МАЛИ ВУКАН МОРА ДА ПРИМИ НАЈСКУПЉИ ЛЕК НА СВЕТУ: Још једна беба са СМА, помоћ хитно потребна!
19. 03. 2022. у 19:15 >> 19:51
СЕДМОМЕСЕЧНИ Вукан Стоиљковић из Врања мора да прими прескупу Золгенсму да би победио спинална мишићну атрофију типа 1. Врањанци покушавају на све начине да анимирају јавност и помогну лечење малог дечака.
Фото: Буди хуман
Он је једно од деце која се налазе на списку Хуманитарне фондације„Буди хуман“,одакле преносимо како је откривена болест.
Вукан је рођен 6.августа 2021. године. Трудноћа и порођај су протекли уредно, на рођењу добија оцену 9. Због слабости трбушних мишића оперисана му је препонска кила у узрасту од 2 месеца. До трећег месеца живота изгледао је као сва друга здрава деца тог узраста, међутим након тога Вукан постепено престаје да помера ногице и почиње да се јавља генерализована слабост мишића.
Након многобројних прегледа и анализа, породица добија застрашујуће резултате. На жалост, Вукану је успостављена дијагноза СМА 1 (). Реч је о неуромишићној болести, тешкој и прогресивној, која може да има и смртни исход. Болест се манифестује прогресивном атрофијом мишића и губитком животних функција, као што су ходање, варење, гутање и дисање.
Вукан је са 6. месеци примио једину терапију доступну у Србији, Спинразу, захваљујући којој лакше гута храну и дише, али то није довољно. Једина нада за Вуканов живот је генска терапија Золгенсма. Међутим, ова савремена терапија, одобрена 2019. године, тренутно је најскупља на свету и недостижна је обичном човеку.
Породица моли све људе добре воље да својим донацијама помогну да Вукан изађе као победник у својој животној борби. Средства су потребна за терапију Золгенсма, лечење у иностранству, рехабилитације, физикалне и окупационе терапије, за лабораторијске анализе, лекове, суплементе, ортопедска помагала, медицинске апарате као и за путне трошкове и смештај.
Помозимо Вукану!
Слањем SMS поруке: Упишимо 1239 и пошаљимо SMS на 3030
Слањем SMS поруке из Швајцарске: Упишимо human1239 и пошаљимо SMS на 455
Уплатом на динарски рачун: 160-6000001381533-66
Уплатом на девизни рачун: 160600000138150165
ИБАН: RS35160600000138150165
СWИФТ/БИЦ: DBDBRSBG
Уплатом платним картицама путем линка: Е-донирај
Уплатом са вашег ПаyПал налога путем линка: PayPal
Скенирањем НБС ИПС QР код-а на вашој мБанкинг апликацији: НБС ИПС QР код
ПОКАЖИТЕ СВОЈУ ХУМАНОСТ и пошаљите SMS 1239 НA 3030
Препоручујемо
МИРИС ШТРУДЛЕ МАМИО ГОСТЕ: Новогодишњи ноћни базар у Опову окупио мештане целе општине
28. 12. 2025. у 23:20
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
РУСКА ВОЈСКА НА 15km ОД ВЕЛИКОГ ГРАДА Путин издао наређење: "Освојите га, нема сада стајања!"
ПРЕДСЕДНИК Руске Федерације Владимир Путин наредио је данас својој војсци да настави с кампањом за преузимање пуне контроле над Запорошком области на југу Украјине након што је обавештен да су руске снаге удаљене свега 15 километара од главног града ове регије.
30. 12. 2025. у 12:02
ТО БИ БИЛО ТО? Новак Ђоковић најавио крај каријере
Најновије вести из тениса везане су и за фудбал, а за све су "криви" Новак Ђоковић и Кристијано Роналдо.
29. 12. 2025. у 13:22
"ПРЕКО ГЛАВЕ МИ ЈЕ..." Саша о свађи са Емином: "Честитам јој!"
ПЕВАЧ је одговорио и на питања о сукобу с колегиницом Емином Јаховић.
29. 12. 2025. у 15:31
НИКОЛА ЈОКИЋ СЕ ПОВРЕДИО, А У ДЕНВЕРУ - ХАОС! Амерички новинари бесни на управу Нагетса!
Повреда коју је Никола Јокић доживео на последњој НБА утакмици Денвер нагетса у 2025. години изазвала је лавину реакција.
