МАЛИ ВУКАН МОРА ДА ПРИМИ НАЈСКУПЉИ ЛЕК НА СВЕТУ: Још једна беба са СМА, помоћ хитно потребна!
СЕДМОМЕСЕЧНИ Вукан Стоиљковић из Врања мора да прими прескупу Золгенсму да би победио спинална мишићну атрофију типа 1. Врањанци покушавају на све начине да анимирају јавност и помогну лечење малог дечака.
Фото: Буди хуман
Он је једно од деце која се налазе на списку Хуманитарне фондације„Буди хуман“,одакле преносимо како је откривена болест.
Вукан је рођен 6.августа 2021. године. Трудноћа и порођај су протекли уредно, на рођењу добија оцену 9. Због слабости трбушних мишића оперисана му је препонска кила у узрасту од 2 месеца. До трећег месеца живота изгледао је као сва друга здрава деца тог узраста, међутим након тога Вукан постепено престаје да помера ногице и почиње да се јавља генерализована слабост мишића.
Након многобројних прегледа и анализа, породица добија застрашујуће резултате. На жалост, Вукану је успостављена дијагноза СМА 1 (). Реч је о неуромишићној болести, тешкој и прогресивној, која може да има и смртни исход. Болест се манифестује прогресивном атрофијом мишића и губитком животних функција, као што су ходање, варење, гутање и дисање.
Вукан је са 6. месеци примио једину терапију доступну у Србији, Спинразу, захваљујући којој лакше гута храну и дише, али то није довољно. Једина нада за Вуканов живот је генска терапија Золгенсма. Међутим, ова савремена терапија, одобрена 2019. године, тренутно је најскупља на свету и недостижна је обичном човеку.
Породица моли све људе добре воље да својим донацијама помогну да Вукан изађе као победник у својој животној борби. Средства су потребна за терапију Золгенсма, лечење у иностранству, рехабилитације, физикалне и окупационе терапије, за лабораторијске анализе, лекове, суплементе, ортопедска помагала, медицинске апарате као и за путне трошкове и смештај.
Помозимо Вукану!
Слањем SMS поруке: Упишимо 1239 и пошаљимо SMS на 3030
Слањем SMS поруке из Швајцарске: Упишимо human1239 и пошаљимо SMS на 455
Уплатом на динарски рачун: 160-6000001381533-66
Уплатом на девизни рачун: 160600000138150165
ИБАН: RS35160600000138150165
СWИФТ/БИЦ: DBDBRSBG
Уплатом платним картицама путем линка: Е-донирај
Уплатом са вашег ПаyПал налога путем линка: PayPal
Скенирањем НБС ИПС QР код-а на вашој мБанкинг апликацији: НБС ИПС QР код
ПОКАЖИТЕ СВОЈУ ХУМАНОСТ и пошаљите SMS 1239 НA 3030
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
ПОПИО САМ ТЕШКЕ БАТИНЕ: Борис срамоту памтио цео живот
ИСТАКНУТИ глумац Борис Комненић (1957-2021) изнео је врло занимљиву причу о својој младости за рубрику "Баксуз страна" часописа "Сабор"
21. 06. 2025. у 07:35
"КАД ЈОЈ НЕШТО НИЈЕ ПО ВОЉИ": Гоца открила све о свекрви - "Раша ми је открио шта му рекла на почетку наше везе"
ПЕВАЧИЦА Гоца Тржан је већ 13. година у браку са Рашом. Важе за један од најскладнијих парова.
21. 06. 2025. у 12:12
"СВАКА ЧАСТ АЛЕЈИ": Илић купио гробно место
ПЕВАЧ Мирослав Илић, иако верује да његово време још није дошло, већ је унапред обезбедио своје последње почивалиште.
21. 06. 2025. у 13:36
ТУГА У ДОМУ СУЗАНЕ МАНЧИЋ Огласила се сломљена, сви се питају: "Шта се десило?" (ФОТО)
ГОДИНАМА је био њен верни пратилац...
21. 06. 2025. у 17:44
ИНЦЕСТ УНИШТИО ПОРОДИЦУ: Глумици брат крстио ћерку, а она га завела и родила му сина
СЛАВНА глумица Грета Скаки у једном моменту је била тема свих медија, након што је обелодалила да је у романси са својим братом од тетке Карлом Монтегацом. Ова романса разорила је њену породицу, а њих двоје су се у једном моменту чак и заклели на вечну љубав.
