПС QР код
ПОКАЖИТЕ СВОЈУ ХУМАНОСТ и пошаљите SMS 1239 НA 3030
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Други пишу
Drama! Usame Zukorlić izazvao udes, pa pobegao: Udario u vozilo policije!
07.08.2025. - 19:12
Прочитајте више
КАКО ЈЕ ПУКЛО ПРИЈАТЕЉСТВО СА БРЕНОМ? Драганин гест је све променио, певачица није могла да јој опрости
МАЛО ко памти сукоб Драгане Мирковић и Лепе Брене...
07. 08. 2025. у 11:07
ЖИКА О ВРЕМЕНУ КОЈЕ МУ ЈЕ ПРЕОСТАЛО: ''Бићу захвалан ако ми Бог подари још 5 година живота''
ЖИКА Јакшић након тешке борбе за здравље открио да ће се на мале екране вратити у септембру. Прошле године причао да остатак живота жели да проживи пуним плућима.
07. 08. 2025. у 13:20
НЕСВАКИДАШЊИ ПРЕОКРЕТ У "СЛАГАЛИЦИ": Обојици такмичара одузели по 5 поена, водитељка открила разлог
ОВА ситуација се није често дешавала у "Слагалици"...
07. 08. 2025. у 11:34
ТРАМП НА КРОВУ БЕЛЕ КУЋЕ: "Шетам мало, добро је за здравље"
ТРАМП је изашао кроз врата повезана са трпезаријом и ступио на кров изнад прес-сале и западне колонаде која окружује ружичњак. Провео је скоро 20 минута посматрајући кров и околину испод, укључујући и новопостављене панеле.
07. 08. 2025. у 10:50
ПРЕКО 22.000km, КРОЗ 16 ЗЕМАЉА: Најдужи пут на свету - знате ли колико је могуће корачати по Земљи? (ФОТО)
ПОПУЛАРНА објава на друштвеним мрежама у којој се тврди да се најдужи пут на свету којим човек може да се хода протеже од Кејптауна у Јужној Африци до града Магадан, на руском Далеком истоку, означена је као тачна, наводи афричка агенција за проверу информација africacheck.
06. 08. 2025. у 19:03
СУЗАНА ОТКРИЛА: Како је изгледао последњи дан Поповића? Ово су задње речи које је упутио породици
У једном тренутку ја сам нешто скренула поглед ка телефону, а Данијел је гледао у њега и само ми је рекао: "Мама, Сале више не дише".
06. 08. 2025. у 17:22
ЈЕДНА ОД НАЈБЛИЖИХ ТРАМПОВИХ САРАДНИЦА ШОКИРАЛА: Ванземаљци постоје, поделићемо истину са народом
ДИРЕКТОРКА националне обавештајне службе (ДНИ) Тулси Габард рекла је да верује у постојање ванземаљаца, али је истакла да мора да буде "опрезна" у вези с оним што износи у јавност, будући да има приступ великом броју поверљивих информација.
06. 08. 2025. у 17:35
ЕКСКЛУЗИВНИ СНИМЦИ ХАПШЕЊА ШИПТАРСКОГ ТЕРОРИСТЕ: Овако је пао бивши припадник ОВК у Свилајнцу, ево за шта се сумњичи (ВИДЕО)
ШИПТАРСКИ терориста и бивши истакнути припадник терористичке ОВК Халили Лулзин, ухапшен је данас у Свилајнцу, у заједничкој акцији Безбедносно-информативне агенције, Службе за откривање ратних злочина УКП МУП-а Републике Србије, а у сарадњи са Тужилаштвом за ратне злочине.
22. 07. 2025. у 20:54
ЗАШТО РАТ У УКРАЈИНИ ЈОШ ТРАЈЕ? Орбан криви Трампа: "Није довољно јак!" Мађар окренуо леђа америчком лидеру?
МАЂАРСКИ премијер Виктор Орбан досад је био један од највернијих европских савезника Доналда Трампа, посебно када је реч о рату у Украјини и обећањима о брзом постизању мира. Али током викенда по први пут јавно је критиковао америчког председника, поручивши да Трамп, барем засад, није показао довољно снаге да увери европске лидере да зауставе рат.
06. 08. 2025. у 16:06
Најновије из рубрике
ОТАЏБИНА СЕ ВОЛИ И НА ВИШЕ ОД 64 ПОЉА: Летњи шаховски камп за децу српског порекла у Параћину окупио више од 120 малишана из 13 земаља
ПОД називом "Шаховски сусрети будућих шампиона", у Параћину се одржава Летњи шаховски камп који организује Кабинет министра без портфеља, задуженог за координацију активности и мера у области односа са дијаспором.
07. 08. 2025. у 20:00
НЕБОЈША ЗА НЕЗАБОРАВ: Полицајац који је погинуо на Космету 1998 добио улицу
У ЗНАК сећања на полицајца Небојшу Савића из села Мањак код Владичиног Хана, који је пре 27 година погинуо на Косову и Метохији у сукобу са терористима ОВК, једна улица у завичају носиће његово име. Током пригодне свечаности, таблу са новим називом улице открио је Небојшин син Милован, који се оца и не сећа, јер је тада био још беба.
07. 08. 2025. у 16:53
СВЕТА ПЕТКА ТРНОВА ОКУПЉА ПОЛА РЕГИОНА: Верници не заборављају Храм Свете преподобне мученице Параскеве у Врању
КАО и многих минулих година, и ове ноћи између 7. и 8. августа бројни ходочасници из региона - Северне Македоније, Бугарске, са Косова и Метохије... - "сливали" су се ка Храму Свете преподобне мученице Параскеве у Врању. И, сви су желели да се на празник Свете Петке Трнове помоле у богомољи која је рушена, на чијим темељима се градила џамија, а затим је поново постала православни објекат.
07. 08. 2025. у 16:50
ПРИЈЕМ ЗА УСПЕШНОГ ПЛИВАЧА: Подршка репрезентативцу Алекси Коцкару за Светско првенство
У Градској кући у Кикинди у четвртак је приређен пријем за успешног пливача, репрезентативца Алексу Коцкара (16), члана Пливачког клуба „Кикинда“ који је остварио норму у дисциплини 50 метара леђно и пласирао се на Светско првенство за јуниоре, које ће, од 19. до 24. августа, бити одржано у Букурешту.
07. 08. 2025. у 16:48
ПАРАЋИНЦИ “ОБЕЛИЛИ ОБРАЗ“: Прикупљено 45 јединица крви
МАДА је сезона годишњих одмора у јеку и лети је уобичајено мањи одзив добровољних давалаца крви, Параћинци су данас оправдали очекивања, па је донирано 45 јединица, што је за педесет одсто више од просечних тридесет.
07. 08. 2025. у 16:30
Коментари (0)