30. 12. 2025. у 12:24
ЗЕЛЕНСКОМ ЛИСИЦЕ И ЗАТВОР: Путин као Деда Мраз - Руси објавили АИ видео, ево шта су светски лидери добили за Нову годину (ВИДЕО)
РУСКА амбасада у Кенији изазвала је велику пажњу на друштвеној мрежи Икс објавом која је према многима помало провокативна.
29. 12. 2025. у 16:15
СВЕ ПРЕМА ЗАСЛУГАМА: Жељко Митровић даје 100 нових отказа на Пинку
ЧЕЛНИК "Пинка", најавио је нове отказе у овој медијској кући.
30. 12. 2025. у 08:07
ТРАМП ШОКИРАН И ОГОРЧЕН ЗБОГ НАПАДА НА ПУТИНОВУ РЕЗИДЕНЦИЈУ: Детаљи разговора америчког и руског председника
АМЕРИЧКИ председник Доналд Трамп био је шокиран и огорчен покушајем Кијева да изведе напад на државну резиденцију председника Русије Владимира Путина, изјавио је помоћник председника Руске Федерације Јуриј Ушаков.
29. 12. 2025. у 17:38
РУСИ ЋЕ НАПАСТИ ЕУ МНОГО РАНИЈЕ: Велико упозорење из Украјине, позната година и главна мета
РУСИЈА је померила своје планове за директну агресију са 2030. на 2027. годину, а Европа је све гласнија о ризику од директног сукоба, у којем би се балтичке државе могле наћи под окупацијом.
20. 12. 2025. у 09:41
ЗЕЛЕНСКИ: Спреман сам на сусрет са Путином - постоји један услов
УКРАЈИНСКИ председник Володимир Зеленски изјавио је данас да је спреман да се састане са руским председником Владимиром Путином у било ком формату, али да је за то потребно да се ''речи и дела'' руског лидера подударају.
29. 12. 2025. у 13:08
Најновије из рубрике
У ПАРАЋИНУ ИЗЛОЖЕНЕ НОВОГОДИШЊИЕ ЧЕСТИТКЕ ОСНОВАЦА ИЗ СИКИРИЦЕ И ПЛАНЕ Поставка од ђачке маште
ВИШЕ од 800 новогодишњих честитики, које су током часова ликовног васпитања израдили ученици две школе недалеко од Параћина - из Сикирице и из Плане - краси зидове најпрометније овдашње галерије "У пролазу", која ради у оквиру локалне библиотеке "Др Вићентије Ракић".
28. 12. 2025. у 23:40
ДОБАР ОДЗИВ МЕШТАНА: Успешна акција ДДК у врњачком Новом Селу
У акцији добровољног давалаштва крви спроведеној у Новом Селу надомак Врњачке Бање, укупно је прикупљено 39 јединица ове драгоцене течности.
28. 12. 2025. у 23:30
МИРИС ШТРУДЛЕ МАМИО ГОСТЕ: Новогодишњи ноћни базар у Опову окупио мештане целе општине
НОВОГОДИШЊИ ноћни базар у Опову и овог децембра је окупио велики број посетилаца, који су делили празничну енергију са више од 20 излагача из целе општине.
28. 12. 2025. у 23:20
У БАЧКОЈ ПАЛАНЦИ ИСПЛАНИРАЛИ БУЏЕТ, АЛИ ЖЕЉНО ИШЧЕКУЈУ ДРЖАВНИ ПРОЈЕКАТ Препород тек уз мост до Нештина
НАЈВАЖНИЈИ пројекат за будућност Бачке Паланке представља нови мост преко Дунава, до Нештина, чија се изградња - са 15,23 милијарде динара - финансира из републичког буџета, па је уврштен на списак приоритетних пројеката државној каси за 2026.
28. 12. 2025. у 20:00
БИЦИКЛИСТА ВРАЋЕН У ИСТОРИЈУ: Како је Градски музеј у Врбасу одао почаст свом несвакидашњем суграђанину
ГРАДСКИ музеј Културног центра (КЦ) у Врбасу припремио је изложбу о несвакидашњем суграђанину, који је, према речима етнолога-антрополога Милице Миловић, кустоса ове установе, "на чудан начин испао из историје, а заслужује да се о њему и његовом подухвату зна много више". Реч је о Сигмунду (Жигмонду) Бахману, званом Жига, који је крајем 19. века извео бициклистичку авантуру "Преко пет континената" и тако постао први Врбашанин и житељ ондашње Аустроугарске монархије који је двоточкашем обишао свет.
27. 12. 2025. у 05:00
Коментари (0)