21. 06. 2025. у 10:39
КАД ЈЕ КРЕНУЛО ЗЛО У САРАЈЕВУ... Маца готово заплакао причајући о рату: "Рекао сам, види, мама, ја не могу више"
ГЛУМАЦ и водитељ Драган Маринковић Маца скоро се расплакао у једној емисији када је говорио о тешким тренуцима током рата у Сарајеву када је требало да напусти породични дом.
21. 06. 2025. у 11:34
НЕВЕРОВАТНА ГРЕШКА РУСИЈЕ Зеленски: Москва послала Украјини тела 20 руских војника приликом репатријације
УКРАЈИНСКИ председник Володимир Зеленски изјавио је данас да се приликом репатријације тела погинулих војника испоставило да су 20 оних које је Русија вратила као украјинске погинуле војнике, у ствари били руски војници, а да је један био страни плац́еник.
21. 06. 2025. у 15:10
МУП ИЗДАО ХИТНО УПОЗОРЕЊЕ ЗА ГРАЂАНЕ СРБИЈЕ: Одмах позовите овај број
СЕКТОР за ванредне ситуације МУП апелује на грађане да буду савесни при употреби отвореног пламена и, ако примете пожар, да одмах позову ватрогасно-спасилачку јединицу на број телефона 193.
21. 06. 2025. у 15:40
ИНЦЕСТ УНИШТИО ПОРОДИЦУ: Глумици брат крстио ћерку, а она га завела и родила му сина
СЛАВНА глумица Грета Скаки у једном моменту је била тема свих медија, након што је обелодалила да је у романси са својим братом од тетке Карлом Монтегацом. Ова романса разорила је њену породицу, а њих двоје су се у једном моменту чак и заклели на вечну љубав.
21. 06. 2025. у 10:39
Најновије из рубрике
ОСВОЈИЛИ 31 НАГРАДУ: Талентовани ђаци из Кикинде и ове године међу најбољима у земљи
ПОЛАЗНИЦИ Регионалног центра за таленте "Душан Васиљев" из Кикинде и ове године постигли су изванредне резултате на такмичењима. Њих 19 освојило је чак 31 награду на 67. Државном такмичењу, што је десет више него претходне године чиме је ова генерација поставила рекорд.
21. 06. 2025. у 07:00
ЗА БУЈНИЈЕ ЦВЕТНЕ ЛЕЈЕ ИСПРЕД ЗГРАДЕ ОПШТИНЕ ПАРАЋИН: Заливање „кап по кап“ уместо распрскивача (ФОТО)
ВЕЋ неколико дана радници параћинског „Зеленила“ стрпљиво мењају зимски расад летњим испред зграде СО Параћин, али је посао обимнији него уобичајено јер је „дигнута“ комплетна зелена површина.
21. 06. 2025. у 06:45
У БЕОЧИНУ У ПОНЕДЕЉАК ПОЧИЊЕ 24. „БЕБИ БЕОЛЕТО“ : Традиционална манифестација за децу на платоу Дома културе
БЕОЧИНСКО „Беби Беолето“, 24. по реду дечија културна манифестација, биће одржана од 23. до 27. јуна на платоу Дома културе у Беочину.
21. 06. 2025. у 06:45
ПЛИВАЈУ ДА ПОМОГНУ МИЛАНУ ШОЛАЈИ: Првенство у Белој Цркви посвећено бившем рукометашу
БЕЛА Црква ће у суботу бити домаћин Отвореног првенства у даљинском пливању перајима, а читав тај догађај биће посвећен Милану Шолаји, бившем рукометашу, који је после тешке саобраћајне несреће, у којој је остао делимично непокретан, успешно почео да се бави роњењем на дах.
20. 06. 2025. у 23:15
НАЈБОЉИМ АУТОРИМА НАГРАДЕ: Расписан конкурс за кратку причу „Вукашин Цонић“
Породица књижевника Вукашина Цонића(1935-1980), у сарадњи са Лесковачким културним центром, расписали су шеснаести конкурс за ауторе кратких, необјављених, оригиналних прича свих жанрова, написаних на српском језику.
20. 06. 2025. у 23:00
Коментари (0)